Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 02:59

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 215 posts ]  Go to page Previous  1 ... 10, 11, 12, 13, 14, 15  Next
Author Message
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 11:43 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Minä teen KAIKKI nuo mainitsemasi virheasennot, Jatta :shock: Juuri tuo olkapään kiertämien "yli" ja sisäänpäin venytellessä, tuo kattilan sekoittaminen, pään nytkäyttäminen noustessa.... Uskomatonta! En ole ikinä edes kiinnittänyt niihin huomiota. Vaikka ei mulla kyllä ole koskaan nivelkipuja eikä muita sen tyyppisiä ongelmia (vielä, olen 40 v.). Mullahan on HMS-dg. kyllä.

Tästä lähtien kyllä kiinnitän noihin erityistä huomiota. Ranne suorana, se on helppo mun muistaa. Mä en kyllä koskaan kumartele nostamaan mitään vaan menen aina kyykkyyn. Tulee samalla jalkajumppaa :wink:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Jan 28, 2016 12:37 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Hyvä, että onnistuin sinut herättämään, potilas. Sinulla on hyvät mahdollisuudet auittaa itseäsi, sillä HMS-ongelmasi eivät ole edenneet vielä kipujen asteelle. Äitilleni kivut tulivat +70-v-vaiheessa. Voisin kirjoittaa vaikka kuinka pitkän litanian meidän virheistä.

Minä teen väärin vaikka kuinka monta seikkaa, niskan takia olen joitakin seikkoja karsinut. On niin helppo istua jollakin tavalla vinossa, koska lihakset eivät jaksan istumista ergonomisesti oikein ja kuka se aina hyysää jalkarallia (en muista oikeaa nimeä) tuolin eteen.

Kyljellään nukkuessa pitäis tukea raajat tyynyillä suoraan asentoon tai mahallaan ei sais nuklkua. On kehitelty u-tyyny, jonka toinen sakara on niin pitkä, että takana se tukee selkää ja ylettyy jalkojen väliin tukemaan päälimmäistä jalkaa. Kaarre toimii päätyynynä ja lyhyempi sakara päälimmäisen käden tukena. En tykännyt tyynystä, kuumensi liikaa. Niitä ei myydä missään.

Seistessä pitäis oikaista lantio ja pitää vatsakorsetti napakkana tai pitäis kävellä ottaen käsien tasapainoliike mukaan. Tai pitäis askeltaa siten, että päkiä laskeutuua ensin ja vasta sitten kantapää; katsokaa vaikka George Glooneytä (ellei ole muuttanut tapojaan) tai pikkulapsia, liukastumisia olis vähemmän. Kävelystä tulee kissamaisen joustavaa.

Peilistä voi tarkistaa oman sivukuvan, sillä lonkan-polven ja nilkan nivelten tulis olla suorassa linjassa, eikä polven pitäis mennä yli, taakse. Polvet lukossa on helppo seisoa, ei tarvitse käyttää lihaksia, mutta niin väärin.

Luotisuoralla seisonnalla voi testata sitä mitkä lihakset tarvitsee huoltoa. Merkkaa vastapäiseen seinään millä korkeudella silmät ovat. Asetu vastapäistä seinää vasten siten, että asetat kantapäät, sitten pohkeet-reidet -takamuksen-rintarangan- hartian ja lopuksi takaraivon seinää vasten ja kohdistat katseen merkkiin. Katsommen yl. melko korkealle. Voi olla ettet pysty edes käymään siten, sillä kropan kireydet ottavat vastaan. Kaikki ne lihakset vaativat huoltoa, jotka tuntuvat kireiltä ja kipeiltä. Se on hyvä saavutus, jos pystyy seisomaan minuutin.


