Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:28

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: voimattomuus/tärinä päikkärien jälkeen,onko teilläkin?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 08:24 
Offline

Joined: Thu Jul 13, 2017 07:35
Posts: 2
Moikka!

Olen 28-vuotias ja jo useita vuosia kärsinyt erilaisista vaihtelevista oireista on off-tyyppisesti, joista monet sopivat tällä sivustolla kuvattuihin CFS-oireisiin.
- uupumus pienimmästäkin tekemisestä tai tekemättömyydestäkin
- nopea syke/rytmihäiriötuntemukset (tästä johtuva väsymys?)
- kipuilu polvien alueella (tätä ollut kerran, jolloin kesti yli kk)
- itkuisuus/paniikkisuus/ahdistuneisuus/pelko/mielialan vaihtelut
- jumitusolotilat/tapahtumien kulun muistamattomuus
- pyörrytys, pahaolo, hengenahdistus (mulla on myös astma, tä ei tunnu siltä), huonokuntoinen (vanhusolo)


Joskus olo on suht normaali, joskus vaatinut saikkuaikaa ja elämänmuutosta hitaampaan. Lääkärikäynneillä saatuja diagnooseja ovat olleet masennus ja stressi tai "ei mitään vialla". Itsestä tuntuu, ettei tämä nyt masennusta ole eikä stressikään tunnu aina olevan ajankohtainen oireiden kanssa. Tutkimuksellisia löydöksiä ei taida muita olla tähän liittyviä, kuin mahdollisesti sydänfilmissä havaittu olikos se nyt T-käyrän muutos (sanottiin että näkyy stressaavilla) ja nopea pulssi. Hoidoista vain beetasalpaajista on ollut apua jälkimmäiseen. Jos vielä jaksan käydä lääkärissä valittelemassa, tahtoisin tietää, ovatko nämäkin oudot, joskus aiemmin ja taas tällä hetkellä päällä olevat, oireeni teille taudista kärsiville tuttuja (ekaa en löytänyt täällä surffailtuani, jälkimmäinen POTS?):

- Väsyttää. Heti päiväunilta herättyäni olo on jonkin aikaa (5-30min tai kauemmin) aivan hirveä. Lihakset etenkin käsissä tuntuvat heikoilta ja tärisevät, on paha olo (oksetus ja sekavuus) ja sydän tykyttää hikisyyteen asti. Tuntuu kuin koko kroppa olisi sekaisin. Normaalien yöunien jälkeen olo ei koskaan ole tällainen, vaan lähinnä pöhnäinen/epäpirteä.

- Nopea/epämääräinenkin syke, joka aiheuttaa levotonta oloa olevinaan pakottaen liikkumaan, jotta olo helpottuisi. Rauhallinen kävely tuntuukin auttavan (raskaampaa liikuntaa en ole nyt uskaltanut kokeilla, mutta aiemmin oireeni eivät mielestäni ole siitä pahentuneet tai en osaa yhdistää, viive). Sen sijaan mm. ylösnouseminen ja tietyt asennot tuntuvat pahentavan oloa. Sekä ajatus siitä, että pitäisi tehdä jotain/meluinen ympäristö. Tähän on määrätty beettasalpaajia, jotka myös auttavat hetkeksi.

Kiitos näkemyksistänne jo etukäteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: voimattomuus/tärinä päikkärien jälkeen,onko teilläkin?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 09:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Oireistasi tulee mieleen etenkin POTS/dysautonomia, lisämunuaisen vajaatoiminta tai borrelioosi. Kyllä ne CFS:äänkin sopisivat.

Tuo päiväunijuttu on hämmentävä, en ole sellaisesta kyllä kuullut. Minulla ja eräällä toisella CFS-potilaalla (ehkä muillakin) on kyllä sellaista, että päiväunista voi seurata voimasta palelua, vaikka yöunista ei. Ei se toki ihan sama ole. Itselleni tulee mieleen vain alhainen verensokeri, mutta miksi se tulisi päiväunista, muttei yöllä, en tiedä.

Kannattaa ehdottomasti kokeilla suolaveden juomista! POTS:n takana on usein liian vähäinen veren volyymi (=määrä). http://unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf

Muistatko miten oireesi alkoivat, äkillisesti tai vähitellen, oliko niillä yhteyttä mihinkään, kuten flunssa, matka, muutto tms?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: voimattomuus/tärinä päikkärien jälkeen,onko teilläkin?
PostPosted: Thu Jul 13, 2017 10:10 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Mulla pahensi välillä päiväunet oloa, kun kortisolit oli kaikkein pahiten pielessä.

