Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:35

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 72 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Unitutkimus
PostPosted: Wed Sep 12, 2007 11:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuinka moni täällä on käynyt unitutkimuksessa? Itse kävin vihdoin eilen, 7 kk jonotuksen jälkeen. Täytin unipäiväkirjaa kolme viikkoa, unenlaadun merkkasin välille 4-7. Olin etukäteen lukenut tutkimuksesta netistä, mutta silti kytkettävien antureiden määrä tuntui aika hullulta. 7(?) EEG:tä päähän, silmänliikeanturit, nenään ja suun alle anturit (nenäanturi vastaa ns. happiviiksiä, mutta sieltä ei tule mitään), kaulaaan kuorsausanturi, vatsan/rintakehän ympärille kaksi "vyötä", rintaan kaksi(?) EKG:tä, sormenpäähän pulssioksimetri, molempiin pohkeisiin kaksi anturia. Suurin osa noista ei kyllä oikeasti haitannut, ihme kyllä. Viikset kyllä kutittivat ikävästi. Ja koko roskan poistaminen vasta onkin vittumaista!

Nukuin koko yönä ehkä kolme tuntia. Unen saaminen kesti ikuisuuden, ja samassa huoneessa ollut kovaäänisesti tikittävä kello ei yhtään helpottanut. Herätys kello 6:30 ei ollut kovin miellyttävää sekään. Pelkään, että hyvin vähäisen unen takia tutkimus ei ollut kovin kattava otos unestani (lukuunottamatta unen yleistä huonoutta), sillä itse uskon, että normaalisti näen liikaa REM:iä ja tutkimusyönä unennäkö tuntui jäävän vähiin. Lääkärini Polo haluaisi minun menevän vielä toiseen unitutkimukseen, johon kuuluu transkutaani hiilidioksidimittaus. Hänellä on jokin teoria aiheesta ja haluaa tehdä tutkimusta(!).

Millaisia tuloksia saitte tutkimuksesta? Annettiinko niille mitään painoarvoa, tai yritettiinkö kaikkia oireita selittää huonoilla unilla?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unitutkimus
PostPosted: Sat Sep 15, 2007 10:41 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
Kuinka moni täällä on käynyt unitutkimuksessa? Itse kävin vihdoin eilen, 7 kk jonotuksen jälkeen. Täytin unipäiväkirjaa kolme viikkoa, unenlaadun merkkasin välille 4-7.
En ole käynyt. Ei ole kukaan koskaan ehdottanut tai edes maininnut. Jollain perusteella tutkimuksiin pääsee jos jonot ovat noin pitkät. Miten pääsit ? Mitä maksaa ? Pidän itse kirjaa unenlaadustani ja pääasiassa se liikkuu samoin 4-7 välillä.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Sep 15, 2007 03:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Pääsin HYKSin kautta kun sanoin, että pahojen unihäiriöideni takia professori Olli Polo haluaisi lähettää minut unitutkimukseen, jotta voidaan paremmin miettiä hoitovaihtoehtoja (hän haluaa kai tehdä sen useimmille potilailleen). Neurologi oli ensin hyvin skeptinen "mitä sillä muka näkee, paitsi että sä nukut huonosti" (oli silti ehdottamassa "päiväväsymyksen mittausta", mitähän _sillä_ muka näkisi) mutta sanoi sitten, että voi kirjoittaa minulle lähetteen suppeaan unitutkimukseen, mutta ei laajaan (koska se ei ole muka mahdollista), ja että sen voi yhdistää työkyvynarviointihässäkkään, jossa olen ollut HYKSillä (psykiatrin evaluaatiot yms).

Lopulta sain kuitenkin lähetteen laajaan - suppeassa tutkimuksessa on vain hengitysmittaukset, joten se olisi ollut aika turha. Sain elokuulle tutkimuksen kontrolliajan. Päivää ennen soittivat, että eihän se tutkimuskaan ole vielä ollut, ei me voida antaa tuloksia siitä. :-P Tähän meni siis kolme kuukautta heiltä tajuta. Siirsivät sen kontrollin 24.9. (neurologi) ja lisäksi joudun menemään keuhkopuolelle 15.10., mikä vaikuttaa suht turhalta.

Tutkimus maksoi saman verran kuin pkl-käynti olisi maksanut, kai 11 euroa. Yksityisellä sama tutkimus maksaa kai jotain 500-700 euroa, mutta käsitin, että kunta voi kirjoittaa siihen osittaisen tai täyden maksusitoumuksen(?). Sentään jotain hyötyä julkisesta terveydenhuollosta. :-P Se mihin Polo on minua lähettämässä olisi maksuton, koska he tekisivät sen omalla tutkimusbudjetillaan.

