Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 03:05

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Fri Apr 21, 2017 03:00 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
Kortisoli, testo, tyroksiinit, verensokerit pelaavat minulla normaalisti. Onko muita aivolisäkkeen testejä joita kannattaisi/voisi ottaa?

Pahan väsymyksen lisäksi minulla kolmoishermo-oireita enimmäkseen vasemmalla puolella. Oireet vaihtelevat pysty & vaakatasossa, välillä parempi makuulla ja välillä päin vastoin.

Kaikki veriarvot minulla OK ja 4v sitten pään MRI ilman varjoainetta oli OK.

Ainoastaan:
-likvorissa on proteiinit koholla
-Ige on yli 6000


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Sat Apr 22, 2017 01:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Mistä syistä epäilet aivolisäkkeen ongelmia? Paljonko nuo "normaalit arvosi" noista testeistä ovat? Prolaktiini, FSH ja LH ovat aivolisäkkeen perustestejä, mutta en tiedä voiko FSH:ssa ja LH:ssa olla vikaa, jos testo on normaali.

Aivolisäke ei näy tavallisessa pään magneettikuvassa, ainoastaan erityisessä aivolisäkkeen magneettikuvassa.

IgE 6000 kuulostaa minulle potentiaaliselta MCAS:ltä?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Sat Apr 22, 2017 10:46 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Eikö nyt nosta siitepöly tuota IgE:tä?
Ja atoopikoillahan se on kai noin korkea usein.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed Apr 26, 2017 06:25 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
>>Mistä syistä epäilet aivolisäkkeen ongelmia?
-yhtenä vaihtoehtona vain. Vois ottaa Prolaktiinin, kun sitä ei oo vielä otettu, pitää vaan ilmeisesti osua oikeaan hetkeen.

"Tulosten tulkinnassa on huomioitava, että prolaktiinin eritys on sykäyksittäistä ja että arvot ovat korkeimmillaan aamuyöstä."
--Huslab--

-en voi syödä kuin kerran päivässä, muuten paino nousee.
-ruuan jälkeen n.30min-3h usein todella huono olo ja meinaa taju lähteä, verensokerit pysyy kuitenkin 3,8-5,8 (kahden vuorokauden seurannalla)
-syksyllä olin 4kk erityisen pahassa jamassa, paino nousi 9kg ja mulle kasvo tissit:)
-kolmoishermo vaivaa, vasen puoli päätä on "tumppu", paineen tunnetta silmien takana ja nenäontelossa, vasen korva tinnittää, ym.

Toi MCAS vaikuttaa melko monimutkaiselta, mutta mastosolu -häiriö äkkiseltään näyttää potentiaaliselta.

Olen atoopikko. Toi Ige on tutkittu allergiapollilla, eikä siitä löytynyt mitään spesifistä syytä kohonneelle arvolle.

Normaali CFS -potilaasta poiketen, en väsy rasituksesta, jopa hetkellisesti piristyn. Pystyn aika normaalisti tekemään ruumiillista työtä, jos olen siinä kunnossa, että pystyn aloittamaan. Ongelma on, että valtaosan ajasta on sellainen olo, kuin olisi 39c kuumetta, vaikka lämmöt on 36.5 luokkaa myös flunssan aikana (olen todella harvoin flunssassa). Yleensä on sen verran huono olo, että pitää noin minuutin välein ns. "kerätä itsensä" ja punnertaa seuraava lyhyt työvaihe läpi, tämä sitten vähän uuvuttaa. Nukun 10-14 h/vrk.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed Apr 26, 2017 06:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Paljonko sinulla on siis kilpirauhasarvot numeroina? Huonontaako ruoka oloasi täysin riippumatta mitä syöt, ts. jos syöt puuroa niin tulee sama voinnin huononeminen kuin jos syöt jotain vähähiilihydraattista, vaikkapa munakkaan?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed Apr 26, 2017 07:02 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
Kyllä huononee riippumatta ruoan laadusta.

S-Tyreotropiini 1.0 mU/l - 0.4 - 4.5 mU/l
S-Tyreotropiini 1.2 mU/l0.4 - 4.5 mU/l
S-Tyroksiini, vapaa 12.6 pmol/l - 9 - 21 pmol/l
S-Trijodityroniini, vapa4.5 pmol/l - 3.5 - 6.5 pmol/l
S-Tyreoideaperoks.va <35 kU/l - ≤ 35 kU/l
S-Kortisoli 428 nmol/l
P-Adrenokortikotropiini 42 ng/l ≤ 46 ng/l


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed Apr 26, 2017 07:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Hmm. ACTH ei kuulosta aivolisäkkeen vajaatoiminnalta, kilpirauhasarvot sopisivat minusta lievähköön aivolisäkeperäiseen kilpirauhasen vajaatoimintaan.

