Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 12:16

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Sun Oct 15, 2017 05:34 
Offline

Joined: Sat Jul 01, 2017 08:47
Posts: 9
Mitä mieltä olette näistä lab.tuloksista..Olo todella huonossa kunnossa ollut jo kauan..Minulla diaknosoitu Cfs.olo mennyt jyrkästi alaspäin viime vuodet ja tutkiessani vanhoja lab.tuloksia kallistuisin aivolisäkeen vajaa toiminnan kannalle.. Aamu korsol 2015 oli 160,minimi mielestäni 180.2016 116.minimi sama.julkisella ei aihetta tarkempiin tutkimuksiin..Nyt kävin yksityisellä endolla ja tahdoin kattavat hormooni testit.tässä tulokset.. s-tsh 1.28/0.40-4.00 s-t4-v,vapaa 15.04/10-21 s-fsh s 2.6/1.4-18.1 s-lhs 2.83/1.50-9.30 s- testoVL 163/155-800 s-testo 10.3/8.0-29.0 s-shbg 32/22-113 P-ACTH P 7/-45 s- korsol 70/138-690 S-prl s 137/53-360 s-Ca-Ion s ioinisoitunut 1.27/116-1.3 S-igf1 tulee vasta ensi viikolla.. Käsiin tullut vapinat Ja koko kroppa "värisee".Juoksen yöt vessassa kusella,ja yleensä herään 1-2 välissä yöllä enkä saa unta vaikka olen aivan "tööt"..Olisin erittäin kiitollinen jos voisitte kertoa mielipiteenne tuloksista!!!T: Timppa


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Sun Oct 15, 2017 10:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Nuo kortisolitulokset kuulostavat kyllä jo hengenvaarallisilta... Miten kukaan ei tee asialle mitään?! Mitä tuo yksityinen siis tuumasi? Vai oletko saanut vielä kommenttia.

Myös testosteroni on turhan alhainen, mutta en tiedä, saako noilla arvoilla korvaushoitoa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Sun Oct 15, 2017 11:10 
Offline

Joined: Sat Jul 01, 2017 08:47
Posts: 9
Kiitos Maija et vastasit!!Nyt vartoon sen viimeisen arvon ja sit tilaan ajan sille samalle yksityis endolle..Mikä on tyksin lääkäreitä.. Muttakun olen vahvan oloinen ja partakin kasvaa niin en mitään hormoonia tartte!!Ja mullahan oli noi kilppari arvot todella alaviiteiset molemmat vuosikymmeniä..Mutta nyt viimeisten neljän vuoden aikana "parantunut"vaikka vointi mennyt huonompaan..Todella rajuja lihaskramppeja, tuntuu et kylkiluut katkee.. Voisiko olla kyse ilmiöstä että jos kilppari vajauksen jälkeen tulee aivolisäkeperäinen vajaa toiminta että se tekisi noin??? Jostain luin...Mielestäni olen ollut useamman kerran kortisoni kriisin pauloissa sänkynpohjalla..Mutta tavoite olisi saada hoitoa.. torppaako se Endo mutta seuraavalla vastaanotolla taas ilman hoitoa pihalle vai onko joku hyvä argumentti minkä voin sanoa??? Mun loppuu voimat !!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Sun Oct 15, 2017 11:16 
Offline