Tällä viikolla olen onnistunut nukkumaan kaksi arvosanan 8 yötä. Uskoisin syynä olevan valeriaanan ja tauriinin yhdistelmä, mutta pitää vielä testailla lisää. Jos tämä kombo ei autakaan niin toivon, että saisin vihdoin esim. melatoniinia tai sitä pyridostigmiiniä. Olen kuitenkin nukkunut huonosti vähintään 18 vuotta enkä silti koskaan saanut unilääkkeitä. :-P


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 17, 2007 11:33 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
Tällä viikolla olen onnistunut nukkumaan kaksi arvosanan 8 yötä. Uskoisin syynä olevan valeriaanan ja tauriinin yhdistelmä, mutta pitää vielä testailla lisää. Jos tämä kombo ei autakaan niin toivon, että saisin vihdoin esim. melatoniinia tai sitä pyridostigmiiniä. Olen kuitenkin nukkunut huonosti vähintään 18 vuotta enkä silti koskaan saanut unilääkkeitä. :-P
Ei kuulosta sellaisilta aineilta, joita lääkärit ensisijaisesti tarjoavat. Melatoniinin ei tosin luulisi olevan kovin ihmeellinen asia nykyään. Itse olen törmännyt niin moneen lääkäriin, jolle sen kokeilu käy hyvin. Eikö Polokaan määrää ?

18 vuotta on pitkä aika nukkua huonosti, siis melko nuorena ongelma on alkanut. Eikö olisi pitänyt otta asia esille aiemmin ? Lääkärini mukaan kuvio menee niin, että jos unihäiriö on lapsesta asti vaikea sitä on hankala hoitaa aikuisena. Jos taas unihäiriö tulee aikuisena, on tapahtunut jotain, joka aiheuttaa sen. Unikäyttäytyminen pyrkii siis yleensä säilymään terveenä läpi elämän.

Lapsillehan unilääkkeitä ei onneksi kovin helposti määrätä. Vanhemmillehan se voisi kyllä olla kätevä mutta kyseenlainen tapa saada vapaailta.

Kerrothan mitä lääkkeitä tarjoavat ratkaisuksi.

Se myös mietityttää unitutkimuksessa, että yöni ovat niin kovin erilaisia. Välillä nukun pitempään mutta liian kevyesti. Joskus nukun lyhyesti mutta syvempään jolloin saatan olla toimintakykyisempi vaikka unta olisi selvästi alle puolet kevyesti nukutusta yöstä. Mitä johtopäätöksiä tälläisessä tapauksessa voi tehdä yhdestä tutkitusta yöstä ?

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 17, 2007 12:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä Polo käyttää melatoniinia, mutta hän halusi, että menen unitutkimukseen ennen kuin aletaan miettiä tätä puolta. Ja oli tarkoitus, että menen kortisolin ja kasvuhormonin mittaukseen ennen pyridostigmiinikokeilua, mutta en nyt tiedä toteutuuko se koskaan. En tiedä oikein kumpaa kannattaisi ensin kokeilla. Paljonko melatoniini edes maksaa? Pyridostigmiinihän on hyvin edullista. Jännä muuten, että Suomessa melatoniinia ei suositella lapsille, Brittien uudet CFS-ohjeet taas nimenomaan suosittelevat sitä lapsille ja nuorille (koska heille ei ole hyvä määrätä muutakaan).

Minun unihäiriöni on muuttunut hyvin paljon iän myötä. Ennen CFS:ää ongelmia oli vain nukahtamisen kanssa. Ja ollessani masentunut nukahdin paljon helpommin. Jossain vaiheessa tuli PTSD ja sen mukana painajaiset. CFS:n myötä tuli mukaan nokturia, muut yöheräämiset ja yövalvomiset sekä kehno unen laatu - ja huomattavasti kasvanut unen tarve. En ole koskaan halunnut varsinaisia unilääkkeitä (eli siis rauhoittavia). Ja ketään lääkäriä ennen Poloa ei ole edes tippaakaan kiinnostanut univaikeuteni.

Hyvä pointti tuosta unitutkimuksesta. Mutta parempi kai tutkia edes vähän kuin ei ollenkaan, kun kerran potilasta ei voi säilyttää sairaalassa viikkokausia. Sama ongelmahan pätee moneen muuhunkin vaivaan - ei epilektikollakaan välttämättä ole aina epänormaali EEG, eikä aina provosointikaan auta sen saamiseen esiin labraoloissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 24, 2007 02:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
No, tänään kävin sitten neurologilla. Sama tyyppi kuin viime kerralla, mutta kumma kyllä viimeksi ylimieliseltä lähes-sosiopaatilta vaikuttanut mies olikin tällä kertaa paljon ihmismäisempi. Unitutkimuksen tulokset olivat aika karut. Meni 90 minuuttia että torkahdin, sitten heräsin uudestaan ja valvoin 95 minuuttia. REM-uneen pääsin vasta aamukolmelta, eikä sitä juuri ehtynyt kertyä. :-P Unta oli yhteensä 270 minuuttia.

