Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 08:40

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Virusten ja bakteerien testaaminen
PostPosted: Wed Apr 16, 2008 10:52 
Offline

Joined: Thu Apr 03, 2008 10:47
Posts: 45
Mitenkäs nuo mikrobitestit siis virukset, mykoplasmat yms. Nehän pitäisi tai kannattaisi jokaisen CFS-potilaan kai käydä tutkituttamassa. Minkälaisella repertuaarilla ne pitäisi tehdä. Pitääkö mennä siis sinne infektiopolille vai voiko esimerkiksi mennä terveyskeskukseen ja pyytää esim jotain vasta-ainetestejä.
En välttämättä haluaisi mennä infektiopolille, jos rupeavat sitten työntämään jotain kortisonia tai muuta lääkettä heti.

Haluaisin siis tietää, mitä viruksia ja mahd. bakteereja on lymyämässä elimistössäni.
Mikä on tämä paljon puhuttu PCR-koe, se ilmeisesti olisi otettava?

Tietoa tarvittaisiin. Siis informaatiotahan on valtavasti saatavissa, mutta mistä tietää mitä oikeasti pitäisi tehdä ja minkälaisia testejä otattaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Apr 16, 2008 11:55 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Terveyskeskuksissa harvoin ottavat mitään ihan tavallisista verikokeista poikkeavia (esim. kilpirauhaskokeita ja sokerihemoglobiiniakin on meiltä vaikea saada), vaihtelee kylläkin eri paikkaunnilla. Infektiopolille luulisin tarvittavan lähetteen. Voit kokeilla omaa terveyskeskustasi, miten suhtautuvat.
Minä olen otattanut muutamat vasta-aineet yksityislabrassa.
Luulen, että noita PCR-kokeita ei tehdä Suomessa, Maija tiennee paremmin. Toivottavasti pääset johonkin, missä selvitettäisiin. Paikkoja taitaa olla aika vähän.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Apr 16, 2008 01:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Infektiopoli on ehdottomasti paras paikka tutkimuksiin. PCR-kokeita ei tosin väitetysti Suomessa tehdä ollenkaan, ainakaan infektiopolilla ei. Voi olla, että jokin yksityinen labra tekisi. Terveyskeskuksessa tuskin suostuvat mitään testaamaan, kokemusta on minulla ja muilla. Useimmissa paikoissa ei yksinkertaisesti tajuta, että kroonisia infektioita on olemassa (muita kuin TB, HIV yms).

Infektiopolilla tosiaan todennäköisesti tarjoavat kortisonia. Tietenkin voit kieltäytyä siitä, jos et halua sitä ottaa. He ovat yleensä aika kapeakatseisia hoitojen suhteen, mutta suhtautuvat asiallisesti siihen, jos jotain hoitoa ei halua kokeilla. Se tosin voi tarkoittaa, ettei heillä ole mitään muuta tarjottavaa (paitsi ehkä masennuslääkkeitä), mutta saisit edes tutkimukset tehtyä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Apr 16, 2008 03:28 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Olen itse totaalisen tympääntynyt vasta-ainetesteihin ja tosiaan ei niitä tahdo edes saada. Kun puhuin tästä arvauskeskuslääkärin kanssa niin vastaus oli "ei sulta nyt kaikkia vasta-aineita voida tässä ruveta testaamaan, se on loputon homma, eikä niille asioille silti olis mitään tehtävissä." Mahtavaa. Ja jos yksityisesti noita rupeaa testaamaan, tulee se melkoisen kalliiksi koska aika monta pöpöä pitäisi testata eikä luotettavuudesta ole silti varmuutta.

Tämä belgialainen labra muuten näkyy tekevän noita PCR-testejä http://www.redlabs.be/red-labs/our-test ... assays.php

Luulisi niitä kyllä löytyvän lähempääkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Apr 16, 2008 07:01 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Minulta on otettu vuosien varrella lukuisia vasta-ainetestejä, aluksi Jorvin infektio-/neuronpolilla, sittemmin Jorvin lopetettua infektiopolin, kokeita ja tutkimuksia on tehty Aurorassa sekä Hyksin os. 113 (Valtosen "valtakunta").

