Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:32

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Tue May 20, 2014 09:21 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
En toki tarkoittanut, että testejä ei tarvita lainkaan tai että jo otetut testit voi jättää huomiotta, päin vastoin. Omalla kohdallani on vaan käynyt useamman kerran, että lääkäri teetättää samat kokeet joita on otettu toistamiseen jo vuosia (usein rutiininomaisesti ennen varsinaista vastaanottoa), joskus vain viikkoja aikaisemmin. Mm. terveyskeskuslääkäri halusi aluksi perusverenkuvan, vaikka asiani oli kilpirauhasen vajaatoimintaepäily!

No, ennen pitkää CFS diagnosoidaan esim. rasitustestin jälkeisten veriarvojen perusteella, koska on jo osoitettu, että veriarvot poikkeavat radikaalisti CFS-potilailla.

Kaisan kompromissiratkaisu kuulostaa järkevältä. Onnea tutkimuksiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 21, 2014 11:01 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Kiitos Kaisa itsellesi, koska autoit minutkin sen jäljille, että CFS on mahdollinen lapsilla. Olin itse sairaalloinen mukula, merkillistä pitkäaikaista lämpöilyä, vatsakipuja ym. Ja nyt tyttäreni (kohta 13) on aivan samanlainen. 3-4 päivän poissaolojaksoja koulusta on useita per lukukausi, ja oireisto aina samanlainen: pieni kuume, vatsakipu, pahoinvointi.

Tyttäreni on koulukiusattu ja kuulin juuri tutkimustuloksesta, jossa kiusattujen tulehdusarvot olivat koholla pitkäänkin tapahtuman jälkeen. Keho siis reagoi edelleen, vaikka tilanne on ohi. Onko lapsellasi tällaisia kokemuksia?

Pitäisi mennä Pololle kontrolliin nyt kesäkuussa, mutta en edes uskalla soittaa aikaa, kun veikkaan että hesarin jutun jälkeen on hieman jonoa. Mutta ajattelin ottaa tyttären mukaan ja kysyä, voiko sitä lääkitä LDN:llä. Lapsi kun on jo fyysisesti aikuisen kokoinen.

Eilen vietin pitkän tovin tutkimalla probiootteja, niilläkin on saatu hyviä tuloksia esim. CFS-potilaiden masennus- ja ahdistusoireisiin. Mutta ilmeisesti vain valmisteet, joissa ei ole kombona kaikenlaisia vaan yksi sortti kerrallaan. Tästä enemmän toisaalla.

tiina wrote:
No, ennen pitkää CFS diagnosoidaan esim. rasitustestin jälkeisten veriarvojen perusteella, koska on jo osoitettu, että veriarvot poikkeavat radikaalisti CFS-potilailla.


Tämä kuulostaa kiinnostavalta!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 21, 2014 11:11 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kaikenlainen paha stressi, etenkin lapsuudessa, voi sotkea ns. HPA-akselin, eli esim. lisämunuaisen ja aivolisäkkeen toiminnan. Monet eläimethän (jopa simpanssi, ihmisen "serkku"!) voivat kuolla stressiin, jos esim. vanhempi hylkää. Siinä mielessä ihminen on varsin kestävä, mutta vaurioilta ei kuitenkaan välttämättä vältytä, jos lapsuus on kovin raskas. Itse uskon, että äitini taholta tullut henkinen ja fyysinen väkivalta on ollut tärkeä osasyy sairastumiseeni 15/16-vuotiaana.

Tutkimuksissa on todettu lapsuuden traumojen lisäävän CFS:n riskiä. Usein potilaat kritisoivat näitä tutkimuksia, kun ne viittaavat psyykkiseen alkuperään. Eri asia on, kuinka paljon tällaisiin tutkimuksiin kannattaa upottaa rahallisia resursseja, mutta ne eivät missään nimessä viittaa siihen, että kyseessä olisi psyykkinen sairaus.

CFS:ään voi kyllä sairastua ilman mitään ongelmalapsuuttakin, esim. ystäväni sairastui jo seitsemänvuotiaana, eikä hänellä koskaan ollut kotona ongelmia tai kiusaamista tai mitään. Ja moni vaikean lapsuuden elänyt kasvaa fyysisesti terveeksi aikuiseksi.