Suureksi ihmetyksekseni hän suostui oitis kirjoittamaan minulle reseptin melatoniiniin! Odotan innolla kokeilua - pitää vaan ensin saada sossusta maksusitoumus niin saan lääkkeen ilmaiseksi. Olin aivan varma, että käynti jäisi täysin hyödyttömäksi, mutta kerrankin mukava olla väärässä. Ilmeisesti hän myös kirjoittaa Kelalle jotain työkyvyttömyydestäni.

Huvittavaa oli tosin se, että kun en meinannut yöllä nukahtaa, seuraavaksi tutkitaan, nukahdanko päivällä! Lokakuun lopulla ensin neljän päivän aktigrafitutkimus, sitten MSLT-tutkimus eli yritetään saada minut nukahtamaan keskellä päivää. Nerokasta.

Sanoin, että haluaisin täysin väärän R53-diagnoosini (=väsymys) vaihdettua CFS:ksi. Hän kysyi onko sillä diagnostista koodia, sanoin että G93.3. Hän sanoi että voi vaihtaa sen, mutta ei merkinnyt sitä ylös, joten saa nähdä. Samoin hän kysyi mitä lääkkeitä minulla on, mutta ei reagoinut tietoon mitenkään eikä merkinnyt sitä mihinkään. Sen hän kyllä kirjoitti ylös unikokouksessa huomautettavaksi, että unitutkimushuoneessa on äänekäs kello, josta ei ole kuitenkaan mitään iloa, kun sitä ei näe pimeässä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 24, 2007 07:02 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Maija, onko Sinulla kokemusta (tietoa) suppeasta unipolygrafiasta. Tuollainen minulle tehdään, ymmärsin neurologin puheesta, sen, että "laite" haetaan Hyksistä, jossa sen käyttö opetetaan. Sitten itse varsinainen testi tehdään kotona. Myös unipäiväkirjaa pitäisi pitää.

Mulla unet on edelleen pätkäunia - yleensä herään kovaan yöhikoiluun, johon liittyy lämpöilyä ja/tai "vilunväristyksiä - todella kuluttavaa ja vmäinen ongelma, varmasti taustalla on taas joku infektio, koska päivälläkin on pientä lämpöä ja nivel- ja selkäkipuja.

Uudessa duunissa tulee 1. kuukausi täyteen, mutta nyt tuntuu, että pakko on lopettaa, kun ei ym. syistä jaksa, eikä noilla lääkäreillä tunnu olevan mikään kiire selvittää asiaa, vaikka soitin useammin kerran Auroraan ja kerroin tilanteesta - aina kehoitetaan menemään päivystykseen - ihan, kun siellä osattaisiin jotain tehdä.

Ei huvittaisi millään lopettaa heti uutta duunia, mutta puolikuolleena on liikenteessä ja töissä vaaraksi muille ja illat on melkoista tuskaa...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 24, 2007 08:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulle sanottiin, että suppea unipolygrafia sisältää vain apnea/kuorsausanturit. En ole tosin koskaan kuullut, että sen voisi tehdä kotona, luulisi että antureiden asettelu tismalleen oikeisiin paikkoihin olisi hankalaa ilman kokemusta. Minusta tuo kuvaamasi "kotiin haettava laite" kuulostaa enemmän aktigrafilta, jollaisen käyn itse hakemassa neljäksi päiväksi ja joka toimii myös eräänlaisena "unitutkimuksena". Mutta voin toki olla väärässäkin.

Toistan itseäni, mutta minusta sinun kannattaisi kokeilla LDN:ää. Ei ole mitään takeita että se auttaa, mutta se voisi hyvinkin helpottaa tuota kuumeilua yms. Toki vaiva olisi hyvä tutkia ja ehkä sitä voi jollain antibiooteilla hoitaa, mutta jos eivät kerran suostu tutkimaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Sep 24, 2007 09:10 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Minulle on tehty sekä suppea että laaja unipolygrafia. Suppean tein neurologin kehotuksesta yksityisellä (uniapnean poissulkemiseksi), sillä aikaa kun lähetteeni oli menossa Taysiin ja kuulemma oli niin pitkät jonot sitä kautta unitutkimukseen.