Niin paljon erilaisia "juttuja" on löytynyt, etten niitä jaksa eritellä, yhteistä kuitenkin vasta-ainetestien positiivisuudelle on se, ettei niiden perusteella ole juuri mitään konkreettista (hoitopäätöstä) tehty. Siis asia yleensä käännetään niin, että koetulos voi olla virheellinen, se on merkkinä vanhasta infektiosta, jne.

Ainoastaan Borrelioosin olen saanut 2 kertaa ns. käypähoidon (3-4 vkoa IV-antibioottia ja 3 kk "suun kautta" AB:a). Lisäksi olen sitten saanut vuosien varrella erinäisiä AB-kuureja Borrelioosiin.

Kuitenkin tuon ensimmäisen hoidon saamiseen kului yli 1/2-vuotta siitä, kun alettiin epäillä Borrelioosia, silloinkin äkkäsin sen itse, kun huomasin, ettei sitä oltu tutkittu vuotta aiemmin, kun minulla oli aivokalvontulehdus (tyypillinen Borrelian oire). Ekalla kerralla siis testejä tehtiin "varmuuden" vuoksi lukuisia ja vasta n. 4:llä kerralla, kun Elisa ja Western Blot olivat edelleen molemmat positiivisia ja viittasivat akuuttiin infektioon, aloitettiin hoito.

Esim. (jatkuvasti) selkäydinnesteen korkeaa proteiini-pitoisuutta ei noteerata, kun ns. likvor-indeksi on raja-arvo, samoin reilu vuosi sitten selkäydinnesteestä löytyi HHV-6, sitä ei noteerattu lainkaan.

Monta kertaa olen ihmetellyt, miksi noita kokeita tehdään, jos niiden tuloksilla ei ole käytännössä mitään vaikutusta päätöksiin ja kun aina "odotetaan" varmuuden vuoksi ja otetaan sitten uusintanäytteitä, tulee maallikkona mieleen, että milloin infektio muuttuu ns. vanhaksi. Ongelmahan on siinä, että lääkäri tutkii potilaan, mutta harvoin jaksaa kuunnella häntä, puhumattakaan, että uskaltaisi/osaisi tehdä kliinistä diagnoosia. Labrakokeet käsittelee taas henkilö, joka ei ole missään tekemisissä potilaan kanssa ja sitten lääkäri viimekädessä tukeutuu vain ja ainoastaan näihin tuloksiin ja niiden lausuntoihin, vaikka potilaalla olisi selvät kliiniset oireet ja monasti noiden labrakokeiden luotettavuus on huono.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Apr 16, 2008 07:43 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Eivät ne lääkärit tiedä itsekään. Ne vain keräävät aineistoa kootakseen jotain tietoa ja keskiarvoja. Niinpä ne tutkimukset taitavat olla potilaalle aika lailla ajan- ja rahanhukkaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 17, 2008 10:42 
Offline

Joined: Thu Apr 03, 2008 10:47
Posts: 45
Jos löytyy näytteestä positiivinen esim EBV, HHV-6 tai mykoplasma, niin eikö lääkäriä voi vaatia esimerkiksi kirjoittamaan pitkää antibioottikuuria tai jotain anti-viraalia. On se nyt todella käsittämätöntä miten tietämättömät lääkärit vaan rulettavat potilaita miten sattuu.
:twisted:

Minä en ainakaan luovuttaisi niin helpolla, jos jotain löytyy. Ei lääkärit mitään jumalia ole sentään. Jos yksi ei kirjoita voihan toisen luokse mennä ja niin edelleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 17, 2008 11:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
No, oma kokemukseni on sama kuin jpk:lla. Infektioita kyllä tutkitaan ahkerasti (joskin leväperäisesti), mutta jos jotain löytyy, sanotaan että se on ristireaktio tai ei muuten pidä paikkansa (minun IgG-alaluokkieni puutoksia yms seliteltiin joskus "sulla oli varmaan flunssa kun ne kokeet otettiin"). En sitten tiedä, miksi pitää ollenkaan tutkia sellaisilla kokeilla, jos niiden tulokset eivät ikinä pidä paikkansa eivätkä vaikuta mihinkään.