LDN sopii hyvin myös lapsille, siitä on tutkimuksiakin mm. tulehduksellisissa suolistosairauksissa. Tekeillä oli myös tutkimus lasten fibromyalgiaan, mutta se valitettavasti peruuntui. Autismin hoidossa LDN:ää on käytetty varsin pienilläkin lapsilla.

Mutta taas mennään aiheesta ohi...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 21, 2014 11:19 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Eipä kun ihan aiheessa ollaan!

Mun nähdäkseni asia menee näin: Kaisan lapsella ON JO diagnoosi: CFS. Koska lääkärit ei usko, että lapsi voi sairastua tähän "psyykkisperäiseen aikuisten stressipohjaiseen sairauteen", he haluavat tutkia kaiken mahdollisen, ehkä jopa liikaa.

Jos ja kun lääkitys sairauteen nimeltä CFS on LDN (don't we just love acronyms! :roll: ) niin Kaisan lapsi voi paremmin, kun saa tätä lääkettä.

Eri asia sitten on, miten kevein perustein diagnoosi on tehty, Pololla kun on taipumus olla näissä vähän nopea. Eli taas ollaan osittain lähtöpisteessä: mikä kaikki tässä tutkimuspatterissa voi tuoda esiin jotain sellaista sairautta, joka jäisi hoitamatta, jos lasta nyt aletaan hoitaa CFS-potilaana? Mitä siitä voisi seurata?

LDN on kuitenkin aika vähäriskinen lääkitys, ja se kyllä parantaa elämänlaatua jos diagnoosi on oikea. Vai?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 21, 2014 11:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
LDN:llä on (ainakin aikuisilla) noin 2/3 mahdollisuudet auttaa jos kyseessä on CFS tai autoimmuunisairaus. Eli teoriassa LDN:n teho osoittaa, että lisätutkimuksia ei tarvita. Vaikka LDN voi kyllä auttaa myös borrelioosissa (ja varmaan myös kroonisessa mykoplasmassa?), johon olisi hyvä saada muutakin hoitoa.

Mutta jos LDN ei auta, se taas ei kerro oikein mitään - kyseessä voi olla väärä diagnoosi tai sitten huono tuuri. Joskushan Polo oli sitä mieltä, että jos LDN ei auta, diagnoosi on väärä. Mutta eihän sellaista lääkettä ole keksitty, mikä auttaisi kaikkia, paitsi ehkä insuliini ja ykköstyypin diabetes...

Borrelioosia on tosi hankala sulkea kokonaan pois. Suomen verikokeethan eivät ole missään määrin luotettavia. Tuo likvorin testaus on ymmärtääkseni hyvä, vaikkakaan ei 100 %. Monethan lähettävät verta saksalaiseen laboratorioon, jossa on paremmat testit. Hollantilainen CFS:ään ja borrelioosiin perehtynyt lääkärini taas oli sitä mieltä, että mykoplasmaan ei ole mitään täysin luotettavaa testiä.

EDIT: Jokuvaan taisi olla sitä mieltä, että esim. poikkeava ENMG-tulos auttaisi osoittamaan, että kyseessä on oikea sairaus. Ehkä, ehkä ei. Tiedän ihmisiä, joilla on ollut kymmeniä poikkeavia testituloksia (ENMG, lihasbiopsia, VEP jne) ja heitä kohdellaan silti luulosairaina! Tällä foorumillakin oli eräs käyttäjä, jolta löytyi MRI:ssä isoja leesioita. Jorvin diagnoosi: syömishäiriö.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed May 21, 2014 10:28 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Lisäisin vielä LDN-sivujuoneen, että uskoisin että se voi tehota useamminkin kuin 2/3:lle CFS-potilaista. Tutkimukset joita olen vilassut LDN:stä näyttävät olleen kovin lyhytkestoisia. Minulla kesti yli puoli vuotta, ennen kuin saatoin todeta LDN:n tehon.

