Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 08:26

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Likvor
PostPosted: Fri Jan 15, 2016 02:19 
Offline

Joined: Fri Jan 15, 2016 01:29
Posts: 6
Heippa! Kesällä otetussa likvor-näytteessä tulokseni olivat normaalit; voikohan SEID:iin liittyä täysin normaali selkäydinneste? Kuitenkin pään magneetissa oli muutamia erittäin pieniä, valkean aineen täpliä, mutta ei lääkäreiden mukaan ms:ään viittaavia ja tulos luettiinkin normaaliksi.. CFS-diagnoosi on ja en koe olevani työkykyinen vaikka käynkin päivittäin kävelemässä pari km:a ja teen toisinaan kevyitä kotitöitä + aivosumua ei varsinaisesti ole. Kroppa tuntuu kuitenkin kuormittuvan liikaa hyvin pienestä. Täysin petipotilaaksi en ole näiden parin vuoden aikana joutunut, mutta huomaan selvästi, että elimistö ei kestä normaaliin tapaan rasitusta ja on immuniteetti-ja verenkierto-ongelmia ym.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Fri Jan 15, 2016 02:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Voi liittyä normaali selkäydinnäyte, voi olla myös poikkeavuuksia kuten kohonnut paine, valkosoluja, oligoklonaalisia juovia. Kumpikin on mahdollista. Likvor ei ole CFS:n diagnostiikassa juuri koskaan hyödyllinen koe, koska sillä ei voi esimerkiksi erottaa CFS:ää ja MS:ää toisistaan. (Ei myöskään magneettikuvasta.) Selkäydinpunktiolla voi etsiä borreliaa keskushermostosta, mutta näin tehdään vain harvoin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Sat Jan 16, 2016 03:29 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Tarvitsisi tietää ensinnäkin, MITÄ TARKKAAN OTTAEN on likvorista tutkittu? Ei sieltä mitään löydä, jos ei osata tutkia oikeita juttuja.

Toinen juttu on, että harrastitko liikuntaa ennen näytteenottoa? SEID-potilaan kannattaisi rääkätä itseään mahdollisimman paljon (2-3 vrk ajan) ennen näytteenottoa, jolloin sieltä löytyy enemmän ja parempia poikkeavuuksia (mutta tietenkin vain, jos tiedetään tarkalleen, mitä etsiä, yleensä ei tiedetä). Mitä enemmän liikuntaa, sitä enemmän poikkeavuuksia, jotka ovat merkki tulehduksen pahenemisesta. Yleensä löydetyt poikkeavuudet liikunnan jälkeen ovat seuraavat: Korkeampi laktaattipitoisuus, korkeampi lymfosyyttien määrä, korkeampi proteiinien määrä, korkeampi interleukiini-10 määrä verrattuna terveisiin.

:mrgreen: Minulta on kerran koetettu ottaa likvor-näyte, enkä tykännyt yhtään joten se siitä. Mutta jos se joskus vielä otetaan, takaan, että vaadin sieltä tutkittavaksi tietyt jutut ja takaan, että harrastan rääkkäystasoista liikuntaa päiväkausia putkeen ennen näytteenottoa, jotta varmasti löytyy selviä poikkeamia. :mrgreen:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Sat Jan 16, 2016 06:28 
Offline

Joined: Mon Jun 08, 2015 01:22
Posts: 42
Minullakaan ei löytynyt likvorista mitään poikkeavuuksia. En tosin urheillut ennen testiä. Kait ne lähinnä tuolla testillä yrittäävät etsiä tai pois sulkea muita sairauksia kun CFS. Minulla mittasivat paineen, Eryt, Leuk, Gluk, Prot, ACE, igG ja IgG indeksi. Lisäksi mittasivat borrelia vasta-aineet. Samaan aikaan otettiin myös verikokeet. Eli luulen että mulle tuo testi tehtiin sen takia kun paljon oireita mutta mitään muuta kun CFS diagnoosi että löytyykö muuta. Lausunnossa maininta siis että ei viitteitä sarkoidoosista tai muista autoimmuunisairauksista eikä myöskään borrelioosia eli niitä varmaan etsittiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 03:04 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Borrelia näytteenotto on julkisella kolikon heittoa. Neuroborre ei välttämättä näy missään testeissä, jos immuniteetti niin huonona. Eli negatiivinen borren vasta-aine testi ei ole luotettava. Ärsyttävää että testeihin ei voi luottaa.. Mutta tässä kohtaa lääkärin on helppo pestä kädet pois potilaan sopasta kun "mitään ei löydy".


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Sun Jan 24, 2016 09:37 
Offline

