Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 02:53

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Fri Jan 23, 2015 02:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minähän tilasin palvelun jo jokunen vuosi sitten, mutta oletan, että se toimii yhä samalla lailla.

Ensin maksetaan koko höskä luottokortilla verkossa. Samalla maksetaan sekä itse palvelu, että postikulut molempiin suuntiin. Paketti tulee ja lähtee kuriirinpostilla. Suuremmilla paikkakunnilla kuriiri hakee sen soittamalla kotiovelta, mutta sinä, pulla, taidat asua niin pienessä paikassa, että taitaisit joutua menemään Turkuun. (Jos voit olla vaikka ystäväsi kotona, niin voit tilata kuriirin sinne, eikä tarvitse jonotella missään toimistossa.)

Paketissahan on lähinnä jonkinlainen muoviputkilo, tarvittavat lomakkeet ja pakkausmateriaalia yms, eli sen lähettämisellä ei sinänsä ole mikään kiire. Sitten kun olet sylkinäytteen ottanut, se pitäisi saada kuriirille mahdollisimman pian, varmaankin noin vuorokauden sisällä.

Jos joku haluaa tilata palvelun eikä omista luottokorttia, voin ehkä toimia maksajana ja tämä henkilö maksaa sen tililleni. Aika harvalla ei nykyään taida olla, kun sellaisen saa jo melkein itsestään. Minullakin on nykyään Sampon MasterCard (eli suomalainen), kun pankki vain päätti lähettää sellaisen. Se on debitkortti eli vähän kuin Visa Electron, mutta sen pitäisi tietääkseni toimia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Fri Jan 23, 2015 04:01 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Siinä näyteputkilossa on jotain säilöntä-ainetta mikä rikkoontuu sinne sekaan, eli mikään tulipalokiire ei ole lähettää takaisin. Mukana tulleet dokumentaatiot on syytä lukea hyvin tarkkaan, siinä on vähän paperisotaa mukana ja siltikin DHL-soitti perästä ja kysyi sosiaaliturvanumeroa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 12:13 
Offline

Joined: Tue Jan 20, 2015 09:34
Posts: 12
Kiitos Maija!
Ilmeisesti 23andme palvelu ei saa enää antaa mitään raportteja vaan pelkän raakadatan.
Oletko muuten Maija saanut lapsuudessa jonkin fluorokinolikuurin? Kinolihaittoja kokeneista osa on sairastunut nimenomaan krooniseen väsymsoireyhtymään. Tiedätkö tuloksen perusteella ne lääkkeet mitä sinun pitää välttää ehdottomasti tai käyvät hyvin pienellä annoksella?
Parsakaali lisää cyp1A2 entsyymin aktiivisuutta, eli siis sitä... :-)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 12:17 
Offline

Joined: Tue Jan 20, 2015 09:34
Posts: 12
Tässä interaktiokortti Suomeksi, ei ole täydellinen.
http://www.proedu.fi/sites/default/file ... kortti.pdf


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 12:25 
Offline

Joined: Tue Jan 20, 2015 09:34
Posts: 12
http://medicine.iupui.edu/clinpharm/ddis/main-table/
Ja vielä linkki yrtit ja P450 table
http://www.researchgate.net/profile/Shu ... 000000.pdf

Muistelisin, että väsymysoireyhtymällä oli joku yhteys P450 sytokromin polymorfiaan. Olisiko peräti ollut nimenomaan cyp1A2 mutaatioihin liittyvä. Oletko Maija mitä sairauksi/alttiuksia pystynyt yhdistämään geenimutaation mikä sinulta löytyi cyp1A2 kohdalla?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 12:30 
Offline

Joined: Tue Jan 20, 2015 09:34
Posts: 12
No yhteys cyp1A2 entsyymin ja väsymysoireyhtymän välillä löytyi nopeasti. Eli ravitsemuksella, joka huomioi matalan cyp1A2 entsyymin aktiivisuuden pystyisi vaikuttamaan tilanteeseen. Asia kiinnostaa minua kun kinolit on ryhmässä cyp1A2 ja olen kovat lääkehaitat niistä kokenut.
http://link.springer.com/article/10.102 ... 3338917382


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 01:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Fluorokinoloneja en ole koskaan käyttänyt. Kofeiinista en ole ikinä havainnut piristävää vaikutusta. Käytän noin yhden kupin kofeiinipitoista teetä viikossa, en kahvia. En oikein keksi miten tuo CYP1A2-vika vaikuttaisi terveyteeni. Tällä hetkellä suurin ongelmani on vaikea panhypopituitarismi. Joskus aikoinaan otin pari kertaa miehelleni määrättyä titsanidiiniä ja aluksi lääke oli OK, mutta myöhemmin aiheutti kamalaa "zombiutta". Päättelin, että lääke oli ollut OK e-pilleritauolla mutta ei e-pillerin kanssa, kun estrogeenit vaikuttavat tutkitusti sen metaboliaan.

