Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 10:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Thu Jun 25, 2015 12:28 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Sain tietooni henkilökunnalta, että ainakin TYKSin keuhkopolilla on yksiselitteisesti KIELLETTY ylilääkärin toimesta ottamasta potilaista pandemrix/narkolepsiageenejä (HLA*0602). Näin siis siitäkin huolimatta, että ko. testi ei maksa sairaalalle mitään, koska Valvira kustantaa sen.

Kyseessä on siis minusta aivan selvä, järjestelmällinen salailu ja sairaustuneiden peittely-yritys, joka on ilmiselvästi korkeammalta taholta tullut määräys! Aivan törkeätä! Ilmeisesti tapauksia on tullut niin paljon, että enempää ei haluta ja koetetaan peitellä koko asiaa parhaalla mahdollisella tavalla: Yksinkertaisesti kieltäytymällä tutkimasta asiaa ja ottamasta noita testejä potentiaalisilta Pandemrix-uhreilta!

Tässä olisi helvetillinen pommi tutkivalle journalistille ja myös juristeille purettavaksi nyt! Tämä on iso juttu! Miettikää vähän!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Fri Jun 26, 2015 08:57 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Money talks, bullshit walks. Näin se menee.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Fri Jun 26, 2015 09:38 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Jotenkin ei mikään enää ihmetytä terveydenhoidossa täällä. Lapsuuden naivius on jäänyt kauas taa :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Sun Jul 12, 2015 03:01 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
:mrgreen: Apropoo, ottivat sittenkin minusta ko. tutkimuksen! Paperi tuli kotiin ja kävin labrassa. Eli HLA-0602 on nyt otettu ja nyt odotellaan mielenkiinnolla tuloksia. :mrgreen:

Mutta, mutta, mutta... Mikäs piru tuo HLA-0604 sitten on? Joillakin SEID potilailla on otettu (myös tai sen sijaan) se. Pitäisikös sekin ottaa? Osaako joku kertoa tarkemmin, mikä se puolestaan on? Googlettaminen ei auta, koska tuo ei ole "se oikea koodi" tuolle, vaan osa koodisarjarimpsua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Sun Jul 12, 2015 01:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo HLA-haplotyyppien nimeämissysteemi ja koko järjestelmä on jotain mystistä, olen lukenut tuhansia sivuja kirjoja ja tieteellisiä artikkeleita immuunijärjestelmästä enkä tajua sitä vieläkään kunnolla.

DQB1*0604 on ilmeisesti se, mitä tutkitaan, mutta en löydä sille muuta relevanssia kuin se, että se lisää MG-taudin muodon, jossa on tymooma (kateenkorvan kasvain, joka usein esiintyy MG-taudin kanssa) riskiä ja näyttää hieman suojaavan narkolepsialta (alustava näyttö).

En osaa sanoa varmasti, miksi sitä olisi tutkittu, mutta keksin kaksi mahdollista syytä:

a) ko. henkilöllä on jostain syystä syytä epäillä MG-tautia eli myastenia gravista

b) ko. sairaalalla on jotain julkaisemattomia omia havaintoja liittyen tähän geenimuotoon.

23andMessähän saa tuon narkolepsiageenimuodon tutkittua. Minulla oli negatiivinen, mikä on hyvä tieto siinä mielessä, että oireeni muistuttivat yhdessä vaiheessa narkolepsiaa. Kyse oli kuitenkin ilmeisesti vain siitä, että kasvuhormonin puutoksessa oreksiini ei toimi kunnolla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Mon Jul 13, 2015 12:01 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Tuo HLA-haplotyyppien nimeämissysteemi ja koko järjestelmä on jotain mystistä, olen lukenut tuhansia sivuja kirjoja ja tieteellisiä artikkeleita immuunijärjestelmästä enkä tajua sitä vieläkään kunnolla. DQB1*0604 on ilmeisesti se, mitä tutkitaan,

Hommaa ei helpota se, että eri sairaalat nimeävät näitä vielä eri tavalla tutkimuksissaan. :(

Quote:
En osaa sanoa varmasti, miksi sitä olisi tutkittu, mutta keksin kaksi mahdollista syytä:
a) ko. henkilöllä on jostain syystä syytä epäillä MG-tautia eli myastenia gravista

Niinno, eikös tämä ole yksi sairaus, joka pitäisi myös poissulkea SEID liittyen? Oireiluhan on samanlaista monelta osin.

