Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 09:36

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Mon Jan 19, 2015 08:53 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Ehkä joo samalla spektrillä, mutta vaihtelevasti eri kohdissa. Ekstrovertit hsp:t ovat jyrkästi sitä mieltä että piirrettä ei tule sekoittaa aspergeriin.

Olen huomannut että usein netissä olevat teksit eivät meinaa täsmätä arkitodellisuuden kanssa! Hyvin siis uskon että assit voivat olla empaattisia ja lämpimiä. Minun on myös joskus vaikea käyttää järkeä käytännöntilanteissa, ja käyn hitaalla enkä aina ymmärrä vitsejä tms. Ehkä olen paljon omissa maailmoissani.

Cfs:ään sairastuttua kaikki negatiiviset ihmiset oli ihan myrkkyä. En siedä vieläkään olla samassa tilassa ahdistuneen kanssa. Ihan hirveää miten ne tuntemukset tulee omaan kehoon!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Mon Jan 19, 2015 10:12 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Itselläni ei suinkaan ollut tarkoitus lokeroida ihmisiä, en tykkää itsekään siitä. Itse tiedän vaan olevani tuollainen erityisherkkä joka on epäillyt aspergeria. Jokainen tietty olemme omalaatuisia eikä kahta samanlaista ihmistä ole. Silti tietyt kriteerit auttavat ihmisiä ymmärtämään itseään. Esim. näin miehenä ei välttämättä ole kauhean mairittelevaa kutsua itseään "herkäksi" tai, että on koko ikänsä ajan saanut kuulla herkkyydestään, joka sosiaalisten normien mukaan tulisi kuulua vain naisille. Itse en aina ole varma, että mikä oikein olen.

Itse koen monessa asiaassa olevani suorastaan harvinaisen herkkä ja jaksan nykyään vielä näin "aikuisena" hämmästellä monen ihmisen karkeutta ja kylmyyttä. Tietty huomaan joskus olevani vähän outo ja kylmä kun huomaan ettei minua hetkauta asia joka toista ihmistä voisi hetkauttaa. Ujoutta en osaa selittää, sen kanssa synnyin ja sosiaaliset ahdistukset varmaankin tuli paskojen kokemusten myötä opittua.

Jos vanhemmilta kysyttäisiin, että millainen olin lapsena siis ihan alle parivuotiaasta asti niin harvinaisen omapäinen. En ole koskaan tehnyt asioita juuri niinkuin joku toinen on sanonut vaan olen ollut äärimmäisen uppiniskainen. Aistiherkkyydet voimmakaita jo lapsesta asti, tietyt ruoat ärsyttivät enkä suostunut niitä syömään. Tai vaatteet, aina ne vääräntuntuiset ovat ärsyttäneet. Vanhemmat luovuttivat monessa asiassa ennen minua ja silti perusluonteeni on äärimmäisen kiltti, mutta minussa on vaan puoli joka on äärimmäisen individualistinen.

Tai motoriikka, olen aina ollut kömpelö motorisesti ja tuntuu, että kädet välillä tekevät ihan omia juttujaan. Kädet ja sormet hakevat aina jotain tehtävää. Paikallaan keinuminen on myös tuttua, joka on myös tuttua autistisille ihmisille.

Aivot ovat aina tuntuneet menevän lukkoon tietyllä tavalla tietyissä tilanteissa mikä on mielestäni on merkki lievästä autismista. Luen ihmisiä niin helposti, että joskus minua puistattaa mitä näen joidenkin ihmisten olemuksessa. Tai aistin vain heidän onttoutensa maallisissa kuorissaan. Mukavia ihmisiä ei ole liikaa, heidät kyllä huomaa heti. Usein silmistä näkee kaiken ja se on jotenkin voimakas kokemus katsoa ihmistä silmiin. Ehkä joskus pelkään, että ihmiset näkevät minun silmistäni koko olemukseni jos katson liian pitkään.

Itse olen aina tiennyt olevani outo ja saanut kuulla siitä, mutta diagnoosia ei ole tullut joten itse olen vaan asiaa selvitellyt. Väsymysoireyhtymän lisäksi siis, tosin siitä siis sain diagnoosin viime kesänä vihdoin. Olisi kiva tietää, että voiko jollain aivoskannauksilla havaita mitään eroja verrattuna "normaaleihin" ihmisiin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Sun Feb 08, 2015 09:01 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Olisi mukava kuulla, että mitä mieltä Maija on tästä artikkelista liittyen autismiin ja väsymysoireyhtymään: http://www.puoltaja.fi/blogi/johtuuko-a ... dustilasta


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Sun Feb 08, 2015 11:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Linkkasin tuon tekstin jo Uutiset ja artikkelit -alueelle. Olen käynyt ennen artikkelin julkaisua pitkää kirjeenvaihtoa sen kirjoittajan kanssa, esim. liittyen CFS:n, EDS:n ja autismin yhteyteen, vaikka siitä ei jutussa mainitakaan.

