Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 09:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Mon Sep 01, 2014 12:45 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Moi,

Onko joillakin teillä sekä CFS, että jokin tulehduksellinen suolistotauti, kuten Chronin tauti? Jos on molempia niin miten tulehdusjaksojen aikana jakselette? Tuleeko silloin kovaa väsymystä tai keskittymishäiriöitä? Entä onko lääkkeiden kanssa ollut ongelmia? Sietääkö maha/suolisto normalisti niitä?

Sain juuri diagnoosin Chronin taudista ja mulle ei meinaa sopia mikään lääkitys. Suoliston tulehtuneisuus pahenee yhdestäkin lääkkeestä jo selvästi ja kivut on sen mukaiset. Mutta olen myös huomannut, että kun tulehtuneisuus on pahimmillaan, on myöskin hyvin väsynyt olo ja keskittyminen on välillä ihan mahdotonta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Chronin tauti
PostPosted: Mon Sep 01, 2014 04:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Täällä taisi olla useampiakin IBD-potilaita (esim. Luna ja nappikauppias) ja useimmilla on kai juuri Crohnin tauti. Se tuntuu yhdistyvän erityisesti CFS:ään liittyviin kollageenijuttuihin, kuten EDS/Asperger. Tunnen paljon Crohn-potilaita ja melkein kaikilla on Asperger-diagnoosi tai selviä Asperger-piirteitä.

LDN:hän on ylivoimaisesti paras lääkitys Crohnin tautiin, mutta siihen on paljon muitakin hyviä hoitoja esim. lisäravinnepuolella. Kannattaa tutustua kirjaani Uusia hoitoja autoimmuunisairauksiin, siinä on paljon aiheesta.

Tärkeää on tietenkin myös varmistaa riittävä ravitsemus, käytännössä lisäravinteilla. Esim. suolistosairaalla on lähes varmasti mm. B12-vitamiinin puutos.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 02, 2016 08:12 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla on kalprotektiini negatiivinen, joten sen mukaan ei olisi tulehduksellisia suolistosairauksia.

Lopetin varmuuden vuoksi monivitamiinin käytön. Rautaa en ota, koska kuntoutuksessa en viitsi ruokalassa alkaa tiputtelemaan tippoja. Kuntoutuksen loputtua menen ensin mittauttamaan rauta-arvoja, jotta saan tietää lähtölukemat. Metyylikobalamiinia olen ottanut, mutta metyylifolaattia ei nyt täältä saa, vaikka ennen olen saanut. Sitä voisi varmaan tilata paiikalliseen Lifeen. Eilen sain kuntoutuksessa päätöksen saada mausteettomia ruokia. Olipa todella hyvää ruokaa eilen se maustamaton.

Minä ihmettelen tuota yleensä vähän oireita aiheuttavien ruokien listaa, jonka sain ravintioterapoeutilta. Siinä on mm. paprika, jota en voi missään nimessä syödä, happamat hedelmät sitruuna, greippi ja appelsiini. Sitruunaa tai greippiä en söisi millään, appelsiinia joskus syön, mutta vain imen mehun. Appelsiinin kalvot ärsyttävät suolta, tomaatin kuoret eivät sula. Kiivistä sain kurssilla ollessani ripulin, tosin otin samoihin aikoihin proteiinijuomaa, joten en tiedä kumpi aiheutti. En nyt ota proteiinijuomaakaan. Mustikat olen nyt jättänyt pois, enkä syö tällä hetkellä mitään marjoja enkä omenia. Kuntoutuskurssilla syön päärynöitä ja banaania. Banaanista jää kamala lima kurkkuun joka aiheuttaa nielemisvaikeutta. Se on varmaan sitä banaania itseään, täytyisi ehkä syödä aina jotakin sen banaanin jälkeen.

Kun Tyksistä ei kuulu mitään, niin aloitan perusteelliset vatsatutkimukset yksityisellä. Ensiksi ruoka-aineallergiakokeet, ja sitten jos saan magneettikuvauksen. Tyksissä tehtiin vain ultraus, jossa eivät esimerkiksi kiinnikkeet näy.
Harmi, jos olen omenalle allerginen. Olen tehnyt jalostamalla paljon omenapuita. Olen syönyt omenia yleensä valtavasti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 02, 2016 09:42 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Moi,

Niinkuin tuonne toiselle lehdelle jo kirjoitinkin, niin kalprotektiinikoetta ei käytetä diagnoosin tekemksessä. Se ei ole riittävän luotettava. Diagnoosiin tarvitaan tähystys ja koepala.

