Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 06:45

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Mon Oct 27, 2014 06:12 
Offline

Joined: Thu Oct 23, 2014 12:29
Posts: 5
Onko foorumilla muita kuin sympatikotoniatar jolla on diagnosoitu POTS? Yleensäkin kiinnostaisi tietää, että missä tai ketkä osaavat tutkia Suomessa mahdollisia POTS -oireisia? Terveyskeskuksien lääkärit ja jopa jotkut Neurologitkaan eivät ole edes koskaan kuulleet koko sairaudesta mitään. Luultavasti Tilt-table on testipöytä, jolla noita voidaan todeta. Onko sellaisia missä Suomessa? Holter -seuranta varmaan se tavallisin testi?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Wed Oct 29, 2014 11:59 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Tilt-test tehdään ihan keskussairaala-tasolla Suomessa. Minun pots tuli parhaiten kuitenkin esille rasitus-ekg:ssä kun lääkäri teki ortostaattinen testi ja näki minun rasitusherkkyyteni helposti kun poljin pyörällä 10 min --> syke nousi nopeasti pienestäkin rasituksesta ja palautui hitaasti, jalat aivan spagettina kun nousin pyörästä pois. Holterit vahvisti asian. Kardiologin ja neurologin (professori-tasolla) yhteistyö antoi mulle tämän diagnoosin. Tiedän että työreveyslaitoksella ja Ortonilla Helsingissä myös on osaamista ja hyvät laitteet tutkia autonominen hermosto...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Sun Nov 30, 2014 12:55 
Offline

Joined: Thu May 30, 2013 08:58
Posts: 26
Hei!

Minulla on Pots. Olen käyttänyt venlafaksiinia 75mg/päivä. Se on auttanut minua paljon, pystyn kävellä pitempään, pystyasennossa kestää pitempään kuin aiemmin(ennen 10 min), jne. Kokeilin 150 mg päivässä, mutta se pahensi sydämentykystä ja heikotusta. Vähensin venlan nyt 37,5 mg, koska en pitänyt siitä, että se vei seksuaalisia haluja ja toisaalta saan siitä apua pienemmälläkin määrällä. Tavoitteenani on lisätä bupropioni lääkitykseeni. Onko muilla kokemusta bupropionista potsin hoidossa? Minun pots muotoni on ns. partial dysautonomia, mitään immuunihäiriöön viittavaa ei ole kumminkaan tullut esille.

Koen olevani herkkä stimulanteille, kahvia en voi juoda juuri yhtään. Venlakin aiheutti ongelmia 150 mg määrällä.. Bupro on vissiin lievä stimulantti, mitähän tästä tulee?!

Kertokaa kokemuksianne!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Sun Nov 30, 2014 08:28 
Online

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Hei,

Minullakin näyttää olevan tuo. Diagnoosi jäi tekemättä, kun oli oireenmukainen hoito aloitettu. Olen saanut nostatettua verenpainetta, niin oireet ovat helpottaneet. Sydäntutkimuksen yhteydessä kumottiin toisella lääkkeellä emconcorin vaikutus, niin joka 15s tuli kammiolisälyönti.

Toista lasta odottaessa pulssi oli 120-150, mutta ei sitä mitenkään hoidettu. En pysynyt päivisin pystyssä, oireet helpottuivat aina illalla.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Sun Nov 30, 2014 09:29 
Offline

Joined: Thu Oct 23, 2014 12:29
Posts: 5
Minulla ei vielä ole diagnoosia, koska TK:n jonot ovat tällä hetkellä karsean pitkät. Menee reilusti ensi vuoden puolelle, kun minulle tehdään vasta se Holter -seuranta.

Minulla on kuitenkin jo 50mg Triptyl yöksi ja sen avulla saan nukutuksi hyvin. Varmaan se vähän samalla tasaa tuota hermostoa. Sitten otan aamulla ennen ylösnousua Propral 40mg ja toisen sitten 8h päästä. Propral laskee minulla sykkeen seisaallaan ~120 -> ~80, joten pystyn pitkiäkin aikoja olemaan jalkeilla. Eikö teillä muilla ole tuota Propralia käytössä?

Ainoa huono puoli tuossa Propralissa on se, että urheileminen ei oikein onnistu, kun syke ei nouse tarpeeksi paljoa ja siitä seuraa sitten huonovointisuutta. Ilman sitä en tosin pysty edes kävelylenkkeilemään, koska hartiat menee esimerkiksi täysin tukkoon, koska tässä POTSissahan seisoessa juuri hartioiden seudulta ylöspäin kroppa kärsii hapenpuutteesta.