Itse en ole sitä mieltä, että aivojen tulehdustila olisi CFS:ssä olennaista esim. rasituksen välttämisen syynä, vaan yleinen elimistön tulehdustila/krooninen infektio ja mitokondrioiden heikko toiminta ovat. CFS-ihmisellähän liikunta heikentää aivoverenkiertoa (terveellä parantaa), joka voi tietysti mahdollisesti osaltaan lisätä tulehdusta, mutta tämä ei ole tärkein syy miksi CFS-potilaan pitää välttää rasitusta.

Johtuuko autistien uupumus aivojen tulehduksesta? Se on hyvä kysymys. Tuskin se CFS:ssäkään on ainoa syy, vaan lisäksi on nuo mitokondrioiden ja verenkierron ongelmat, immuunipuutokset, autonomisen hermoston häiriöt, sydänongelmat ja monia muita syitä. Tietysti aina voi kiistellä siitä, mikä on muna ja mikä kana. Voiko aivojen tulehdus sotkea autonomisen hermoston? Miksei se voisi. Sydäntä se ei kyllä vaurioita ja monella CFS-potilaalla (kuten minulla) on virusperäinen sydänlihastulehdus.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Thu Feb 12, 2015 07:31 
Offline

Joined: Thu Feb 12, 2015 06:22
Posts: 7
Suoraan sanottuna veikkaan, että tuo "erityisherkkyys" on täyttä paskaa.

Kyse on aspergereista, joilta vain puuttuu asianmukainen diagnoosi. Aspergeria ei osata diagnosoida, eikä etenkään naispuolisilla, eikä etenkään aikuisiällä jos diagnoosia ei ole lapsena saanut (kuten 30+v eivät todellakaan ole voineet saada, koska se on ollut miltei tuntematon sairaus aikoinaan). Kaikki erityisherkkyyden kriteerit menevät just tasan tarkkaan yhteen aspergerin aistiyliherkkyyksien ja neurologisen herkkyyden kanssa. Okei, en tiedä, miten sitten muuten aspergerin kriteerit täyttyvät näillä henkilöillä, mutta sanotaan näinpäin: JOKAINEN asperger saisi halutessaan tuon "erityisherkkyyden" kriteerit täyttävän diagnoosin itselleen jos vain hakisi.

Mistä jälleen palaan samaan pointtiin:
Mitenkähän moni täälläkin kirjoittavista CFS:ään sairastuneista kärsii myös diagnosoimattomasta aspergerista? Veikkaan, että moni. Itselläni on asperger + CFS. Fibromyalgia on CFS:n sukulaissairaus ja fibromyalgiaan sairastuneista naisista melkoisella osalla on todellisuudessa myös asperger. Asperger tuntuu olevan altistavana tekijänä lukuisille neurologisille sairauksille ja oireille huom.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Thu Feb 12, 2015 08:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Quote:
Kaikki erityisherkkyyden kriteerit menevät just tasan tarkkaan yhteen aspergerin aistiyliherkkyyksien ja neurologisen herkkyyden kanssa. Okei, en tiedä, miten sitten muuten aspergerin kriteerit täyttyvät näillä henkilöillä, mutta sanotaan näinpäin: JOKAINEN asperger saisi halutessaan tuon "erityisherkkyyden" kriteerit täyttävän diagnoosin itselleen


Tämä ei ole totta. Kaikilla aspergereilla ei ole aisti- tai muita yliherkkyyksiä - osalla on aliherkkyyksiä. Tunnen paljon Asperger-ihmisiä, olen yhden kanssa todennäköisesti naimisissakin, ja ehkä puolet AS-tutuistani menisi myös HSP:hen. Seassa on myös ihan erilaisia ihmisiä, kuten eräs tuttu, jonka reaktio parhaan ystävänsä kuolemaan oli "aha". Tämä ei siis ollut minun tulkintaani vaan hän itse sanoi.

Eri asia sitten on, onko mielekästä erotella yli- ja aliherkkiä ihmisiä, kun samalla ihmisellä voi olla molempia.