Edit: Stressinhän tiedetään lisäävän sairastuvuutta muutenkin, joten varmasti myös CFS:ssä. Kaikkein surullisinta ja traumatisoivinta epäilemättä on, kun omat vanhemmat tai lähisukulainen kohtelee kaltoin - ei välttämättä ole ketään, joka puolustaisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Fri May 23, 2014 06:18 
Offline

Joined: Sat Mar 29, 2014 12:20
Posts: 33
Ajattelin jakaa kanssanne tiedon, että Valtonen vahvisti myös omana näkemyksenään, että tytön oireisto ja sairashistoria sopii parhaiten krooniseen väsymysoireyhtymään. Lisäksi hän piti mahdollisena tytölle kehittyneen monikemikaaliyliherkkyden ja oli hyvin kovasti sitä mieltä, että taustalta saattaisi löytyä jokin homealtistus. Tytölläni ja sairastuneella kaverilla on yksi yhteinen paikka ja se on eräs urheiluhalli. Aion nyt Valtosen innostamana kääntyä paikallisen terveysviranomaisen puoleen saadaksemme selvyyttä, onko tuossa urheiluhallissa käytössä joitain kemikaaleja / myrkkyjä ja on hallissa ollut mitään vesivahinkoja viimeisten vuosien aikana. Valtonen katsoi sairaalan ehdottamaa tutkimuspatteristoa läpi ja sanoi, että hän ymmärtää, että sairaalassa ajatellaan niin, että kaikki muu pitää poissulkea ja ehkä sitten todeta krooninen väsymysoireyhtymä. Hän sanoi, että on perusteltua poissulkea tunnetut autoimmuunisairaudet, mutta totesipa myös, että oletettavasti noista tutkimuksista ei mitään löydy.
Tyttö on hyötynyt selvästi LDNstä. Se toi energiaa ja käytännössä poisti kognitiiviset oireet. Tytöllä on kuitenkin varsin raskas tilanne, koska hän on menettänyt jalkojen toimintakyvyn lähes kokonaan nyt kolmatta viikkoa. Että tie toipumiseen on vielä hyvin pitkä. Sairaala ei ole vielä ilmaissut, miten suhtautuu toiveeseemme aloittaa verikokeista tutkimukset. Sitä vastausta odotellessa...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Wed Jun 11, 2014 01:00 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Hei Kaisa, mitä teille kuuluu? Onko tytön tilanne parantunut yhtään? Tutkimuksia tehty? Mitään selvinnyt?

Arvelisin, että terveysviranomaisilta et tietoa mahdollisista sisäilmaongelmista saa, ehkä parasta kysellä tilan muilta käyttäjiltä kokemuksia. Jos siellä jotain vesivahinkoja tms. on ollut ja viranomaiset niistä tietävät, mutta tilan käyttö on siitä huolimatta jatkunut, niin vastuu on heillä ja sitä harvemmin haluavat todeksi myöntää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Fri Jun 20, 2014 08:06 
Offline