Laskeeko Manulla tuo Venlafaksiinia kuinka paljon sykettä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Sun Nov 30, 2014 10:54 
Online

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Minulla aloitettiin emconcor migreenin ehkäisyyn, niin se pudotti pulssin 60 seutuville. Silloin tuli ihmeellinen kevyt vapauttava olo. Pulssi ei juurikaan nouse. Minulla on ollut paljon sydäntuntemuksia matalan verenpaineen aikana. Kun se on noussut OP.n ohjeilla, niin olen voinut paremmin ja olen kestänyt nyt ensimmäistä kertaa kesän pystyssä.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Sun Nov 30, 2014 11:13 
Offline

Joined: Thu Oct 23, 2014 12:29
Posts: 5
Jatta wrote:
Minulla aloitettiin emconcor migreenin ehkäisyyn, niin se pudotti pulssin 60 seutuville. Silloin tuli ihmeellinen kevyt vapauttava olo. Pulssi ei juurikaan nouse. Minulla on ollut paljon sydäntuntemuksia matalan verenpaineen aikana. Kun se on noussut OP.n ohjeilla, niin olen voinut paremmin ja olen kestänyt nyt ensimmäistä kertaa kesän pystyssä.


Lääkeinfosta löytyi tuosta Emconcor lääkkeestä seuravaa:

Älä ota Emconcor -tabletteja, jos Sinulla on jokin seuraavista:

• vakavia verenkierto-ongelmia raajoissa (esimerkiksi Raynaud’n oireyhtymä), joka voi johtaa sormien ja varpaiden pistelyyn tai niiden muuttumiseen valkoisiksi tai sinertäviksi


Tässä POTSissahan juuri yhtenä oleellisena oireena on se, että raajojen verisuonet eivät supistu seisomaan noustessa ja siitä johtuu se liian suuri sykkeen nousu. Minulla esimerkiksi jalat turpoavat ja muuttuvat sinertävän/punertavan värisiksi, kun nousen seisomaan. Propralin kanssa ainostaan varpaat ovat epänormaalin väriset, mutta jalkapöytä lähes normaalin värinen, kun Propral supistaa verisuonia. Minulla tuo Emconcor -lääke siis tuskin edes kävisi juuri noiden raajojen verenkierto-ongelmien vuoksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Sun Nov 30, 2014 11:25 
Online

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Minulla on epätyypillinen neuropatia jaloissa, syy? Varvassärky on niin kova että syön adalatia ja furesista sen takia. Punasoluja rikkoutuu pintasuonissa, tapahtuu hyperpigmentaatiota.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Mon Dec 01, 2014 01:52 
Offline

Joined: Thu May 30, 2013 08:58
Posts: 26
Syke ennen venlaa oli 10 min seisomisen jälkeen 130-> ja varpaat sinertävät. Venlan aikana syke on jäänyt 80-90 paikkeille ja pystyssä olo on parantunut. Verenpaine oli ennen venlaa todennäköisesti tosi alhainen, ikinä ei tullut mitattua, paitsi kerran kaupassa mittasin kaulalta pulssia, kun väsähdin. Syke tuntui erittäin hitaalta ja päässä sumeni, joten luultavasti vp oli matala. Nyt verenpaineet ovat kohtalaiset, mutta melko matalat silti.

En tiedä, oliko järkeä pudottaa kohtuullisesti toimivan venlan määrää puoleen(75mg->37,5mg), ja ottaa bupro rinnalle, mutta kokeillaan. Vointini ei ollut venla75mg kanssakaan tarpeeksi hyvä esim. täysipainoiseen koulunkäyntiin.

Millaisia OP neuvoja Jatta on käyttänyt, jotta verenpaine on saatu nousemaan, jos saa kysyä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Mon Dec 01, 2014 08:35 
Online

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Minä join suolavettä, mutta se ei klohonnut sillä, joten olin parina päivänä tiputuksessa, annettiin tavallista nesteytysnesteitä suoraan suoneen. Sen jälkeen olen juonut joka päivän 2 litraa suolvettä, joka on tehty Unestan ohjeen mukaan.

Syön aiempaa proteinipitoisempaa ruokaa ja yritän nukkua paremmin, varaan riittävästi aikaa nukkumiselle. Riittävä lepo ja uni ovat tärkeitä palautumisen vuoksi,

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Tue Dec 02, 2014 01:03 
Offline

Joined: Thu May 30, 2013 08:58
Posts: 26
Eipä onnistanut minulla tuon bupropionin kanssa. Otin eilen 150mg tabletin aamulla. Pitkin päivää pahoinvointi ja pääkipu voimistui, illalla alkoi oksentelu ja ripuli. Yöllä en nukkunut yhtään. Nyt pakottaa jalkoja, mistähän se kertoo, ravintoaineiden/-aineen puutoksestako?