Antibiootteja sieltä kyllä voi saada ja yleensä saa ilman positiivisia tuloksiakin, mutta on vaikea saada riittävän pitkää ja vahvaa kuuria. Yleensä kuuri on 1-3 kk ja annos ei ole riittävä. Yksi ystävä kyllä sai (yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen) kunnon kuurin, kun borreliavasta-aineet vaan jatkoivat nousemistaan - sitä ennen niitä sanottiin vuosien ajan "ristireaktioksi" - tosin siitä ei valitettavasti ollut mitään apua. Hänellä se tosin saattoi hyvinkin olla ristireaktio tms, sillä hänellä on melkein kaikki mahdolliset vasta-aineet koholla. Voi olla, että joiltain lääkäreiltä voi ruinata kunnon kuurin, mutta aika moni ei tosiaan ota potilailta mitään "käskyjä".

EBV:hen joskus on ainakin määrätty valasikloviiriä, mutta tämä oli joskus 2005 tai 2004. En tiedä määrätäänkö sitä enää. HHV-6:hen ja CMV:hen ei ole oikein mitään lääkettä, joka ei maksaisi tuhansia euroja kuussa (Kela ei korvaa). En usko, että he määräisivät sellaisia, ellei potilas ole upporikas, sillä voi (mielestäni syystä) pitää eettisesti arveluttavana määrätä tähtitieteellisen kalliita lääkkeitä, jos voi vain arvailla onko niistä apua.

Toki olet oikeassa siinä, että jos ei luovuta ja kokeilee eri lääkäreitä, niin varmaan ennemmin tai myöhemmin saa kunnollisen antibioottikuurin. Mutta antiviraalien kanssa voi olla huonommin. Infektiopolilta voi saada hyvällä tuurilla immunoglobuliinia joka monia auttaa, mutta Kelan painostuksen alla yhteiskunnan maksettavaksi koituva hoito jää usein lyhytikäiseksi, ellei kokeissa löydy selviä immuunipuutoksia (jos sinulla ei ole ollut infektiokierteitä, tämä on epätodennäköistä).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Apr 17, 2008 11:39 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Maj wrote:
Jos löytyy näytteestä positiivinen esim EBV, HHV-6 tai mykoplasma, niin eikö lääkäriä voi vaatia esimerkiksi kirjoittamaan pitkää antibioottikuuria tai jotain anti-viraalia.
Vaikeutena on se, että ei tiedetä, mihin viiterajat pitäisi asettaa. Vasta-aineita kyllä löytyy, mutta mikä määrä vasta-aineita on merkitsevä? Minkä määrän kyseessä ollen pitäisi alkaa hoitaa jotenkin? Kohta suuri osa kansasta vaatii hoitoa, joskus olleeseen infektioon. Eikä ole tietoa siitä, että onko antibiootista hyötyä. Usein niistä on haittaa, esim. hiiva. Minä itse kärsin kielitulehdusta, josta jo toista kertaa etsitään hiivaa. Minulla on kaapissa kuukauden mykoplasmakuuri - enpä uskalla sellaista aloittaa, koska se ei todennäköisesti kuitenkaan poista minun mykoplasmojani kokonaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Apr 18, 2008 03:44 
Offline