Joined: Sat Mar 29, 2014 12:20
Posts: 33
Kiitos Hanna66 kysymästä. Onhan tässä monenlaista selvinnyt ja tapahtunut: verikokeet otettiin ja ne oli muutoin viitearvojen sisällä, paitsi TSH 5,3 (yläviiteraja 4,2) ja T3-V 6,9 (yläviiteraja6,9). Myös pyruvaattipitoisuus yli viitesanasto 85 (80). Sairaalan lääkärin mukaan nämä poikkeamat ovat sellaisia, että joskus näitä lapsilla tavataan. Itse ymmärrän, että kertovat juuri hyvin tyypillisistä muutoksista CFS-potilailla. Mutta verikokeiden mukaan "mikään ei viittaa sairauteen". Sairaala patistaa meitä jatkotutkimuksiin ja samalla toivoivat, että lähtisimme yliopistosairaalan tytön kanssa hoitoon. Pyysimme nyt sitten lähetettä yliopistosairaalan. Katsotaan, miten siellä jatketaan.
Tytön yksi massiivisiin oire on ottanut parantumishyppäyksen. Tyttöhän oli kyvytön kävelemään toukokuun alusta. Kesäkuun puolivälissä tyttö tunsi, että reisien hallinta alkoi parantua ja 16.6 jälkeen olemme saaneet tytön pystyasentoon eli kävelykeppien avulla tyttö voi kävellä sujuvasti, mutta ilman keppejä tyttö lysähtää kasaan eli pystyasennossa pitäminen ilman tukea ei onnistu lainkaan. Tyttö nauttii kuitenkin laajemmasta liikkumisvapaudesta ja antaahan tällainen uskoa parantumisen ja voinnin kohentumisen mahdollisuuteen. Mutta ei niin paljon hyvää, ettei jotain pahaakin. Tytön hajuyliherkkyys alkoi pahentua toukokuussa. Nyt kesäkuussa tilanne on "tulenarka". Kävely kaupungilla, jossa joku aina jossain polttaa tupakkaa tai hajuvedet tai muut leijuu nenään, saa tytön huonoon kuntoon. Eikä oireet siis ole mitään pieniä, vaan: äänenmenetys, kognitiivisten toimintojen hidastuminen ja motoriikan huonontuminen ja lopulta yleinen huonovointisuus ja päänsärky. Meidän elämä on tosi rajoittunutta em. syystä.
Meillä on tunne, että poispääsy pyörätuolista liittyi toisaalta ehkä spontaaniin parantumiseen ja toisaalta muutamaan ravintolisään, kuten D-riboosi. Väsymys ja PEM eivät juuri vaivaa tyttöä ollenkaan, mutta toisaalta oireista krooninen, jokapäiväinen kurkkukipu on edelleen, samoin päänsärkyily vaivaa.
Kaikesta huolimatta hyvää keskikesän juhlan aikaa kaikille foorumilaisille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Fri Jun 20, 2014 11:23 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Olisiko borrelioosi mahdollinen? Se pitäisi poissulkea tai todeta. Jopa Saksaan lähetettävillä verikokeilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Fri Jun 20, 2014 11:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Aikusillahan TSH:n viitearvon yläraja Suomessa on 3.5-4, mutta monillahan jo yli 2 viittaa vajaatoimintaan. Samalla lailla lapsella tuo yli 5:n arvo kuulostaa reilulta vajaatoiminnalta, joka ehdottomasti pitäisi hoitaa.

Noin paha kemikaali/hajusteyliherkkyys minusta viittaisi homeeseen.

Luulen, että LDN:llä lienee iso osa tuohon kävelykyvyn parantumiseen. Vaikutuksethan voivat tulla viiveellä. Toki lisäravinteetkin voivat vaikuttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Mon Jun 23, 2014 12:11 
Offline

Joined: Thu May 15, 2014 07:55
Posts: 42
Location: Turku
Kohonnut TSH viittaa kai jossain määrin aina siihen, että kilpirauhasta piiskataan toimimaan tehokkaammin. Vaikeaa tosin sanoa, mikä "normaali" on kymmenvuotiaan kohdalla, mutta aikuisella tuo olisi aivan selvä kilpirauhasen vajaatoiminta. Yrittäkää päästä sairaalassa hyvän endokrinologin puheille? Vajaasti toimiva kilpirauhanen vaikuttaa aivan kaikkeen. Jos kyseessä on homealtistus niin sekin vaikuttanee kilpirauhaseen.

Aika hurjalta kuulostaa noin voimakas yliherkkyys hajuille. Toivottavasti se tasoittuu niin voitte elellä vähän normaalimmin.

Väsyykö muuten tyttö liikunnasta (kävelystä) kovasti vai tuntuuko se virkistävän häntä? Jaksaako päivästä toiseen enemmän vai pitääkö levätä kovasti ponnistuksen jälkeen? Tsemppiä teille.

