Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 05:52

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 215 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  Next
Author Message
 Post subject: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Mar 28, 2013 09:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ajattelin perustaa tänne oman ketjun EDS:lle eli Ehlers-Danlosin syndroomalle, nyt kun tänne on vielä tullut paljon lisää EDS-porukkaa. Kyseessähän on siis joukko synnynnäisiä (usein perinnöllisiä) sidekudossairauksia, jotka aiheuttavat tyypillisesti (mutta ei aina) nivelten yliliikkuvuutta ja ihon venyvyyttä (sekä paljon muita oireita) ja lisäävät runsaasti CFS:n riskiä (toisaalta pelkänkin EDS:n voi väärindiagnosoida CFS:ksi). EDS:stä kärsivillä CFS tuppaa myös olemaan vaikeampi ja Polon mukaan LDN:n teho huonompi. EDS on sukua myös osteogenesis imperfectalle ja joillain on suvussa sitä.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos_syndrome

Ei tarkkaan tiedetä, miksi EDS lisää CFS:n riskiä niin paljon, mutta EDS:ssä kollageeni on viallista ja tämä heijastuu etenkin sidekudokseen, ihoon, lihaksiin ja verisuoniin. EDS tyypillisesti aiheuttaa POTS:ia ja muuta dysautonomiaa, koska verisuonet toimivat poikkeavasti ja siten usein esim. verenpaine on alhainen.

Täälläkin tuntuu olevan jopa puolella ihmisistä yliliikkuvat nivelet. Yleensä ajatellaan, että yliliikkuvuus ilman suurempia oireita = "hyvänlaatuinen yliliikkuvuusoireyhtymä" ja yliliikkuvuus + paljon muita oireita = EDS, mutta monen mielestä yliliikkuvuus on aina merkki EDS:stä, joka voi sitten olla lievä tai hyvin vaikea.

EDS voi joskus "puhjeta" iän myötä (vaikka onkin synnynnäinen) tai pahentua voimakkaasti. Esim. eräs tuttu pärjäsi ilman suurempia oireita (ja diagnoosia) viisikymppiseksi ja yhtäkkiä joutui pyörätuoliin.

Virallisestihan EDS on tosi harvinainen sairaus, mutta esim. kahdella parhaista ystävistäni (jotka eivät sairasta CFS:ää enkä tunne heitä mistään "sairauspiireistä") on aivan selvät oireet. Heillä on myös EDS:lle tyypillisiä liitännäissairauksia kuten epilepsia, ahdistushäiriö, Asperger ja (ilmeisesti) psoriaasi. (En tiedä, mistä esim. tuo autismi-EDS-yhteys tulee, mutta esim. EDS:ää sairastavat saavat tuttuni havainnon mukaan usein autistisia lapsia, vaikka eivät olisikaan autisteja, ja olen huomannut kyllä saman.)

Itse en (tietääkseni) sairasta EDS:ää, mutta olen jo pitkään epäillyt, että suvussani on jotain sidekudosongelmaa, vaikka kellään ei ole yliliikkuvia niveliä, eikä venyvää ihoakaan ole tullut vastaan. Löytyy runsaasti alhaista verenpainetta, astmaa, migreeniä, vatsavaivoja, likinäköä, eräällä erikoisia hemangioomia, minulla hiippaläpän prolapsi, TMJ, liian pieni suu/leuka (käytän lasten kokoista TMJ-hammastukea...), jonkinasteista dysautonomiaa (luultavasti lievä gastropareesi yms), lievää keratosis pilarista, ennen Raynaud (parani itsestään?) ja pienenä tyrä ja lättäjalka. Eräällä sukulaisellani (ei perheenjäsen) on myös CFS. Mikään näistä ei sinänsä itsessään vielä ole erityisen epätavallista.

No, nyt aloin kuitenkin käydä läpi 23andMe:stä saamaani genomin raakadataa ja tärkeimmät kollageenigeenit ovat minulla ihan "madonsyömiä"! Esim. COL1A1-geenissä oli minulla 46 kohdassa double insertion tai double deletion ja paljon myös COL1A2:ssa, joka sijaitsee ihan eri kromosomissa. Eräällä EDS:ää sairastavalla esimerkiksi oli 53. Useimmissa muissa geeneissä ei ole yhtään tuollaista. Lisäksi minulta löytyi eräs ilmeisesti EDS:äänkin yhdistetty muunlainen mutaatio COL1A1:stä, joka lisää selvästi joidenkin verisuonikomplikaatioiden ja lantion prolapsin riskiä.