Joined: Thu Apr 03, 2008 10:47
Posts: 45
Mitenkäs tarviiko infektiopolille lähete vai voiko mennä suoraan ja tilata sinne ajan?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Apr 18, 2008 06:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Julkisella puolella erikoislääkäreille tarvitaan aina lähete. Jos esim. tk-lääkäri ei suostu sitä kirjoittamaan, voit mennä Ville Valtosen yksityisvastaanotolle Mannerheimintien lääkäriasemalla ja hän lähes varmasti kirjoittaa lähetteen infektiopolille. Hänelle saa aika huonosti aikoja (taitaa olla siellä vain muutaman päivän kuussa), joten jos tuntuu, että joutuu odottamaan ikuisuuden, kannattaa jossain vaiheessa yrittää soitella peruutusaikoja. Itse pääsin aikoinaan peruutusajalla seuraavalle päivälle.

Tämä on tosiaan myös ainoa tapa saada aika itse Valtoselle - infektiopolilla lääkärit vaihtuvat satunnaisesti, eikä siis voi valita, kenen luokse menee.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Apr 18, 2008 08:05 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Maj, Maijan kertoma tapa lienee helpoin ja aika moni tuttu on juuri tehnyt noin, ei oikein "tasa-arvoista, mutta, mikäpä olisi.

Toinen keino on sitten joku toinen julkisen puolen poli ja tarpeeksi vaikutusvaltainen ja arvostettu lääkäri siellä, minulle aika järjestyi kivuttomasti siten, että neurologi soitti kesken vastaanoton Valtoselle, kertoi asian ja seuraavalla viikolla olin jo siellä (os. 113) eli kysymys on usein pelkästä tahdosta ja "tuurista" ja em. arvovallasta.

Tavalliset TK-lääkärit ovat yhtä tyhjän kanssa ja jos ja kun ajan kanssa saat heiltä lähetteen, saattaa lähetteen/vastaanoton aika olla tosi pitkä, nykyään kaiketi tuo 3 kk pitäisi olla maksimiaika.

Hulluinta tässä on se, että näin odottelemalla ja vitkuttelemalla mahdollisista infektioista, joita oma immuunipuolustus ei tuhoa, infektioista tulee taatusti kroonisia, joita sitten kukaan ei osaa kokeiden, yms. perusteella tulkita, ovatko ne käynnissä olevia (joita voi hoitaa) tai pitkittyneitä, usein vielä sekainfektioita, jolloin hoito on lähes mahdotonta.

Paras keino on painua suoraan päivystyspolille, jos siltä tuntuu, sieltä pääsee suoraan osastolle, jos tarve vaatii ja hoidot ja tutkimukset aloitetaan heti. Minulle kävi Borrelian kanssa aikanaan niin. Ns. polilla "tutkittiin" hitaasti ja tilanne meni niin pahaksi, että vaimo sai minut jotenkuten raahattua autoon ja toisessa päässä tarvittiin 2 lääkintävaksia taluttamaan minut ensiapuun. Siitä kesti vajaat 8-tuntia, kun IV-antibioottihoito aloitettiin. Eli tuossakin oli vaan kysymys halusta ja siitä, ettei polin lääkäri uskonut (uskaltanut aloittaa hoitoa) minulla olevan Borreliaa, vaikka vasta-aineet olivat jatkuvasti koholla, vaan vaadittiin niin paha oireiden paheneminen, että se vaati välitöntä hoitoa.

Os. 113:sta (Valtonen) ohjeisti minut aikanaan siten, että, jos samanlaisia pahenemisvaiheita tulee, saatoin mennä suoraan osastolle.

