Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 11:08

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 72 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 09, 2009 10:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
En vain ymmärrä, miten se Valdoxan sinua auttaisi, kun sen "sisäisen kellon tasapainotus" perustuu melatoniinireseptoreihin eikä melatoniini ole sinua auttanut. Kaikki lääkefirmathan tekevät kilpaa melatoniinireseptoreihin vaikuttavia lääkkeitä - ei siksi, että ne olisivat jotenkin parempia kuin melatoniini, mutta melatoniinilla ei voi tehdä rahaa...

Älä anna puhua itseäsi enää uusiin psyykenlääkekokeiluihin. Muita lääkkeitä on kyllä jäljellä mitä voit kokeilla (ja luontaistuotteita yms hoitoja). Varmasti joku ratkaisu löytyy.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Apr 10, 2009 10:54 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 01:01, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Apr 10, 2009 11:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei se ole SSRI, mutta se vaikuttaa serotoniinireseptoreihin samalla tavalla kuin kaikki/jotkut SSRI:t (tämä on siis eri vaikutus kuin se nimen mukainen "serotoniinin takaisinoton esto" - SSRI-lääkkeillä on muitakin vaikutuksia, mikä selittää miksi jotkut ihmiset saavat hyvin erilaisia vaikutuksia eri SSRI-lääkkeistä).

Melatoniini vaikuttaa usean eri melatoniinireseptorin kautta ja lisäksi sillä on "suoria" vaikutuksia, se on mm. voimakas antioksidantti, mikä on tietysti hyvä juttu. Nuo erilaiset melatoniinilääkkeet vaikuttavat vain osaan näistä melatoniinireseptoreista, mikä voisi potentiaalisesti olla hyvä juttu, jos melatoniinista tulisi sivuvaikutuksia, mutta siitä ei tietenkään ole iloa, jos normaali melatoniinikaan ei auta.

Melatoniini voi aiheuttaa päiväväsymystä, mikä yleensä viittaa siihen, että annos on liian suuri. 6 mg on jo aika suuri annos (vaikka melatoniinin annostus onkin voimakkaasti yksilöllistä, sopiva annos voi olla 0,1 mg tai 9 mg). Yleensä jos melatoniini ylipäänsä toimii, niin löytyy sopiva annos, joka väsyttää illalla/yöllä, mutta ei aamulla, mutta sinulla tämä ei ilmeisesti ole näin yksinkertaista. Tietysti jos olet kokeillut 3 mg ja 6 mg niin voisit kokeilla esim. 4.5 mg, mutta en sitten tiedä auttaako se sinua unen saamisessa.

Suurin ongelma käytännössä tuntuu olevan edelleen se, etteivät sinua hoitavat lääkärit ollenkaan tajua sairautesi luonnetta. Unikoulukin on varmaan tarkoitettu normaaleille, muuten suhteellisen terveille ihmisille. Muista, että itse tiedät parhaiten sairautesi luonteen ja esim. sen, että psyykenlääkkeet eivät sinulle sovi. Sinulla on aina oikeus kieltäytyä hoidosta, jota et halua, vaikka lääkärit yrittäisivät kuinka manipuloida sinua (tyyliin olet hankala potilas, jos et suostu kokeilemaan tätä lääkettä).

Voisitko mennä Pololla käymään unitutkimuksesi tulosten kanssa? Polohan osaisi ehkä keksiä tuohon ongelmaan jonkin mahdollisesti tepsivän "täsmälääkkeen".

Onko sinulla enää jäljellä nimodipiinia yhtään? Mietin, että jos yrittäisit sitä vielä kokeilla. Se saattaisi auttaa tuohon uniongelmaan. Itse olen muutenkin huomannut, että monia hoitoja kannattaa kokeilla kahdesti (jos siis ei tule kauheita sivuvaikutuksia/vieroitusoireita 1. kerralla). Joskus 2. kerralla voi paljon paremmin huomata lääkkeen tehon, esim. jos oireet ovat ajan myötä muuttuneet.