Quote:
Mitenkähän moni täälläkin kirjoittavista CFS:ään sairastuneista kärsii myös diagnosoimattomasta aspergerista? Veikkaan, että moni. Itselläni on asperger + CFS. Fibromyalgia on CFS:n sukulaissairaus ja fibromyalgiaan sairastuneista naisista melkoisella osalla on todellisuudessa myös asperger.


Varmasti moni. Tosin itse en pidä termistä "Aspergerista kärsiminen", koska se ei aina pidä paikkansa.

Quote:
Asperger tuntuu olevan altistavana tekijänä lukuisille neurologisille sairauksille ja oireille huom.


CFS ja Asperger esiintyvät usein yhdessä. Se ei tarkoita, että Asperger lisää CFS:n riskiä, vaikka tämä on mahdollista ja jotkut uskovat esim. autismiin liittyvien detoksifikaatiohäiriöiden lisäävän CFS:n riskiä. Itse uskon, että kyse on vain/lähinnä siitä, että Asperger esiintyy usein/yleensä EDS:n kanssa ja EDS taas lisää CFS:n riskiä erittäin voimakkaasti. Koska EDS ja AS ovat niin yleisiä yhdessä, käytännössä niihin liittyviä piirteitä kuten immuunipuutoksia voi olla vaikea erottaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Fri Feb 20, 2015 11:42 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Jep, samaa mieltä Maijan kanssa, ei todellakaan mene yks yhteen. Aspergerpiirteinen ei ole sama kuin asperger. Ehkä on samoja geenipoikkeavuuksia, jotka altistaa, mutta esim minulle tuli aistiherkkyydet vasta CFS:n mukana eli ne on cfs oireita. Minulla tämä erityisherkkyys ilmenee enemmän emotionaalisesti ja hyperempaattisuutena, aistiherkkyydet on yksi neljästä ilmenemismuodosta.

En siis todellakaan kaikkia erityisherkkiä leimaisi aspergeriksi, vaikka itsellä sattuisi olemaan jotain piirteitä. CFS:n myötä on myös tullu lieviä ADD piirteitä, mutta nämä liitän taas sairaudesta johtuviksi.

Neurologisesti poikkeava olen, se on selvää :P


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Fri Apr 03, 2015 05:06 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Tämä ei ole totta. Kaikilla aspergereilla ei ole aisti- tai muita yliherkkyyksiä - osalla on aliherkkyyksiä.

Ainakin wikipedian mukaan "Lähes jokaisella aspergerillä on aistiherkkyyttä" ja käsittääkseni jonkinsortin yliherkkyyttä pitää käytännössä olla, jotta voidaan diagnosoida aspergeriksi. Pelkästään aistialiherkkyyksillä ei aspergerin diagnoosia kyllä tuppaa saamaan. Anyway, pointti on, että aspergereilla on AINA aistiyliherkkyyksiä tai aliherkkyyksiä, eli poikkeavuutta aistien herkkyydessä. Se, että kaikilla HSP:llä on aistiyliherkkyyksiä ja käytännössä kaikilla aspergereilla on niitä, on se olennaisin pointti joka tapauksessa.

Tuossa muuten kirjoitukseni HSP:stä ja ennen kaikkea siihen liittyvästä rahastuksesta, puuhastelusta ja kultista, sopii lukea, heh.
:twisted: http://markusjansson.blogspot.com/2015/02/erityisherkat-hsp-huuhaata-sensuuria-ja.html :twisted:

Quote:
Tosin itse en pidä termistä "Aspergerista kärsiminen", koska se ei aina pidä paikkansa.

Sairauden määritelmä on, että aiheuttaa kärsimystä normaaliolosuhteissa. Aspergerin kriteereinäkin on se, että sen pitää näkyä poikkeavuuksina ja haittana. Näin ollen on käsitteellisesti mahdotonta, että henkilöllä voisi olla diagnosoitu asperger - josta ei olisi mitään haittaa ja kärsimystä. Jos siitä ei olisi haittaa ja kärsimystä, hänellä ei voisi tarkkaan ottaen edes olla siitä diagnoosiakaan. :)

Tuossa pari hyvää kirjoitusta asiaan liittyen
http://sailanygren.blogspot.fi/2015/03/elamanlaatuni-olisi-huomattavasti.html
http://sailanygren.blogspot.fi/2015/03/onko-aspergerin-syndrooma-vamma.html

Quote:
CFS ja Asperger esiintyvät usein yhdessä. Se ei tarkoita, että Asperger lisää CFS:n riskiä, vaikka tämä on mahdollista ja jotkut uskovat esim. autismiin liittyvien detoksifikaatiohäiriöiden lisäävän CFS:n riskiä. Itse uskon, että kyse on vain/lähinnä siitä, että Asperger esiintyy usein/yleensä EDS:n kanssa ja EDS taas lisää CFS:n riskiä erittäin voimakkaasti. Koska EDS ja AS ovat niin yleisiä yhdessä, käytännössä niihin liittyviä piirteitä kuten immuunipuutoksia voi olla vaikea erottaa.

