Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 11:18

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Miten edetä?
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 08:12 
Offline

Joined: Fri Jul 25, 2014 07:35
Posts: 4
--> Maija, olen hiljattain saanut CFS-diagnoosin, jonka taustalla ilmeisesti jonkinlaista sidekudospoikkeavuutta. EDS-diagnoosista en tiedä kun beightonin kriteerit täyttyvät mielestäni vain 2/9. 2013 Thaimaareissun jälkeen alkoi outoja oireita tulemaan yksi toisensa jälkeen ja olen joutunut juoksemaan jatkuvasti lääkäriltä toiselle saadakseni jonkin selityksen oireille. Lääkärien suhtautuminen ollut välillä aika raskasta. Häiritsevämpänä oireena minulla on jatkuva lihasten "hapotus", jota on non-stoppina ollut useita kuukausia. Pystyn kuitenkin kävelemään ja tekemään asioita, mutta tunnen oloni jatkuvasti sairaaksi ja herkästi olo tulee raskaammaksi vähästäkin rasittumisesta. Syketaso herkästi koholla ja tänäänkin ylösnoustessa syke nousi reilusta 80:sta ad. 135. Tukkoisuutta ja lievän flunssaista oloa on lähes päivittäin. Kaulalla ollut jo pitkään 4-5 cm:n kokoinen patti, ilmeisesti turvonnut imusolmuke. Nestettä kerääntyy erityisesti vatsaan, tähän saattaa ilmeisesti jotkin ruoka-aineet vaikuttaa enemmän. Lisäksi laihdun hiljalleen, monta kiloa jo lähtenyt ja ei olisi varaa yhtään enää laihtua + lihaksetkin selvästi kutistuneet. PMS-oireet jotenkin voimistuneet. Kokeilin LDN:ää reilun kk:n ad. 3mg:aan ja lihasväsymys voimistui selvästi, tuli herpes-infektio suuhun ja nestettä alkoi poistumaan runsaasti, joten tauotin lääkkeen. Maija osaisitko neuvoa mm. mitä tutkimuksia olisi hyvä ottaa vielä? Hormoneja/sydänpuolta/vatsan tilaa/ aivolisäkettä ym. ei ole tutkittu lainkaan. Mitä ravintolisiä olisi tärkeä kokeilla? Kiitos! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten edetä?
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 08:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta kuulostaa aika huolestuttavalta... Etenkin turvonnut imusolmuke, nesteen kerääntyminen vatsaan ja painon putoaminen ei ole minusta ollenkaan hyvä yhdistelmä, joka vaatisi hyvin huolellisia poissulkututkimuksia. Onko imusolmukkeesta otettu biopsiaa? Onko tehty mitään kuvantamistutkimuksia? Millaisia verikokeita on tehty ja onko ollut poikkeavia tuloksia? Myös tuo oireiden alkaminen kaukomatkan jälkeen mietityttää. Imusolmuketurvotus ja jotkut muut oireet voisivat johtua esim. riketsiasta tai bruselloosista, joita esiintyy Thaimaassa. Noita osaisi parhaiten selvitellä trooppisiin tauteihin erikoistunut lääkäri.

Lihasten hapoille menemiseen suosittelisin mitokondriolisäravinteita, etenkin karnitiini ja lipoiinihappo. Myös tulehdusta lievittävä bromelaiini voi auttaa etenkin etukäteen otettuna. Mutta nyt ensisijaisena ovat kyllä kunnon tutkimukset.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten edetä?
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 11:22 
Offline

Joined: Fri Jul 25, 2014 07:35
Posts: 4
Eli kaulan patti katsottiin alkuvuodesta ultralla ja vastaus oli, että se on viaton imusolmuke vaikkakin selvästi tuntuu vain vas. puolella kaulaa; ei kuitenkaan näy päällepäin. KNK-lääkäri myös sanoi, että nielurisat saattavat olla kroonisesti tulehtuneet vaikkakin pienet. Tällöin ei ollut vielä muita oireita kuin lihasväsymys ja lisäksi pupillat välillä erikokoiset. Röntgenlääkäri katsoi, että ei ole syytä ottaa neulanäytettä. Myös molluskoita ilmaantui alkuvuodesta 5 kpl ylävartaloon, mikä tuntui aika huolestuttavalta. Tuolloin minulla oli tosin todella kovaa stressiä pitkään. Huhtikuussa katsottiin mm. tvk, jossa kokonaisleukkarit ok, mutta lymfosyytit oli jotain 16.7 eli alle viiterajan ja monosyytit aavistuksen koholla. Lasko oli 3 ja CRP normaali. Muut viiterajoissa. Kilpparijutut useampaan kertaan katsottuna hyvin viiterajoissa. Lääkärin mukaan todennäköisesti jokin virusinfektio, ei syöpään viittaavaa, vaikkei sitä täysin poissulkenutkaan. Hb ollut koko ajan hyvä, ferritiini matalahko. Alkuvuodesta ylävatsa ultrattiin, joka ok ja nyt kesäkuussa munasarjat katsottiin uä:llä nimenomaan tämän alavatsaturvotuksen/nesteilyn vuoksi, joka myös ok. Polo antoi cfs-diagnoosin. Kuukausia sitten jätin sokerin ja vehnäjauhon lähes täysin pois ja lihakset on kuihtuneet kun en ole niitä harjoittanut viime kuukausina. Nämä ehkä osittain liittyvät painonlaskuun, tosin liikkumiseni on vähentynyt paljon, joten en niin paljon kuluta. Syövän mahdollisuus vähän huolestuttaa, mutta lääkärit eivät ole sellaisille tutkimuksille nähneet tarvetta..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Miten edetä?
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 11:33 
Offline