Last edited by Jatta on Thu Jan 28, 2016 12:57, edited 4 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Jan 28, 2016 12:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Lihaskireys voi kyllä johtua monesta syystä, esim. itsellä johtuu täysin hypoglykemiasta. Ei siihen mikään "huolto" auta jos syy on metabolinen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Jan 28, 2016 12:45 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Niin, olet oikeassa Maija. Tiedän hyvin, että voi johtua muustakin, sillä minullahan on koko kehon kattavat lihaskireydet. Puhuin yliliikkuvien lihaskireyksistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Jan 28, 2016 06:38 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
En muista syistä pysty käymään hierottavana enkä edes fysiossa, joten lihashuolto on täysin oman aktiivisuuden varassa. Olisiko Jatta jossain olemassa jotain jumppaohjetta noista liikkeistä?

Ja juu, en tosiaankaan saa kaikkia noita kropan osia yhtä aikaa kiinni seinään...

Seison aina polvet lukossa yliojentuneena ja lantio väntyneenä jompaan kumpaan suuntaa, paino kokonaan toisen jalan päällä. Vaihdan painoa koko ajan eli jollain tavalla kiehnään siinä paikallani.

Hyvän ryhdin ym. olen oppinut kyllä jo pikkutyttönä ja tiedän, miten pitäisi istua ja seistä, mutta lihakset kerta kaikkiaan väsyy (väsyivät jo silloin, kun treenasin päivittäin ja lihaskunto oli todella kova, ihan kaikilla mittareilla mitattuna). Nyt kun en pysty käymään puntilla enkä treenaamaan lihaksia niin istuminen ja seisominen on entistä enemmän semmoista jatkuvaa kiehnäämistä ja asentojen vaihtamista. Muuten puutuu kaikki paikat.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Jan 28, 2016 11:18 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Seison aina polvet lukossa yliojentuneena ja lantio väntyneenä jompaan kumpaan suuntaa, paino kokonaan toisen jalan päällä. Vaihdan painoa koko ajan eli jollain tavalla kiehnään siinä paikallani.

Hyvän ryhdin ym. olen oppinut kyllä jo pikkutyttönä ja tiedän, miten pitäisi istua ja seistä, mutta lihakset kerta kaikkiaan väsyy (väsyivät jo silloin, kun treenasin päivittäin ja lihaskunto oli todella kova, ihan kaikilla mittareilla mitattuna). Nyt kun en pysty käymään puntilla enkä treenaamaan lihaksia niin istuminen ja seisominen on entistä enemmän semmoista jatkuvaa kiehnäämistä ja asentojen vaihtamista. Muuten puutuu kaikki paikat.[/quote]

Siinäpä se, että en tiedä mitään valmista jumppamateriaalia. Se että lihakset eivät jaksa "oikeita asentoja" on juuri sditä, että lihakset ovat väsyneet tukemaan yliliikkuvia niveliä, eivätkä rasittuneet lihakset jaksa kantaa luurangon puolesta taakkaa.

Fysioterapeutin pitäisi arvioida tilanne ja ohjauksen tarve. Yl. tk.n fysioterapeutti ei toimi lähiohjaajana vaan se tulee henkilökohtaisena ostopalveluna

Vajaakuntoisten tai eläkeläisten vesijumppa on turvallisin tapa harrastaa liikuntaa. Vesi tukee niveliä ja hieroo lihaksia sekä antaa vastusta. Kevennetyn joogan avulla olen pystynyt palauttamaan liikeratoja normaalimmaksi. Molempia on tarjolla kotikunnasani uimahallilla ja kansalaisopistolla.

Tätä kirjaa suositeltiin minulle 10v sitten, en tiedä onko parempaa ilmaantunut
Hypermobility Syndrome: Recognition and Management for Physiotherapists
Rosemary Keer, Rodney Grahame
https://books.google.fi/books/about/Hypermobility_Syndrome.html?id=Z3tLOlyeuI4C&redir_esc=y

Täältä voi lukea hypermobiliteetista, mutta sivustojen laadinta on vielä kesken
https://ehlers--danlos-fi.directo.fi/eds/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 12:36 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kiitos linkeistä, Jatta!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun Mar 20, 2016 04:08 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Mullahan on ollut tämä EDS-epäily jo pitkään. HMS on todettu. Yliliikkuvuus on pahinta polvissa ja kyynärpäissä. Sormien ja peukalon liikkuvuuden suhteen en täytä EDS-kriteereitä.