Jos sinulla olisi esim. aivolisäkkeen kasvain joka vaikuttaisi prolaktiiniin, niin sen luultavasti havaitsisi milloin tahansa tutkimuksissa, koska arvo voisi olla aivan todella alhainen tai sitten todella korkea, jos tuo sinun rintojen kasvusi johtuisi prolaktiinista. Aivolisäkeongelmia voi olla myös, vaikka prolaktiini olisi aina normaali, mutta se ei selittäisi tuota puolta. Paitsi jos kilppari olisi lihottanut sinua ja rasvakudos olisi tullut siitä, hankala arvuutella tietämättä sen tarkemmin, näkemättä jne.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed Apr 26, 2017 07:17 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
Ei tarvitse nähdä, näytän aivan samalta kuin hieman pöhöttynyt Matti Nykänen:) Painoa nyt 91kg.

Ehkä toi kasvain olis näkynyt MRI:ssä, lisäksi vaiva on alkanut n.20v sitten, tosin pahenee joka vuosi n.5%.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed Apr 26, 2017 07:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Meinasin lähinnä sitä, että kaikille miehille kasvaa tissit kun lihoo tarpeeksi, joillain aika pienestäkin. Jos tissejä kasvaa ilman lihomista tai suhteettoman paljon, silloin herää epäilys liiasta prolaktiinista tai estrogeenista, vaikka harvoin estrogeenia on miehellä liikaa ellei sitä ole mennyt jotenkin ronkkimaan, esim. steroideilla.

Jos kuvaus oli vain aivot eikä aivolisäkkeen MRI, aivolisäkkeen kasvain ei todennäköisesti olisi näkynyt siinä. Olen ymmärtänyt, että joskus kasvaimet ovat niin pieniä, että ne eivät näy edes aivolisäkkeen MRI:ssä, mutta voivat silti vaikuttaa hormonitasapainoon (mikroadenoomat). Itse aivolisäkehän on jo tosi pieni ja yksittäisten hormonien eritysalueet lähes mikroskooppisia. Mutta näin pieni kasvain ei aiheuttaisi mitään paineen tuntemuksia tms paikallisoireita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed May 03, 2017 03:20 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
Vielä pohdintaa...

Jos toi Ige on noin korkea kuin mulla, niin sen pitäisi aiheuttaa syöttösolujen degranuloitumista jatkuvasti?

http://www.terveyskirjasto.fi/xmedia/duo/duo96661.pdf

"Aktivaation seurauksena syöttösoluista vapautuu voimakkaita proteaaseja, mm. kymaasia ja tryptaasia, jotka aktivoivat
matriksimetalloproteinaaseja (kuva C). Näiden proteinaasien vaikutuksesta veri-aivoesteen läpäisevyys lisääntyy, aivokudoksen turvotus pahenee ja verenvuototaipumus kasvaa. Samalla syöttösoluista vapautuu verisuonia laajentavaa
histamiinia ja hepariinia..."

Tämä voisi selittää tuon paineen kolmoishermolla ja aivonesteen korkean proteiinipitoisuuden. Samoin myös koko selkärangan jäykkyyden ja kivut? Degranulaation yhteydessä syntyy prostaglandiinia, joka myös aiheuttaa vasodilaatiota ja jonka synteesin katkaisee COX-2 inhibiittorit esim. juuri celecoksibi?

Jotenkin on sellainen tunne, että tuolla aivoverisuonten laajenemisella on yhteys mun oireisiin. Toki voi olla niinkin, että esim tulehdus herkistää tuon kolmoishermon normaaleillekin paineenvaihteluille.

https://en.wikipedia.org/wiki/Prostaglandin_antagonist

Lääkkeenä sitten voisi olla kromoglikaatti (saatavana ilmeisesti vain silmätippoina) + esim. meloksikaami ja antihistamiinit.

