Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Dec 19, 2018 11:25

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 248 posts ]  Go to page Previous  1 ... 12, 13, 14, 15, 16, 17  Next
Author Message
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 09:15 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 99
Maija wrote:
Mukava kuulla, vaikka vähän epäilen, onko tuosta harvinaissairauksien yksiköstä juuri hyötyä... Toki toivon olevani väärässä.

Afrinin kirjasta vihdoin blogissani. http://www.hankalapotilas.net/2017/02/k ... nst-occam/



Kiitos Maija arvostelusta. Onko tämä sun mielestä sellainen kirja joka voisi suositella myös Suomessa lääkäreille? Vaikka ihan julkisen puolen allergialääkäreille... Onko se tarpeeksi vakuuttava ja tieteellinen? En ole vielä lukenut sitä kokonaisuudessaan vaikka aika pitkälle olen päässyt mutta en itse osaa ottaa kantaa (lääke)tieteellisyyten.

Kunpa meillä kaikilla olisi mahdollisuus päästä sellaisen lääkärin luokse kun Afrinin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 09:16 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 99
Stressiessi, se on kyllä paljon todennäköisempää että kyseessä on MCAS eikä mastosytoosi jos tryptaasi on normaali.

Toivottavasti voisit silti saada asianmukaista hoitoa vaikka kaikki tulokset tulisivat takaisin normaaleina. Valitettavasti tosi moni meistä on tässä haastavassa tilanteessa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 10:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Kirjahan on hematologin kirjoittama ja enemmän se tuntuu olevan suunnattu lääkäreille kuin potilaille noiden pitkien epikriisityyppisten kuvausten takia. Ehdottomasti minusta voi suositella kaikille lääkäreille, eri asia kuka sen sitten oikeasti lukee. Hyvin edullinenhan se on tiiliskiveksi. Mutta tosiaan tiiliskivi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 11:40 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 531
Minulle kävi ilmeisesti poikkeuksellisesti tämän harvinaisten sairauksien yksikön kanssa kun yksikön koordinaattori/johtajalääkäri ottikin minut henkilökohtaisesti työn alle. Minulle ei siis kirjoitettu lähetettä tuosta yksiköstä muihin yksiköihin vaan koordinaattori lähti nyt itse tutkimaan minua. Hän oli lähettänyt minua koskevat hoitosuunnitelmat ja jatkotutkimusten eri hoitolinjat jo yli kuukausi sitten minua hoitaville lääkäreille ensimmäisen verikokeen kirjoittamiseksi mutta gastroenterologi pimitti kaiken muun tiedon minulta, paitsi tuon verikokeen. Kysyinkin gastroenterologilta, että onko siellä muita kokeita tulossa tai näkyykö siellä järjestelmässä hoitosuunnitelmaa. Vastaus oli kieltävä.

Sain tietää tämän kaiken, kun ihmettelin sähköpostilla koordinaattorille, että miksi minulta mitataan vain tryptaasi tässä vaiheessa. Hän kertoi sähköpostitse näistä asioista.

Jatkossa koordinaattori lupasi laittaa myös minulle suoraan kirjallista tietoa jatkotoimenpiteistä. Keskustelimme alustavasti Crohni tautia varten otettujen koepalojen syöttösoluvärjäyksestä mutta ensin otetaan tryptaasin määritys seerumista. Sehän on jo kerran otettu yksityisellä mutta varmistukseksi se mitataan nyt uudestaan.