Nyt mulla on ollut polvet kipeät jo aika pitkään. Talvella tilanne oli parempi mutta nyt kevättä kohden on taas alkaneet kipuilla. Myös vasen lonkka on pysyvästi virheasennossa (synnynnäinen vika) ja se kipuilee myös. Kantapäät kipeytyvät 2-3 tunnin kävelyssä asfaltilla niin että niitä särkee vielä seuraavana päivänäkin. Myös vasemman jalkapohjan kaareen tulee "repeytymisen" tunne ja kova, kramppaava kipu pitemmässä kävelyssä, ja joskus on oikeasti todella vaikea päästä sen kivun kanssa kävelemään kotiin asti.

Sormenpäät on myös alkaneet kipeytyä viimeisen parin vuoden aikana. Ne taipuu mulla ihan ihme suuntiin, olen aina esim. kirjoittanut kynällä ihan kummallisesti, koska en pysty pitämään kynästä kiinni ohjeiden mukaan, mun sormenpäät taipuu liikaa. Joudun pitämään kynää kummallisesti kiinni sormenpäillä. Tämä on ollut ihan lapsesta asti, ja käsialani on tästä syystä epäselvää.

Nivelrikkoja ei ole, on kuvattu kaikki kipupaikat vajaa vuosi sitten.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun Mar 20, 2016 08:22 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Luin tätä ketjua uudelleen, ehkä en ole kunnolla lukenutkaan aikaisemmin. Minulle iski silmään jonkun mainitsema istumisvaikeus, Sitähän minulla on ollut kymmeniä vuosia. Lisäksi päätä joudun kannattelemaan toisella kädellä, kun sitä ei jaksa pitää pystyssä.

Minulla on niskan alueen lihasdystonia. Kun olin neurologilla sen takia, niin kysyin tuosta pään kannatteluvaikeudesta, että kuuluuko se dystoniaan. Neurologi sanoi, ettei se kuulu. Kukaan ei ole sanonut, että mistä istumisvaikeuteni johtuu tai mistä niskaheikkouteni johtuu. Tosin jotkut dystonikot sanovat, että kun niskassa dystoniset lihakset toimivat väärin, esimerkiksi vääntävät yliaktiivisina johonkin suuntaan, niin terveet lihakset väsyvät yrittäessään ylläpitää oikeaa pään asentoa.

Toisaalta olen lukenut, että niskan (tai yleensä proksimaalisten lihasten) heikkous voisi johtua lisäkilpirauhasliikatoiminnasta (se minulla on).

Mutta olisiko ajoittain siellä täällä minulla ilmenevä lihasheikkous sidekudosheikkoudesta johtuvaa? Muistiinpanoissani monilta vuosilta on ajottain eri paikoissa heikkoutta, esimerkiksi yksi kesä olivat alaraajat heikot, joskus leuat jne. Tosin heikkoutta ei testauksissa ole todettu. Käsien puristusvoiman putoaminen v. 2013 on selvästi dokumentoitu mittauksin.

Minulla on viime aikoina ollut vasen jalkaterä vaikea, tuntuu, että se ei pysy oikeassa asennossa. Päkiä tuntuu "pyöreältä". Nilkka on tullut huteraksi, isovarvas ei ota mielellään painoa, vaan on joskus ilmassa, astuminen on jalan ulkosyrjällä. Tämä virheasento aiheuttaa polven oireilua ja lonkan kipua. Ristiselkä ja häntäluun molemmat puolet ovat oireilleet.