Anekdoottina pitää todeta, että esimerkiksi minulla ei ole EDS:ää ja itse asiassa minulla on suorastaan aliliikkuvat nivelet. Silti minulla on sekä asperger että CFS/SEID.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Fri Apr 03, 2015 06:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Hyvä esimerkki AS-ihmisestä jolla on vain aliherkkyksiä, ei yliherkkyyksiä on paljon mediassakin ollut Paula Tilli. http://www.ilmestykset.net/2013/09/aspe ... ana-elama/

Aika monen Aspergerin mielestä Asperger ei ole sairaus tai häiriö. Kaikki millä on diagnoosikoodi ei ole kaikkien mielestä sairauksia. Esimerkiksi transsukupuolisuus ei ole mielestäni - eikä useimpien transsukupuolisten - mielestä sairaus, vaikka se sellaiseksi virallisesti lasketaankin. Monet kuurot ovat sitä mieltä, että kuurous ei ole vamma. Tämähän menee jo vammaispolitiikan puolelle ja olen siitä blogissanikin kirjoittanut.

http://www.ilmestykset.net/2014/01/kars ... unun-saat/

Juuri eilen luin vammaispoliittista kirjaa, joka suhtautui hyvin negatiivisesti termiin "kärsiä".

Quote:
Anekdoottina pitää todeta, että esimerkiksi minulla ei ole EDS:ää ja itse asiassa minulla on suorastaan aliliikkuvat nivelet. Silti minulla on sekä asperger että CFS/SEID.


a) EDS voi olla ilman yliliikkuvia niveliäkin, vaikka diagnoosin saaminen tällöin on hankalaa. Ei kuitenkaan mahdotonta, koska ainakin yhden tällaisen tapauksen tiedän.

b) Iän myötä EDS-ihminenkin voi "kangistua", esimerkiksi siksi että lihakset ovat niin jäykät. Polon mielestä osa "muuttuu" yliliikkuviksi vasta joidenkin hoitojen jälkeen, kun lihakset rentoutuvat.

c) Oletko täysin varma, että sinulla on "aliliikkuvat nivelet"? Minäkin olen aina kuvitellut, että minun niveleni ovat enemmänkin "aliliikkuvat" kuin yliliikkuvat. Silti olen saanut kuulla olevani useasta paikasta yliliikkuva - ne eivät vain ole samat paikat kuin Beightonin kriteereissä. Näitä ei ihan oikeasti tiedä aina itse. Minulla on myös kaveri, jolla on huomattavan paha diagnosoimaton EDS. Lääkäri sanoi hänelle, että hän on yliliikkuva, mikä onkin selvää - hän saa jopa jalkaterät toisiaan vasten niin, että kantapää on toisen jalan varpaiden vieressä. Eräs fysioterapeutti oli kuitenkin sitä mieltä, että hänellä ei ollut yliliikkuvuutta ollenkaan!

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Fri Apr 03, 2015 10:40 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Hyvä esimerkki AS-ihmisestä jolla on vain aliherkkyksiä, ei yliherkkyyksiä on paljon mediassakin ollut Paula Tilli. http://www.ilmestykset.net/2013/09/aspe ... ana-elama/

Väärin. Paula kertoo kirjassaan ristiriitaisesti, että hänellä on vain aistialiherkkyyttä s.82, mutta seuraavalla sivulla hän kuitenkin myöntää, että esimerkiksi paloauton ääni sattuu häntä voimakkaasti korviin, joten hänen pitää ehdottomasti peittää korvansa. Niin ikään hän kertoo, että kotona ollessaan hän kuulee hyvin jopa hiljaisimmatkin äänet. Sivulla 85 hän sanoo:"Hajujen sijaan olen yliherkkä erilaisille mauille ja ruoan koostumukselle ja siksi syönkin vain tietynlaista ruokaa." jne. jne. Kyllä hänellä on aistiyliherkkyyksiäkin, joskin hänellä on toki paljon aistialiherkkyyksiä.