Mainitsit tuossa monta hedelmää ja marjaa, jotka ovat myös minun välttelylistallani. Tämä oma listani on saatu Syneystä Australiasta Royal Prince Alfred sairaalasta, joka tutkii mm allergioita ja yliherkkyksiä. Heidän mukaansa on olemassa ihmisiä, jotka eivät siedä kasvisten luonnollisia kemikaaleja nimeltään salisylaatti ja amiini. Monet Crohnin tautia ja esim atopiaa sairastavat hyötyvät näiden aineiden välttelystä. Salisylaatit toimivat mikrobeja vastaan estäen kasvin syödyksi tulemisen. Kun kasvin hedelmä kypsyy, salisylaattien määrä hedelmässä vähenee. Amiineita taas on lihassa, broilerin nahkassa ja ruskistetuissa kasviksissa sekä joissakin kasviksissa. Aivan tuoreessa kalassa (1pvä pyytämisestä) ja naudanlihassa (alle viikko teurastuksesta) ei ole juurikaan amiineita. Possussa on niitä runsaasti. Eniten salisylaatteja tai amiineja on seuraavissa kasviksissa, hedelmissä ja marjoissa: melkein kypsä avokaado, herukat, karviainen, vadelmat, karpalo, kirsikka, sitrushedelmät, taateli, kuivatut hedelmät, viinirypäleet, kiivi, passion-hedelmä, ananas, luumu, mansikka ja tomaatti. Lisäksi iso liuta muita kasviksia ja mausteita. Näissä on 1000-kertainen määrä salisylaatteja verrattuna kuorittuun päärynään.

Koitapa syödä golden delicious tai red delicious omenaa kuorittuna. Kuorissa on salisylaatteja. Nämä kaksi lajiketta ovat helpoimmin siedettyjä salisylaattien osalta. Niissä on vain 10-kertainen määrä salisylaatteja verrattuna kuorittuun päärynään. Muissa australialaisissa omenissa on testien mukaan paljon salisylaatteja mutta näissä on vain vähäsen. Suomalaisia omenalajikkeita ei ole testattu salisylaattien osalta.

Seuraavassa ryhmässä on 100-kertainen määrä salisylaatteja verrattuna kuorittuun päärynään:
omenat (paitsi red ja golden delicious), aprikoosi, oikein kypsä avokaado, banaani, mustikka, viikuna, kuorittu viinirypäle, mango, nektariini, papaija, kuorittu persikka, kuorittu persimon, granaattiomena, rambutaani, raparperi, cantaloupemeloni, kuorittu tomaatti ja vesimelooni.

Laitoin listat tähän siksi, että jos olet jo huomannut näiden kanssa ongelmia, voit testata olisiko kyseessä tämmöinen yliherkkyys. Voin antaa lisätietoja ruoka-valiosta jos haluat.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 02, 2016 10:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Mahdollisia ruokayliherkkyyksien syitä on monia. Voi olla yksittäiselle ruoalle yliherkkä tai allerginen, sitten on esim. FODMAPit (joissa omena on pahimpia), nuo Stressiessin mainitsemat salisylaatit sekä oksalaatit ja histamiini. Moni on usealle eri, CFS:ssä histamiinin ja FODMAPien sanotaan olevan yleisimpiä yliherkkyyksiä. Crohnin tautia on hoidettu vähäkuituisella LOFFLEX-ruokavaliolla, jossa vältellään "perinteisen" kuidun lisäksi erityisesti noita kuituisia hedelmiä ja kasviksia kuten sitrukset tai persimoni. (Joo, minulla on se kirja tästä aiheesta johon nyt taas vaihteeksi odottelen yhden kustantajan päätöstä.)

Esim. kiivissä on vähän FODMAPeja, mutta oksalaatteja, histamiinia ja salisylaatteja aika paljon. Omenassa ei pitäisi olla kuin FODMAPeja ja salisylaatteja. Siinä mielessä nuo salisylaatit olisivat hyvä arvaus, eli ongelmasi olisivat mahdollisesti salisylaatit - joita melkein kaikissa mausteissakin on paljon - ja kuidut, sekä kurkkuun jäävät ruoat, ei allergia. Jos kyseessä olisi allergia, niin nykyään on myös joitain "hypoallergeenisiä" omenoita, mutta en tiedä niiden saatavuudesta Suomessa. Allergioiden suhteen Golden Delicious on jopa pahin, tavallisista omenoista Jonagold on väitetysti paras.