Olimme tänään mökillä. Mies sahasi korkealta pitkävartisella sahalla isoja lepänoksia. Minä raahasin niitä ja sitten karsimme niitä. Keräsin pienemmät oksat maasta syliini kumartumalla ja vein ne monttuun. Lisäksi leikkasin vadelmamaalta liikoja vadelmanvarsia aika alhaalta (jouduin kumartumaan), ne pitäisi mielellään leikata maan rajasta. Tätä ei voinut tehdä yhtäjaksoisesti kauan, vaan piti levätä välillä. Selkään se otti. En haluaisi luopua mieluisista puutarhatöistä. Uskon, että selkä taas paranee jonkin ajan kuluttua, vahvistuu vain. Vai onko tämä liian vaarallista hommaa, kun lanneselässsä on hermopuristuksiakin? Määrittämätön systeeminen sidekudospoikkeavuus on diagnoosina, mutta mitä se käytännössä merkinnee.

Muita sairauksia on, joten oireet voivat johtua niistä. Viime yönä oli taas vaihteeksi yleisjännittynyttä oloa ja liian nopeaa hengitystä. Aamulla mökille mennessä olo sitten parani ja varsinkin pihahommissa. Yleensä pystyn pitkäänkin rankkaan aerobiseen rasitukseen. Nyt ei ollut rytmihäiriöitä, joten ehkä ei ole krooninen infektio aktiivisena.

Olisiko niin, että tarvitsen fyysistä rasitusta, ehkä sen nostamaa adrenaliinia ja kortosolia. Kun on jotakin jopa kiireistä ja jännittävää menossa, niin oireeni ovat silloin vähäisempiä, kroppa toimii premmin. En pystyisi semmoisiin, jos pahat oireet tulisivat nimenomaan silloin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Apr 05, 2016 11:18 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Viime päivinä on ollut pahaa liahsheikkoutta niskassa, pään kannattelu vaikeaa esim. tietokoneella ollessa. Kun nyt kumma kyllä saan selän tuetuksi joten kuten tyynyn avulla, niin nyt sitten erityisesti niska (ja vasen käsikin) väsyy. Koko vartalo-niska-pää-torni pitäisi olla tasapainossa, jotta se jaksaisi pysyä pystyssä. En tiedä, miten sen saisi. Niskatukea (pehmeä) ei suositella paljon käytettäväksi.

Nyt laitoin vasemman käden tukikaukaloon, oliskohan siitä apua myös niskaan. Aamupäivällä oli niska vaikea, nyt alkaa parantua jonkin verran. Oilsiko jokin lääke, esim. monivitamiinit, tai aamuinen beetasalpaaja 25 (mikrog) tai Thyroid syynä? Tietysti join kahvia aamupäivällä.

Eilen oli heikkoutta niskassa myös iltapäivällä, joten ei se johtune lääkkeistä. Voisikohan se olla veilä lauantaisesta puutarhatyöstä? Nyt siitä on kuitenkin jo kolme välipäivää.

Viime syksyltä muistan muutaman kerran ja joskus harvoin tänä vuonnakin, että joskus lenkillä oli mieluista ottaa muutama juoksuaskel. Vaihtelu olossani on todella suurta. Mikähän tällaista tekee. Kaipaan kovasti niitä sellaisia oloja, jolloin liikkuminen on kevyttä. Eilen illalla kylläkin jalat olivat paremmassa kunnossa, varpaille nousu oli mukavaa, kun taas niska oli vielä huono. Kummallista.

Tekisi mieli nostaa kilpirauhaslääkitystä, mutta nostoyritykset ovat aina pysähtyneet pieniin haittavaikutuksiin. Niskaheikkous voisi kilpirauhavajaatoiminnan lisäksi johtua lisäkilpirauhasliikatoiminnasta. Pitäisi ehkä käydä mittauttamassa arvot, ionis. kalkki, PTH, D-vitamiini, ehkä myös MCV (perusverenkuva, josta näkyy rautatilanteeni).

Ehkä elimistöni vaatii lisää proteiinia ja sokeria. En olekaan pitkään aikaan ottanut proteiinijuomaa. Suklaa, siis makea, auttaa jaksamaan paremmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Apr 05, 2016 11:43 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
pulla wrote:
Viime päivinä on ollut pahaa liahsheikkoutta niskassa, pään kannattelu vaikeaa esim. tietokoneella ollessa. Kun nyt kumma kyllä saan selän tuetuksi joten kuten tyynyn avulla, niin nyt sitten erityisesti niska (ja vasen käsikin) väsyy.


