Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 01:23

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  Next
Author Message
 Post subject: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Jun 28, 2015 03:46 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS) ovat sitten uusia diagnoosejani. Tämän neuron mielestä minulla ei ole CFS:ää vaan erittäin pahaksi edennyt dysautonomia joka on saanut histamiinin tuotantoni suorastaan liekkeihin.

Olen kertonut täälläkin pahoista kohtauksista joita aloin saamaan LDN:stä.
Isäni kuolema ja LDN viimeistelivät minut sellaiseen kuntoon että oksat pois. Ja kun en saanut mitään apua (kesti 1 v ja 4 kk että sain nämä dg:t kohtausten alkamisesta lähtien, sekin vain vertaistuen ansiosta, alkoi siis tulla oma epäilys... Sairaanahan olen ollut jo 3 vuotta!).

Olen siis todella huonossa kunnossa. Jos vielä tulee romahdus, niin joudun pyörätuoliin tai vuoteenomaksi. Vain siksi ettei julkinen puoli Suomessa tunnista harvinaisia / outoja sairauksia kuten dysautonomia tai histamiinin ylieritys. Ainoat toimivat hoidot olen saanut yksityiseltä.

Kaikista hulluinta, että kohtaukset estää Telfast (rr- ja takykardia-).
Dysautonomiaan kokeillaan dopamiiniagonistia ja maaliskuussa sain sellaista joka auttaa nostamaan (hetkellisesti) sympaattista tasoa -> tasaa myös kovia sykkeitäni koska ilm. veren määrä lisääntyy sydämessä.

Vaikka olen lähes liikuntakyvytön (neuro sanoi että vereni ei kierrä kunnolla, ei edes liikunnan aikana), olen siitä iloinen, että nyt tiedän mikä minulla on ja minulla on toimivia lääkityksiä nyt käytössä (+1 kokeilussa). Suunta on ylöspäin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Sun Jun 28, 2015 06:27 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miten korkea tuo sinun histamiinisi IgE sitten on?
Oletko saanut siun ääreisverenkierron paremmaksi?
Mistä siun dysautonomia on saanut alkunsa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Fri Nov 13, 2015 09:42 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Moi!

VIHDOIN löydän jonkun suomalaisen joka (tietää) kärsivänsä MCAS:sta ja pahasta histamiiniyliherkkyydestä! Itse olen vakuuttunut että kärsin MCAS:sta. Mahdollisesti myös dysautonomiasta. Olen ollut työkyvytön helmikuusta lähtien kun tapahtui kunnon romahdus, monien vuosien oireilujen jälkeen.

Ongelma on vaan se, että en ole löytänyt yhtäkään lääkäriä joka oikeasti olisi perehtynyt näihin asioihin. Ainoastaan allergiasairalaan lääkäri tunnisti että oireen sopii "ainakin osittain" histaamininvapautukseen ja että mulla saattaa olla syöttösoluhäiriö mutta sitä ei voi todistaa mitenkään. Hän ei vaikuttanut ymmärtävän että MCAS on ihan oikea sairaus ja että mun oireet ovat aivan kamalia.

Voisitko kertoa kenen luona olet käynyt ja saanut diagnoosisi? Voimani ovat niin fyysisesti kun psyykkisesti aivan loppu, en jaksa enää tätä lääkäreiden luona ravaamista kun kukaan ei halu ottaa asiakseen selvittää tätä. En siedä rasitusta ollenkaan, mullakin on sellainen olo että veri ei kierrä ollenkaan ja kärsin joka päivä sydämentykytyksistä (ja paljon muista oireista).

Keskustelisin mielelläni enemmän kanssasi näistä asioista jos vain sopii :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Tue Nov 17, 2015 05:04 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Liittyykö HAE sairaus tähän?
Minulla epäiltiin tätä ja tutkittiin kun menin huonoon kuntoon. Mitään ei kuitenkaan löytynyt.
Nyt olen paremmassa kunnossa kiitos ruokavalion ja hormonihoidon.

Onko teillä käytössä lomudalgastrointestinum tai ranixal?

Sain ihme kohtauksia ruoasta, kylmästä ja vaikka mistä. Nykyäänkin tulee mutta lievänä ja harvoin.
Iho saattoi turvota isoilta alueilta kehossa ja yhtäkkisesti tulla ruoan syömisen jälkeen kipua yläselän/mahan alueelle. Käsissä kipuja ja punoitusta.
Vatsakivuilla olivat kauheita ja ripulointia monta vuotta. Sain myös kouristuksia ja en päässyt itse vessasta pois.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Tue Nov 17, 2015 09:55 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
mikä HAE sairaus on?