Eli tuollahan voisi testata, että siedätkö kuorittua Golden Deliciousta.

Metyylifolaattia saa nykyään Ruohonjuuresta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 02, 2016 12:34 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Golden deliciousta syön mieluiten, olen syönyt myös punaista. Jonagoldiakin oli kotona vähän akaa sitten. Melkein kaikki hedelmät syön kuorittuna. Olen tuonut tänne kuntoutuspaikalle oman kjuorimaveitsen päärynöiden kuorimista varten. Tänään otin ruokalasta välipalaksi bannaanin. Yhden kerran söin jonkun, olikohan nektariini, siinä oli melko kirpeä kuori, yritin kuoria sen. Persimoneja olen kyllä syönyt, ja kuorineen, silloin, kun niitä saa halvalla. Nyt olen leivällä syönyt kurkkua, jota en normaalisti syö, mutta kun ne ovat välipalaksi saamieni leipien päällä. Tomaattiakin olen syönyt leivällä, niissä viipaleiss aon vähän sitä kuorta, mutt joskus ruokalassa on tomaattiastiassa jäljellä kuorellisia kantapaloja, ei paljon innosta.

Harmi, jos olen omenille allerginen, kun meillä on loppukesällä todella paljon omenaa. Teen siitä pakastimeen sosetta, jota käytin puurossa ja omenapiirakoissa.

Tuntuu siltä, että herkkyys vaihtelee ajan kanssa, joskus ilmeisesti aiheutuu joistakin ruoista ongelmia, joskus ei.

Turun Ruohonjuuresta kysyin metyylifolattia, mutta ei ollut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 02, 2016 04:06 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Jatkan vielä hieman tuosta RPAH-välttelydietistä. Salisylaatti- ja amiiniyliherkkyys (histamiini on muuten yksi amiineista) ilmenee niille tyypillisellä tavalla pienellä viiveellä yliherkkyyttä aiheuttavan ruoka-aineen syömisestä. Joillekin oireet tulevat tunneissa, "vääränlaisen" ruoan syömisestä, monille päivän-parin viiveellä. Siksi voi olla hyvin hankalaa tietää tarkalleen, mille ruoka-aineelle on allerginen, ellei jätä kaikkia potentiaalisia ongelmien aiheuttajia kerralla pois. Sitten onkin helpompi lisätä ruoka-aineita takaisin ruokavalioonsa yksi kerrallaan.

Puhutaan ns reagointikynnyksestä. Se tarkoittaa sitä, että jotkut voivat syödä enemmän esim salisylaatteja sisältäviä ruokia kuin toiset mutta heti kun ensimmäiset oireet tulevat, on kynnys ylitetty. Toiset taas eivät siedä paljoakaan salisylaatteja. Reagointikynnys on siis eri ihmisillä erilainen. Kyse on oikeastaan salisylaattien kertymästä. Jos syö maanantaina yhden omenan, saa tietyn annoksen salisylaatteja mutta siitä ei välttämättä saa oireita. Jos syö seuraavana päivänä toisen samanlaisen omenan, saakin oireita. Jos pitää viikon väliä niin ettei syö omenia lainkaan, voi mahdollisesti huoletta syödä toisen omenan viikon päästä saamatta oireita. Jos sitten menee syömään tiistaina appelsiinin voikin siitä saada jo oireita. Vaikka kuorellisessa päärynässä on melko vähän salisylaatteja, voi torstaina syöty päärynä riittää pitämään salisylaattikertymän niin suurena, että seuraavana maanantaina syöty omena aiheuttaa sittenkin oireita kun tuo reagointikynnys päärynän kerryttäessä salisylaattien määrää ylittyy. Kun useista eri ruoka-aineista saa salisylaatteja, voi oireet ollakin sitten jo jatkuvia. Sama koskee amiineita ja glutamaatteja. Glutamaatteja on mm herneissä, hiivoissa (paitsi leivontahiiva) ja natriumglutamaatissa.