Eli jotain häikkää siinä nyt tosiaan näyttäisi olevan. Mikä on noiden mutaatioideni käytännön merkitys, sitä tuskin tietää kukaan. Onko minulla EDS? Mitään diagnostisia kriteereitä en voine täyttää ilman erikoista ihoa, yliliikkuvia niveliä tai vakavia komplikaatioita. Toivottavasti pärjään ilman.

Perustan jossain vaiheessa 23andMestä oman ketjun, jos kukaan on aiheesta kiinnostunut. Ja yritän saada muita sukulaisiani testaamaan itsensä.

Joo, tämä asia on kiehtonut minua jo pitkään, seuraavan romaaninikin (jonka pitäisi ilmestyä syksyllä) päähenkilöllä on EDS.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Fri Mar 29, 2013 11:39 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
En tiedä tuosta eds:stä mitään, mutta olisin jossain vaiheessa kiinnostunut kuulemaan enemmän tuosta geenijutusta..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Fri Mar 29, 2013 10:55 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
No, huh. tulihan asiaa! Kiitos!

Mulla on siis todennäköisen CFS:n taustalla ilmeisesti juurikin tällainen kudostyyppi. Iho minulla on ihan kireä ja kiinteä. Mutta nivelet ovat kovin yliliikkuvat. Astma oireilua on, verenpaineet ovat matalat, pulssi heittelehtii. Ja onko tuo pieni suukin oire?? Mulla on poistettu lapsena hampaita, koska ne eivät olisi mun suuhuni mahtuneet ja tosiaan vauvahammasharja käytössä...

Koitan perehtyä tuohon englanninkielen tekstiin, kun pää toimii paremmin.

Hassu yhtymä tuossa on nyt sitten myös se, että lapseltani lähti tällä viikolla maailmalle geeninäyte, josta tutkitaan onko hänellä osteogenesis imperfekta. Jos se löytyy, niin seuraavaksi tutkitaan vanhemmat. Nyt lääkäri sanoi, että sukuselvityksiä katsomalla hän epäilee minut tämän dominantin sairauden jättäjäksi JOS sellainen siis löytyy lapsen geeneistä.
Mun toisella lapsella on ADHD diagnoosi, mutta luulen, että hän on ennemmin assi, kuin puhdas ADHD.

Laita ihmeessä tuosta geenitestijutusta ja, jos voisit aukaista sitä sen verran, että jotain tulee ymmärretyksi :-)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun Mar 31, 2013 11:25 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Tällaisen luentotekstin löysin aiheesta
http://edssuomi.blogit.fi/luento-2/

Tuolla sivustolla on muutenkn hurjasti tietoa aiheesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu May 30, 2013 02:47 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
En tiedä miksi en ole aikaisemmin tästä sairaudesta kuullut,kaikki viittaa siihen että jokin näistä eds muodoista itselläni on.Ihmettelin aikoinani kun keisarileikkaushaava ei parantunut millään,yli vuoden kesti toipua.Ja haava tosiaan repesi tai oikeastaan repi vatsani kahteen osaan.monta vuotta selkäongelmia ja nyt reilu kaksi vuotta nikamien lukkiutuminen päivittäin.Mutta en pystynyt lukemaan kaikkea tota niin että olisin ymmärtänyt,mutta ilmeiseti ei ole mitään parannuskeinoa tai lääkettä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu May 30, 2013 03:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
EDS:ään itsessään ei ole hoitoja. Sen aiheuttamia oireita voidaan hoitaa ja monelle tärkein "hoito" ovat erilaiset niveltuet tai muut apuvälineet.

On eräs sivusto, jonka ylläpitäjä uskoo, että EDS:n saa lähes oireettomaksi välttämällä foolihappoa (eli synteettistä folaattia, jota on esim. monivitamiineissa ja joissain vitaminoiduissa ruoissa) ja käyttämällä suuria annoksia aktiivista folaattia. En tiedä auttaako tämä oikeasti, mutta ei siitä haittaakaan ole, ja myös monilla CFS-potilailla on geenimuunnoksia, joiden kanssa kannattaisi vältellä foolihappoa ja syödä aktiivista folaattia.