Quote:
23andMessähän saa tuon narkolepsiageenimuodon tutkittua.

Osaatko antaa tarkemman URLin tuohon? Muistatko hintaa?

Itseäni ihmetyttää, että minulta otettiin VERIKOE, eikös nämä pitäisi geenitestistä eli posken sisäpinnasta pumpipuikolla kaivaen selvittää eikä verestä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Mon Jul 13, 2015 12:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Se vähän riippuu, useimpien potilaiden oireet eivät sanottavasti muistuta MG-tautia, mutta joillain voi hyvinkin muistuttaa. Silti tuntuu oudolta, että tehtäisiin tuollainen geenitesti sen takia, eihän muistakaan autoimmuunisairauksista tehdä (paitsi HLA-B27), kun geenitesti ei kuitenkaan kerro, että onko sitä sairautta vai ei. Siksi tuntuisi loogisemmalta, että se olisi joku heidän oma juttunsa, esim. tutkimusta siitä, miten tuo alleeli vaikuttaa todennäköisyyteen saada narkolepsia - se tosin todennäköisesti vähentää riskiä, eikä lisää.

23andMessä siis kaikki testit tehdään kerralla, saa tuhansia tuloksia, jos vaan osaa niitä tulkita tai lähinnä siis syöttää tulkitseviin ohjelmiin (kuten Promethease), kun datan tulkintaa ei enää juridisista syistä saa samalla. Koko satsi maksaa $99 + (reilut) postikulut. Sieltä saa aika paljon noita HLA-tuloksia (kaikki?). Esim. minusta on hyvä tietää, että minulla ei ole HLA-B27 eikä narkolepsiaan tai keliakiaan liittyviä riskialleeleja. Noita sairauksia tulee hyvin harvoin, jos ei niitä geenimuotoja ole.

Suomessa geenitestit tehdään kai yleensä verikokeista, esim. minulta HYKSillä vuonna 2006 tehty HLA-B27-testi. Mutta en tästä sen tarkemmin tiedä. Kaipa sen DNA:n saa esim. valkosoluista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Mon Jul 13, 2015 05:12 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
23andMessä siis kaikki testit tehdään kerralla, saa tuhansia tuloksia, jos vaan osaa niitä tulkita tai lähinnä siis syöttää tulkitseviin ohjelmiin (kuten Promethease), kun datan tulkintaa ei enää juridisista syistä saa samalla.

Onko se tämä https://www.23andme.com ???
Tuo Promethease vaikuttaa hyvältä ja edulliselta. Onko se oikeasti luotettava?

Quote:
Esim. minusta on hyvä tietää, että minulla ei ole HLA-B27 eikä narkolepsiaan tai keliakiaan liittyviä riskialleeleja. Noita sairauksia tulee hyvin harvoin, jos ei niitä geenimuotoja ole.

Mikä tuo HLA-B27 on?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Mon Jul 13, 2015 09:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Niin. 23andMestä on keskusteltu täällä jonkin verran, oma ketjukin löytyy tältä samalta alueelta.

Riippuu mitä tarkoitat luotettavalla. Geenitestien luotettavuus yksittäiselle SNP:lle taitaa olla luokkaa 99 %. Tulkintaohjelmat ovat keskenään yhtä luotettavia, lähinnä tulkittavan datan määrä ja miten selkeästi se on selitetty vaihtelee. Harvasta geenimuodosta on saatavilla 100 % varmaa dataa, yleensä kyse on jostain "alustavan näytön perusteella korealaisella väestöllä tämä geenimuoto saattaa liittyä hieman isompaan XXX:n riskiin". Nämä on kyllä siellä hyvin ilmaistu. Varsinaisia CFS-geenejä (tai esim. EDS-geenejä) tunnetaan huonosti, mutta minusta erityisesti ne tulokset ovat hyödyllisiä, joissa kerrotaan muiden CFS:ää muistuttavien sairauksien riskistä, muutaman sairauden kohdalla kun tulos käytännössä on "voiko tätä sairautta tulla ollenkaan". Plus jotkut geenimuodot voivat vaikuttaa hoitoon, kuten MTHFR. (Toisaalta kaikkien CFS-potilaiden kannattaisi välttää foolihappoa ja käyttää metyylifolaattia ja metyylikobalamiini.) 23andMestähän saa myös raakadatana suuren osan genomia, josta voi sitten itse kaivaa tietoa, jos jokin tietty asia kaihertaa mieltä ja löytää siihen liittyvää geenidataa jostain.

