Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 02:55

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Poissulkua?
PostPosted: Tue May 13, 2014 10:25 
Offline

Joined: Sat Mar 29, 2014 12:20
Posts: 33
Moi Maija ja muut
Tyttärelläni (10v) on Pololta Cfs diagnoosi ja epäily siitä tuli jo yliopistosairaalan lasten infektiolääkäriltä, jota konsultointiin keskussairaalastamme. Sittemmin olemme käyneet kummallisen ja karmean kierroksen keskussairaalan lastentaudeilla ja neurologian puolella. Olemme kuulleet, ettei cfs:ää ole olemassa, että se on sama kuin psykosomaattinen oireilu, että cfs:ää tavataan joskus aikuisilla, muttei lapsilla ja nyt lopulta yliopistosairaalan neuvomana, että lasten cfs on harvinainen, mutta mahdollinen...
Nyt lopulta yliopistosairaalan patistamana meille tarjotaan poissulkututkimuksia. Haluaisin kuulla mitä mieltä olette niiden järkevyydestä:
Verikokeet: tumavasta-aineet, ANCA-vasta-aineet, ENA-vasta-aineet, DNA-vasta-aineet, C3, C4, IgG, IgM, IgE-pitoisuudet, IgG-alaluokat.
Borrelia nukleiinihappotesti ja borrelia vasta-aineet.
Sinkki ja B12 - pitoisuudet ( on jo mitattu yksityisellä).
Seerumin angiotensiini 1 konvertaasi.
Seerumin kalsium, fosfaatti ja alkalinenfosfataasi.
Seerumin asetyylikoliinireseptorivasta-aineet. Laktaatti- ja pyruvaattipitoisuus ja kapillaari-Astrup tutkimusta.
Likvorista: solut ja sokeripitoisuus. Borrelia PCR, borrelia vasta-aineet, mykoplasma PCR ja herpes PCR. IgG indeksi ja oligoklonaalinen igG.NMDA-reseptorivasta-aineet. Angiotensiini 1 konvertaasi.
ENMG.
EEG.
Melkomoinen määrä kokeita ja testejä. Voitteko jakaa näkemyksenne, missä näistä on mieltä lapselle, joka on oirehtinut infektioin lokakuusta 2011 alkaen. Mukana on olleet ihottuma 2012 sekä ajan kanssa kehittyneitä joitakin ärsykeyliherkkyyksiä. Helmikuusta 2014 raju pudotus ensiksi infektioon (mykoplasma saatiin kiinni testeissä),jossa kurkkukipua ( kestänyt yhtäjaksoisesti nyt pian 100 päivää), vilunväristyksiä, päänsärkyä ( 7-8 viikkoa yhtäjaksoisesti), uupumusta, voimattomuutta. Vähitellen nivelsärkyjä, monenlaisia kognitiivisia pulmia ym. Häneltä löytyy yliliikkuvia niveliä ja löysää sidekudosta. Perustutkimukset on tietenkin tehty jo ja nyt mietimme, vieläkö lähdetään tälle poissulkutielle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Tue May 13, 2014 10:51 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
No, aivan ehdottomasti annatte tutkia lapsenne!
Kaikki mahdolliset poissulkutestit mitä vain saatte. Todellakin.

Eikö ole kuitenkin järkevintä selvittää mikä on ongelmien alkusyy ja saada siihen täsmähoitoa, jos sellainen löytyy, kuin kulkea "epämääräisen" CFS-diagnoosin kanssa tuosta iästä asti eteenpäin?

