Onkos kellään otsikossa mainittua oiretta? Mulla tämä on ollut kaikkien häiritsevin oire jo pari kuukautta. Ihon alla tuntuu polttava tunne, ihankuin siellä olisi jotain väkevää happoa kirvelemässä. Enimmäkseen tunne on raajoissa mutta vaihtaa paikka sinne sun tänne. Ihon pinnalla ei näy mitään poikkeavaa, ei punoitusta tms. Mitään helpotusta en ole tähän vielä keksinyt, b-vitamiinit ja alfalipoiinihapot sun muut on koitettu. Vaiva lähes aina pahenee iltaisin ja ruokailun jälkeen, jotkut tietyt ruoka-aineet tuntuvat erityisesti pahentavan sitä (hiilihydraatit, sokeri).

Kaipa tämä on jonkinlaista neuropaattista kipua. Lääkärini teoria on että maksassani on toimintahäiriö ja se sen vuoksi päästää elimistöön jotain sellaista mitä ei pitäisi > neurotoksiineja. Kokeilin muutaman päivän trisyklistä lääkettäkin mutta se vain tuntui väsyttävän rajusti joten en nyt käytä sitä tällä hetkellä.

Onko kohtalotovereita?

Ei ole ihan tuollaista tunnetta ollut, mutta sen jälkeen kun menetin suurimman osan jalkojeni toimintakyvystä reilu kuukausi sitten alkoi reisissä tuntua erityisesti öisin siltä, että joku olisi "pureskelemassa" lihaksia, tuntuu kuin lihakset tuhoutuisivat. Eli se on enemmän lihaksissa kuin ihossa. Ilmeisesti verenkierrossa voisi olla häikkää kun istuma- ja seisoma-asento on OK, mutta kävelyä ei kestä juuri lainkaan ja makuulla tulee tuo "tuhoutumisen" tunne.

Niitä trisyklisiä pitäisi kokeilla enemmän kuin se pari päivää, että tietää millaiset vaikutukset niistä oikeasti tulee. Monien lääkkeiden, etenkin tällaisten lääkkeiden sivuvaikutukset voivat huomattavasti vähentyä jo ensimmäisten päivien jälkeen. Tärkeää on ottaa lääke illalla ja käyttää huomattavan pientä annosta (joka voi olla paljon pienempi kuin virallinen minimiannos). Lisäksi trisyklisissä lääkkeissä on keskenään selvästi eroa väsyttävyydessä.

Melkein valmiista lääkeaiheisesta asiakirjastani (nyt 40 sivua!) kun etsin niin neuropaattiseen kipuun voi auttaa mm. monet epilepsialääkkeet kuten gabapentiini (sekä muut GABA-johdannaiset) ja karbamatsepiini, venlafaksiini (masennuslääke Efexor) sekä meksiletiini. Ymmärrän kyllä, että mieluummin löytäisit apua jostain vähemmän vahvasta lääkkeestä, mutta toisaalta näistä lääkkeistä voisi olla muutenkin apua CFS:ään.

Omat alfalipoiinihapponi tulivat tänään (tai oikeastaan se on R-lipoiinihappoa), toivon että jalat tulisivat tällä paremmiksi.

Mulla tuntuu takareisissä ihon pinnassa lähes aina nukkumaan mennessä melkoista kirvelyä.

Kokeilin Noritrenia 10 mg (nortriptyleeni) vissiin 5 päivää mutta sitten kuulin että Cymbaltaa käytetään myös tämäntyyppiseen kipuun niin ajattelin koittaa sitä ensin (ok kokemuksia siitä parin vuoden takaa) kun tuo Nori tuntui väsyttävän entisestään. Ensin vaan täytyy tietää maksani kunto kun saan maksakoetulokset jenkeistä. Niissä kerrotaan mitä lääkkeitä maksani pystyy käsitellä ja mitä ei. Noista epilepsialääkkeistä olen myös lukenut mutta niillä on kuulemma aika hankalia sivuvaikutuksia ollut monella.

Menikö jaloista toimintakyky ihan yhtäkkiä?