Quote:
Aika monen Aspergerin mielestä Asperger ei ole sairaus tai häiriö. Kaikki millä on diagnoosikoodi ei ole kaikkien mielestä sairauksia. Esimerkiksi transsukupuolisuus ei ole mielestäni - eikä useimpien transsukupuolisten - mielestä sairaus, vaikka se sellaiseksi virallisesti lasketaankin. Monet kuurot ovat sitä mieltä, että kuurous ei ole vamma. Tämähän menee jo vammaispolitiikan puolelle ja olen siitä blogissanikin kirjoittanut.

On uuskieltä lähteä selittämään, että sairauksiksi luokitellut eivät ole sairauksia. Se on samaa kuin selittäisi, että musta ei ole mustaa vaan jonkun mielestä se on harmaata. Kyllä musta on mustaa ja harmaa harmaata, että sillä, mitä mieltä joku asiata on, ole mitään merkitystä asian kannalta. Sairaudella on tietyt luokittelu- ja määrittelykriteerit, jotka ovat universaaleja ja yleisesti hyväksyttyjä. Ne kriteerit täyttyvät aspergerin kuin transseksuaalisuudenkin osalta, joten ko. "jutut" ovat de facto sairauksia. Sillä, mitä mieltä joku aspergeri tai transseksuaali siitä on, ei ole mitään merkitystä sen faktan kannalta.

Quote:
c) Oletko täysin varma, että sinulla on "aliliikkuvat nivelet"? Minäkin olen aina kuvitellut, että minun niveleni ovat enemmänkin "aliliikkuvat" kuin yliliikkuvat. Silti olen saanut kuulla olevani useasta paikasta yliliikkuva - ne eivät vain ole samat paikat kuin Beightonin kriteereissä. Näitä ei ihan oikeasti tiedä aina itse. Minulla on myös kaveri, jolla on huomattavan paha diagnosoimaton EDS. Lääkäri sanoi hänelle, että hän on yliliikkuva, mikä onkin selvää - hän saa jopa jalkaterät toisiaan vasten niin, että kantapää on toisen jalan varpaiden vieressä. Eräs fysioterapeutti oli kuitenkin sitä mieltä, että hänellä ei ollut yliliikkuvuutta ollenkaan!

Täysin varma. Mitkään nivelet, joita olen vain kokenut, eivät yliliiku vaan päinvastoin ovat jopa aliliikkuvia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Sat Apr 04, 2015 09:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Quote:
On uuskieltä lähteä selittämään, että sairauksiksi luokitellut eivät ole sairauksia. Se on samaa kuin selittäisi, että musta ei ole mustaa vaan jonkun mielestä se on harmaata. Kyllä musta on mustaa ja harmaa harmaata, että sillä, mitä mieltä joku asiata on, ole mitään merkitystä asian kannalta. Sairaudella on tietyt luokittelu- ja määrittelykriteerit, jotka ovat universaaleja ja yleisesti hyväksyttyjä. Ne kriteerit täyttyvät aspergerin kuin transseksuaalisuudenkin osalta, joten ko. "jutut" ovat de facto sairauksia. Sillä, mitä mieltä joku aspergeri tai transseksuaali siitä on, ei ole mitään merkitystä sen faktan kannalta.


Tämä on ihan vammaispolitiikan ja vammaisliikkeen perusteita. Ennen kuin alat tyrmätä, kannattaa perehtyä aiheeseen. Mielipideasioitahan, ja kulttuurisia asioita, nämä nimenomaan ovat, mikä on sairaus ja mikä ei, jotka mielipiteet ovat lähihistoriassakin merkittävästi vaihdelleet ja edelleen vaihtelevat jonkin verran eri maiden ja eri kulttuurien välillä. Aihetta käsittelee esim. Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjani alku, Iris Pasternackin uusi kirja Tautitehdas ja lukemattomia muita kirjoja. Vammaisaktivisti Sanni Purhonenkin on kirjoittanut tästä paljon.

"Transseksuaali" on suomen kielessä vanhentunut ja harhaanjohtava sana (koska transsukupuolisuudessa ei ole kyse seksuaalisuudesta vaan sukupuoli-identiteetistä) ja monet transsukupuoliset kokevat sen loukkaavana. Loukkaava sanasto ei tälle foorumille kuulu. Transsukupuolisuuden määritteleminen sairaudeksi on tällä hetkellä lähinnä "suojamekanismi", jotta sairasvakuutukset korvaavat prosessiin kuuluvat hoidot, samalla lailla kuin joillekin ihmisille on kirjoitettu e-pillereitä sairauden hoitoon, vaikka todellinen syy olisi ehkäisytarve. Sairasta se ei ihmisestä tee. (Osa transsukupuolisista ei edes käy läpi transhoitoja lainkaan.) Transsukupuolisuus on enemmänkin spektri (vaikkakaan ei missään mielessä kaksiulotteinen), kuten autismikin.