Tuntuu kyllä vähän uskomattomalta, että miettisi sellaista karhunpalvelusta lapselleen, että ei veisi tutkimuksiin, jos niitä kerran tarjotaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 14, 2014 12:09 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Joo, samoilla linjoilla ehdottomasti. Onhan tuollainen määrä verta toki haljua ottaa lapselta, kun Suomessa veren käyttö on hyvin tehotonta ja purtiloita tarvitaan monta, plus selkäydinpunktio, mutta se on kuitenkin vain sen hetken murhe. Hyvä, että saatte kunnon tutkimukset. Tuossa tutkitaan monia sairauksia, joita vain harvalta täällä on tutkittu (kaikki ovat kyllä minulle kirjallisuudesta tuttuja paitsi kapillaari-Astrup), mutta varmasti lääkäreillä on syynsä ne poissulkea. Poissuljettavat sairaudethan riippuvat aina yksittäisen ihmisen oireista.

Jos nivelet ovat yliliikkuvat, olisi hyvä yrittää saada myös Ehlers-Danlosin syndrooman diagnoosi. EDS on kuitenkin, vaikkakin huonosti tunnettu, yleisesti hyväksytty, oikea ja kiistämättömästi fyysisen sairauden diagnoosi. EDS johtaa kyllä epäilemään, että kyseessä on CFS, autoimmuunisairaus tai krooninen borrelioosi, joiden riskiä se lisää, mutta hyvä poissulkea muitakin vaihtoehtoja.

Paljonko ne aiemmin mitatut sinkki- ja B12-arvot muuten olivat?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 14, 2014 08:43 
Offline

Joined: Sat Mar 29, 2014 12:20
Posts: 33
Ymmärrän, että te lähtökohtaisesti vastaatte, että tietenkin tutkimuksiin ja ihmettelette, mitä joku edes miettii tutkimusten tekemistä, mutta meillä on syymme, johon liittyy mm. lapsen kaveri, jolla hyvin yhteneväinen sairastuminen ja oirehistoria ja jossa kaikki on tutkittu, mutta mitään ei ole löytynyt. Toisaalta sanottakoon, että olen varma, ettei tätä tutkimuspatteristoa meille tarjota siksi, että lääkäreillä olisi siihen "syynsä", vaan siksi, että olemme ajautuneet ko. Sairaalan lääkärien kanssa totaaliristiriitaan ja he tietävät, että meiltä on tullut jo yksi kantelu ja lisää varmaan on tulossa. Näin ollen he heittävät nyt pöytään kaikki mahd. tutkimukset, jotta voivat sanoa tehneensä kaikkensa. Niinpä meidän vanhempina on mietittävä, mikä on järkevää. Lisäksi tiedämme, että mitä enemmän verta tytöstä otetaan, sen huonompaan kuntoon tyttö aina menee, koska varsin selvästi hän kärsii jo muutenkin vähäisestä verimäärästä. Toiseksi likvornäytteenottoon liittyy aina komplikaatioriskejä ja cfs-potilaillahan usein monet komplikaatiot toteutuvat. Tytöllä oli esim. Nielurisaleikkauksessa komplikaatioita ja siksi on pakko miettiä kriittisesti tehtäviä tutkimuksia.
Maija -B sinkki oli 75 eli viitearvojen alapäässä, fs B12 oli 560 eli viitearvojen keskivaiheilla, Fs folaatti oli 23 eli alle viitearvojen, Fs Bkarot oli 0,59 eli viitearvojen alapäässä, myös E Cu oli 8,4 eli juuri ja juuri viitearvojen alapäässä. Lääkärien mukaan nämä alhaiset arvot viittaavat jonkinnäköisen imeytymishäiriöön ( joka sopii cfs:ään).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 14, 2014 11:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ymmärrän kyllä tämän näkökohdan, mutta tämä on hankala tilanne. En usko, että voitte mennä sanomaan lääkäreille, että "minusta kannattaisi ottaa kokeet A, B ja C, mutta älkää ottako kokeita X, Y ja Z, koska minusta ne ovat turhia". Tietysti sinkki- ja B12-pitoisuudet voisi varmaan jättää mittaamatta, kun ne on jo mitattu, ellette halua nähdä onko hoito riittävä.