Joined: Fri Jan 15, 2016 01:29
Posts: 6
Joo elikäs likvor-testistä katsottiin leukosyytit, laktaatti, proteiini, IgG-indeksi, ACE, lysotsyymi, borrelia-vasta-aineet, virusvasta-aine-tutkimukset ja PCR-tutkimukset; kaikki olivat normaaleita/negatiivisia. Nestettä otettiin 15:sta putkeen. Mitään varsinaista liikuntaa en edeltävinä päivinä harrastanut, muuta kuin rauhallista kävelyä, kävin kaupassa ja jonkin verran tein kevyttä siivousta kun olo oli vähän jaksavampi. Tosin niistäkin koin oloni ylirasittuneeksi. Tutkimuspäivänä en ollut itseäni juuri lainkaan ehtinyt rasittaa. Kuitenkin CFS- ja SEID-kriteerini täyttyvät ja on selvästikin jotakin häikkää mm. autonomisessa hermostossa, ruuansulatuksessa, immuniteetissa ja rasituksen siedossa. Ilmeisesti tässä sairaudessa/oireyhtymässä sitten voi olla normaali selkäydinneste, vaikka kroppa tuntuu voivan melko huonosti kaiken kaikkiaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Mon Jan 25, 2016 09:16 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Liinu wrote:
Joo elikäs likvor-testistä katsottiin leukosyytit, laktaatti, proteiini, IgG-indeksi, ACE, lysotsyymi, borrelia-vasta-aineet, virusvasta-aine-tutkimukset ja PCR-tutkimukset; kaikki olivat normaaleita/negatiivisia. Nestettä otettiin 15:sta putkeen. Mitään varsinaista liikuntaa en edeltävinä päivinä harrastanut, muuta kuin rauhallista kävelyä, kävin kaupassa ja jonkin verran tein kevyttä siivousta kun olo oli vähän jaksavampi. Tosin niistäkin koin oloni ylirasittuneeksi. Tutkimuspäivänä en ollut itseäni juuri lainkaan ehtinyt rasittaa.

No, siinäpä se, että et rasittanut itseäsi kunnolla. Jos olisit rasittanut, ehkä päiväkausia ja vielä tutkimuspäivänäkin, niin olisi luultavasti jotain poikkeavaa näkynyt. Tai sitten ei. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 10:49 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Jos CFS:n voisi selkäydinnesteestä jollain kohtalaisen varmalla tavalla diagnosoida, niin me ei oltaisi täällä juttelemassa. Ei rääkättyinä eikä ilman rääkkäystä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 12:47 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
tiina wrote:
Jos CFS:n voisi selkäydinnesteestä jollain kohtalaisen varmalla tavalla diagnosoida, niin me ei oltaisi täällä juttelemassa. Ei rääkättyinä eikä ilman rääkkäystä.

...olettaen, että Suomessa lääkärit tietäisivät tuon ja suostuisivat mittaamaan sitä asianmukaisella tavalla. Eivät ainakaan minun kokemukseni mukaan suostu. Ja jos suostuisivat, eivät osaisi etsiä sieltä niitä oikeita asioita ja voisivat vaan katsoa, että "no vaihtelua on, mutta kun ei tämä virallisesti kerro mistään sairaudesta niin kirjoitampa papereihin, että mitään kummaa ei löytynyt". Näinhän esimerkiksi SEID-potilaan MRI:n (3 teslan laitteistolla) ja PET-kuvauksen tulkinnassa usein on: Sieltä löytyy poikkeavuuksia, mutta kun kuvaa tutkiva lääkäri ei tiedä, mitä pitäisi katsoa, niin tulkitsee, että nuo ovat vain "normaalia vaihtelua, ei kuulu mihinkään sairauteen" ja kirjoittaa lausuntoonsa, että "Ei mitään ihmeellistä löytynyt".

Kyllä fakta on, että jos SEID-potilas pidettäisiin pitkään totaalisessa levossa ja otettaisiin likvor-näyte, sitten rääkättäisiin liikunnalla uupumukseen asti pitkään ja hartaasti ja otettaisiin toinen likvor-näyte, niin kyllä suurimmalla osalla löytyisi sieltä terveestä poikkeavia löydöksiä. Aivan, kuten olisi, jos SEID-potilasta pidettäisiin pitkään totaalisessa levossa ja otettaisiin SPECT-kuvaus, sitten rääkättäisiin liikunnalla uupumukseen asti pitkään ja hartaasti ja otettaisiin toinen SPECT-kuvaus, niin kyllä suurimmalla osalla löytyisi sieltä terveestä poikkeavia löydöksiä. Väitän, että sama pätee moniin veriarvoihinkin, laajaan unipolygrafiaa ja ihan EKG:henkin. Mutta kun ongelmana on, että lääkärit eivät Suomessa ko. asioista tiedä mitään, eivätkä osaa tulkita niitä löydöksiä ja sitten päättelevät, että "mitään vikaa ei löydy", kun löydöksistä tehdyt havainnot eivät ole sellaisia, joita lääkäri osaisi tulkita SEID liittyviksi!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Sun Jan 31, 2016 03:42 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Minulla on ollut likvorin Beeta-2-mikroglobuliini koholla. Ei noteerattu mitenkään.

Epäilen tätä: Pitoisuus voi olla koholla myös keskushermoston inflammaatioissa (mm. HIV), mulla cfs, mutta löydös on epäspesifi. En nyt muista mitö, mutta jotain poikkeavaa oli, Lääkäri käski harjoituttaa aivoja. Paperit on luettavana Tampereella.

http://huslab.fi/cgi-bin/ohjekirja/tt_show.exe?assay=1170&terms=miglo


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Likvor
PostPosted: Sun Jan 31, 2016 03:42 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Minulla on ollut likvorin Beeta-2-mikroglobuliini koholla. Ei noteerattu mitenkään.

Epäilen tätä: Pitoisuus voi olla koholla myös keskushermoston inflammaatioissa (mm. HIV), mulla cfs, mutta löydös on epäspesifi. En nyt muista mitö, mutta jotain poikkeavaa oli, Lääkäri käski harjoituttaa aivoja. Paperit on luettavana Tampereella.

http://huslab.fi/cgi-bin/ohjekirja/tt_show.exe?assay=1170&terms=miglo


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group