Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 06:58

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 72 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 11, 2009 09:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Oletko enää missään HYKSillä kirjoilla? Minullahan suostuivat HYKSillä kirjoittamaan lähetteen unitutkimukseen. Jos suostuisivat edes suppean unitutkimuksen tekemään - siinä ei tutkita kovin montaa juttua, mutta hengitys on yksi niistä mitä seurataan.

Sanoitko Pololle koskaan tuosta hengitysjutusta vastaanotolla? Hänhän on keuhkolääkäri, joten hän olisi varmaan osannut sitä hyvin kommentoida.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 11, 2009 09:53 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
............


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:32, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 11, 2009 10:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Itse uskon, että unettomuutesi johtuu ainakin paljolti stressistä ja voisi olla jonkinlainen noidankehä (siksi ajattelin, että esim. akupunktio voisi auttaa). Eräällä toisella ystävällä on samankaltainen ongelma. Hän ei sairasta CFS:ää ja oli migreeniä lukuunottamatta aivan terve, mutta hänelle tuli akuutti paha stressi, joka vei yöunet. Hän alkoi pelätä unettomuutta ja siitä seuraavaa toimintakyvyttömyyttä ja ikävää oloa, jolloin homma kroonistui. Häneltä on mennyt yöunet niin pahasti, että hän alkaa tulla siitä kipeäksi, mm. tullut kaikkia kipuja (nyt hän tosin nukkuu Ataraxin ja jonkun muun lääkkeen yhdistelmällä - kuulemma yksinään ne eivät nukuttaneet, mutta yhdessä auttavat).

Sinänsä ymmärrän tuon julkisen puolen nihkeilyn - resursseja on vähän ja tutkimus on kallis. Ehkä he kuitenkin suostuisivat suppeaan unitutkimukseen, jos kertoisit noista hengitysongelmistasi (vaikka tietysti nekin voisi leimata pelkäksi ahdistukseksi). Minullekin sanottiin alunperin, että he eivät voi lähettää kuin suppeaan unitutkimukseen (missä ei olisi ollut mitään järkeä), mutta loppujen lopuksi sain ajan laajaan tutkimukseen. Nyt kun mietin, niin jonoa taisi kyllä olla hurjasti...

Tuskin Polon sähköpostiosoite on vaihtunut, hän on varmaan vain tosi kiireinen. Itsekin olen jo pari viikkoa odotellut vastausta kiireelliseen asiaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Feb 12, 2009 11:00 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
Itse uskon, että unettomuutesi johtuu ainakin paljolti stressistä ja voisi olla jonkinlainen noidankehä
Olen samaa mieltä. Se ei tarkoita, että ongelma olisi yhtään helpompi tms, ehkä jopa päinvastoin. Lymfaterapia on joidenkin mielestä myös hyvin tehokas rentouttaja.

Yritin jossain vaiheessa selvittää, olisiko uniklinikoilla jotain erityisiä hoitoja, joita saisi unitutkimuksen jälkeen. Vaikutelmaksi jäi, että pääsääntöisesti ihan samoja lääkkeitä he käyttävät. Joitain väsyttäviä erityislupavalmisteita ilmeisesti on. Esimerkiksi Ataraxin lisäksi on vieläkin väsyttävämpi vanha antihistamiini. Yritin jopa hieman selvittää olisiko minun mahdollista saada sitä, kun Atarax menettää tehonsa jatkuvassa käytössä. Lääkärien vastaukset olivat kovin vältteleviä ja epäilivät, ettei se sopisi vuorotteluun Ataraxin kanssa eli ovat liian samantapaisia. Oletko Maija muuten samaa mieltä ?

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Feb 12, 2009 11:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
En tiedä mistä antihistamiinista on kyse, mutta veikkaisin doksylamiinia tai difenhydramiinia (jotka Jenkeissä ovat suosittuja käsikauppalääkkeitä, mutta Suomessa eivät ole markkinoilla) tai niiden johdannaisia. Periaatteessa ne ovat vaikutuksiltaan vähän erilaisia, esim. difenhydramiini on myös jossain määrin SSRI ja ensimmäiset SSRI-masennuslääkkeet kehitettiin sen pohjalta. Jostain syystä CFS:ää sairastavat tuntuvat kuitenkin sietävän difenhydramiinia keskimäärin aika hyvin. Molemmilla on myös huomattavaa kipua lievittävää vaikutusta (ilmeisesti enemmän kuin Atarailla).

En osaa kuitenkaan sanoa, voisiko niitä vuorotella Ataraxin kanssa. Luulen, että antihistamiinien kanssa vuorottelu ei onnistu, vaan pitäisi olla jokin erityyppinen lääke. Mahdotonta ei kuitenkaan ole, ja voihan olla, että esim. nuo antihistamiinit säilyttäisivät sinulla tehonsa, vaikka Atarax ei.

Lihasrelaksantti orfenadriini (Norflex) on muuten difenhydramiinin johdannainen, tosin se on myös NMDA-antagonisti, jota difenhydramiini ei kai(?) ole. En ole varma oliko kukaan täällä onnistunut syömään orfenadriinia ilman ikäviä sivuvaikutuksia?