Stimulanttina bupro ei tainnut sopia mulle. :(
Nyt nostan venlafaksiinin takaisin 75mg:een ja jatkan LDN:n ottamista, vaikkei LDN ole vaikuttanut parin viikon käytön aikana mitenkään.

Mitenkähän mirtatsapiini vaikuttaa autonomiseen hermostoon? Googl posturaalinen orthostatic tacykardia syndrome ja siellä sanotaan, että ssri/snri yhdistettynä mirtaan tai buproon on todettu olevan tehokas.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Wed Dec 03, 2014 05:28 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minä olen diagnosainut joitakin vuosia sitten itselleni POTSin. Tein silloin paljon mittauksia. Asennon muutoksissa pulssi ja verenpaine käyttäytyivät usein hyvin erilailla eri kerroilla. Verenpaineeni ja pulssini käyttäytyivät silloin muutenkin ihan kummallisesti. Aika hulluja siksak-käyriä olen saanut piirretyksi. Nykyään en enää ole mittaillut edes verenpaineita, vaikka lääkäri käski tänä syksynä. Verenapanieeni nimittäin huitelee välillä hyvinkin korkealla. En lotkauta korviani esimerkiksi lääkärin tekemille mittauksille.

Koska nyt on ollut verisuoniongelmia jaloissani, niin ajattelin mitata paineen, mutta jatkoinkin sitten myös ylösnousun vaikutuksen mittaamiseen. Vähän hätäinen olin kuitenkin käytetyn ajan suhteen.

Taitaa olla posturaalinen ortostaattinen hypertensio, sitäkin lienee ollut ennenkin.
Mittaukset 3.12.2014 klo 11.05 lähtien ensin istuen:
11.05 vp. 156/81 pulssi 64
11.07 144/88 61
11.09 137/81 63
11.11 132/77 64
seisomaan nousu
11.13 124/91 82
11.14 124/83 71
11.16 122/90 76
11.18 144/100 86
11.20 143/101 89
11.22 135/97 80
11.24 138/99 91
Siis seistessä verenp. vakiintuu silmämääräisesti keskim. lukemaan 140/100 ja pulssi lähelle 90:tä. Mutta koetta olisi voinut jatkaa kauemmin ja myös istumiseen sopeutua kauemmin. Jalkaterien suonet eivät onneksi ihan kamalasti pullottaneet kokeen lopussa.

Aikaisemmin minulla on ollut hyvin voimakkaita heilahteluja muistaakseni seistyäni n. 8 minuuttia. Tässäkin kokeessa oli viitteitä siitä. Olen muutama vuosi sitten pystynyt nostamaan verenpaineeni 260/140:een puristamalla tankoa yhdellä kädellä, olikohan se 3 minuuttia. Pulssipaineet ovat vaihdelleet yli 130:stä 14:ään normaalielämässä (Holter). Siis ylä- ja alapaineen erot. Eivät lääkärit sano noista mitään.

Lisään vielä: Eikös siinä asennon muutoksessa tule sekä parasympaattinen että sympaattinen reaktio. Tuo lievä yäpaineen alenema voisi ehkä olla parasympaattisen hermoston aikaansaama ja sitten alapaineen nousu sympaattisen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Wed Dec 03, 2014 10:16 
Online

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
manu wrote:
Nyt nostan venlafaksiinin takaisin 75mg:een ja jatkan LDN:n ottamista, vaikkei LDN ole vaikuttanut parin viikon käytön aikana mitenkään.


manu, sinä et ole vielä nostanut lääkehoitoa tavoitetasolle. Ole kärsivällinen ja odota lääkkeen vaikutusta. LDN-hoito kannattaa arvioida vasta 1/2 vuoden hoitopjakson jälkeen.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Sat Jun 13, 2015 05:35 
Offline

Joined: Thu Oct 23, 2014 12:29
Posts: 5
Ei se ole outoa, jos ihmisiä pidetään sairaana, kun lukee vaikka tämän sydänliittolehden jutun ( lähde avataan adobe readerina)

Quote:
Nimimerkki "Tuulikki": Turha varmaan huolestua, mutta
kysympä kuitenkin...