HLA-B27 on Suomessa ja etenkin Lapissa yleinen haplotyyppi, joka lisää selvästi selkärankareuman ja joidenkin muiden reumasairauksien riskiä. Esim. HYKSin infektiopoli sen usein testaa, vaikka muita geenitestejä siellä harvemmin tehdäänkään. Heillä on jokin fiksaatio (tai ainakin oli) selkärankareumaan. Esim. minulta Valtonen kysyi, että särkeekö selkääsi koskaan. Vastasin, että no joskus kyllä, kenelläpä ei -> testiin. Jos on HLA-B27-positiivinen, periaatteessa mikä tahansa nivelvaiva menee sen piikkiin, mikä esim. Kelan kannalta on ihan hyvä juttu, koska "epäilty selkärankareuma" näyttää olevan hyödyllinen muiden diagnoosien seassa haettaessa sairausetuuksia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Mon Jul 13, 2015 05:14 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Suuri kudosvastaavuuskompleksi (suuri kudostyyppiantigeenien ryhmä) määrittää oman ja toimii antigeenien esittelijärakenteena

Kaikilla nisäkkäillä on joukko läheisesti toisiinsa liittyneitä geenejä, jotka koodaavat solujen pinnalla olevia, tiettyjä proteiineja. Geenialue (jossa on kolme luokkaa) löydettiin, kun tutkittiin elinsiirtojen alkuaikoina siirteen hylkimistä. Geenialueen luokat 1 ja 2 koodaavat kudosvastaavuusproteiineja tai -antigeeneja (MHC-kompleksi, suuri kudosvastaavuuskompleksi). Geenit ovat hyvin polymorfisia (niistä on monia erilaisia alleeleja). Niiden koodaamat proteiinit ovat tärkeitä solujenvälisessä tunnistamisessa ja oman ja vieraan rakenteen erottamisessa. MHC:n tärkeä tehtävä on antigeenien esittely. MHC-I ilmenee lähes kaikkien tumallisten solujen pinnalla (ei siis esim. punasoluissa). MHC-II ilmenee yleensä vain erityisten, puolustusreaktioissa tärkeiden antigeeniesittelijäsolujen pinnalla.

MHC-proteiinien monimuotoisuuden vähetessä (esim. sisäsiittoisilla eläimillä) autoimmuunisairaudet ja eräät muut sairaudet voivat lisääntyä. MHC-alleelit vaikuttavat immuunivasteen muodostumistehokkuuteen, ja jotkut alleelit herkistävät sairauksille.

Ihmisellä kudosvastaavuusantigeeneja kutsutaan joskus HLA:ksi (leukosyyttiantigeenit, human leukocyte antigen) löytösolun mukaan. HLA-B27 on yleinen Suomessa. Se altistaa eräille reuma- ja suolistosairauksille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Mon Jul 13, 2015 05:20 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Kiitoksia taas Maijalle hyvistä vinkeistä ja tiedoista! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Fri Jul 17, 2015 02:14 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Kappas, nyt tuli TYKSista paperit, että tehdään sekä aktigrafia, ambulatorinen unipolygrafia, että MSLT-tutkimukset. En saanut ketään kiinni sieltä, että olisin voinut varmistaa, mutta veikkaampa, että moisia ei tehdä, jos se pandemrix-geenitesti ei näyttänyt plussaa. Eli nyt lähteävät narkolepsiaa seulomaan pois.