Epilepsialääkkeistä voi tosiaan tulla ikäviä sivuvaikutuksia (erityisesti väsymystä ja huimausta), mutta toisaalta niistä voi saada apua hyvinkin monenlaiseen CFS-vaivaan - neuropaattiset kivut, lihaskrampit, päänsärky, migreeni, unihäiriöt, masennus, ahdistus, "levottomat jalat", joskus myös uupumus, kognitiiviset ongelmat ja flunssan kaltaiset oireet. Eli kyllä mielestäni kannattaisi ehdottomasti kokeilla jos saat jonkun määräämään. Erityisesti gabapentiiniä käyttävät tosi monet CFS-lääkärit.

Luulen, että CFS-potilaille 5 mg voisi olla sopiva annos ainakin alkuun. Tai ainakin amitriptyliinille annossuositus CFS:ssä on 5-75 mg (useimmat lääkärit suosittelevat skaalan alapäästä) ja nortriptyyliinissä näyttäisi "normaali-ihmisille" olevan samankokoiset annossuositukset kuin amitriptyliinissä . Voisit ehkä kokeilla tuota 5 mg päivässä vielä, siitä voisi olla apua ja ehkä väsymys ei silloin olisi aivan yhtä paha.

Ja aika yhtäkkiä nuo jalat alkoivat kenkkuilla, ts. pystyn sanomaan päivän, jolloin huomasin ongelman alkaneen eikä se siitä ole merkittävästi muuttunut mihinkään, tosin on ihan päivästä kiinni jaksaako kävellä. Mutta nuo jäytävät tuntemukset alkoivat vasta myöhemmin.

Jep ehkä koitan tuota noritrenia vielä.. tuo cymbalta vaan kiinnostaa lähinnä siksi että se on uudempi eikä niin väsyttävä enkä muista mulle tulleen siitä minkäänlaisia haittavaikutuksia. Ja monet neuropatiapotilaat ovat siitä apua saaneet. Vähän kallis se kyllä on. Täytyy tuo gabapentinkin pitää mielessä jatkossa jos on tarvetta.

Itse vaan olen nykyään semmonen että pyrin ensin kokeilemaan kaikkia mahdollisia luontaislääkkeitä josko niistä apu löytyisi mutta tämän vaivan kohdalla täytynee nostaa kädet pystyyn.

Kävin lekurilla ja sain Lyrica-reseptin ja näytepakkauksen. Täytyypä koittaa jos tällä poltto lähtisi kunhan saan eka maksakokeen tuloksia.

En ole tosiaan aiemmin tänne sitä kirjoittanut, kun ajattelin, että ehkä vaikutus johtuu vain plasebosta tai ihan vaan sattumasta, mutta outo tunne jaloissa loppui käytännössä (95%) kokonaan sen jälkeen kun aloin syödä alfalipoiinihappoa. Että kai se sitten saattoi olla neuropaattista kipua? Jalkojen käytettävyys tuntuu hieman parantuneen, en sitten tiedä johtuuko sekin tuosta vai sattumasta. Silti kävely tuottaa paljon ongelmia.

Jos joku haluaa kokeilla kunnon alfalipoiinihappoa (jolla on runsaasti erilaisia hyötyjä kropalle ja mm. monet MS-tautia sairastavat sanovat, että on auttanut uupumukseen tosi paljon), niin suosittelen hankkimaan R-lipoiinihappoa eli ALA:n toimivaa isomeeriä. Monissa aineissahan on about 50/50 kahta stereoisomeeriä eli "vasen" ja "oikea"), joista usein toinen toimii ja toinen ei tee mitään (esimerkiksi deksibuprofeeni on ibuprofeenin toimiva vasen puolisko ja se toinen isomeeri ei tee mitään, minkä takia deksibuprofeeni on raseemista ibuprofeenia "vahvempaa"). ALA:ssa kuitenkin ilmeisesti se toinen isomeeri heikentää toisen tehoa.

En tiedä löytyykö Suomesta tuota R-versiota. Netissä saa tosi halvalla tilattua tältä saitilta: http://discountsupplements.co.uk/shop/p ... 35&cur=EUR - 300 kapselia 44 euroa ja yhden kapselin päivässä pitäisi riittää. En ole itse tuolta tilannut vaan sivulta http://www.bodykind.eu mutta siellä maksaa 60 kapselia yli 30 euroa, eli aika huono diili jos oletetaan, että tuo toinen saitti myy oikeaa tavaraa. Tämä ei siis ole mainos, mutta IMO harkitsemisen arvoinen kokeilu.

