Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:02

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 18 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Mykoplasma-testistä
PostPosted: Tue Feb 17, 2009 03:21 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei,

Kävinpä sitten tänään neurologilla, että jos ois tutkinu sen mykoplasman ja tuota borrelioosia tarkemmin, mutta ei....

se siellä neurologilla käyminen oli sit...niinku vähän arvelinkin....aivan yhtä tyhjän kanssa...mutta että se näin turha käynti oli, en ois uskonut. Eli ei ne ottanut kuuleviin korviinsakkaan, että mun oireet vois tulla borrelioosista ja ehkä mykoplasmasta. Psykoterapeutille olivat mut lähettämässä. Minä siihen, että en usko, että pääsemme tästä asiasta yhteisymmärrykseen, koska minun ongelmani eivät johdu päästä.

Semmosta vaan piti kysymään, että luin mykoplasmasta, että jos on ottanu antibiootteja, niin pitäs oottaa 2 kk enneku testaa, koska muuten ne antibiootit voi vääristää sen testin. Otin sen nimistä lääkettä ku Amoxicillin AL 1000 (se kuuluu tietääkseni penisiliineihin). Eli mitä sanotte, kannattaako oottaa siis se 2-3 kk vai voisko testauttaa jo nyt ne vasta-aineet.

Itse kun pitää testit maksaa kun ei kukaan ota tosissaan ja tähänastisetki testit jo kalliiks tullu eli sen takia tää kysymys, että miten teillä, ootteko testauttanu heti lääkekuurien jälkeen vai odottanu?


Kiitos todella paljon jo etukäteen


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Feb 17, 2009 03:29 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
En testauttanut heti. Suosittelen odottelemaan.

Niin, tommosta se on täällä Suomessa valitettavasti. Turhia käyntejä tulee sen takia, kun ei oteta todesta ja ei viitsitä tutkia.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Feb 17, 2009 03:37 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei Pulla,

Kiitos todella paljon nopeasta vastauksesta. Pitää nyt vaan korjata, että oon muuten Saksanmaalla, en oo vielä ehtinyt laittaa tuota paikkaa tohon profiiliin. Mutta täällä siis sama juttu, hullun papereita vaan ovat antamassa...että sellasta joo.

Odottelen sitten varmuuden vuoksi sen pari kk, että ei turhaa siitä testistä maksa, hinta oli kuiten ainakin 60 euron paikkeilla.

Kiitos sulle Pulla.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Feb 17, 2009 03:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Sääli, että sinulla oli huono kokemus. Neurologit tuntuvat usein olevan aikamoisia k-päitä. Toivottavasti löydät paremman lääkärit.

Penisilliinit kuten amoksisilliini eivät tehoa mykoplasmoihin ollenkaan, joten kuurin ei pitäisi voida vääristää testin tuloksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Feb 17, 2009 04:08 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei Maija,

Kiitos paljon nopeasta vastauksesta. OK, selvä juttu, sitten voinki testauttaa jo nyt heti tai jos jaksan niin odotan varmuuden vuoksi sen pari kk.

Joo, on se kumma, että ei kukaan ota tosissaan, ois kai pitänyt valehdella, että borrelioosia ei oo hoidettu. Ei auttanu vaikka kerroin, että se hoidettiin vasta noin yli 2kk jälkeen tartunnasta...ja kuinka paljon on juttuja ihmisistä, jotka kärsii borrelioosista, vaikka sitä on hoidettu antibiooteilla. Tuossa 2kk niinku yks kiva ihminen yhes foorumissa kirjoitti, boreelioosi on ehtinyt joka paikkaan elimistössä, mm. keskushermostoon.

Mutta miten sen sitten sais todistettua lääkäreille, yks yleislääkäri nyt sentään vaivautui keskustelemaan asiasta yhden kollegansa kanssa, joka kuulemma on erikoistunut borrelioositapauksiin...ja on kuulemma olemassa vielä joku testi minkä voi teettää...mutta taas omilla kustannuksilla, koska ei tarpeeks vasta-aineita veressä...no torstaina sille lekurille aika eli kysynpä nyt sitten vielä sitä, että mikä testi se on.

Sitten alkaa kyllä tää lääkärissä juokseminen riittää, parempi näköjään kääntyä suoraan labran puolelle, kunhan vaan tietää mitä testauttaa.