Sillä perusteella veikkaisin siis ainakin lisämunuaisongelmia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: voimattomuus/tärinä päikkärien jälkeen,onko teilläkin?
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 11:42 
Offline

Joined: Thu Jul 13, 2017 07:35
Posts: 2
Perehdyn tarkemmin esille nostamiinne sairauksiin ja aloitan heti tuon suolaveden juomisen, jospa se muuttaisi oloa. Kiitos.

Maija: Voi olla, että kaikki oireeni alkoivat ala-asteella, kun yksi päivä herättyäni olo oli outo, kuin kroppa ja pää olisivat olleet epäsynkassa keskenään (epätodellinen pyörryttävä olo, hyperventilointia, uupumusta, pelkoja, ahdistusta ja hengenahdistusta, keskittymisvaikeutta…olikohan tykytystäkin, en jaksa enää oikein muistaa). Samoihin aikoihin isäni joutui vankilaan (terapiassa yhdistivät tähän, vaikka minusta ei siltä tuntunutkaan, emme olleet niin läheisiä, mutta mene ja tiedä). Tätä oloa kesti pahana noin vuoden verran, jolloin tutkimuksia tehtiin, mutta mitään ei löytynyt (paitsi aiemmin mainitsemani T-käyrä). Kieltäydyin masennuslääkkeistä (mielestäni masennus, jos sitä oli, ei ollut syy vaan seuraus). Kävin koulua, mutta se oli tuskan takana, mieluiten olisin vain maannut paikallani. Sitten sen n. vuoden jälkeen oireet lähtivät itsestään pois. Nyt myöhemmin niitä ja muita outoja oloja, on esiintynyt jaksoittain.

Nopeasti katsottuna esille nostamienne sairausten kuvauksista löytyy kaikista tosiaan joitain yhtäläisyyksiä omaan tilaani. POTSin kautta löysin myös itselle uuden; Inappropriate sinus tachycardia (IST), jossa kuvatut oireet ovat täysin omaani vastaavia, mutta toisaalta jotain jää selittämättä (kuten vaikka se päiväuniesimerkki). Minun oireeni ovat välillä kokonaankin poissa, voiko POTSissa/CFSssä/ISTssä olla näinkin…netti ei kerro. Verikokeita ja virtsanäytteitä minulta on otettu, mutta niissä kaikki on ollut aina ok (viittaan kortisoliarvojen näkymiseen jne). Mutta mitään näistä esille nousseista ei ole tuolloin epäilty, joten ehkä ovat testanneetkin ihan muita arvoja…

Ahdistaa mennä lääkäriin, koska heidän mielestään asia on jo useammin selitetty sillä, että stressaan herkemmin, mutta mitään hätää ei ole. Ei minulla oikeastaan ole tähän mitään perustavanlaatuista vastaväitteitäkään, vaikka asia minua mietityttääkin. Liian monimutkainen oireisto, jonka selittämistä haittaa myös epämääräinen muistini. :/

Ps. Tahtoisin aloittaa säännöllisen liikunnan, mutta CFSn oireita se saattaa siis pysyvästi pahentaa, kun taas POTSissa se tekisi päin vastoin. Miten te lähestyisitte asiaa?

Kylläpäs asiaa taas riittikin...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: voimattomuus/tärinä päikkärien jälkeen,onko teilläkin?
PostPosted: Fri Jul 14, 2017 05:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Isäsi vankilaan joutuminen voi olla liittynyt oireisiin, mutta ei se tarkoita, että ne olisivat psyykkisiä. Stressi on ennen kaikkea fyysinen ilmiö ja voi laukaista ja pahentaa monenlaisia sairauksia.

"Virallisesti" CFS:ään ei kuulu oireettomia kausia. Käytännössä monella foorumilaisella sellaisia on, eikä heille ole parempaakaan diagnoosia löytynyt.

Myös lisämunuaisen vajaatoiminnassa, jos sinulla sellainen olisi (mitä aamukortisoli ei sulje pois, ellei se ole korkea) liikunta voi olla vaarallista. En missään nimessä suosittelisi, kun näistä sairauksista on epäily. Tosi monessa tärkeässä kokeessa viitteet ovat Suomessa ihan pielessä, myös esim. TSH (yksi kilpirauhasarvo), B12 ja ferritiini (varastorauta).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group