Sääli, ettei Suomesta saa vieläkään Xyremiä (käsittääkseni ei erikoisluvallakaan). Se on jotakuinkin tehokkain unilääke, hyvin vähän haittavaikutuksia ja voi auttaa myös CFS:n oireisiin (lihasrelaksantti, nostaa mielialaa, lisää kasvuhormonin eritystä jne). Baklofeeni on Xyremiä lähimpänä oleva lääke.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Feb 12, 2009 09:40 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:56, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Feb 12, 2009 10:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Laaja unipolygrafia ja lisäksi joku aktigrafiahässäkkä, joka oli ihan turha. Neurologi oli vain niin idiootti, ettei tajunnut uupumuksen ja päiväaikaisen väsymyksen eroa. Jos minulla menee kolme tuntia nukahtaa unitutkimuksessa, niin luulisi järjen sanovan, etten nukahda 15 minuutissa keskellä päivää [ei siis seuraavana päivänä vaan ajankohtana x].


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 13, 2009 10:45 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
En tiedä mistä antihistamiinista on kyse, mutta veikkaisin doksylamiinia tai difenhydramiinia (jotka Jenkeissä ovat suosittuja käsikauppalääkkeitä, mutta Suomessa eivät ole markkinoilla) tai niiden johdannaisia... Sääli, ettei Suomesta saa vieläkään Xyremiä (käsittääkseni ei erikoisluvallakaan). Se on jotakuinkin tehokkain unilääke, hyvin vähän haittavaikutuksia ja voi auttaa myös CFS:n oireisiin (lihasrelaksantti, nostaa mielialaa, lisää kasvuhormonin eritystä jne). Baklofeeni on Xyremiä lähimpänä oleva lääke.
Kyse oli muistaakseni prometatsiinista:

http://en.wikipedia.org/wiki/Promethazine

YA:n sivuilta Xyrem löytyy kuitenkin suoraan. Eihän siellä yleensä näy erikoislupavalmisteita. Millähän annostuksella sitä tulisi käyttää ?

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 13, 2009 11:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Ai Xyremiä saa Suomesta? Jopas. Missäköhän vaiheessa se on hyväksytty? Seuraan kyllä koko ajan lääkkeiden hyväksyntöjä, mutta tuota en ole huomannut. Hinta on Suomessa näemmä yhtä hirveä kuin Jenkeissä, mutta koska Kela korvaa, niin eihän tuo ole ongelma. En muista mikä on oikea annos. Oikeaoppisestihan Xyremiä herätään yöllä ottamaan toinen annos, mutta tämä koskee vain narkolepsian hoitoa.

En tosiaan tiedä miten helppoa tuohon on saada resepti, koska se on myös suosittu päihde. Luulisi sen olevan erikoislupavalmiste tms, koska Kela tuskin ilahtuu jos kovin monille aletaan määrätä satojen eurojen unilääkkeitä, mutta ei se kai sitten ole.

Muistan aina, että prometatsiini on neurolepti, mutta ei se ilmeisesti ole - monet johdannaiset kyllä ovat. En usko, että sen vuorottelemisesta Ataraxin kanssa olisi hyötyä, mutta tuskin tämän kokeilemisesta haittaakaan olisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Feb 17, 2009 12:28 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
Ai Xyremiä saa Suomesta?
Sattui käsiin Duodecim 7/2008. Siinä Xyremiä markkinoitiin kuin yskänlääkettä (pullo toi mieleen) koko sivun mainoksella. Narkolepsian hoitoon näköjään ajateltu Suomessa. Miten lie irtoaa unettomuuteen ? Annos on näköjään yksilöllisesti määritettävä välillä 4.5 - 9 mg. Unispesialistit ilmeisesti kirjoittaa, tuskin muut.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Feb 17, 2009 10:11 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
...


Last edited by helen on Fri Jan 04, 2013 12:25, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 18, 2009 10:24 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Tämä tuskin auttaa mitenkään, mutta itse kävin aikoinaan laajassa unitutkimuksessa (lääkärin lähetteellä - itse ei tarvinnut maksaa mitään), jossa sitten löytyikin uniapnea. Varmasti ainakin tällaiset "isommat" unta huonontavat tekijät löytyvät unitutkimuksessa, mutta en olisi vakuuttunut siitä että tutkimukset voisivat kertoa esimerkiksi unettomuuden syytä (ellei kyseessä ole jokin erillinen sairaus).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 18, 2009 10:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Pikku Myy: Oletko saanut mitään hoitoa uniapneaan, kuinka paha se on?

Ei ehkä sinänsä liity, mutta minulla on teoria, että yskänlääke dekstrometorfaani (jota käytetään myös esim. kipulääkkeenä) on toimiva hoito uniapneaan. Sillä on nimittäin eräs farmakologinen ominaisuus, jonka on todettu olevan hyödyksi uniapneassa. Kukaan ei kuitenkaan ole testannut tätä, mutta olen suhteellisen varma että se toimii.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 18, 2009 10:45 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Maija, en valitettavasti pääse testaamaan teoriaasi, sillä olen parantunut uniapneasta :) Nielu- ja kitarisaleikkaus vei (ilmeisesti?) kaikki oireet pois.

EDIT: Niin ja kysyit uniapnean laadusta - se oli aika paha, hengityskatkokset olivat todella pitkiä ja jatkuvia. Onneksi leikkaus auttoi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Feb 19, 2009 09:35 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:56, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 72 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group