Tämä on ollut muutenkin eriskummallinen hoitoonpääsy. Etsin internetin kautta kotikaupunkini yksityisiltä lääkäriasemilta lääkäriä, jonka osaamisalueen kohdalla lukisi mastosytoosi. Ketään ei löytynyt. Sitten soitin nuo lääkäriasemat läpi ja vain yhden lääkäriaseman kohdalla ajanvaraus sanoi, että tämä Paul Robert tuntee mastosytoosin, koska hänen nimensä kohdalla lääkäriaseman järjestelmässä lukee osaamisalueena mastosytoosi. Vastaanotolla kävi kuitenkin ilmi, että tämä hematologi, ei tuntenut mastosytoosista juuri muuta kuin sen nimen eikä aseman tietojärjestelmästäkään löytynyt mitään mainintaa siitä, että hänen osaamisalueeseensa kuuluisi masto. :roll: Robert ihmetteli itsekin asiaa.

Harvinaisuus sinänsä sekin, että vaikkei hän tuntenut tätä sairautta ja vaikka potilas tiesi enemmän siitä kun hän, niin hän silti kiinnostuneena kuunteli ja vielä omalla ajallaan otti selvää sairaudesta ja sen diagnosoinnista sekä kirjoitti tuon lähetteen harvinaisten sairauksien yksikköön. Monet lääkärit ottavat nokkiinsa jos potilas on heitä tietäväisempi mutta ei tämä. Hän oli nöyrä, kuunteleva ja ymmärtäväinen lääkäri. Ja usein masennusdiagnoosi haittaa jatkotutkimuksiin pääsyä mutta Robert kuunteli ja uskoi oireeni.

Minulla on hyvin siunattu olo näiden kokemuksien jälkeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 12:49 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 99
Stressiessi, kuulostaa kyllä siltä että sulla on käynyt tosi iso tuuri että harvinaisten yksikön koordinattori itse on ottanut sinut työn alle. Minua on tutkittu ja pompoteltu läpi Hus:in eri klinikoita, yths:ään ja takaisin, mutta kukaan ei ole koskaan halunnut ottaa asiakseen selvittää asiaa kunnolla. Enemmänkin tuli jo aikaisessa vaiheessa niiden agendaksi saada mut yksinomaan psykiatrian puolelle.

Uskomatonta tuo gastroenterologin pimennys! Siitä pitäisi tehdä valitus.

Olen tosi iloinen puolestasi että sulla on nyt joku joka on oikeasti kiinnostunut selvittämään asiasi. Toivotaan että asiat etenee ja saat asianmukaista hoitoa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 12:52 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 99
Maija wrote:
Kirjahan on hematologin kirjoittama ja enemmän se tuntuu olevan suunnattu lääkäreille kuin potilaille noiden pitkien epikriisityyppisten kuvausten takia. Ehdottomasti minusta voi suositella kaikille lääkäreille, eri asia kuka sen sitten oikeasti lukee. Hyvin edullinenhan se on tiiliskiveksi. Mutta tosiaan tiiliskivi.


Niinpä. En tiedä miten saisi lääkärit lukemaan sitä, harva varmaan hankkii sitä ainoastaan nimen perusteella jos niille vinkkaa. Eikä mulla ole varaa ostaa niille omia kopioita. No, pitää ehkä yrittää mainita sitä lääkärille, kunhan se vaikuttaa tarpeeksi avoimelta uusille asioille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Thu May 11, 2017 04:26 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 531
Mielenkiintoinen tutkimus tuli esille yhdessä syöttösolufacebook-ryhmässä syöttösolujen geenimuutoksista CFS:ssa.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/27362406/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Jun 14, 2017 04:53 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 815
Luulin, että olisin jo voinut jättää Ranixalin pois mutta oltuani pari viikkoa ilman päätin kuitenkin sitten jatkaa sen käyttöä, koska aurinkoihottumani alkoi pahentua tauon aikana. Tilanne on nyt rauhoittunut. Heinixin olen joa aiemmin vähentänyt 3 tablettiin päivässä. Ranixalia otan nyt vain kerran päivässä. Näillä olen pärjännyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Mar 16, 2018 03:48 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1052
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Pentatoppia pitää syödä pari viikkoa noin 8kpl päivässä ennekuin vaikutukset tulevat. Siis aivan turhaa jotain 1kpl päivässä nauttia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 04, 2018 07:56 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1052
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Olisi mukava tietää mitä voi käyttää syöttösulusairaudessa kipuun? Celebsikoksibia?