Minusta verikokeissa on monia hyödyllisiä (varsinkin nuo kaksi ensimmäistä riviä), samoin nuo likvorin PCR:t. EEG tuskin on hyödyllinen, mutta se on noista vähiten haitallinenkin. ENMG ei luultavasti ole kovin hyödyllinen ja voi olla varsin kivulias, mutta toisaalta varsinaisia riskejä siinä on vähän. Ja kyllä siinäkin voi tulla jotain poikkeavaa vastaan.

Verikokeiden aiheuttamaa huonoa oloa voi vähentää riittävällä nesteytyksellä etukäteen ja jälkeenpäin. Jos lapsi ei suostu juomaan suolavettä, niin kookosvettä sitten ja vaikka sitten sipsiä tai suolapähkinää tai muuta suolaista lisäksi. Jotkut kookosvesimerkit ovat pahoja, mutta etenkin aasialaiset merkit usein ihan OK makuisia ja siihen voi lisätä vähän marjamehua mausteeksi. Pelkkä vesi ei korjaa hypovolemiaa yhtään niin hyvin. Kokeet kannattaa tehdä aina makuuasennossa, jos ei jo tehdä.

Millaisia ravinteita lapselle on määrätty noihin ravitsemuksellisiin puutoksiin? Onko noista ollut mitään apua? B12:ta olisi myös hyvä ottaa, mielellään suusta imeytettävässä muodossa metyylikobalamiinina, vaikka siinä ei näkynyt varsinaista puutosta. Sen imeytyminen menee niin helposti pieleen, että jos mistään muusta ravinteesta on puutosta (mitä ei selvästi selitä huono ravinto), on siitäkin lähes varmasti. Verikokeet eivät ole aina sen suhteen kovin luotettavia. Folaatin puutteeseen on toivottavasti metyylifolaatti eikä foolihappo.

Se EDS-diagnoosi tosiaan auttaisi todistamaan, että lapsellanne on jotain fyysisesti pielessä. Suomen EDS-yhdistys auttaa löytämään hyviä lääkäreitä tähän.

EDIT: Verikokeet voisi varmaan tehdä muutamassa erässä eri päivinä huonon olon vähentämiseksi?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Thu May 15, 2014 08:46 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Hei kaikille,
olen uusi foorumilla, seuraillut keskusteluja jo pitempään, lyhyesti vain minusta että olen monioireinen ja sain Olli Pololta CFS-diagnoosin vuosi sitten, yhdistettynä siihen sidekudosdiagnoosiin, jonka moni muukin on saanut. Kirjoitan esittelyn myöhemmin, ja vähän hoitokokemuksistani.

Nyt oli vaan pakko tulla ihan näin uutenakin ottamaan kantaa tähän kysymykseen.

Olen siis paljon sairastanut (myös imusolmukesyövän, jonka seurauksena yhtä sun toista vaivaa, mm. hankalasti hoidettava kilpirauhasen vajaatoiminta) kahden lapsen äiti, ymmärrän Kaisan tuskan lapsen sairauden edessä monelta kantilta. Kuulun itse siihen outoon potilasryhmään, joka on systemaattisesti sekä itsensä että lastensa kohdalla kieltäytynyt hyvin monesta tutkimuksesta. Alkaen ensimmäisen lapsen sikiöultrassa näkyneistä kystista, joiden perusteella piti mennä lapsivesinäytteeseen (kieltäydyin) ja kun terve lapsi syntyi, oltiin sitä mieltä että tämän vanhan ultran perusteella lapsella oli munuaisaltaissa vikaa, ->tutkimuksiin (kieltäydyin). Jätin väliin Kätilöopiston tarjoamat ylimääräiset terveyskontrollit (syöpätaustani takia). Myöhemmin kun on tätä vaivaa ollut, olen jättänyt väliin yhtä sun toista. Useimmiten siksi, että en ole saanut vastausta kysymykseeni miksi nämä tehdään, mitä siitä hyödyn? "Hyvä tietää" ei riitä altistamaan itseäni kaiken maailman tutkimuksille, kun hammasputsistakin pitää toipua viikko!