Ainoa CYP1A2-metabolisoituva lääke jota olen käyttänyt viime vuosina on estradioli. Minulla on mitattu alhaiset estrogeenitasot, mutta sain pahoja sivuvaikutuksia (runsasta, jatkuvaa vuotoa ja hyvin voimakas uupumus e-pilleritauon aikana) kun käytin minulle määrättyä annosta estradioligeeliä (1 pumppu). Silloinkin tasot olivat liian matalat. Laskin sen 1/2 pumppuun eikä sivuvaikutuksia enää ole, mutta estrogeenin puutosoireet palasivat. Maaliskuun alussa pääsen yhdelle maailman johtavista hormoniasiantuntijoista, ehkä hän osaa tähän sanoa jotain. Tuo klinikka jolla olen hoidossa (ja aiemmin siis käynyt eri lääkärillä) käyttää myös jotain muuta estrogeeniä. Olikohan se sitten estrioli vai estroni.

Jotain häikkää epäilen minulla olevan estrogeenimetaboliassa. Estradioli on kuitenkin ns. hyviä estrogeenejä, joten vaikea uskoa, että hidas metabolia johtaisi tähän: mataliin estradioliarvoihin ja siihen, että siitä tulee ilmeisesti vääriä metaboliitteja... Mutta voihan olla, että kyse olisi tästäkin. Jotkut ovat käyttäneet kaaliperäisiä lisäravinteita naistenvaivoihin (vaikuttavat estrogeenien metaboliaan) ja olen ajatellut kysyä, kannattaisiko minunkin niitä kokeilla.

Minusta tuossa linkkaamassasi tutkimuksessa käytetty lisäravinne oli hieman erikoinen. Olen käyttänyt lähes kaikkia siinä olleita "detox-ravinteita", mutta esim. asetyylikysteiiniä olen enimmillään käyttänyt 3 x 600 mg päivässä ja tuossa otettiin ilmeisesti 3 x 60 mg, kuulostaa tosi pieneltä annokselta.

Aina kannattaa huomioida, että se että jokin auttaa johonkin ei tarkoita, että se auttaa sillä _mekanismilla_ kuin väitetään. Esim. tuo lisäravinne vaikuttaa paljon muuhunkin kuin vain maksaentsyymeihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 02:30 
Offline

Joined: Tue Jan 20, 2015 09:34
Posts: 12
Itse en detox kuureihin ja hoitoihin edes uskalla lähteä. Mutta lähinnä väsymysoireyhtymän ja cyp entsyymi cyp1A2 yhteys kiinnostaa. Eli samaan entsyymitoiminnan vajaus, joka aiheuttaa lääkehaitan liittyy myös alttiuksia tiettyihin sairauksiin. Se on yksi syy miksi halutaan rajata geenitestillä saatavaa tietoa, kun osa sairauksista on sellaisia mihin ei voi edes vaikuttaa ravitsemuksella.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 02:44 
Offline

Joined: Tue Jan 20, 2015 09:34
Posts: 12
Maija, ottaisin sinuna 23andme testin tuloksen mukaan kun lääkäri määrää lääkkeitä, koska olet ilmeisesti slow metabolizer cyp1A2. Varsinaisissa farmakogeneettusissä testeissä tulee mukana ihan konkreettinen lista lääkkeistä, joita pitää välttää tai käyttää joko isommalla tai pienemmällä annoksella. Se on tavalliselle lääkärille ja maallikolle helpompi ymmärtää ilman, että tutustuu interaktioteemaan ja metabolia ongelmiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Tue Jan 27, 2015 02:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Olen vienyt osan 23andMe-tuloksia Belgian lääkäreilleni mutta en ole varma olenko vienyt nuo sytokromitulokset. Tuo ylilääkäri osaa kyllä sanoa onko tuo syynä estradiolin epätavalliseen metaboliaan ja mitä sille voi tehdä, jos voi. (Luultavasti hän osaisi kommentoida asiaa ilman koetulostakin, koska siellä tehdään erittäin tarkat testit mm. eri hormonimetaboliiteista.)

Minullahan oli eräs muu metabolinen häiriö, ei sytokromeissa vaan jossain rikkimetaboliassa. (En pysty nyt tarkistamaan tarkemmin.) Sekin voi vaikuttaa tuohon. Ne tulokset olen ainakin vienyt lääkärilleni.

Jos jokin tutkimus osoittaa CYP1A2:ssa funktionaalisia puutoksia CFS-potilailla, sehän ei vielä tarkoita, että on geneettinen vika, jos sitä ei erikseen tutkita, kuten tuossa ei. Kumpi aiheuttaa kumman, se on sitten hyvä kysymys.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Wed Feb 25, 2015 05:32 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Voitteko selventää, että millaisen tuloksen tästä testistä nykyään itsellensä saa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Wed Feb 25, 2015 06:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Käsittääkseni 23andMestä saa nykyään vain sukulaisuustiedot ja "raakadatat", eli merkittävän osan perimäänsä datamuodossa. Sieltä voi itse kaivella tiettyjä SNP:itä jos osaa, tai ajaa vaikka ym. Prometheasella tai muulla ohjelmalla sen ja saa todella paljon tietoja. Voi olla, että tilanne lähitulevaisuudessa muuttuu ja tilaajat saavat taas laajemmat, selitetyt tiedot.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 03:08 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
http://www.huffingtonpost.com/cecile-ja ... 23328.html

23andme on edistynyt FDA:n kanssa, mutta sitä vanhaa täyspakettia saa odottaa vielä pitkään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 23andme
PostPosted: Sat Feb 28, 2015 11:28 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Ok :?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group