Joined: Sat Jul 01, 2017 08:47
Posts: 9
Timppa wrote:
Kiitos Maija et vastasit!!Nyt vartoon sen viimeisen arvon ja sit tilaan ajan sille samalle yksityis endolle..Mikä on tyksin lääkäreitä.. Mutta kun olen vahvan kuulemma oloinen ja partakin kasvaa niin en kuulemma mitään hormoonia tartte!!Ja mullahan oli noi kilppari arvot todella alaviiteiset molemmat vuosikymmeniä..Mutta nyt viimeisten neljän vuoden aikana "parantunut"vaikka vointi mennyt huonompaan..Todella rajuja lihaskramppeja, tuntuu et kylkiluut katkee.. Voisiko olla kyse ilmiöstä että jos kilppari vajauksen jälkeen tulee aivolisäkeperäinen vajaa toiminta että se tekisi noin??? Jostain luin...Mielestäni olen ollut useamman kerran kortisoni kriisin pauloissa sänkynpohjalla..Mutta tavoite olisi saada hoitoa.. torppaako se Endo mutta seuraavalla vastaanotolla taas ilman hoitoa pihalle vai onko joku hyvä argumentti minkä voin sanoa??? Mun loppuu voimat !!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Sun Oct 15, 2017 11:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Et laittanut perusverenkuvan arvoja, mutta lisämunuaisen vajaatoiminta sotkee elektrolyytit, natrium/kalium. Voi toki olla, että ne ovat välillä testeissä OK ja sitten taas huononevat. Tuota natrium/kaliumepätasapainoa pitäisin todennäköisimpänä syynä noille lihaskrampeille. Itse en ole koskaan kärsinyt lihaskrampeista, vaikka sairastan myös lisämunuaisen vajaatoimintaa. Jos kortisonia on liian vähän, saan kyllä lihaskipuja etenkin hartioihin/yläselkään, mutta ei kramppeja. Suolaveden juominen tai lakritsin syöminen voi auttaa.

Minusta sinun pitäisi vedota siihen, että arvosi ovat reilusti alle viitteiden. (Ne viitteethän ovat liian lepsut, mutta nyt ei tarvitse miettiä edes sitä.) Siinä on ihan selvä vika ja pakkohan heidän on hoitaa, liian alhainen kortisoli on hyvin vaarallinen, eikä se korjaannu itsestään. Kuten sinunkin testeissäsi hyvin näkyy.

Jos saat jonkin akuutin taudin (flunssa, vatsatauti jne) tai tulee jokin tosi paha stressi ennen kuin pääset lääkäriin, suosittelen ostamaan Kyypakkauksen ja ottamaan siitä vähän hydrokortisonia, esim. 1/4 tablettia aamuisin ja pieni murunen myöhemmin päivällä. Koska silloin tilanne on ihan oikeasti vaarallinen, ellet saa lisää kortisonia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Mon Oct 16, 2017 04:28 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Sekundaarista lisämunuaisten vajaatoimintaa ei valitettavasti osaa monikaan lääkäri diagnosoida, ei edes endokrinologi. Itsellänikin P-Korsol ja P-ACTH ovat olleet alhaiset. Minulla oli alkuvuodesta lisämunuaiskriisi edellisenä iltana, juuri ennen kortisoliarvon ottoa aamulla ja P-Korsol oli vaan 70. Kunnallinen endokrinologi oli sitä mieltä, että somatisoin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Mon Oct 16, 2017 03:09 
Offline

Joined: Sat Jul 01, 2017 08:47
Posts: 9
Kiitos taas neuvoista ja kannanotoista!! Täytyy tuo kyypakkaus varoiksi hankkia.. Olen koittanut jo useamman vuoden lääkäreille selittää tuota sekundääristä aivolisäkkeen vajaatoimintaa.. Mutta kun ei mee jakeluun!! Katsotaan kuinka tälläkertaa käy..Palaan asiaan kun olen käynyt siellä endolla..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Thu Oct 19, 2017 07:06 
Offline

