Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 06:37

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 215 posts ]  Go to page Previous  1 ... 11, 12, 13, 14, 15  Next
Author Message
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun May 01, 2016 08:40 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla ei kai kyfoosia ole ollut nuorempana, vaan se on kai tullut rasituksen seurauksena myöhemmällä iällä. Siten ei ole kysymyksessä varsinainen juveniili Scheuermannin tauti.

Minulla on aika kummallista se, että jänteet tai nivelsiteet tai lihakset ovat vain ajoittain heikkoja. Samoin on virtsarakon lihas. Pissa tulee kausittain tosi huonosti, pitää vatsalhaksilla tiristellä ja suihku lopahataa aina vatsalihassupistusten välillä. Tuo ajoittaisuus ei sovi pysyvän sidekudosheikkouden kuvaan. Epäilen kilpirauhaslääkityksen vajausta syyksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun May 01, 2016 08:59 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
pulla wrote:
Pissa tulee kausittain tosi huonosti, pitää vatsalhaksilla tiristellä ja suihku lopahataa aina vatsalihassupistusten välillä. Tuo ajoittaisuus ei sovi pysyvän sidekudosheikkouden kuvaan. Epäilen kilpirauhaslääkityksen vajausta syyksi.


Minulla virtsaamisongelmat (tulo ja karkailu) helpottuvat vagifem-tabletilla. Laitettava joka toinen päivä. Nyt on ongelmat ovat helpottuneet lisää thyroxinin aikana.

Tuntuu siltä, että punajäkäläkin saattaa parantua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue May 24, 2016 01:26 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Kirjoitan vaikka tähän, kun olen aiemminkin tähän kirjoittanut lihasongelmista.

Kun interaktio-ongelman vuoksi on pienennetty Adalatin määrää, on kudoksista poistunut runsaasti turvotusta. Lihakset kestävät entistä vähemmän mitään vasten painumista, alkaa sattua vietävästi. Ennen jäi paunumakohtaan syvä monttu. Lihasten suhteen olo tuntuu entistä heikommalta, kävelen/hoipun nykyään liikkeelle lähtiessä ja maastossa kuin bambi liian pitkillä jaloilla.

Odotin niin että thyroxin auttaisi lihasongelmaan, ei ole ainakaan vielä auttanut yhtään, otan 3 tabl/pvä. Nostot sujuneet ilman ylitoimintaongelmia.

Thyroxin on normalisoinut untani ja lyhentänyt nukahtamisaikaa. :D Nukun 9-11h. Mikäli uni jää lyhyemmäksi, niin lihakset alkavat kestää liikkumista vasta iltapäivällä, joten nukun suosiolla "liikaa".

Olen alkanut taas enemmän pohtia lihastilannettani ja miettinyt, että onko minulla krooninen lihasaitio-oireyhtymä kaikkialla, mutta mistään en ole lukenut siitä koko kehon kattavana ongelmana, vaan aina sääri- tai rasitusongelmana. Onko se mahdollista, tietääkö teistä kuka lisää tästä ongelmasta vai mikä olisi parempi termi etsiä lisää tietoa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun Jul 10, 2016 10:25 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
HUSsin HAKE-yksikkö on julkaissut lausunnon EDS III-tyypistä

http://ehlers--danlos-fi-bin.directo.fi ... 6_Hake.pdf

"Ongelmana diagnostiikassahan on jo vuosia ollut, että toisaalta mikään EDS III:n käytössä (esim. Beightonin ja Brightonin kriteeristöt) oleva, pääasiassa hypermobiliteettiin ja sen mittaamiseen keskittyvä diagnoosikriteeristö ei ole korkealuokkaisen sensitiivinen ja spesifinen (toisen kasvaessa toinen heikkenee).

Lisäksi EDS III-kriteereitä täyttävillä potilailla on usein samanaikaisesti myös
1) fibromyalgian/ yleistyneen vaikean kipuoireyhtymän / myofaskiaalisen kipuoireyhtymän,
2) kroonisen väsymysoireyhtymän (Systemic Exertion Intolerance Disease/ myalgic encephalitis) ja
usein myös heikosti klassifioitavissa olevien perifeeristen sensoristen neuropatioiden samanaikainen diagnoosi.