Summa summarum, jos oireet tuntuvat pahoilta, kannattaa mennä suoraan päivystyspolille ja tarvittaessa ehkä hieman dramatisoida oireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Apr 19, 2008 04:01 
Offline

Joined: Thu Apr 03, 2008 10:47
Posts: 45
Siis nyt oon melkoisen sekaisin, miten pitäisi edetä... Ensin meinaan kuitenkin yrittää tk-lääkäriä, nk. omalääkäriä saamaan teetättämään vasta-ainetestit. Lähinnä oon siis kiinnostunut herpes-virustartunnoista joista tiedän, että itselläni on HHV-1 tai 2 koska ajoittain tulee huuleen niitä rokahtumia.
Tutkia pitäis siis EBV sekä HHV-6 ja 7. Sitten tärkeä on tuo mykoplasma-bakteeri ja miksei borreliakin.
Kun sitten jossain vaiheessa on tulokset kädessä, en voi mitenkään uskoa, ettenkö voisi saada jotakuta lekuria määräämään vasta-ainetestejä. Kyllä kai potilas voi neuvotella lääkärin kanssa sovussa siitä mitä tehdään?!?
Mullahan on se tilanne, etten ole siinä kunnossa että voisin mennä suoraan päivystykseen, ellen sitten rasita itseäni puolikuolleeksi ja sitten ambulanssilla suoraan pihaan. Ajattelin kuitenkin ensin yrittää sovinnollista tietä.
Jos siis sitten saan tulokset käteeni ja jotain löytyy, alan keskustella, tai jos tarvitaan taistelemaan lääkityksen puolesta.
Olen lukenut niin monia artikkeleita jenkkilästä ja briteistä sekä tältäkin palstalta siitä miten tärkeänä pidetään esim. solun sisällä lymyilevän ja lisääntyvän bakteerin (mykoplasma) sekä virusten häätämistä paranemisen edistämiseksi.

Katsotaan miten käy kun aloitan prosessin...

:twisted:


Last edited by Maj on Sun Apr 20, 2008 10:39, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Apr 20, 2008 08:39 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
---------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 09:30, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Apr 20, 2008 09:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
En osaa sanoa kuurin pituudesta, tuskin kukaan muukaan. Voi olla, että 6 kk riittäisi, voi olla, että tarvittaisiin 12, tai voi olla, että sairaus palaisi kun hoito lopetettaisiin. Herpesviruksiahan ei saa mitenkään elimistöstä kokonaan pois, mutta aktiivisesta infektiosta voi päästä eroon. Sossu ei varmasti maksa kymmenien tuhansien eurojen lääkekuluja, ellet pysty vakuuttamaan heitä jotenkin siitä, että kuolet ilman tms.

Seroquelin annoksen pienentäminen kuulostaisi sinänsä loogiselta syyltä zombie-olon katoamiselle, mutta flukonatsolin pitäisi olla sen verran vahva sen metabolian hidastaja, että tuon annoksen pitäisi mielestäni olla vahvempi kuin tupla-annos ilman flukonatsolia. Hiivakuuri voi joskus helpottaa merkittävästi kognitiivisia oireita. Mutta etkö joskus aiemmin syönyt flukonatsolia niin, että olosi vain paheni, vai muistanko omiani? Syötkö edelleen kalsiumsalpaajaa? Jos kyllä, niin kenties yhteisvaikutus on parantanut sen tehoa ja se saattaisi selittää olon kohenemisen? (Flukonatsoli vaikuttaa siis hyvin voimakkaasti Satun syömien lääkkeiden metaboliaan ja siksi hän on joutunut pienentämään esim. Seroquelin annosta).

Minä olen ollut kovan stressin ja liian vähäisten yöunien alla lähiaikoina ja aloitin taas juoda lakritsiteetä. Piti kyllä lopettaa muutaman päivän jälkeen, kun alkoi tulla taas "herx"-oireita (lakritsihan lisää selvästi heran antiviraalista vaikutusta). Ei ole kiva hikoilla koko huonetta märäksi, puhumattakaan imusolmukkeista jotka ovat niin arat, että nukkuminen ja käveleminenkin tekee kipeää. Sinänsä positiivinen asia, että jotkut pöpöt elimistössä varmaan tekevät kuolemaa (ennen heraproteiinin käytön aloittamista lakritsijuurella ei koskaan ollut minuun tällaisia vaikutuksia).


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group