EDS:n aiheuttamiin neurologisiin ongelmiin on käytetty asetatsoliamidia ja vatsavaivoihin natriumkromoglikaattia. Jotkut lääkkeet voivat auttaa supistamaan "lötköjä" verisuonia ja siten nostamaan verenpainetta ja parantaaman verenkiertoa.

C-vitamiini ja sinkki voivat hieman tehostaa haavojen parantumista, mutta käsittääkseni monet EDS-potilaat sietävät tosi huonosti C-vitamiinia, "vatsaystävälliset" muodotkin aiheuttavat usein pahaa mahaärsytystä. Yleensä kai EDS:ssäkään haavat eivät ihan noin huonosti parane (jos olen oikein ymmärtänyt), joten en ihmettelisi, jos sinulla olisi esimerkiksi sinkin puutosta vielä lisäksi.

(Huomasin muuten nyt vasta virheen alkuperäisessä postauksessani. Seuraavan romaanini päähenkilöllä on siis EDS, ei CFS, kuten edellisen kahden romaanin päähenkilöillä. Korjaanpa.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu May 30, 2013 03:32 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Voi olla että silloin olikin puutoksia,raskauden aikana olin huonona kaikin puolin.Nyt olen syönyt sinkkiä ajoittain.Ei kyllä huvita lähteä terveyskeskukseen EDS selvitystä hakemaan,lääkärin ilme on jo epätoivoinen kun näkee mun naaman :?
olen kyllä täältä saanut enemmän tietoa kuin koko sairastelun aikana tk:sta,kiitos :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu May 30, 2013 04:30 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Maija! Minulle on määrätty tuota natriumkromoglikaattia ja se on silmätipoissa tutusti Lomudal.(siis minulla on lääke kapseleissa) Minulla on korkeat IgE-arvot mutta kyseinen lääke ei mikään ihmelääke ole.

Kuulin eräältä reumalääkäriltä että tuon lääkkeen vaikutus on hetkellinen. Itse sai ylävatsan todella kipeäksi tuosta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Fri May 31, 2013 10:56 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Täytyykin kokeilla tuota aktiivista folaattia.Ldn on kyllä auttanut kipuun,kyllä "lukkoja" tulee päivittäin,mutta aukeavat ehkä vähän helpommin:)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sat Jun 01, 2013 08:44 
Offline

Joined: Sun Jul 17, 2011 11:28
Posts: 17
Olen aina ihmetellyt, miksi verikokeen ottaminen ei onnistu kerralla minun kohdallani kuin suunnilleen joka toinen kerta. Mahtaako syynä olla se, että minulla sattuu olemaan yliliikkuvat nivelet ja sen myötä "lötköt" verisuonet?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sat Jun 01, 2013 08:53 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Sama ongelma,ja tulee karmea mustelma.kiinnostaisi tietää miten selviät nikamalukkojen kanssa,vai tuleeko sulle niitä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun Jun 02, 2013 07:09 
Offline

Joined: Sun Jul 17, 2011 11:28
Posts: 17
Mulla ei oo kokemusta nikamalukoista. Vähän varovainen näiden nivelten kanssa täytyy olla, kun pari vuotta sitten nojasin kevyesti toisen käden suuntaan, niin ranne jotenkin nulpahti ja kipeytyi niin, etten voinut tehdä sillä mitään seuraavan 7 kuukauden aikana.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Mon Jun 03, 2013 02:31 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Olisi kysymys tuosta akt.folaatista?luontaistuotekaupassa olisi(puhelinsoiton perusteella) solgarin tuote,mutta englanniksi kuulemma luki act folate,mutta suomeksi foolihappo.nettihaulla en saanut selvyyttä,onko oikeasti a.folaatti..vähän epäilyttää että ei ole...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Mon Jun 03, 2013 08:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Suomeksi puhutaan erittäin usein virheellisesti foolihaposta kun tarkoitetaan folaattia. Jos Solgarin tuotteessa lukee englanniksi "active folate" tai methylfolate tai jotain vastaavaa , niin luotan kyllä siihen. Luulisin kyseessä olevan tämän: http://www.solgar.com/SolgarProducts/Fo ... ablets.htm

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Mon Jun 03, 2013 09:23 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Ok,kiitos :) Sain kirjasi "hankala potilas..." kirjastosta tänään lainaksi,mahtava tietopaketti!odotan innolla eds kirjaasi. :D


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 215 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group