Lausunto on pyydetty HYKS:n Harvinaissairauksien yksiköltä, mutta huomautettakoon että sairaus ei ole harvinainen. Riskialleelilukumäärien kantajia on väestössä vähintään 1/25:sta, oireilun puhkeaminen kantajalla liittyi prof Josh Milnerin ja Jonathan Lyonsin mukaan läheisesti edeltäneeseen voimakkaaseen negatiiviseen äkilliseen tai pitkäaikaiseen stressiin tai traumaan (suull. tiedonanto). Todennäköisesti tämä selittää myös kognitiivisen ratkaisukeskeisen psykoterapian vaikuttavuutta oireiden lievittämisessä aiemmin tehdyissä tutkimuksissa ja toisaalta epidemiologisia tietoja siitä, kuinka kohonnut kuolemanriski liittyy etenkin masennukseen, ahdistukseen sekä suisidaalisuuteen oireyhtymässä. Todennäköisesti potilaiden kuntoutuksen ja hoidon tulisikin olla moniammatillista ja huomioida niin geneettisten tekijöiden aiheuttama somaattinen sairastuvuus, toimintakyvyn usein voimakas alenema kuin mahdolliset laukaisevat psyykkiset tekijät."
--------------------------------
Tämä auttoi ymmärtämään miksi olen saanut EDS-dg.n ja miksi joku muu ei saa; kriteerien lisäksi mulla on 3 muuta samanaikaista dg.a. Edelleen ihmettelen lihasteni poikkeavuutta, sillä kivut ja neuropatia selittyvät, entä se muu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun Jul 10, 2016 06:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Autonominen hermosto unohtui. Se että stressi tai trauma (epäselvää tarkoitetaanko tuossa fyysistä traumaa vai henkistä, useinhan trauma tarkoittaa lääketieteessä fyysisiä vammoja) voi laukaista jonkin oireilun ei tarkoita, että terapialla voitaisiin sitä lievittää. Esim. minulle akuutti stressi aiheuttaa pysyviä elinvaurioita, ei niitä millään psykoterapialla paranneta, kuten ei millään muullakaan. EDS:ssä psyykkinen komorbiditeetti johtunee pitkälti autonomisesta hermostosta, autismin kirjon komorbiditeetista sekä mahdollisesti aivojen rakenteellisista poikkeavuuksista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Sun Jul 10, 2016 09:08 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
On siellä mainittu autonomisen hermoston ongelmat Taulukko 1 jälkeisessä kappaleessa, jossa kerrotaan mm. systeemisistä oireista.

Kokemukseni perusteella oletan, että on puhe fyysisesta ja/tai psyykkisestä stressistä. Se tuli esiin mm. seuraavissa tilanteissa siten, että "sairastumiseni" on laukaissut 1 raskaus, jolloin oireiden paheneminen alkoi ja toisaalta tilanteen kehittymistä edesauttoi raskas fyysinen työ. Psyykkisyys voi tulla esiin oirekuvassa tapahtuvina vaihteluina tai pahenemisina, kun kokee mm. stressiä tulevaisuuden tai toimeentulon takia.

Traumakin voi olla molempia. Fyysinen trauma, kuten onnettomuus tai välilevypullistuma ongelmineen voi laukaista sairauden pahenemisen/ilmaantumisen, niin että oirekuva voi muuntua beningin sijaan maligniksi jne.

Psyykkistä traumaa on vaikea kirjoittaa, mutta se voisi ilmaantua traumatisoitumisen seurauksena, joka voi olla esim. läheisen ihmisen äkkikuolema esimerkiksi murhan, itsemurhan tai muun vastaavan odottamattoman väkivaltaisen tapahtuman seurauksena, jota sitten seuraa postraumaattinen stressireaktio, mikä ylittää yksilön sopeutumiskyvyn ja ilmaantuu mm. unihäiriöitä, masentuneisuutta, ja ahdistuneisuutta, joka puolestaan pahentaa somaattista oireilua. Näin minä ajattelen, mutta voin olla väärässä.

Kun ei ole keinoja tai rahaa hoitaa, niin aina tulee psykoterapia kehiin...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Wed Sep 14, 2016 10:21 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Minä haluaisin nyt päästä EDS-tuntevan lääkärin luokse keskustelemaan mahdollisesta EDS:stä. Onko sellaiseen mahdollista päästä julkisesti Hus:in puolella? Kuka EDS:ää tunteva lääkäri ottaa vastaan yksityisesti pääkaupunkiseudulla? Katsoin ton Harri Hämäläisen aikoja, mutta hänellä on vain yksi aika joulukuussa. Olisi kiva päästä aikaisemmin jos julkisesti ei onnistu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Wed Sep 14, 2016 08:09 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Mikäli onnistut saamaan lähettee fysiatrille tai perinnöllisyysklinikalle, niin he voivat asetta EDS-diagnooseja.

EDS yhdistyksen sivujen mukaan Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus
http://www.ehlers-danlos.fi/eds/ , mutta harvinaisuudesta ollaan monta mieltä.

https://www.harso.fi/ harsonkin mukaa eds on harvinainen sairaus. Ts. erikoissairaanhoito on oikea paikka ensalkuun.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Sep 15, 2016 02:45 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Kiitos Jatta, näin olinkin ymmärtänyt. Aion yrittää ja uskon, että saan lähetteen. Luulisin, että lääkärini olisivat helpottuneita jos löytyisi jokin selitys oireiluuni.

Toi HUS:in HAKE:n lausunto oli tosi hyvä, kun se on niin ajan tasalla ja sanookin että EDS III ei ole harvinainen sairaus.

