Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Sep 20, 2018 08:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 45 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3
Author Message
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Sat Mar 24, 2018 01:44 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1779
Onko Pololla jokin ajatus siitä, mitä hän pään kuvista etsii? Etsiikö hän sellaista, mitä ei kuvien lausunnoissa ole mainittu, siis ei ole aikaisemmin läydetty tai huomattu tai pidetty merkitysellisenä? Jos ei muuta, niin eikö lausunnot riitä?
Minulla on useilta vuosilta aivokuvia. Etsittiin muistihäiriölle syytä ja mahdollista etenevää juttua (Alzheimeria). No, onhan siellä muistialueella, hippokampuksessa atrofiaa. Mutta muistini on parantunut kyllä paljon, paitsi esimerkiksi kertomusten muistaminen (tämä on surkea), kasvomuisti, ja tuttavapiirin laajempi hekilömuisti (kuka kukin on ja mitä tekee, missä asuu).
Jokusia "pilkkuja" aivoissa oli, mutta niitä kai on harvakseltaan muillakin.
Viimeksi kuvattiin aivot tänä vuonna Cityterveydessä näköhäiriöiden vuoksi (en tiedä tesloja, mutta eri firman neurologi sanoi, että kelpaa). Aivoissa ei sanottu olevan mitään poikkeavaa, ei edes puhuttu hippokampuksen atrofiasta mitään. Olen itse katsellut useita omia aivokuviani - ja niissä hippokampukseni on aika surkean näköinen, vaikka diagnosoitu atrofiani on h:n etuosassa vain gradus 1/4 asteinen. Näköjärjestelmässä ei ollut mitään vikaa. Verisuoniakin oli kuvattu eri kantilta, niissä näin seinissä valkoisia länttejä, mutta ei ollut mitään mainintaa niistä, kai ne ovat minun kuvittelua vain.
Voihan se olla niin, että ko. kuvista katsotaan vain ne kohdat, mihin lähetteessä epäily eniten kohdistuu, ja muut kohdat niin, että vain räikeimmät poikkeavuudet huomataan.

Aivolisäke on kuvattu vuosia sitten, ei siinäkään ole ollut poikkeavaa. Kuvattiin daiabetes insipidusmaisten oireiden vuoksi. DI:n olemassa olo minulla on ristiriitainen. Minulla on välillä kuivumista ja runsasta virtsaamista. Lääkäri on viimeksi sanonut, ettei DI voi olla välillä ja välillä ei.

Aivoista on tehty myös aktiviteetin kuvaus jollakin sokerimerkkiaineella. Kyllä siellä oli hypometaboliaa (alimetaboliaa) joissakin kohdissa.

Kotona tehdyn unitukimuksen mukaan minulla ei ole uniapneaa, jota lääkäri epäili eteisvärinän aiheuttajaksi. Pitkiä pulssikatkoja kyllä joku oli, en muista muuta, kun paperit eivät ole juuri nyt edessäni. Miehelläni on selviä hengityskatkoja öisin, mutta ei hän ole minusta mitään sen suuntaista sanonut. Työelämän aikaan niitä oli miehelläni paljon ja tennispallohoito pelasi hyvin. Sitten oli hyvää aikaa ilman palloa, mutta viime aikoina katkoja on ollut joskus. Minä komennan häntä kääntymään kyljelleen, kun kuulen katkonjälkeisen hengityskorahduksen.

Olen aina pyytänyt kuvat iselleni CD:llä katsoakseni.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Sat Mar 24, 2018 03:11 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
pulla wrote:
Onko Pololla jokin ajatus siitä, mitä hän pään kuvista etsii? Etsiikö hän sellaista, mitä ei kuvien lausunnoissa ole mainittu, siis ei ole aikaisemmin läydetty tai huomattu tai pidetty merkitysellisenä? Jos ei muuta, niin eikö lausunnot riitä?


Tässä tapauksessa yritetään etsiä CFS-päistä sellaisia löydöksiä, mitä kuvista ei ole osattu katsoa ja merkitystä ei tunneta, eikä lausunnoissa mainittu.

En tiedä tässä vaiheessa tutkiiko Olli itse kuvat vai onko hänellä tiedossa joku muu lääkäri, joka niitä katsoisi.

Olli siis kertoi, että mikäli esimerkiksi tuo 20 kiinnostunutta potilasta saadaan kasaan niin hän on valmis keräämään magneettikuvia/unirekisteröintejä itselleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Sat Mar 24, 2018 03:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Radiologia on hyvin putkiaivoinen tiede. Yleensä kaikki poikkeavuudet jäävät huomaamatta, mitä radiologia ei erityisesti käsketä etsimään. Tästä on ihan tutkimuksia, että yllättävän isoja muutoksia voi jäädä täysin huomiotta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Sat Mar 24, 2018 07:27 
Offline

Joined: Sat Jul 01, 2017 08:47
Posts: 36
Maijan kanssa niiiin samaa mieltä!!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Sun Mar 25, 2018 05:00 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 814
Maija wrote:
Miten 1,5 teslaa on "normaali"? Minulle on tehty Suomessa aivojen MRI tyyliin 2006 ja se oli jo silloin 3 teslan... Ja siinä näkyikin poikkeavuuksia.