Mietin siis aina, auttaako minua tai lastani tietää tämän testin tulos. Mitä tapahtuu, jos tutkimus näyttää alle tai yli viitearvon? Löytyykö lääke tai hoito? Vai onko se vain jotakin, joka on hyvä tietää, jotta se on suljettu pois, voidaan kirjoittaa epikriisiin ja sitten kohottaa kädet ilmaan, että kaikki on tehty. Vai yrittääkö siellä joku oikeasti auttaa lastasi? Osa noista listaamistasi on minullekin tehty, labraprinttejä on mappikaupalla (minulla on niin kuuluisa endokrinologi, että kirjoittaa se mitä vain niin paikallinen yliopistosairaala tekee…). Monesta en voi sanoa viisastuneeni, yksikään ei oikeastaan ole johtanut oikeaan lääkitykseen tai parempaan vointiin. Minulla on mapillinen asioita, jotka on "hyvä tietää". Mitään kokonaiskuvaa en ole kaikkina näinä vuosina saanut niistä muodostumaan ja kun viimein pääsin Polon puheille niin ne printit jäivät katsomatta.

Sanoisin siis, että kyllä, sinulla on oikeus sanoa, että tehdään tutkimus A ja B mutta jätetään loput, ellet saa todella hyviä perusteita niiden tekemiselle. Jos esim. löytyy se E:llä alkava sidekudossairaus, jonka Maija mainitsi, saatte ilmeisesti oikeaa hoitoa ja pääsette sen kautta eteenpäin. Mitä niistä muista selviää?

Jotkut sairaudet, kuten syöpä, on pakko hoitaa heti. Niihin liittyy lukuisia epämiellyttäviä tutkimuksia, joille en haluaisi ketään altistaa. Sitten on näitä epämääräisempiä sairauskokonaisuuksia, joiden kohdalla (joskus, ei aina) lätkitään helposti roppakaupalla tutkimuksia jotta voidaan sanoa että on tehty voitava. Syöpähoidoista tai -tutkimuksista ei voi lapsen kohdalla kieltäytyä, mutta kaiken muun kohdalla saa käyttää omaa järkeään. Mille haluat lapsesi altistaa? Voiko tutkimusten aiheuttama stressi (siis ei vain se fyysinen eli verenluovutus) pahentaa hänen vointiaan? Jos oikein ymmärrän, tyttäresi on kyllä sairas, mutta mitään välitöntä uhkaa ei hengelle ole? Itse lähtisin ehkä kokeilemaan akupunktiota ja ravitsemusta (mahdollisuuksien mukaan pois maitotuotteet ja viljat), koska jotain imeytymishäiriötä selvästi tytöllä on. Onko kaikki stressitekijät suljettu pois?

Anteeksi tämä on tällaista tajunnanvirtaa. En ole CFS-asioissa todellakaan asiantuntija, mutta luuhannut näillä terveyspalstoilla ikuisuuksia johtuen juuri tästä oirekirjosta. Hankala potilas olen ollut aina. Myönnän, että minun on vaikeaa kunnioittaa lääkäreitä, poikkeuksia toki on, mm. Polo, jolla on missiona auttaa ihmisiä, ei olla oikeassa.