Kiitos todella paljon sinulle Maija.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 18, 2009 05:30 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minulla tehtiin mykoplasmatestit 1 ja 2 kuukautta antibioottikuurin jälkeen, tulos oli sama molemmissa testeissä. Sanoin lääkärille ab-kuurista mutta hänen mielestään sillä ei ole merkitystä tuloksiin. Mutta siis ainakaan kaksi kuukautta ei riitä muuttamaan tulosta, eli jos odotuslinjalle päädyt niin 2 kk todennäköisesti ei riittävä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Mykoplasma nega, miten se PCR-testi?
PostPosted: Fri Feb 20, 2009 09:25 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei,

Teetätin sen mykoplasma-vasta-ainetestin ja se oli nega. Miten teillä, onko kokemusta, että ois se mykoplasma, vaikka ei vasta-aineita löydykkään?
Minä kun luin, että toi vasta-ainetesti ei ois kovin luotettava ja vaadinki sitä PCR-testiä, mutta labra ei sitä suostunut tekemään. Sanoivat, että eka tutkitaan ne vasta-aineet ja jos niitä on, niin sitten PCR.

No eipä niitä mulla löytynyt. Mietin nyt sitten, mitä sinä sanot Maija ja muut, miten nyt kannattais menetellä ja mitä yrittää vaatia. Itsehän oon joutunut nuo testit maksaan, mutta labra ei halunnu suostua siihen PCR:ään vaikka itse sen maksais.

Pitäiskö Maija testauttaa ne mainitsemasi virukset...nekin joutus kai ite kustantaan ellei sitten nyt yks boreelioosispesialisti jotaki suostuis testauttaan. Yleislääkärin kautta saan nyt yhden erityisen borrelioositestin, täällä päin sanotaan sitä LTT-testiksi (joudun tosin senkin maksaan itse, mutta se lääkäri otti selville paikan, missä sen saa teetettyä).

Miten muuten, osaatteko sanoa mihin liian alhainen CD3 ja CD8-solujan suppressio/cytotox viittaa? Siis mitä se vois tarkoittaa. Testautin peloissani T-auttajasolut ja tää T-suppressio oli liian alhainen, mutta lääkärit labrasta ei sitä mitenkään kommentoinut ja mietin nyt, että mitä se vois tarkoittaa.

Mieheltä löyty kurkusta koliikkibakteereita (toivottavasti sana on oikea suomeks...tarkotan siis sitä bakteeria, joka yleensä aiheuttaa mahataudin ja ripulin)...no selittää ainakin sen viime aikoina toistavasti jatkuneen kurkkukivun, mutta miten sellasta voi olla kurkussa. Eikö se nyt tarkota, että jotain on pahasti pielessä?

Mitä muuten Maija ja muut, missä järjestyksessä erilaisia viiruksia kannattais testauttaa.
Mun oireet on siis, todella kuivunut iho ja päänahka, neuropatia, hikoilu öisin ja nyt lähiaikoina myös päivisin, väsymys, näkökentässä silmän reunoissa ylhäältä alas liukuvat pallot, kohonnut bilirupiini.

Miehellä jatkuva kurkkukipu, ja samat oireet kuin minulla tosin ei neuropatiaa ja silmäoireita. Kummallakin huonossa kunnossa olevat hampaat (miehellä mm. useita juurihoitoja). Ehkä tässä nyt unohdan jonku asian...niin miehellä jatkuva ihottuma rintakehässä. Molemmilla sellanen ihmeellisen näkönen luomi selässä.
Itse olen huomannut, että esim. kulmakarvoja irtoilee tavallista enemmän...hiuksien lähdöstä en ole varma, mutta ne on todella kuivat.
Lisäksi mulla krooninen keuhkoputken tulehdus ja nokka aina tukossa ja myös aina silloin tällöin poskiontelon tulehdus.

Olisin todella kiitollinen vastauksista, koska tiedän että kropassa joku on vialla, mutta en tiedä miten jatkaa syyn etsintää.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 20, 2009 09:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tosi outoa, jos edes rahalla ei saa tutkimuksia! Miten joku muu labra vai onko sellaisia lähiseudulla?

Periaatteessa on vaikea sanoa, mitä kannattaa testata. Jos et maksaisi itse, sanoisin "kaikki", mutta nyt pitää miettiä tarkemmin. Periaatteessa herpesvirukset (sytomegalovirus, Epstein-Barr ja HHV-6) olisi hyvä tutkia. Niitä voi hoitaa, mutta muiden paitsi Epstein-Barrin hoitaminen vaatii tuhansien eurojen lääkkeet, joten jos vakuutus ei korvaa, niin et varmaankaan saa hoitoa ja tulos on sinänsä turha. Tietysti mielenrauha on yksi syy, mutta kun voi olla useitakin infektioita yhtä aikaa, niin esim. herpesviruslöydös tai mykoplasmalöydös ei ole sinänsä "lopullinen" tulos, joka todistaisi, ettei muita ole.