Joined: Sat Jul 01, 2017 08:47
Posts: 9
Moi taas..Päivitystä..Soitin eilen sinne yksityisen sektorin vastaanottoon ja kyselin sitä puuttuvaa hormoni tulosta,kun ei mun sivuilla näkynyt.. Löytyivät sieltä sitten ja ihan hyvä oli..Sitten rupesin tilaan samalla aikaa sille endolle jotta pääsisin juttelemaan tuloksista..Stressasin jo etukäteen mikäköhän vääntö siitäkin tulee.. Hoitaja sanoikin yhtäkkiä että oletko illalla tavoitettavissa kun lääkäri soittaa sinulle?? no tottakai olen!!Endo soitti illalla ja sanoi että selvä sekundaarinen hypokortisolismi..Ja koska vointini oli kovin hutera,pää särki,"värisin"kehoitti heti hakeen polilta hydrokortisonia ensiavuksi..Sain muutaman pillerin. Nyt olen ensikertaa piiitkään aikaan nukkunut jopa 6:sen tunnin yöunet!!Suurin päänsärky tuntuisi helpanneen.. Voisiko tästä olo ruveta vuosien alamäen jälkeen hieman helpottamaan!! Nyt ruvetaan sitten säätämään kortisonia kohdalleen..15mg aamulla ja 0.5 ilta kuudelta..Voisko toimia? Ja voiko helpottaa oloa jo muutamassa tunnissa? Voiko tästä joskus parantua niin ettei hydrokortisonia enää tarvitse?.. Vuosi sitten minusta on otettu aivojen Mri hemakromatoosin takia, katsottiin ettei rauta keräytymiä ole eikä makrokasvaintakaan silloin aivolisäkkeessä näkynyt..Eli totesi Nyt ettei kuvantamisesta mitään hyötyä.. On syy sitten joku mikroanedooma tai raudankertymä Ei Nyt ole järkevää lähteä ronkkimaan koska vika tuskin korjaantuu,ja tuloksena voisi olla enemmän hormonipuutoksia.. Ja varmaan oikeassa onkin.. Eli onneksi lopulta löytyi ammattitaitoinen lääkäri ja apua!!Vastaan mielelläni kysymyksiin jos jollakulla niitä asian suhteen on..Kyllä Maija oikeassa olit että ei pitäisi joutua tappelemaan hoidosta!!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Thu Oct 19, 2017 09:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Hieno juttu! Kyllä hydrokortisoni helpottaa oloa yleensä välittömästi.

Hydrokortisonia voi joutua säätämään jonkin verran, jotta saadaan juuri itselle paras annos. Esim. itse jouduin ottamaan 4x päivässä, aamulla, iltapäivällä, nukkumaanmennessä ja aamuyöllä (7,5 + 2,5 + 2,5 + 2,5 mg). Moni lähde sanoo, että ei saa ottaa illalla klo 18 jälkeen, mutta ilman noita ilta- ja aamuyöannoksia pystyin nukkumaan max 1 h yössä. Hydrokortisonin vaikutusaika on hyvin lyhyt.

2014 keväällä vaihdettiin hydrokortisoni metyyliprednisoloniin + fludrakortisoniin, mikä oli aivan loistava juttu. Nyt riittää molempia yksi annos päivässä, vointi on parempi ja lisämunuaiskriisejä vähemmän.

Yleensähän tämä on pysyvä lääkitys.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Fri Oct 20, 2017 03:01 
Offline

Joined: Sat Jul 01, 2017 08:47
Posts: 9
Kiitos taas Maijalle vastauksesta! Ja jakalle myös aiemmasta kun en ole näköjään huomannut kiittää.. Mutta ollut viime ajat pää niin tukossa,kuten alkupään viestien kirjoitus ja sana/asia virheistäkin huomaa.. Nyt taas pitkät yöunet!! Edellisistä onkin jo ennen hydron aloittamista vuosia!! Nyt kylläkin taas kurkkukipu ja kuumeinen olo.. Mutta ne nyt ovat jatkuvana riesana olleet jo kohta 30 vuotta.kahden kuukauden päästä Endo kontrolli, täytyy nyt mennä tällä annostuksella sinne asti ja katsoa Sitten jatkoa.. Herään Jo viiden aikoihin niin minullekin voisi tuo Maijan "tasaisempi ja iltapainotteinen"lääkitys sopia paremmin.. näkeehän tuon Sitten kunhan nyt saa elimistöä ensin enemmän balanssiin.. Tämä Nyt Ei sinällänsä tähän postaus kategoriaan kuulu mutta onko jollain muilla myös hemokromatoosi ja Cfs yht.aika? Yleensä Kai ferritiini alhaalla..T: Timppa


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group