Mistä näkee mitkä lääkkeet vapauttavat syöttösuluja?
Löysin hiivalääkkeen ja kodeiinin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 04, 2018 08:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Googleta histamine intolerance medications tms. Histamiini-intoleranssihan on vanha termi sille, että ruoan histamiini aiheuttaa ongelmia, mutta siitä löytyy listoja (osa saksaksi), jotka listaavat myös histamiinia vapauttavia lääkkeitä.

Useita eri tulehduskipulääkkeitähän on käytetty myös syöttösolusairauksien hoidossa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Thu Apr 05, 2018 11:35 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 99
Sielulintu wrote:
Pentatoppia pitää syödä pari viikkoa noin 8kpl päivässä ennekuin vaikutukset tulevat. Siis aivan turhaa jotain 1kpl päivässä nauttia.


Ei niinkään voi sanoa. Olen pari vuoden ajan syönyt Lomudal gastrointestinumia ainoastaan kapselin, 100 mg, päivässä, ja siitä on ollut selkeää hyötyä. Jos olen joutunut pitää taukoa olen huomannut selkeän eron. Oli tosi vaikea aloitus mulla enkä onnistunut nostamaan annostusta siitä. Nyt olen hiljattain miettinyt jos pitäisi yrittää uudelleen, koska olisi tarvetta terapeuttiselle annostukselle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Thu Apr 05, 2018 11:45 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 99
Nyt neuvoille olisi taas tarvetta. En ole vieläkään päässyt eteenpäin erittäin suppean ruoka-valion kanssa ja tuppaa jo tulemaan selkeitä puutoksia ja on muutenkin tosi tukalaa olla kun tuntuu että on nälkä koko ajan vaikka tarpeeksi kaloreita saan. Joten olisi oikeasti aika löytää ratkaisu tähän ongelmaan. :( Lääkärit vain sanovat, että minun pitää "tsempata" ruokavalion kanssa. Ei kukaan pysty antamaan mitään muuta neuvoa eikä hoitoa.

Vuoden odotusajan jälkeen ne käsitteli kliinisen genetiikan yksikössä mun lähetettä sinne. Lopputuloksena, ettei lääkäri näe mitään geneettistä sairautta mahdollisena selityksenä mun oireille mutta sanoi että voisi vielä harkita immunologin tutkimuksia. Yksityislääkäri kun oli sitä mieltä, että mulla todennäköisesti on immuunipuutos taustalla. Jotain vasta-aineita on katsottu kunnallisella puolella mutta mua ei ole koskaan tutkittu kunnolla sisätautilääkärin toimesta, tästä näkökulmasta. Ne keskittyi silloin mun maksaan ja suolisto-tähystyksiin.

Mulla on vasta kesällä seuraava seuranta allergiasairaalassa enkä oikeasti malttaisi odottaa siihen, että lääkäri EHKÄ kirjoittaa lähetteen. Voi hyvin olla, ettei ne kirjoita koska "mua on jo tutkittu niin paljon".

Löytyisikö yksityiseltä puolelta joku toinen lääkäri joka voisi olla avuksi tässä? Immunologi? Hematologi?
Pakkohan tähän 5 ruoka-aineen patti-tilanteeseen on kolmen vuoden jälkeen löydettävä ratkaisu?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Apr 06, 2018 08:29 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 531
Sama juttu itselläni. Lääkärit eivät ymmärrä. Patistelevat syömään edes hieman laajemmin, ikään kuin se olisi korvien välistä kiinni, mitä pystyy syömään. Allergioita ei ole löytynyt.