Vaikka moni kokee Aspergerin hyvinkin invalidisoivana, jotkut taas eivät, vaan heille se on osa heidän persoonallisuuttaan ja ominaisuuksiaan, jopa voimavara. On aika julmaa mennä sanomaan, että he kärsivät, koska sinä olet niin päättänyt. Esim. blogipostauksessani mainittu Steven Spielberg. Jos hän on autisti, olisiko hän tehnyt elokuviaan jos ei olisi? Autistinen kaverini on fantasiakirjailija ja ammattitaiteilija eikä usko, että ilman autismia olisi. Todellisuus on todellakin kaikkea muuta kuin mustavalkoinen ja mustavalkoiset sairaus- ja vammaiskäsitykset johtavat hyvin helposti ongelmiin.

Polohan muuten testaa kollageenin heikkoutta myös muuten kuin nivelistä, mm. korvarusto sekä ihonalaiskudokset.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Sat Apr 04, 2015 09:39 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
"Transseksuaali" on suomen kielessä vanhentunut ja harhaanjohtava sana (koska transsukupuolisuudessa ei ole kyse seksuaalisuudesta vaan sukupuoli-identiteetistä) ja monet transsukupuoliset kokevat sen loukkaavana. Loukkaava sanasto ei tälle foorumille kuulu.

Se on lääketieteen termi ja luokittelunimi ko. vaivalle. ICD-10 mukaan F64.0 transseksualismi. Jos joku kokee oman sairautensa virallisen nimen loukkaavana, niin se lienee sitten ko. ihmisen oma ja varsin erikoislaatuinen ongelma. Jos lääketieteen termejä aletaan vääristelemään joidenkin ihmisten henkilökohtaisten peppukipujen takia, niin olemme jo Orwellin vuodessa 1984 tai jopa pidemmälläkin.

Lisäksi pitää muistaa, kuka tahansa voi pitää mitä tahansa loukkaavana, eikä ole olemassa mitään jumalallista sanaa siitä, mikä sitten "ei olisi loukkaavaa koska jostakusta se tuntuu loukkaavalta". Yhtä hyvin minä voin sanoa, että sana CFS on loukkaava ja sitä ei saisi jatkossa käyttää sitten täällä foorumilla lainkaan. Reiluako? Ai ei ole? No miksi sana "transseksualismi" sitten on mukamas loukkaava ja kielletty sana? Niinpä. Ei mitään logiikkaa.

Quote:
Vaikka moni kokee Aspergerin hyvinkin invalidisoivana, jotkut taas eivät, vaan heille se on osa heidän persoonallisuuttaan ja ominaisuuksiaan, jopa voimavara. On aika julmaa mennä sanomaan, että he kärsivät, koska sinä olet niin päättänyt.

Edelleenkään kyse ei ole MINUN päätöksestäni vaan virallisesta terminologiasta ja määrityksistä sairaudelle. En nyt ymmärrä missä ihmeen maailmassa sinä oikein kuvittelet tai haluat meidän elävän, jos virallisia määritelmiä asioille (transseksualismi, autismi [sairautena tai vammana]) ei kerran saa käyttää, koska ne ovat "loukkaavia" jonkun mielestä. Järjetöntä ja täysin epäloogista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Sat Apr 04, 2015 02:20 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
mmjan wrote:
Edelleenkään kyse ei ole MINUN päätöksestäni vaan virallisesta terminologiasta ja määrityksistä sairaudelle. En nyt ymmärrä missä ihmeen maailmassa sinä oikein kuvittelet tai haluat meidän elävän, jos virallisia määritelmiä asioille (transseksualismi, autismi [sairautena tai vammana]) ei kerran saa käyttää, koska ne ovat "loukkaavia" jonkun mielestä.

Esim. Duodecimin Terveyskirjasto kertoo transsukupuolisuuden käsitteistä seuraavaa:
Quote:
Transsukupuolisuuden käsitettä transseksuaalisuus pidetään vääränä ja vanhettuneena, koska transsukupuolisuudella ei ole suoraa yhteyttä seksuaalisen orientaation kanssa.
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00525


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Mon Apr 06, 2015 01:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
mmjan: Edelleen varoitan, että tällaista käytöstä ei hyväksytä foorumilla. Esim. termi "peppukipu" ja muu perinteinen vähemmistöjä alistava kieli (katso myös laatimani VTKHM-bingo: http://www.ilmestykset.net/2014/06/pelaa-vtkhm-bingoa/ ). Transsukupuoliset ovat yhtä lailla halveksittu vähemmistö kuin CFS-potilaat (paitsi vielä huonommassa asemassa). Minulla on paljon transsukupuolisia kavereita ja yksikään heistä ei halua kutsuttavaan itseään transseksuaaleiksi.