Vikatikkihän se ehkä tulee olemaan ja voi viedä huomion pois SEIDista, mutta parempi toki näin kuin ei mitään. Voi kun tajuaisivat tehdä tuossa samassa 24h EKG-tutkimuksen, ortostaattisen stressitestin ja etenkin kolmena peräkkäisenä päivänä toteutetun kliinisen rasituskokeen. Neurospectistä tai korkeatarkkuus-PET:stä puhumattakaan. Sitten löytyisi merkit SEID:sta kanssa.

No, hyvä edes näin. Näiltä osin.

Vaikka hieman pelottaa, että jos mitään ei löydy kuitenkaan, joka todistaisi narkolepsiaa, niin sitten lyödään luulosairaan leima otsaan ja jätetään heitteille, kun kerran noiden nuppiin ei mahdu SEID niin ei mahdu SEID sitten millään. Se tässä selvästi on vaarana.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Fri Jul 17, 2015 11:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulle on tehty nuo tutkimukset, vaikka narkolepsiaa ei ole epäilty, ei ainakaan niin paljoa että olisi tehty geenitestiä. Ko. neurologi ei vain ymmärtänyt sellaista pientä mitätöntä asiaa kuin uupumuksen ja uneliaisuuden ero. (Sinänsä ironista, että aivolisäkkeeni tuhouduttua olen kyllä kärsinyt reilusti uneliaisuudesta ja pahimillaan nukkunut viidet päiväunet...)

Holter-testiä ei ole mitenkään erityisen vaikea saada, monelle täällä on se tehty. Nuo toiset tutkimukset ovat sitten ihan eri juttu. Oliko sinulle tehty MRI (kolmen teslan tai paremmalla laitteella)? Siinä kyllä yleensä näkyy CFS myös, kuten minulla - ei se tulos tosin mihinkään vaikuta kun Kelakin pyyhkii sillä takapuoltaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Sat Jul 18, 2015 05:49 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Minulle on tehty nuo tutkimukset, vaikka narkolepsiaa ei ole epäilty, ei ainakaan niin paljoa että olisi tehty geenitestiä. Ko. neurologi ei vain ymmärtänyt sellaista pientä mitätöntä asiaa kuin uupumuksen ja uneliaisuuden ero.

Tätä vähän itsekin ajattelin. Jos ne idiootit eivät tajua, mitä eroa on uupumuksella ja väsymyksellä...

Quote:
Nuo toiset tutkimukset ovat sitten ihan eri juttu.

Niiden lisäksi tuli nivaska paperia täytettäväksi, liittyen narkolepsiaan ja sen oireisiin ilmeisesti.

Quote:
Oliko sinulle tehty MRI (kolmen teslan tai paremmalla laitteella)? Siinä kyllä yleensä näkyy CFS myös, kuten minulla - ei se tulos tosin mihinkään vaikuta kun Kelakin pyyhkii sillä takapuoltaan.

Eipä ole. Ajattelin ehdottaa PET tai neurospectiä kyllä lääkärille, koska siinä näkyy käsittääkseni vielä paremmin. Mutta eivät ne sellaiseen suostu. Mieluummin annetaan kymmenen lääkärikäyntiä ja osastokäyntejä, kun otetaan yhtä muutamasataa maksavaa tutkimusta. Näyttää paperilla kivammalta kun "potilas on päässyt lääkäriin" ja "potilasta on hoidettu" kuin se, että tutkittaisiin jotain oikeasti hyödyllistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pandemrix/narkolepsiageenitutkimus kielletty!
PostPosted: Sun Jul 19, 2015 12:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
PET ja SPECT ovat lähestulkoon mahdottomia saada, MRI sen sijaan hyvinkin mahdollinen.

Eri asia sitten on, mitä noilla tutkimustuloksilla tekee. Itselläni on monia objektiivisia tutkimustuloksia, jotka osoittavat, että minulla on CFS ja että se heikentää vakavasti työkykyä. Niistä ei koskaan ole ollut mitään hyötyä, koska esimerkiksi Kelaa ne eivät kiinnostaneet tippaakaan, CFS-potilashan on aina terve, kun CFS:ää ei ole olemassa. Eikä kyllä ketään lääkäriäkään. Jos tietää jo, että sairastaa CFS:ää, miksi siitä pitää vielä erikseen saada tutkimusnäyttöä, jos se näyttö ei muuta kenenkään mielipidettä?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group