Voimia Kaisalle, tuo on kauhea tilanne ja näiden päätöksien tekeminen ei todellakaan ole helppoa. Kun se kuitenkin on viime kädessä sinun ja lapsen isän päätös, ei kenenkään muun. Jos löytyisi joku lääkäri, joka näkisi asian ihmisen kautta eikä teknisenä suorituksena, niin voisit saada hyvän listan siitä, mistä kannattaa aloittaa ja rehellisen vastauksen siihen, mitä selviää ja miten se auttaa tytärtäsi. Ja joku tolkku aikatauluihin, kaikkea ei varmaankaan tarvitse tehdä ennen kesäkuuta. Kipu ja pelko ja niiden aiheuttama stressi eivät ole lapselle ohimeneviä kokemuksia. 10-vuotias on jo toki "iso", mutta kokemuksen jäsentäminen voi olla puutteellista, oman kehon rajojen hakeminen kesken, olisin niiden kanssa varovainen. Tosin moneen tutkimukseen lapset rauhoitetaan tai humautetaan uneen hetkeksi.

Kiitos Maijalle neuvoista verikoetankkaukseen! Ja olen muuten itsekin usein ihmetellyt suomalaista tapaa ottaa sitä tavaraa putkitolkulla, kun labrakirjoissa puhutaan muutamasta millilitrasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Thu May 15, 2014 08:54 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Ja vielä PS: Mainitsit Kaisa, että lapsen kaverilla on samanlaista oireistoa. Olette varmaan miettineet, mille nämä kaksi ovat voineet altistua yhdessä? Tuo on sen verran harvinainen oirekirjo kuitenkin, että kaksi samanlaista lähipiirissä kuulostaa oudolta sattumalta. Yliliikkuvia niveliä ei tietenkään esimerkiksi home aiheuta, mutta infektioita hyvinkin. Onnea matkaan!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Thu May 15, 2014 08:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Olen ihan samaa mieltä siinä, että kokeita ei kannata tehdä, jos tulos ei vaikuta mihinkään. Esim. HYKSin infektiopolilla tyypillistä on ottaa samat kokeet monta kertaa vuodessa ja poikkeavista tuloksista syytetään aina jotain flunssaa, eivätkä ne koskaan johda mihinkään.

Noissa kuitenkin kaikissa ihan selvästi etsitään tiettyjä sairauksia. Useisiin on mahdollista saada hoitoa. (Monet ovat kyllä autoimmuunisairauksia, joihin LDN olisi paras hoito.) Sitten on noita infektioita ja mitokondriosairauksia. Kaikki noista verikokeista eivät välttämättä ole kovin hyödyllisiä, mutta tosiaan käytännössä on aika vaikea sanoa mennä sanomaan, että otetaan vain nuo ja nuo, mutta ei noita. Helpompi on kieltäytyä jostain koetyypistä, sanoa, että tehdään vain nuo verikokeet, mutta tätä toista tutkimusta en halua.

EEG on tosiaan noista mielestäni lähes hyödytön, mutta myös vähiten haitallinen. Onhan siinäkin toki vaivaa.

Itse olen aikoinaan kieltäytynyt lumbaalipunktiosta, joka minulle olisi tehty MS-taudin poissulkemiseksi. Neurologi ei uskonut, ettei CFS:ää ja MS:ää voi erottaa toisistaan sen avulla - vaikka tästä on kirjoittanut tieteellisen artikkelin Charles Poser, MS:n alkuperäisten diagnostisten kriteerien laatija... Sen sijaan infektiosairauksien diagnostiikassa lumbaalipunktio on varsin hyödyllinen koe ja hyvin luotettava (vaikka väärä negatiivinen ei täysin mahdoton olekaan).

Myös koko kehon CT:stä kieltäydyin valtavan säteilyaltistuksen takia (jopa 500 röntgenkuvan verran). Muihin tutkimuksiin olen mennyt "lääkäreiden miellyttämiseksi", vaikka olisin kokenut ne hyödyttöminä. Lapsella tietysti eri asia, lasta en laittaisi mielestäni hyödyttömiin tutkimuksiin. (Jälkeenpäin ajateltuna olisin jättänyt myös MSLT:n väliin - sehän on täysin vaaraton, mutta ei ole hyötyä testata nukahtaako ihminen päivällä, jos hän ei saa unta edes öisin.)