Mä oon vähän halunnut uskoa, ettei mulla ole EDS:ää koska diagnoosi pelottaa. Tarkoittaisi se, että toimintakykyni todennäköisesti vain heikkenee iän myötä? En haluaisi uskoa sitä, nyt vuoden aikana tarpeeni vuodelepoon on kuitenkin vähentynyt ja toimintakykyni parantunut, kunhan lepään tarpeeksi ja vältän stressiä jne. Nyt kun olen taas lukenut enemmän EDS:stä uskon yhä vahvimmin, että mulla olisi EDS III. Olisi helpottavaa päästä asiantuntijan tutkittavaksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Thu Sep 15, 2016 09:05 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
knyttet, sinun vointisi on kohentunut, siksi että sinä olet pystynyt hoitamaan itseäsi sairasloman aikana. Kts. vaikka pacing tältä sivulta http://cfs.gehennom.org/?muuthoidot.

Oireet ovat hypermobilitteetisairauksissa hankalat ja moninaiset. Mikäli jatkaisit nyt entiseen tapaan töissä, niin voisit olla samassa pisteessä. Mikäli on ylilikkuvat nivelet, se tulee rasittamaan aina kehoa ja se tulisi ottaa huomioon työssä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Sep 20, 2016 03:55 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Jatta wrote:
knyttet, sinun vointisi on kohentunut, siksi että sinä olet pystynyt hoitamaan itseäsi sairasloman aikana. Kts. vaikka pacing tältä sivulta http://cfs.gehennom.org/?muuthoidot.

Oireet ovat hypermobilitteetisairauksissa hankalat ja moninaiset. Mikäli jatkaisit nyt entiseen tapaan töissä, niin voisit olla samassa pisteessä. Mikäli on ylilikkuvat nivelet, se tulee rasittamaan aina kehoa ja se tulisi ottaa huomioon työssä.



Joo, tiedän että se on suuresti sen takia. Olen tietoinen siitä, että olisin varmasti samassa pisteessä jo lyhyen ajan sisällä jos yrittäisin liikaa. Mutta silti koen, että myös pysyvämpiä muutoksia on tapahtunut vuoden aikana. Olen tutustunut pacing:iin ja se on auttanut mua mun arjessa. Mutta kiitos linkistä!

Mietityttää nyt hirveästi se jos täyttäisin tarvittavat diagnoosi kriteerit EDS:ään. Nyt kun olen tutustunut paremmin niihin se ei ole aivan selvää, koska niihin ei vielä sisälly näitä muita oireita kuten esim. suoliston motiliitteettiin liittyvät jne. Niveleni eivät ole NIIN yli-liikkuvia että saisin monta pistettä siitä Beighton skaalasta, eikä habitukseni ole sellainen tyypillinen marfalainen.

Mutta esim. äidilläni voisi olla klassinen EDS. Hänellä on TOSI pehmeä ja venyvä iho, joka on nyt viime vuosina alkanut roikkua kasvoissa. Pienenä pidin sen koskettamisesta ja vetämisestä koska se oli niin pehmeä. Hänellä ei kuitenkaan ole yli-liikkuvia niveleitä (mutta isälläni on) ja on aina fysioterapeuttina reagoinut mun ja mun siskon yli-liikkuvuuteen.

Siskollani on pahempi hypermobiliteetti ja saisi varmaan korkeat pisteet Beighton skaalasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Sep 20, 2016 04:03 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Ainiin, sen mun piti kysyä, että onko kämmenen kalvokutistumalla (dupuytrenin kontraktuura) jonkinlainen yhteys EDS:ään? Äidilläni todettiin tämä hiljaittain ja sehän on myös perinnöllinen sidekudossairaus.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Sep 20, 2016 06:04 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
knyttet wrote:
Ainiin, sen mun piti kysyä, että onko kämmenen kalvokutistumalla (dupuytrenin kontraktuura) jonkinlainen yhteys EDS:ään? Äidilläni todettiin tämä hiljaittain ja sehän on myös perinnöllinen sidekudossairaus.


Ihan outo juttu minulle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Sep 20, 2016 09:02 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minä tunnen yhden henkilön, jolla on kilpirauhasen vajaatoiminta ja tuo käden kalvokutistuma.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Mon Sep 26, 2016 04:05 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Jaahas. Minullahan on toi kilpirauhasen vajaatoiminta mutta äidillä ei pitäisi olla. Tiedän vaan, että äiti sai borrelioosin viime kesänä ja sen jälkeen alkoi tulla näitä outoja oireita ja puhkesi myös tää käden kalvokutistuma. Myös tulehdusoireita polvissa jne, ja muutoksia kilpirauhasen vajaatoiminnassa. Minäkään en ollut koskaan ennen kuullut tästä dupytreenista.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 215 posts ]  Go to page Previous  1 ... 11, 12, 13, 14, 15  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group