EDIT: tuli myös mieleen, että sanoit hajuherkkyyden pahentuneen toukokuusta eteenpäin, voisiko se liittyä jotenkin siitepölyihin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Tue Jun 24, 2014 10:05 
Offline

Joined: Sat Mar 29, 2014 12:20
Posts: 33
Vastauksia esitettyihin ajatuksiin:Borreliaa on tietenkin tutkittu tavallisin suomalaisin verikokein. Koska meidän tytöltä jäi tässä romahduksessa tämän vuoden helmikuussa kiinni mykoplasma testeissä ja koska toisen sairastuneen tytön kohdalla ei koskaan saatu infektiota kiinni, olemme päätyneet siihen, että tältä toiselta tytöltä tutkitaan Saksan verikokeet ja yritetään päästä jäljille tyttöjen ensimmäisen infektion luonteesta loppuvuonna 2011. Borreliaan En itse usko, koska silloin kahden tytön olisi pitänyt tavata punkki ja vieläpä sellainen borreliaa aiheuttava ja oireet olisivat vielä alkaneet molemmilla viikon sisällä lokakuussa.
Joku home tai muu myrkky -epäily on noussut usealta taholta tyttöjen tutkimuksissa. Asian selvittäminen on kuitenkin tosi vaikeaa monista syistä. Itse pidän tytön hajuherkkyden kasvamista yhtenä oireena muiden joukossa, joka nyt jostain syystä nosti päätään.
Meillä on nyt menossa kuitenkin hyvin jännittävä hoito. Tyttö aloitti eilen viikon mittaisen ylipainehappihoitosarjan. Kahden kerran jälkeen seisomisasennon ylläpito on selkeästi parantunut ja keho tuntuu käyvän läpi paljon asioita. Painekammiosta kavutessa tyttö kertoo, ettei pää ole ollut niin selkeä pitkään aikaan. Samoin kurkkukipu on poissa aina hoidon jälkeen. Mielenkiinnolla odotamme, miten hoito jatkossa vaikuttaa.
Kilpirauhasongelmaan puuttuminen cfs:ssä jakaa selvästi mielipiteitä. Toisten mielestä kilpirauhaspulmat ovat seurausta cfspulmista ja puuttuminen ei välttämättä kuulemma johda mihinkään selvään hyvään (tähän tapaan vastasi Polo). Toisaalta tuntuu olevan näkemyksiä, että sitä kannattaisi yrittää saada aisoihin. Tiedä sitten... Me varmaan seurataan jonkin aikaa ja katsotaan, mitä nämä hoidot saavat sille aikaan.
Erittäin mielenkiintoinen oli ylipainehoitoklinikalla tehty yksinkertainen heart rate variability test. Sen yhtenä tuloksena oli, että 10 v. Tyttäreni autonominen hermosto toimii kuin normaalisti 56 v. Hlön autonominen hermosto. Tutkimus on tarkoitus toistaa hoitojen lopussa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Poissulkua?
PostPosted: Tue Jun 24, 2014 10:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Polo ei toisaalta ole mitenkään erityisesti perehtynyt hormoneihin. Olen sitä mieltä, että tilanne voi joskus olla tuo, mutta tälläkin foorumilla moni on saanut tosi paljon apua kilpirauhaslääkityksestä. Suurin osa CFS-asiantuntijoista minusta kannattaa ehdottomasti kilpirauhasongelmien hoitoa. Itselläni kilpirauhasongelmat alkoivat hyvin äkisti, sen jälkeen kun olin kymmenisen vuotta sairastanut CFS:ää ja se oli LDN:llä saatu hyvin lieväksi, ja lihoin parissa kuukaudessa parikymmentä kiloa (ja nesteturposinkin reilusti). Olisiko minun pitänyt vain antaa turvota? Tuskin, siinähän olisi pian sydänkin pettänyt. Teillä tietysti asia ei ole samalla lailla kiireellinen.

Ja kilpirauhasongelmiakin voi CFS:ssä olla monenlaisia: autoimmuunityreoidiitti, muusta syystä johtuva primääri, sekundäärinen ja rT3-ongelma. Minulla lienee nuo kaksi keskimmäistä. Ainakin ne ei rT3-ongelmasta johtuvat kannattanee minusta ehdottomasti hoitaa.

Borrelia käsittääkseni voi aktivoitua muiden ongelmien takia. Ei kai se olisi kovin kaukaa haettua, että molemmat tytöt olisivat saaneet infektion punkilta ja sitten joku homeinen uimahalli tms olisi sen heillä laukaissut.

Joka tapauksessa pidetään kaikki peukut pystyssä, että ylipainehappi auttaa. Olen siitä autoimmuunikirjaani kirjoitellut, mutta en muista kenenkään täällä sitä käyttäneen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 29 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group