Monesti myös CFS:stä käytetään termiä "chronic fatigue", joka itseäni suututtaa, vaikka se onkin aivan yleinen ilmaus, kuten transsexual. Se ei tarkoita, että se olisi oikea tai hyväksyttävä ilmaus, jo senkin takia että se viittaa eri asiaan kuin meidän sairautemme, monien eri sairauksien oireisiin, samalla lailla kuin transsexual on myös harhaanjohtava ilmaus.

Sinä cissukupuolisena et päätä, millaiset termit ovat transsukupuolisesta hyväksyttäviä. Et myöskään voi päättää sitä ovatko kaikki autistit omasta mielestään sairaita tai kärsivätkö he autismista, riippumatta siitä koetko oman Aspergerisi sairautena vai et, sinä et edusta kaikkia AS-ihmisiä. Transfobia on aivan erikseen kielletty foorumin säännöissä ja foorumilla voi myös olla transsukupuolisia käyttäjiä (tietenkään moinen loukkaaminen ei ole hyväksyttävää, vaikka ei olisikaan yhtään transihmisiä käyttäjinä).

Muistutan myös, että tämä foorumi ei ole tarkoitettu poliittiselle tai aatteelliselle agendalle, pidä ne mieluummin blogisi puolella, jos koet pakottavaa tarvetta niitä ilmaista. Vammaispolitiikka menee sinänsä vielä on-topiciin, mutta jos vammaispolitiikasta ei mitään tiedä, ei siitä myöskään kannata käydä keskusteluja, varsinkaan noin ylimieliseen sävyyn. Helppohan se on kuvitella, että nämä asiat ovat mustavalkoisia, mutta kun ne eivät ole, kuten harva asia tässä maailmassa on. Eihän edes CFS-piireissä ole päästy yksimielisyyteen siitä, onko CFS sama asia kuin ME, voidaanko krooninen borrelioosi tai mykoplasma laskea kuuluvaksi CFS:ään. Määritelmäkysymykset ovat kaikkia muuta kuin yksinkertaisia eikä diagnoosikäsikirjoista löydy lopullista totuutta. Miten voisikaan, kun ne elävät kaiken aikaa.

Toivon että tämä keskustelu jää nyt tähän, koska se alkaa mennä pahasti ohi aiheesta, niin ketjun kuin itse fooruminkin. Täällä ei ole tarkoitus riidellä tai pahoittaa kenenkään mieliä, vaikka erimielisyyksiä olisikin. Sinun keskustelutyyliisi kuuluu, että helposti oikein haet ristiriitoja, mihin liittyy usein ylimielisyyttä ja jopa halveksuntaa, kuten varmasti itsekin olet hyvin tietoinen. Tämä foorumi ei ole sille oikea paikka.

Viime kädessä minä teen ratkaisut täällä esimerkiksi siitä, mitkä sanat ovat loukkaavia. Tämä foorumi on tarkoitettu turvalliseksi tilaksi (http://en.wikipedia.org/wiki/Safe-space).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: HSP & CFS
PostPosted: Mon Apr 06, 2015 04:21 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
mmjan: Edelleen varoitan, että tällaista käytöstä ei hyväksytä foorumilla. Esim. termi "peppukipu" ja muu perinteinen vähemmistöjä alistava kieli

"Peppukipu" on "vähemmistöjä alistava kieli"?!? Täyttä hevonpaskaa. Lueppas vaikka:
http://www.urbandictionary.com/define.php?term=ButtHurt
http://knowyourmeme.com/memes/butthurt

Quote:
Minulla on paljon transsukupuolisia kavereita ja yksikään heistä ei halua kutsuttavaan itseään transseksuaaleiksi.

Edelleenkään kyse ei ole mielipideasiasta, vaan siitä, että se nyt on tällä hetkellä käytössä lääketieteellinen termi ja diagnoosi. Se oli se, mitä sanoin ja jonka sinä tunnut kokonaan sivuuttavan. Itse sinä koko termin otit tässä ketjussa sitä paitsi puheeksi, en suinkaan minä.