Pidämme kaikki täällä peukut pystyssä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Yksi lähestymistapa
PostPosted: Fri Apr 10, 2009 11:53 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
satupieni wrote:
Oli kai ajatuksena että saataisiin sisäistä kelloa käännettyä niin että nukahtaisin aiemmin. Siis kun unirytmi oli sitä että nukahdin 4-5 aikaan ja nukuin 4-5h ja sängyssä meni yli puolen päivän helpolla kun yritin aamusta väkisin nukkua lisää. Nukahtamislääkkeetkään eivät enään tehonneet kun olin niitä niin kauan syönyt.
Kuinka aktiivinen olet illan aikana ? Sinulla menee siis monta tuntia rauhoittua uneen. Jos aloitat rauhoittumisen aikaisemmin, saat todennäköiseti unen aikaisemmin. Liikunta saattaa pitää kierroksia yllä kehossa todella pitkään. Toisilla tv tai tietokone illalla vaikuttaa samoin..

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Apr 10, 2009 07:28 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
..........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 01:01, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Apr 11, 2009 11:53 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Tämä voi olla todella huono ja käytännön kannalta mahdoton idea, mutta...

Täytyykö jokaisen ihmisen unirytmin olla samanlainen? Ehkä voisit nukkua suosiolla pidempään aamuisin, olethan erityisesti aamulla ja päivällä väsynyt, ja valvoa illalla myöhempään, jos olet silloin virkuimmillasi. Tietysti tämä voi olla mahdoton toteutettava lapsiperheessä, mutta itse sain joskus unettomuuskierteen katkaistua tällä tavoin: nukuin silloin kun uni tuli ja olin valveilla silloin kun en pystynyt nukkumaan eli käytännössä nukuin esim. klo 20-01 ja olin muulloin valveilla. Mikään muu ei ollut toiminut, sillä jos menin "normaaliin" aikaan nukkumaan, olin jo aivan yliväsynyt enkä saanut unta, ja jos yritin mennä nukkumaan aiemmin, en nukahtanut ollenkaan koko yönä.

Jossain vaiheessa normaali unirytmi palasi itsekseen eli sain nukuttua suht järkevästi esim. klo 22-06. En tosin tiedä, toimisiko tällainen kenelläkään muulla kuin minulla.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue May 05, 2009 03:41 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Miten sinulla menee, satupieni?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed May 06, 2009 09:27 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
....


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:09, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon May 11, 2009 12:44 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Tosi kurjaa, kun tunnut olevan niin herkkä lääkkeille ja että voit yhä huonosti :( Onko laastareista tuntunut olevan apua nyt, kun olet käyttänyt niitä hieman pidempään?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jul 19, 2009 04:52 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
...........


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unitutkimus
PostPosted: Mon Jan 23, 2012 04:32 
Offline

Joined: Tue Oct 11, 2011 05:45
Posts: 23
Maija, olitko tuolloin jossain vaiheessa siellä Polon unitutkimuksessa? Miehellä nyt edessä Polon "tarjoama" unitutkimus ja hiilidioksidin mittaus. Nyt vain pohdimme miten ilta siellä etenee? Minä vaimona menen mukaan, koska mieheni jännittää nyt niin hirveästi (tullut sairauden myötä) näitä tutkimuksia ja muita juttuja, että on parempi että minä nukun siellä myös. Meitä vain pohdituttaa homman eteneminen, eli miten ilta ja yö jne käytännössä menevät? Paikalle menemme 2 tuntia ennen nukkumaanmenoamme.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Unitutkimus
PostPosted: Mon Jan 23, 2012 06:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
En ole ollut Polon "spesiaali"-unitutkimuksessa, ainoastaan HYKSin tavallisessa laajassa unitutkimuksessa. Minusta aika helppo tutkimus - inhottavin osuus oli repiä sitä kamalaa purkkamaista elektrodimönjää pois hiuksista. Onneksi oli huivi mukana, niin kasasin takkutukan sen sisään ja selvitin ajan kanssa kotona...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 72 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group