Diagnoosit ovat toki usein hyödyllisiä, vaikka hoitoa ei olisikaan. Aikuisella ne voivat auttaa saamaan sairausetuuksia. Lasten kohdalla nousee joskus epäilyksiä koulupelosta tai jopa Münchausen by proxysta. Tässä selvästi fyysinen diagnoosi auttaa (toki CFS:kin on sellainen, mutta Suomessa sitä ei usein uskota).

Hollannissa ja Belgiassa verta tarvitsee varmaan 3x vähemmän kuin Suomessa, ottavat monta koetta samasta purkista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Thu May 15, 2014 09:22 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Ja vielä lopuksi: Myönnän että tunnen oloni kermapepuksi kun kieltäydyn tutkimuksista, joihin moni haluaisi mutta ei pääse. Olen pahoillani siitä. Silti useasti olen ihmetellyt, miten kevein perustein tulee kutsua kalliisiin tutkimuksiin ja toimenpiteisiin. Minulle on tehnyt hyvää muistuttaa itselleni aina ja jatkuvasti, että terveydenhuolto on olemassa minua varten, ei päinvastoin.

Maija, oletko muuten saanut vastausta siihen, miksi Suomessa kupataan verta niin paljon? Onko meillä poikkeuksellisen kömpelöt analyytikot, vai? Pojalta (silloin 13 v.) otettiin muutama vasta-ainetutkimus hitaan kasvun takia. Isoja putkia varmaan kuusi kappaletta. Joutui lepäämään pitkään ennen kuin pystyi nousemaan (käskin sen makuulle, onneksi). Lie turha sanoa, että kasvuspurtti alkoi myöhässä, mutta alkoi. Anteeksi tämä oli vähän off-topic tässä ketjussa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Thu May 15, 2014 09:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Mielestäni kysyin sitä eräältä ihmiseltä, joka työskentelee laboratoriohoitajana, mutta en muista mitä hän vastasi enkä onnistu löytämään vastausta. :-P

Minulta on otettu enimmillään 25 purkkia verta. Ystävästäni jopa nelisenkymmentä.

Outoa on myös se, että minusta hollantilaiset pistävät paremmin. Ja minua ovat pistelleet myös lääkärit ja terveyskeskushoitajat, hekin moitteettomasti. Tähän tämä labrahoitaja oli sitä mieltä, että se johtunee erilaisesta neulasta. Varmaankin. En sitten tiedä miksi sitä ei käytetä Suomessa!

Ei tarvitse kokea syyllisyyttä siitä, että kieltäytyy. Eihän se vaikuta Afrikan lapsiinkaan, jätätkö ruokaa lautaselle vai ei.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Thu May 15, 2014 09:48 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Tämä tutkimusten hyödyllisyys on mielenkiintoinen aihe. Nostan hattua Pololle siitä, että hän ei rasita potilaita miljoonilla labrakokeilla, varsinkin kun suurin osa potilaista on jo ne labrat käynyt läpi.

Terveydenhuollosta ja lääkäreiltä puuttuu näkemys siitä, mikä potilasta oikeasti voisi auttaa. Tyypillisesti lääkärit ylenkatsovat tuloksia, jotka on saatu jossain muualla niinkin kauan kuin kuukausi aikaisemmin, tai potilaan omaa käsitystä testien tarpeettomuudesta. Jos sen sijaan on itse tehnyt ajatustyötä ja pyytää tiettyä täsmätestiä tai lähetettä erikoislääkärille, niin silloin ajatellaan, että potilas se vaan kuluttaa terveydenhuollon resursseja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Thu May 15, 2014 09:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta Polon testaamattomuus on kyllä myös iso ongelma. Hän antaa aika lepsusti CFS-diagnooseja, kaikkia potilaita kun ei ole vielä tutkittu juurikaan (tai jos onkin, tärkeitä testejä on jäänyt huomiotta). Luulen, että usein menee metsään. Yhdestäkin tyypistä epäilin, että hänellä on Sjögren. Hän meni Pololle, Polo totesi CFS:n. Valtonen myöhemmin löysi Sjögrenin. Eikä Sjögrenin tunnistaminen nyt ole mitään rakettitiedettä! Minua Polo ei suostunut lähettämään muutamaan hyvin perusteltuun labrakokeeseen vaikka pyysin.