Suppeassa tutkimuksessa laitettiin muutama anturi kiinni hoitajan vastaanotolla ja sitten nukuttiin niiden kanssa kotona yksi yö. Tuloksena oli lievä uniapnea. Hengityskatkoksia oli noin 57 ja keskimäärin kestivät 25 s. Jossain vaiheessa pääsin sitten Unipolille ja koska tuloksena oli ollut uniapnea niin aloitettiin CPAP-hoitokokeilu. Se ei ollut kyllä mitään kivaa. Inhottavaa hengittää sen laitteen kanssa ja kaikki maskit alkoivat aina jossain vaiheessa painamaan. Silloin olin tietysti helpottuntut, koska olin saanut ensimmäisen oikean syyn vaivoihini ja odotin hoidolta paljon. Jatkoin kokeilua sitkeästi, mutta mitään vaikutusta ei ollut. Lisäksi kävin leukaröntgenissä sekä korvalääkärillä (yksityisesti) tarkastuttamassa ettei ollut mitään rakenteellista vikaa. Eipä ollut ei. Kuten ei sitä uniapneakaan! Tämä selvisi vasta myöhemmin laajassa unitutkimuksessa Taysissa.

Kyseinen tutkimus kuulosti aika samanlaiselta kuin Maijankin, mutta kyllä mulla myös silloin oli se inhottava CPAP-laite, minkä vuoksi nukuin mielestäni huonosti. Jossain lukee että polygrafia on tehty kapnometrillä. Tuloksissa oli kuitenkin unta varsin paljon ja syvää unta vielä aamuyöstäkin. Eikä tosiaan mitään viitettä hengityskatkoksiin. Maininta jossain myöhemmässä paperissa, että tcCO2 nousee hyvin nukahtamisvaiheessa 5 - 5,7 kPa, mutta sen jälkeen pysyy matalammalla 5,5 kPa tasolla. Jossain taas sanottiin, että hiilidioksidi normaali. Enempää mulle ei ole noista kerrottu / lue papereissa.

Suhtautuisin kyllä aika varauksellisesti siihen suppeaan tutkimukseen, mutta toki jos et siitä joudu maksamaan niin kannattaahan se kokeilla. Itse maksoin muistaakseni jotain 250 - 300 €, mikä siis meni ihan hukkaan. Vähän hymistelivätkin tuolle tutkimukselle joskus Taysissa. MSLT tehtiin Taysissa ja oli mulla normaali.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 25, 2007 08:01 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.......


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:54, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Sep 25, 2007 10:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Saan sen aikaisintaan loppuviikosta tai ensi viikolla, kun pitää odottaa, että saan maksusitoumukseni sossusta. Odotan kyllä paljon ja odotukset ovat kovat. En saanut mitään ohjeita käyttöön, paitsi että ota tuntia ennen nukkumaanmenoa. Periaatteessa mikä tahansa valo vähentää kehon omaa melatoniinin eritystä, mutta ei käsittääkseni pitäisi vaikuttaa tähän lääkkeeseen sinänsä.

Melatoniinia voi käyttää myös paljon pienempinä annoksina, jopa vain 0,5 mg (normaali on 3 mg), ja nekin voivat auttaa. Päiväväsymyksen riski lienee pienempi pienillä annoksilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Unitutkimus, kannattaako ja minne mennä?
PostPosted: Wed Feb 11, 2009 08:52 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:55, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 11, 2009 09:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Mielestäni se on yleensä rahan tuhlausta, jos ei epäile uniapneaa, levottomat jalat -oireyhtymää tai muut vastaavaa. Tutkimushan ei kerro unettomuuden syitä (paitsi jos se on joku selkeä sairaus) tai sitä, mistä lääkkeistä/luontaistuotteista on apua. Minulle tutkimuksesta selvisi, että minulla meni kolme tuntia nukahtaa, heräilin paljon ja REM-unta oli hyvin vähän - mutta kaiken sen tiesin muutenkin. Lisäksi tulos kirjattiin "normaaliksi".

Ennemmin kokeilisin sillä rahalla erilaisia luontaistuotteita tai vaikkapa akupunktiota, ehkä jopa hypnoosia (en tiedä paljonko se maksaa, mutta akupunktio on noin 40e/kerta pk-seudulla, muualla vähemmän, ja sitä riittää yleensä 3-4 kertaa). Unitutkimushan maksaa käsittääkseni luokkaa 500-800 euroa.

EDIT: Kun saan threadien yhdistystoiminnon takaisin käyttöön niin yhdistän tämän aiempaan unitutkimusthreadiin (mutta ylläpitäjän tuntien tähän voi mennä viikkoja tai kuukausia...)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 11, 2009 09:13 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
............


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:55, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 11, 2009 09:14 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Voi sinnuu, Satupieni.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 72 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group