Hyvin monella löytyy useita infektioita, esim. sekä viruksia että bakteereita. Aina ei voi tietää, minkä parantaminen parantaa koko sairauden. CFS-potilaita on parannettu viruslääkkeillä, mutta esim. Mikkopopilla valgansikloviiri ei tehnyt mitään, vaikka hänellä oli korkeat HHV-6-arvot - kukaan ei tiedä miksi, onko hänellä joku muu infektio lisäksi vai mitä.

Se Chlamydia pneumoniae olisi hyvä tutkia, mutta siinäkin voi olla, että vasta-aineita ei ole ja tarvittaisiin PCR... Usein kokeillaankin antibiootteja empiirisesti ja katsotaan mitä käy, mutta eri asia tietysti miten lääkäri suostuu määräämään.

Se bakteeri on muuten kolibakteeri eli E. coli. En ole kuullut, että sellaista olisi kurkussa, niin en osaa sanoa siihen oikein mitään, mutta vähän oudolta kuulostaa.

En muista ikinä miten nuo kaikki CD4-, CD8- yms solut menevät, niitä on niin monia ja kaikilla on useampia eri nimiä, mutta CFS:ssä on usein häikkää niissä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Kiitos
PostPosted: Fri Feb 20, 2009 09:57 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei Maija,

Kiitos tosi paljon, pitää alkaa miettiin, että mitä tässä testauttaa. Yritän nyt eka sen borrelioositestin. Nyt mies huutaa, että lopeta kirjoittaminen :-) eli hyvät viikonloput ja

KIITOS!!!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Feb 21, 2009 01:53 
Offline

Joined: Sun Feb 15, 2009 10:03
Posts: 48
Maija wrote:
Periaatteessa herpesvirukset (sytomegalovirus, Epstein-Barr ja HHV-6) olisi hyvä tutkia. Niitä voi hoitaa, mutta muiden paitsi Epstein-Barrin hoitaminen vaatii tuhansien eurojen lääkkeet, joten jos vakuutus ei korvaa, niin et varmaankaan saa hoitoa ja tulos on sinänsä turha.


Näin ohimennen.. Mitä ihmettä tarkoittaa koetuloksissa "Viittaa vanhaan Epstein-Barr-virusimmuniteettiin"? Olenko joskus sairastanut sen? Tuossa luki myös "Poissulkee primaari-infektion lähiviikkojen ajalta. Ei kuitenkaan poissulje EBV:n reaktivaatiota (esim. immunosuppressoiduilla)". Voi kun osaisi lukea lääkäriä.. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Feb 21, 2009 12:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tarkoittaa tosiaan, että olet joskus saanut sen viruksen. EBV:n saa aikuisikään mennessä jopa 80-90% ihmisistä. Osa saa siitä mononukleoosin, moni ei koskaan saa mitään oireita. Jälkimmäinen meinaa sitä, että vasta-aineiden (IgG ja IgM) määrien suhteista näkee, että olet saanut viruksen vähintäänkin muutamia kuukausia sitten.

Se minulle ei ole koskaan selvinnyt täysin, että tarkoittaako tuo "Ei kuitenkaan poissulje EBV:n reaktivaatiota" että arvot ovat rajalla reaktivaation (=aktiivisen infektion) suhteen, vai että arvot eivät sinänsä viittaa reaktivaatioon, mutta immunosuppressoidulla henkilöllä, jolla vasta-aineet eivät välttämättä nouse normaaliin tapaan, se on mahdollista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Mykoplasmasta ja muistakin vasta-aineista
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 12:00 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei Maija,

Joo en tiedä, että oisko lähistöllä joku labra, joka sen PCR-testin suostuis tekeen, yritän kysyä huomenna kun nyt vielä varasin ajan sellaselle borrelioosiexpertille, kun sellasen löysin.

Kyllä oon niin väsynyt tähän kaikkeen...vieläkin pelkään niin helvetisti (sori tää ilmaisu), että lapsi on saanut multa jonku tartunnan...vaikka eihän se pelkäämisellä parane ja ehkä kuulostaa jo aika vainoharhaiselta...mutta oma ja miehen terveys vaan on niin huonossa kunnossa, että ei tää normaalia enää ole.