Oho. Minulle on tehty vain 1,5 teslan ja mitä minä olen kuullut, tuo on se yleisin Suomessa oleva laite.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Mon Mar 26, 2018 01:40 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
mmjan, onko sinulle tehty unirekisteröintiä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Tue Mar 27, 2018 08:34 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 814
aqui1 wrote:
mmjan, onko sinulle tehty unirekisteröintiä?

On kyllä tehty laaja. Kaikenlaista sekaisin siellä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Tue Mar 27, 2018 10:45 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
Okei, hyvä. Merkkaan siis taas yhden potilaan lisää myös unirekisteröinteihin.

Minulle on tehty vain pään 3T MRI.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Wed Apr 04, 2018 03:50 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
Toimitin juuri Ollille listan potilaista, jotka ovat kiinnostuneita osallistumaan MRI-/unirekisteröintikeräykseen.

Katsotaan, missä vaiheessa voi liikahtaa seuraavaan vaiheeseen projektissa, eli missä vaiheessa tutkimuksia voi mahdollisesti alkaa lähettelemään.

Vielä toki voi ilmoittautua mukaan, jos uusia kiinnostuneita löytyy!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Wed Apr 04, 2018 04:44 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 501
Tuota...minullahan ei ole CFS diagnoosia. Oletko varma, että kaikilla muilla täällä kirjoittelevilla on tuo diagnoosi? Olen ajatellut, että minulla olisi CFS kun oireet ovat kuin oppikirjasta mutta oireita on muitakin. Olen tämän aina silloin tällöin palstalla kirjoitellessani muistanut mainitakin. Asiaan saataneen tosin varmistus ensi kuun aikana kun pääsen käymään Lääkärikeskus Lupauksessa.

aqui1 wrote:
Toimitin juuri Ollille listan potilaista, jotka ovat kiinnostuneita osallistumaan MRI-/unirekisteröintikeräykseen.

Katsotaan, missä vaiheessa voi liikahtaa seuraavaan vaiheeseen projektissa, eli missä vaiheessa tutkimuksia voi mahdollisesti alkaa lähettelemään.

Vielä toki voi ilmoittautua mukaan, jos uusia kiinnostuneita löytyy!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Wed Apr 04, 2018 05:01 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
Kuten aiheen otsikkokin kertoo "CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT" niin ajatuksena on nimenomaan ollut, että cfs-potilaiden (diagnosoituja tapauksia) tutkimuksia kerätään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Thu Apr 05, 2018 08:10 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 501
Kyllä aqui, mielelläni osallistuin keskusteluun CFS potilaiden pään magneettikuvauksesta. Koen itseni CFS potilaaksi.

Aloituksessa sanoit, että kyseessä on vasta alustava tiedustelu. Nyt olet mennyt lähettämään tietoja Pololle kertomatta, että aiot lähettää tietojamme Pololle tai kysymättä siihen edes lupaa.

Minun ajatukseni oli se, että kun joku kyselee alustavasti tällaisesta asiasta, niin osallistun keskusteluun ja vasta sitten jos asia etenee virallisemmin otan esille sen, että diagnoosini ei ole vielä varmistunut. Mietin, että siihen mennessä olen varmaankin jo saanut tuon diagnoosinkin.

Pahoittelen väärinkäsitystäni ja mahdollisesti aiheuttamaani turhaa työtä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Thu Apr 05, 2018 03:31 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
Ymmärräthän, että Ollin on saatava tietoon suurin piirtein kiinnostuneiden potilaiden lukumäärämäärä ja nyt tuo lukumäärä kiinnostuneista potilaista on hänelle lähetetty. Palaan asiaan, mikäli vihreää valoa näytetään jatkotoimenpiteisiin liittyen. Laitan vielä varmuuden vuoksi tiedoksi, että jos asian kanssa päästään etenemään, jokainen lähettää tutkimuksensa Ollille itse.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Thu Apr 05, 2018 03:34 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
Se, että olen ilmoittanut eteenpäin lukumäärän mahdollisesti kiinnostuneista potilaista ei sido ketään tässä vaiheessa yhtään mihinkään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-POTILAIDEN PÄÄN MAGNEETTIKUVAT JA UNIREKISTERÖINNIT
PostPosted: Sat Jun 23, 2018 11:31 
Offline

Joined: Wed May 03, 2017 06:37
Posts: 180
Tiedustelin juuri, missä vaiheessa tässä cfs-potilaiden magneettikuva- ja unirekisteröintiprojektissa mennään niin sain vastaukseksi, että tilanne on edelleen auki eikä asia ole edennyt.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 45 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group