Turha varmaan huolestua, mutta kysympä kuitenkin: Olen 32v nainen,
normaalipainoinen, en tupakoi ja harrastan liikuntaa ja työssäkin liikun melko pajon. Syön terveellisesti. Tarviiko huolestua, jos syke on istuessa noin 70 - 90 ja seistessä paikallaan siinä 110 - 120? Lenkillä nousee 170 kieppeille heti kun vähän matkaa juoksee. Hemoglobiini on hyvä. Lieviä rytmihäiriöitä on joskus, mutta lääkäri sanoi (EKG), että niistä ei tarvi välittää. Sitten toinen typerä kysymys: onko tavanomaista, että pulssi vaihtelee koko ajan? Tässä istualtaan koneen ääressä sykemittari ehtii näyttää 30 sekunnin aikana lukemat: 79, 80, 79, 75, 79, 81, 82, 83, 85, 87, 90. Eipä se montaa sekuntia malta samaa tahtia pompottaa.

Asiantuntijalääkäri Hannu Vanhanen:
Syke on luotettava ja yksilöllinen sydän- ja verenkiertoelimistön toiminnan mittari. Sydän toimii pumppuna, joka kuljettaa verta kehomme eri osiin. Millä nopeudella ja miten paljon verta tarvitaan, määräytyy esimerkiksi liikuntasuorituksemme vaatimusten mukaan. Syke vaihtelee hetkestä toiseen, joten on normaalia, että syke
voi vaihdella juuri noin kuin kuvaat.

Ihmisen sydän lyö levossa noin 50 - 80 kertaa minuutissa. Leposykkeellä tarkoitetaanlyöntien määrä minuutissa, kun ihminen on täydellisesti levännyt. Parhaiten sen itse saa mitattua aamulla herätessä ennen kuin nousee sängystä ylös. Sykkeeseen
vaikuttavat monet asiat kuten perimä, fyysinen kunto, ikä, stressitaso, yleinen olotila jne. Jo huolestuneisuus jostakin asiasta vaikuttaa usein sykkeeseen. Mainitsemasi sykelukemat ovat siis ihan normaalit.

Sykkeen tulee nousta liikkuessa ja aina liikunnan tehon lisääntyessä, sillä rasituksessa lihakset tarvitsevat enemmän happea ja sydän joutuu työskentelemään kovemmin, jotta hapekasta verta saadaan rasituksessa oleviin lihaksiin. Näin ollen tuo sykkeen nousu liikunnan aikana kuuluu asiaan. Yleensä matala leposyke ja sykkeen hidas nousu rasituksessa kertovat hyvästä kunnosta. Korkea leposyke ja
sykkeen nopea nousu vähäisessäkin kuormituksessa saattavat olla puolestaan merkkejä heikosta kunnosta.

Syke on kuitenkin jokaisella hyvin yksilöllinen. Et kerro kuinka säännöllisesti liikut ja tuo sykkeen nousu liikunnan aikana voi kohdallasi hyvinkin johtua siitä, että elimistösi ei ole tottunut säännölliseen rasitukseen ja kuntotaso ei ole erityisen hyvä.
Säännöllisellä liikunnalla voi kuitenkin vaikuttaa sekä leposykkeeseen että liikunnan aikaiseen sykkeeseen, jolloin kunnon noustessa syke ei enää nousekaan yhtä nopeasti noin korkealle.


HUS:in sivuilta löytyy tämä: Sydämen sykkeen nousu ei makuulta seisomaan siirryttäessä normaalisti ylitä 20 lyöntiä minuutissa (lähde: http://huslab.fi/ohjekirja/2440.html )

Kuinkahan monta suomalaista kärsi tietämättään tästä POTS:ista, kun sitä ei tunne oikein vielä kukaan? Ja pitäisihän ylirasitustilakin sentään tuntea ja kehoittaa tuollaisilla lukemilla jo kiireesti tutkimuksia ja lepoa. Tuolla kysyjällähän on varmaan leposyke maaten 50-60 luokkaa, kun istuen se on kerta 70-90. Niin onhan tuossa seisontasykkeeseen huima väli levosta 50-60 lyöntiä ja tuo on asiantuntijan mielestä normaali :shock:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome)
PostPosted: Fri Sep 08, 2017 03:07 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Miten teillä palstan POTSlaisilla menee nykyään? Oletteko löytäneet mitään järjestöä tai vertaistukiryhmää Suomesta? Tai edes YHTÄ asiantuntevaa lääkäriä?

Mieheni siis sairastui tähän 2015 eikä parantumista/pahenemista ole tapahtunut. Mistään ei saa neuvoja ja tukea (paitsi täältä!), voimat loppuu itseltä niin tajusin viimein hakea omaishoidontukea, jonkin sortin sosiaalityöntekijä tulee kotiimme katsomaan mieheni invalideetin tasoa ja minun jaksamista.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group