Miehellä kun siis tuli myös se bakteeri-infektio kurkkuun, joka nyt yleensä tulee vatsaan.....en siis tajua miten voi olla. Sitten lekurit vaan hoitaa vaivan, mutta ei sen syytä.

Itsellä alkaa rahat loppua tän testaamisen kanssa. Se borrelioositestikin, jonka nyt vielä aijon teetättää maksaa 135 euroa...ja näitä yli 100 euron juttuja on ollu vähän väliä...mies on jo ihan raivona, vaikka tietysti myös itse haluais löytää syyn.

Itsellä kun ei syytä löydy, niin sitä menee jo aivan vainoharhaiseksi...olen taas alkanut pelkään, että mitä jos mulla oiski HIV ja vaan ei ois kehittynyt vasta-aineita.
Tiedättekö muuten, että jos ois ns.immuunipuutos ja ei kehittyis vasta-aineita, niin eikö niitä sitten kehittyis milleen taudille vai voiko olla sillee, että jolleki kehittyis ja toiselle ei? Mulla kun on kyllä kehittynyt vasta-aineita esim. borrelioosille ja myös hepatiitille (rokotuksen ansiosta)...mutta hepatiitille tosin enää on vaan ihan vähän vasta-aineita, vaikka roktotuksen pitäs kestää 10 v ja mut rokotettiin 2003.

Lapsen takia eniten pelkään...kun en tiedä, että mikä on.
Mulle tosin yhessä foorumissa yks henkilö kirjotti, että mykoplasmoja monta eri lajia ja vasta-ainetesti ei niitä kaikka sulje pois.

Tiedän, että tää nyt kuulostaa varmaan kaikille ihan hullulta, mutta kun miehelläki on mitä omituisempia oireita...nyt sillä turpos alapää kun syö niitä lääkkeitä siihen kurkkukipuun.
Onko kellään tällasta sattunut antibioottien vuoksi?
Mun oireita on muuten myös et haavat ei parane ja jos niin niistä jää arpia.

Kiitti jos joku jaksais vastata,

Nallekarhu


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 12:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Eräs tuttu (ei sairasta CFS:ää tai muuta) söi influenssan aikana antibiootteja ja hänelle tuli voimakasta imusolmuketurvotusta nivusiin (silmillä näkyvää), ja käsittääkseni influenssa ei yleensä aiheuta tuollaista (ennemmin turpoavat ylävartalon imusolmukkeet), joten olisiko olleet antibiootit syynä. Tuollaisestako on kyse?

En usko, että on mitään syytä epäillä HIViä. CFS on länsimaissa paljon, paljon yleisempikin, ja kummallakaan teistä ei ollut HIV-vasta-aineita. On mahdollista kyllä, että vasta-aineita kehittyy yhdelle bakteerille tai virukselle, mutta ei toiselle. Kyse on osittain myös ajasta. Ilmeisesti jos on sairastanut esim. viisi vuotta mykoplasmaa, vasta-aineita yleensä on, mutta lyhyen sairastamisen jälkeen yleensä ei. Jos sinulla olisi pitkälle edennyt HIV, niin vasta-aineitakin taatusti löytyisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 12:54 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
hei Maija kiitos todella nopeasta vastauksesta,
Turvotuksessa kyseessä limakalvot.Tämä tosin mainittu myös sivuvaikutuksena mut näyttää tosi pahalta. Mies menee kyl lääkäriin.
Kiitos sulle Maija tuhannesti, sun sanat auttoi todella paljon. Pitää myös vaan aatella positiivisesti eikä antaa periksi.
Kirjottelen viimeistään huomenna jos siellä borrelioosiexpertil pääsis asias eteenpäin.
Kiitos Maija vielä ja hyvää vointia sulle ja myös muille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: miten kauan vasta-aineet säilyy?
PostPosted: Mon Oct 25, 2010 09:12 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
Mietin vaan kun otsooniterapeuttini käski mennä ottamaan mykoplasma vasta-aineet uudestaan joulukuun puolessavälissä, jotta nähtäisiin onko hoidot tepsineet. niin voiko sitä edes tuollaisella tavallisella vasta-ainemäärityksellä todeta? eikös ne vasta aineet voi säilyä veressä vuosia vaikka bakteeri olisikin jo kuollut?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 18 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group