Kerro Jonttu muuten etenemisestäsi täällä jos vain jaksat. Pitäisiköhän tämä threadi siirtää osioon Hoidot?

Minut ne on nyt tällä hetkellä saanut aivopestyä ja vakuuteltua erinäisillä foorumeilla että ALAa ei ehkä kannata ottaa jos on mahdollisesti elohopeaongelma... kuka näistä sitten voi tietää varmasti mutta oottelen nyt ainakin itse ensin tuota mun hiustestin tulosta ennenkuin alan ALAa mahdollisesti enemmän ottamaan. Varsinkin kun suusta löytyy noita amalgaameja.

Mutta hyvä jos toimii sulla.

Noni. Selvis ny tämän oireen syy mulla. Tuli hivenainetestin tulos. Kuparimyrkytys. Arvot taivaissa.

...

Siihen on omat vasta-aineensa. Sinkki, rauta ja mangaani ainakin. Se voi kertyä jos maksa ei ole pystynyt käsittelemään sitä kuten mulla on nähtävästi käynyt.

Oletko saanut mitään apua tähän vaivaan? Ilmeisesti et? :-/ Joku CFS:ää sairastava kertoi RemedyFindissä päässeensä eroon neuropaattisesta (nimenomaan polttelevasta) kivusta jaloissa B12-vitamiiniruiskeilla. Niitä voi olla Suomessa hankala saada, mutta kielen alle laitettavilla tableteilla voidaan päästä yhtä hyvään imeytymiseen ja hinta on paljon halvempi. Näin voidaan saada kerralla imeytymään satoja tai tuhansia mikrogrammoja.

Itse tilasin netistä DNAvitamins.comista kielen alle laitettavia 1 000 ug tabletteja (olisiko ollut £8/90 tablettia), joissa on mukana myös foolihappoa. Tänään kokeilin ensimmäisen kerran ja voisin väittää, että brainfog ja energian määrä ovat selvästi kohentuneet (nukuin tosi huonosti viime yönä ja vielä muutama tunti sitten olin ihan zombie). Voi hyvinkin olla plaseboa, mutta noista voisi olla apua sekä brainfogiin, väsymykseen että neuropatiaan. Tietysti jos oireen syynä on kuparimyrkytys niin sitten se ei varmaan auta, mutta eipä kokeilusta haittaakaan ole.

En ole saanut apua koska vaivan syytä ei vieläkään varmuudella tiedetä. Viimeisin epäilys on munuaisten toimintahäiriö ja liika virtsahappo! Käyn kohta ottamassa urea-verikokeen josko siitä jotain selviäisi. Siltä se kyllä tosiaan tuntuu että jotain happoa siellä pyörisi. Kielen alle laitettavia B12-tabuja (metyylikobalamiini) olen kokeillut ilman mainittavaa hyötyä.

Hmm, se olisi aika mielenkiintoista. Ainakin Paul Cheneyn mukaan CFS:ssä virtsahappoa erittyy liian vähän, ja hän suositteleekin syömään juuri niitä ruokia, joita esimerkiksi kihtipotilailta kielletään. Minulla on ollut pari kertaa (kortisonihoidon aikana) kihdinkaltaista oireilua varpaissa, mutta voihan se olla jotain muutakin - en tosin keksi mitä. Varmaan voi olla, että osalla CFS-potilaista virtsahappoa kertyy liikaa ja toisilla sitä ei erity edes tarpeeksi (vrt. esim. liian alhainen ruumiinlämpö osalla, toisilla kuume). Onko sinulla ollut mitään kihtityyppisiä oireita?

Olisi toki hyvä jos sieltä löytyisi syypää, niin ongelma olisi (kai) helpompi ratkaista. Ainakin yrittävät löytää sen vian.

Koko kihtiasia on mulle aivan uusi ja vieras joten en oikein osaa sanoa onko mulla sentyyppisiä oireita ollut. Isovarpaan nivelessä ei ainakaan ole häikkää ollut. Nivelongelmia tosin kylläkin, esim. viime kesänä molemmat ranteet kipeytyivät niin pahasti etten voinut ajaa pyörällä moneen viikkoon.

Aminohappoanalyysissä ilmeni että leusiiniarvoni on hyvin alhaalla ja leusiini on jotenkin yhdistetty tuohon ureaan. Enempää asiasta en ole vielä saanut selville.