Joined: Fri Jul 25, 2014 07:35
Posts: 4
..vielä jatkona edelliseen eli kävin pari kk sittenHelsingissä trooppisiin sairauksiin erikoistuneella lääkärillä, joka otatutti näytteet (uloste/veri), jotka hänen mukaansa kertovat jos Thaimaasta olisi jotain mukaan tarttunut. Kaikki muut näytteet oli ok paitsi trikiiniseula oli 4 kun pitäisi olla alle 4. Minulla todennäköisesti on niitä kehossa sillä muutama kk sitten huomasin vyötäröllä ja reidessä kovan pienen patin, joiden uskon olevan koteloituneita trikiineitä (tiedän, ällöttävää). Tämä lääkäri myös sanoi, että minulla saattaa niitä jokunen olla, mutta ne eivät hänen mukaan selitä näitä oireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten edetä?
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 11:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Onko katsottu myös munasarjasyövän markkeri verestä, CA-125? Tosin ei kai siellä mitään ole, jos ei ultrassa näy. Hyvä että on kuitenkin tuon verran tutkittu. Trooppisen taudin mahdollisuus kuitenkin mietityttää ja olisi minusta hyvä selvittää sen alan lääkärillä.

Oletko syönyt rautaa tuohon matalahkoon ferritiiniin? Ferritiininhän olisi hyvä olla yli 50, oman lääkärini mukaan mielellään ennemmin 70-80, naisillakin.

Proteiinin saannista pidät toivottavasti huolta, jotta loputkin lihakset eivät mene... Ehkä olisi hyvä kokeilla lisätä ruoansulatusentsyymi rinnalle, jos on jotain imeytymishäiriötä ja siksi laihtuu. Omega-3-rasvat auttavat ainakin syöpäpotilaiden kakeksiaan eli vastaavaan kuihtumiseen, en tiedä voisiko tepsiä tällaiseenkin.

Miten B12, onko mitattu? Ei puutos voisi tietystä tuollaista oirekuvaa aiheuttaa, mutta jos on imeytymishäiriötä, siitä tulee helposti puutosta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten edetä?
PostPosted: Sat Jul 26, 2014 12:00 
Offline

Joined: Fri Jul 25, 2014 07:35
Posts: 4
Kirjoitin vahingossa uutena aiheena näistä trooppisista tutkimuksista, jos viitsit lukaista sieltä. B12 mitattu alkuvuodesta, se oli ok. Ca-125 ei ole otettu kun nämäkin tutkimukset olen pitkälti joutunut lääkäreiltä vaatimaan/itse hakeutunut niihin, aika nihkeästi ovat suhtautuneet suoraan sanoen ja gynekologi ei puhunut sellaisesta mitään. Vatsa on välillä vähemmän turvoksissa nesteestä ja lähes joka aamu vatsa on normaali ja sitten päivän mittaan iltaa kohden turpoilee enemmän tai vähemmän. Epäilen olisiko minulla ainakin jotain ruokayliherkkyyksiä. Lisäksi minulla on ainakin viitisen vuotta ollut kynsien tyvissä outoa valkoisuutta, jonka huomasin tosin vasta alkuvuodesta. Tää on kaikki tosi erikoista ja haluaisin luottaa siihen CFS-diagnoosiin,mutta kaikki on niin epämääräistä, että hiukan mietityttää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten edetä?
PostPosted: Sat Jul 26, 2014 10:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Aa, okei. Yhdistin sen toisen ketjun tähän. Tuo trikiinijuttu ei kuulosta hyvältä, mutta en tosiaan asiaa kauheasti tunne. Aikamoinen soppa.

Minusta tuo CA-125 pitäisi kyllä ottaa, toivottavasti saat lääkärisi suostuteltua siihen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group