Mutta nyt aletaan eksyä asiasta, Kaisan lapsen hyvinvoinnista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Fri May 16, 2014 06:09 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
^Olen täydellisen samaa mieltä Maijan kanssa. Olen itse asiassa omalta kohdaltani loukkaantunut, että en saanut lähetteitä tutkimuksiin tai jo otettuihin ei perehdytty. Miten voi saada kokonaiskuvan sairaasta ihmisestä ilman mitään tutkimuksia. Ei mitenkään!

(Onneksi minua hoitaa myös funkkari, jolta saa kaikki tarvitsemani lähetteet, koska niiden perusteella saatiin alkusyystä kiinni ja koen tällä hetkellä olevani terveiden kirjoissa.)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Fri May 16, 2014 08:53 
Offline

Joined: Sat Mar 29, 2014 12:20
Posts: 33
Kiitos mielenkiintoisista näkemyksistänne. Hanna 66 pääsi hyvin kärryille tilanteestamme. Keskussairaalassa ollaan sitä mieltä, että cfs lapsella on niin mahdoton ajatus, ettei sitä voi edes harkita ennenkuin kaikki muu on poissuljettu. Niinpä tämän testipatteriston takana ei ole mikään ajatus siitä, että yritettäisiin selvittää potentiaalisia sairauksia suhteessa tytön oireisiin. Kuten Maija totesi, olemme tietenkin hankalassa tilanteessa lääkärien kanssa, jos osin haluamme tutkimuksia ja osin kieltäydymme. Olemme päätyneet siihen, että yritämme "nätisti" pyytää, että otettaisiin nyt seuraavaksi parissa erässä verikokeet, joissa on paljon immuuniteettistä kertovia tutkimuksia. Verikokeiden jälkeen sitten voitaisiin miettiä mahdollisia muita tutkimuksia.
Keskussairaalan lisäksi olemme siis arvioituttaneet tytön tilannetta Pololla ja antioksidanttiklinikalla ja nyt olemme menossa vielä Valtoselle. Siinä taitaa olla aika kattavasti suomalainen tietotaito käytetty tältä osin.
Kiitos Hanna66 ymmärryksestä ja myötätunnosta. Tuntuu mukavalta tämän kaiken tuskan ja taakan keskellä ajatella, että joku tuntematon tajuaa miten itse tätä tilannetta jäsentää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Tue May 20, 2014 11:10 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Verikokeet erissä ja ehkäpä jotain rautatablettia perään heikotusta vähentämään.

Tuota ENMG koetta muistaakseni ehdotin jo aikaisemmin, esim. itselläni se valtavan tutkimuspatterin jälkeen on ainoa tapa jolla voidaan tieteellisesti aukottomasti osoittaa, että olen vakavasti sairas, enkä luulosairas.

Sen aiheuttama kipu on yksilöllistä ja kaipa jännitteissä on myös eroja. Sen voi tehdä hyvin suppeasti tai hyvin laajasti, eli 20 minuutista lähes kahteen tuntiin. En näe mitään syytä kieltäytyä siitä, se on erittäin turvallinen. Pitää myös suhteuttaa, joissakin sairauksissa diagnoosi vaatii lihanpalojen leikkaaamista ja vain iho voidaan puuduttaa eli leikkaus tehdään puuduttumatta. Eli siinä suhteessa ENMG on aika harmiton pikkujuttu...

Likvorin tarpeen voi arvioida noiden testien jälkeen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group