Quote:
Monesti myös CFS:stä käytetään termiä "chronic fatigue", joka itseäni suututtaa, vaikka se onkin aivan yleinen ilmaus, kuten transsexual. Se ei tarkoita, että se olisi oikea tai hyväksyttävä ilmaus, jo senkin takia että se viittaa eri asiaan kuin meidän sairautemme, monien eri sairauksien oireisiin, samalla lailla kuin transsexual on myös harhaanjohtava ilmaus.

Krooninen väsymys ei ole diagnoosinimike, eikä lääketieteellinen termi. Se ei merkitse itse asiassa oikeastaan mitään selkeää asiaa. Tietenkin sen käyttäminen CFS:stä on väärin, koska kyse ei ole samasta asiasta.

Quote:
Sinä cissukupuolisena

Entäpä, jos minä koen termin "cissukupuolisena" loukkaavana? Tätä peliä voi pelata kaksikin katsos.

Ja tiedoksesi, että itse asiassa pidän sitä hyvin loukkaavana. Se on uuskieltä, jolla koetetaan selvästi nimitellä tai määritellä normaali, tavallinen ihminen jollakin hienolla uusnimellä, jotta ikäänkuin meitäkin voisi "nimitellä" siinä missä vaikkapa homoja, jne. yms. Sen käyttäminen on yritystä saada normaali, tavallinen, siihen >90% kuuluva ihminenkin vaikuttamaan kuin hän olisi osa jotain vähemmistöä, erikoislaatuinen, erilainen, poikkeava, jota hän ei ole. Totaalista uuskieltä ja suoranaista aivopesua.

Quote:
et päätä, millaiset termit ovat transsukupuolisesta hyväksyttäviä. Et myöskään voi päättää sitä ovatko kaikki autistit omasta mielestään sairaita tai kärsivätkö he autismista, riippumatta siitä koetko oman Aspergerisi sairautena vai et

Ei, sen päättää yleinen, käytössä oleva kriteeristö ja yleisesti hyväksytty sanojen merkitys. Ja se on asiasta täysin eri mieltä kuin mitä uuskieltä ajavat ihmiset ovat.

Quote:
Transfobia on aivan erikseen kielletty foorumin säännöissä

Sinusta olemassa olevien lääketieteen diagnoosimääritelmien eksakti käyttäminen on "fobiaa"? Onko "skitsofreniafobiaa" käyttää termiä "skitsofreenikko", onko "masennusfobiaa" käyttää termiä "masennus" ja onko "MS-fobiaa" käyttää termiä "MS-tauti"?

Quote:
Muistutan myös, että tämä foorumi ei ole tarkoitettu poliittiselle tai aatteelliselle agendalle, pidä ne mieluummin blogisi puolella, jos koet pakottavaa tarvetta niitä ilmaista.

Minä en ole ilmaissut minkäänlaista poliittista tai aatteellista agendaa täällä. Olen vain vaatinut, että käytetään yleisesti hyväksyttäjä, virallisia termejä ja merkityksiä sanoilla. Minkäänlainen keskustelu, minkäänlainen ajatustenvaihto, eikä minkäänlainen ymmärrys ole mahdollista, mikäli käytetään täysin mielivaltaisia sanoja, termejä ja merkityksiä asioille. Kommunikaation edellytys on yleisesti hyväksyttyjen termien ja määritelmien käyttö.

Quote:
Sinun keskustelutyyliisi kuuluu, että helposti oikein haet ristiriitoja, mihin liittyy usein ylimielisyyttä ja jopa halveksuntaa, kuten varmasti itsekin olet hyvin tietoinen. Tämä foorumi ei ole sille oikea paikka.

Argumentum ad hominem.

Quote:
Viime kädessä minä teen ratkaisut täällä esimerkiksi siitä, mitkä sanat ovat loukkaavia.

Senkun teet, sinulla on toki omalla foorumillasi oikeus tehdä aivan niin naurettavia, epäloogisia ja tyhmiä päätöksiä kuin haluat. Se ei silti estä minua toteamasta niitä sellaisiksi ja osoittamasta epäloogisuuksia ja ristiriitoja. Voit toki pistää minut pihalle, jos sinua niin se harmittaa, mutta minun pihalle pistämiseni ei siltikään muuta käytössä olevia, yleisesti hyväksyttyjä termejä ja diagnoosinimikkeitä yhtään miksikään.

Sinua ilmiselvästi myös harmittaa, että kumosin valheellisen väitteesi siitä, että Paula Tillillä ei ole aistiyliherkkyyksiä tai että ne eivät kuulu aspergeriin. On ja kuuluu. Ehkä siksi nyt tietoisesti haet konfliktia tekemällä tikusta asiaa ja vääntämästä asiasta, jossa ei pitäisi olla mitään epäselvää.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group