...ja tietenkin kortisooni. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18699934

Jos siis kaikki johtuisi tuosta liiallisesta degranulaatiosta, Xolairilla taitais lähteä koko vaiva $$$


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Wed May 03, 2017 03:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Syöttösolutaudeista ja niiden hoidoista on foorumilla keskusteltu valtavasti. Suosittelen myös lukemaan kirjan Never Bet Against Occam. Lääkevaihtoehtoja on paljon, mutta niiden teho on hyvin yksilöllistä. Ilman reseptiä saa ainakin antihistamiineja, famotidiinia/ranitidiinia, natriumkromoglikaattisilmätippoja, C-vitamiinia, aspiriinia, bromelaiinia ja kversetiiniä, tällä foorumilla jotkut ovat saaneet apua myös kutaj-yrtistä. Natriumkromoglikaattia saa reseptillä myös pillereinä, mutta niitä saa syödä aika lailla kourakaupalla ja tosi monella ne ummettavat pahasti. Lukuisia muitakin reseptilääkkeitä on, mutta osaa on lähes mahdoton saada.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Mon May 08, 2017 01:34 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
Kokeilin tratdosonia, ja kahden päivän kokemuksella toimii loistavasti.

Minulla kun on tuota paineen tunnetta päässä ja omasta mielestä siitä johtuva väsymys (ainakin osaltaan), niin tämä sopii hyvin kuvaan.

"Moreover, it was observed that Trazodone lowers the CSF pressure in rats"
http://www.google.com/patents/US4154832

Samoin toimii siis Celebra, Kortisoni ja 4 annosta alkoholia nopeasti juotuna:) Acetazolamidea pitäisi vielä kokeilla.

Kuinkahan noi opioidit voisivat vaikuttaa? En äkkiseltään löytänyt mitään painetta alentavaa vaikutusta esittelevää artikkelia.

Sain lisäksi topimax -reseptin, ja kokeilen sitä seuraavaksi. Topiramaattia käytetään paineongelmaisten hoidossa, jos Acetazolamide ei sulfa -allergian takia käy.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Mon May 08, 2017 03:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Topiramaatti tosiaan alentaa kallonsisäistä painetta, mutta on usein ei-CFS-potilaillakin todella huonosti siedetty. En tiedä aiheuttaako mikään muu lääke yhtä usein kognitiivisia ongelmia ja se tunnetaankin lempinimellä "Dopamax". Toki jos sinulla resepti jo on, kannattaa varmaan kokeilla ja jos ei sovi niin lopettaa. Kyllähän se monelle sopiikin.

En tiennyt, että tratsodonikin voisi auttaa. Ystävälläni on IIH, eikä asetatsoliamidi juuri auta, niin ehkä tuo voisi... Tosin hän sietää masennuslääkkeitä erittäin huonosti. Tratsodonihan eräässä tutkimuksessa ehdotettiin hyväksi CFS-lääkkeeksi ja hiljattain tuli näyttöä sen mahdollisesta hyödystä Alzheimerin taudissa. http://www.bbc.com/news/health-39641123

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Tue May 09, 2017 12:50 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
Toi tratdosoni on tietty tuossa vaan rotilla testattu, mukaan lukien minä. Aika vahvaa kamaa tuntui olevan, ja kun lopetin, veti paineet tosi koville. Otin siis vain 2 päivää, koska halusin päästä testaamaan tätä Topiramaattia. Saa nähdä miten homma kehittyy, aloitin 25mg eilen ja 25mg tanään aamulla. Paineet hävis jo 3h päästä ja en muista milloin olisin aamulla päässyt näin hyvin ylös. Puoliintumisaika tuossa on ilmeisesti 21h, eli tilanteen pitäis kehittyä vielä pari päivää, vaikka annoskokoa pitää samana. Hommasin 100mg koossa rinnakkaispakattua, koska oli älyttömästi halvempaa. Vähän telkkuamista on laittaa neljään osaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aivolisäkkeen testit.
PostPosted: Tue Jun 27, 2017 03:40 
Offline

Joined: Wed Apr 03, 2013 05:07
Posts: 28
Topiramaatti toimii toistaiseksi minulla loistavasti. Yöunet nyt 8h-9h eikä päiväunia, ennen pysyi hereillä tuskien kanssa 4h jaksoissa. Minulla tuon kanssa kaveriksi sopii opamox 15mg yöksi ja 7,5mg aamulla + 7,5mg iltapäivällä, muuten on tosi "juddering" olo ja niska ja silmälihakset kramppaa. On muuten sitten todella hankala aloittaa tämä lääke... Nyt syön 75mg aamuin illoin, mikä tuntuu sopivalta. Kun sain nostettua tuohon 150mg/vuorokausi, on tilanne pysynyt stabiilina, eli tuntuu että tämä saattaaisi toimia pidempäänkin... Todella laajasti vaikuttava lääke, täytyy sanoa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group