En tiedä onko tästä knyttet sinulle apua mutta olen itse taistellut salisylaattien ja amiinien kanssa. Histamiinihan on amiini. Löysin RPAH-eliminaatioruokavalion, jonka avulla minun oireeni ovat selkeästi helpottaneet. Tämä ruokavalio on Australian valtion omistaman sairaalan allergiayksikön kehittämä. Se perustuu tutkimustietoon siitä, missä ruoka-aineissa on salisylaatteja, amiineita ja glutamaattia.

Laitan tähän lyhyen luettelon niistä ruoka-ainaista, jotka minulle sopivat. Ehkäpä löytäisit sieltä kokeilemalla jonkun uuden ruoka-aineen ruokavaliosi laajentamiseksi. Minulla on myös ongelmia FODMAPien kanssa, joita tuossa listassani toki on. Toisaalta oksalaattien kanssa minulla ei ole ongelmia. Tämä dietti ei karsi oksalaatteja eikä Fodmappeja.

Kaikista yliherkimmille tarkoitettuun eliminaatiodiettiin kuuluu mm:

Kaali, kuorittu peruna (kaikista vaaleimmissa perunissa on vähiten salisylaatteja), lanttu, purjo, varsiselleri, valkosipuli, riisi, viljat, vastateurastettu naudanliha ja kananliha, juuri pyydetyt valkoiset kalat, kidneypapu, kickherne, linssit, soijapapu, valkoiset pavut ja joitakin tiettyjä muita papuja, choco eli chayote eli kajottikurpitsa, kananamuna, maito, voi, kerma, rypsi- ja auringonkukkaöljy (ei kylmäpuristetut), vihreät palkopavut, kuorittu kypsä päärynä (enintään 3kpl per pvä), cashew pähkinä (enintään 9 pähkinää per pvä), ripaus persiljaa tai ruohosipulia, sokeri, vaahterasiirappi. Jotkut pystyvät juomaan kofeiinitonta kahvia, viskiä, vodkaa tai giniä ja käyttämään sitruunahappoa ruoissaan. Minä en ole pystynyt. Lidlin kermatoffee sopii minulle. Mahdollisesti muitakin ruoka-aineita listaan kuuluu mutten nyt muista mitä.

Niille, jotka kestävät vähän enemmän, myös mm. kuorittu kesäkurpitsa, porkkana, punajuuri ja parsa. Syön joskus harvoin hieman jotakin näistä, tosin punajuuri ei minulle sovi.

Ruoan kypsennystapa vaikuttaa amiinipitoisuuteen. Lihan, kalan ja kananmunan ruskistuminen aiheuttaa niihin amiineita, joten kananmunat voi keittää, lihan voi laittaa esim perunalaatikkoon sisälle tai keittoihin ja kastikkeisiin ilman ruskistusta. Kanan ja kalan voi kypsentää itse valmistetussa kasviliemessä tai leivittää esim pelkissä ruisjauhoissa ja paistaa pannulla.

Minulla D-vitamiinipistokset ovat auttaneet ruoka-aineiden aiheuttamiin oireisiin mutta en ole silti juurikaan pystynyt laajentamaan ruokavaliotani.

Itselläni on vaihtelevasti ongelmia näiden kaikkien kanssa. Jos olen uupuneimmillani, nekin aiheuttavat lieviä oireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Apr 06, 2018 11:33 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1052
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Lomudal lääke on siis lopetettu. Pentatop ja Nalcrom on erityislupalääkkeitä.

Minulle joku lääkäri sanoi että natriumgromoglikaatti auttaa vain hetken paikallisesti ja imeytyminen on huonoa.

Minulle ei tullut mitään vaikutusta pienemmällä annoksella.

Lomudalia en voinut syödä yhtäkään kapselia kun suoli oli tulehtunut. Kun saatiin suoli johonkin kuntoon niin pystynyt ottamaan ongelmitta 8 kapselia.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 248 posts ]  Go to page Previous  1 ... 12, 13, 14, 15, 16, 17  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group