Kävin juuri fysioterapeutin luona kun on samanlaisia ongelmia eli raajat tuntuvat veteliltä ja voimattomilta sekä niskan/kaulan lihakset ovat kipeän väsyneet pään kannattelusta. Minulla se johtuu siitä kun kaikki lihakset ovat niin jumissa etteivät saa happea. Lihaskipu on niin kova että olen turtunut. Sain pariksi viikosi TNS-laitteen lainaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Apr 05, 2016 04:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tarkoitatko TENS-laitetta? Sellaista suosittelen lämpimästi kaikille lihaskivuista kärsiville ostamaan omaksi, halvimmat (joissa ei ole mitään vikaa) maksavat vain 30 euroa. Voi auttaa myös nivelkipuihin, neuropatiaan, päänsärkyihin, kuukautiskipuihin jne. Kaulassa toki hankaloittaa vagushermo, ettei sitä stimuloimalla saa itseään tainnoksiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun May 01, 2016 05:05 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Onkohna EDS:llä ja Scheuermannin taudilla yhteyttä? Tuo S:n tauti lienee geneettinen.
http://emedicine.medscape.com/article/1266349-overview
Minun veljeni pojalla oli tämä tauti, hän tosin kuoli ennenaikaisesti borrelioosin, aivoveritulpan ja aivoverenuodon seurauksena.

Minulla on jonkin verran kyfoosia ja vaikea pitää selän ryhtiä istuessa, yleensäkin on istumisvaikeutta. Olen sen huomannut, että istuessa lysyyn meno vaikeuttaa ruuansulatusta ja sydämen toimintaa, koska silloin kylkiluut painavat elimiä. Rintakehä on litteä, sydämelle ja keuhokoille on vähän tilaa. Lisäksi rintakehä on epämuodostunut edestä, toinen puoli on litussa ja toinen puoli on koholla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun May 01, 2016 05:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Varmasti voi olla yhteyttä. Pari tapauskuvausta löytyykin Googlella. Yksi EDS:n muotohan on kyfoskolioottinen, tosin sitä pidetään äärimmäisen harvinaisena.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun May 01, 2016 05:54 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Vastailin samaan aikaan kuin Maija, laitan silti...

S. tauti on perinnöllinen selkänikamien kasvuhäiriö, jossa kasvurustolevyn kollageeni-proteoglykaanisuhde on häiriintynyt.
http://duodecimlehti.fi/web/guest/arkisto?p_p_id=Article_WAR_DL6_Articleportlet&viewType=viewArticle&tunnus=duo90428&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_auth=

Kuten Maija kirjoittaa, että yhteys voi olla olemassa. S. tauti on harvinainen, niin on ymmärrettävää, että S. taudin ja EDS.nmahdollinen yhteisesiintyvyys on vielä harvinaisempaa.

Molemmissa on kollageeniongelma. Sen tiedän, että ihmisessä on ainakin 13 eri sidekudostyyppiä, joten EDS tai HM on koko kehon kattava ongelma. Sidekudosongelma vaikuttaa kaikkiin hampaan kudoksiin ja on havaittavissa histologisia muutoksia, kuten olen aiemmin kirjoittanut.

Samoin se on myös luuston ongelma
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/sidekudoksen-perinnolliset-taudi/
Kollageeni on elimistön yleisin proteiini. Jänteet, nivelsiteet ja lihaskalvot muodostuvat pääosin vetoa kestävästä kollageenista. Sitä on muissakin kudoksissa. Kollageenia on monta mm. tyyppiä, jotka esiintyvät eri tavoin erilaisissa kudoksissa, Kollageeni I on tyypillinen luukudoksen kollageeni. Tyyppi II taas on ruston kollageeni.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 215 posts ]  Go to page Previous  1 ... 10, 11, 12, 13, 14, 15  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group