Minun tapauksessani oireet tulevat usein 1-4 päivän viiveellä. Jos haluan nauttia puoli pullollista punaviiniä, missä on sitten todella paljon erilaisia lisäaineita sekä salisylaatteja, tunnen oireiden pahenevan alkaen noin 2 vrk viinin nauttimisesta ja ne oireet ovat minulla pahimmillaan viikon päästä viinin juomisesta ja rupeavat häviämään kahden viikon päästä sen juomisesta. Kolmen viikon päästä oireet ovat lähestulkoon poissa, jos olen onnistunut olemaan tiukalla välttelydietilläni.

Välttelen siis amiineita, salisylaatteja, glutamaatteja ja kaikkia niotä lisäaineita, jotka eivät ole luonnosta peräisin. Toisin sanoen E-koodeista kaikkia muita paitsi nelosella alkavia ja niistäkin joitakin. Valitettavasti tämä australialainen sairaala omistaa sen kirjan tekijänoikeudet, jossa nuo välteltävät ruoka-aineet on lueteltu, joten täydellisen listan julkistaminen ei taida olla ihan laillista. Voin silti lähettää lisätietoja sähköpostilla. Tai jos osaat englantia, niin voin laittaa tänne internet-linkin heidän sivuilleen.

Tämä dietti ei ole mikään ihmeparannus keino mutta se voi auttaa pitämään oireet mahdollisimman vähäisinä tai mahdollisesta oireet voivat jäädä kokonaankin pois, kunhan pysyy välttelydietillä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 02, 2016 04:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Tekijänoikeudet eivät koske moisia listoja, samalla lailla kuin esimerkiksi ruokareseptin ainelistaa ei suojaa tekijänoikeus, vaan ainoastaan ohjeiden kirjoitusasua. Tosin noita listojahan on kyllä netissäkin jo.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 07:22 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Viimeksi otetuissa ruoka-aineallergaitesteissä ei tullut mitään allergioita (IgE- ja prick-testit). Nyt ei ollut lainkaan omenan IgE:tä testissä. Prickisssä se oli negatiivinen. Ilmeisesti minulla on jotakin omenaa kohtaan allergiaa, koska jossakin aikaisemmassa IgE-testissä tulos on omenan kohdalla >35. Voisiko tuokin vaihdella eri aikoina?

Nuo testit eivät varmaan pysty osoittamaan viivästynyttä yliherkkyyttä. Ovatko ne yleisiä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 07:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Viivästyneet yliherkkyydet ovat varsin yleisiä. Niitä voi testata iholla ns. lapputesteissä, joissa ruoka-ainetta pidetään iholla jopa pari päivää.

Mutta sitten on tosiaan vielä näitä yleisempiä (siis useaan eri ruokaan kohdistuvia) intoleransseja kuten salisylaatti-intoleranssi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 07:54 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Minullakin oli suolisto-oireilun ollessa pahimmillaan tämä salisylaatteja ja amiineja välttelevä ruokavalio testissä hyvin tiukalla välttämisruokavaliolla. Oirepäiväkirjan perusteella pystyi pääsemään myös viivästyneiden reaktioiden jäljille. Kumpaakaan herkkyyttä ei minulla satuttu toteamaan, mutta tuo oirepäiväkirja oli kyllä hyvin hyödyllinen. Minulla vaihdeltiin välttelyjaksoja ja altistusjaksoja ja lopuksi niiden oirepäiväkirjoja vertailtiin. Toki tehtiin myös kaikki mahdolliset allergiatestit, labrat, ihopistokokeet jne., otettiin koepalat suolistosta ym.

Vaikka minun kohdallani ei ruokavaliolla ollut oireisiini mitään vaikutusta, niin mielestäni asia (kerrankin) tutkittiin julkisella tuolloin todella hyvin. Toivottavasti teillä itse kullakin on lääkäri, joka malttaa paneutua asiaan ajan kanssa, koska tuon oirepäiväkirjan pitäminen ja välttämisen ja altistamisen vaihtelu vie varsin paljon aikaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja Crohnin tauti
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 08:24 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Ei varmaan koko Turusta löydy sellaista lääkäriä. Ei muitakaan, pahempia haittojani lähdetä Turussa selvittämään.

Olen ajatellut tehdä itse lappukoetta raaputtamalla ihoa ja laittamalla mahdollista allergeenia siihen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group