Mä saan myös vaikeita oireita niin ruoasta kuin ulkoilmasta, hajuisteista jne. Syön histeciä päivittäin ja se auttaa. Ranixal:ia otan tarvittaessa, kun kokeilin käyttää sitä päivittäin mun univaikeudet pahenivat. En sitten tiedä jos se sittenkään johtui siitä, nyt kun sitä otan aina välillä en ole huomannut levottomutta. Vähän kuitenkin pelottaa noi vatsalääkkeiden käyttä säännöllisesti kun ne voi pahentaa vatsahapon puutetta jne. Yritän parhaillaan siedättää itseni Lomudal GI:n käyttöön. Kun kokeilin ensimmäisen kerran reagoin siihen kun yritin nostaa annostusta siihen 4x kapseliin. Nyt nostan puolella kapselilla kerran viikossa, olen vasta 1.5 kapselissa. Olen niin herkkä niin pakko ottaa tosi hitaasti. Toivon todella hartaasti että siitä tulee olemaan paljon apua!

Saitko sinä apua lomudalista? Puhuiko joku lääkäri sulle syöttösoluhäiriöstä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Wed Nov 18, 2015 12:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
HAE on hereditaarinen angioedeema, harvinainen sairaus, jossa on kudosturvotuksia. Tunnen yhden sitä sairastavan ja mielestäni tällä foorumillakin joku sitä sairastaa (Ella?) vai olikohan vain pelkkä epäily.

Käytät(te)kö histamiiniruokavaliota ja/tai diamiinioksidaasia?

Mahahappoahan voi ottaa myös erikseen... Silloin todennäköisesti ei jäisi kuin B12 imeytymättä, se vaatii käsittääkseni "luomu"mahahapon eritystä. (Voin olla väärässäkin.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Wed Nov 18, 2015 10:21 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Ahaa, selvä. En usko, että minulla on se mutta sillä saattaa olla yhteys syöttösoluihin.

Syön ainoastaan ruokia jotka sisältää vain vähän histamiinia, mutta ongelma on se että siedän vain noin 5 ruoka-ainetta ja reagoin kaikkiin ruokiin. Pakastan myös kaikki ylijäänyttä ruokaa ja kun ostan kanaa laitan heti pakkaseen (se pysäyttää histamiini tuotannon). Mutta en siis reagoi pelkästään niihin jotka sisältää paljon histamiinia. Käytän camucinia joka ruokailulla, se on auttanut varmaan eniten vatsa-vaivoihin. Se on vain niin hirveän kallis.. Mutta ihan ehdoton mulle!

Käytin ennen betaine- HCI:ää mutta en ole pitkään aikaan uskaltanut kokeilla uudestaan kun reagoin kaikkeen. Olen kyllä miettinyt sitä


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 12:19 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Sellainen vaihe oli että kaikki ruoka koski. Silloin yritin kaikkia ruokavalioita jne. Mutta asia pitää tutkia.
Minulla siis löytyi vikaa monesta asiasta hormoneista, immuniteetista, löytyi viruksia, rauta alhaalla, suolitulehdus, jne

Ei kannata ajatella että ne ruoat pahentaa vaikka niinkin on. Jokin on silloin vialla kehossa jos ei kestä aijemmin kestettyjä ruokia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Mon Nov 23, 2015 07:04 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Mistä löytyi lääkäri, joka tietää MCAS:stä? Olisin kiitollinen, jos voisit laittaa tiedon yksärillä.

MCAShan on vain yksi muoto isompaa syöttösoluhäiriöiden kokonaistautikirjoa, johon kuuluu monenlaisia tiloja. Lääkärit eivät todellakaan tunnu tietävän taudista yhtään mitään ja olen nyt 4 vuotta etsinyt selitystä oireilleni kaikista mahdollisista paikoista. Netin kautta amerikkalaisia ja brittiläisiä sivustoja ja artikkeleita lukemalla olen todennut, että mulla on myös selvästi MCAS tai jokin muu syöttösoluhäiriö, sillä mulla on sekä histamiini- että hepariinitasojen nousun aiheuttamaa oireistoa valtavasti ja olen työkyvytön. Histamiinitasot on todettukin kohonneiksi mutta hepariinitasoon ei osata tai haluta kiinnittää huomiota.

Jossain määrin oireiluuni auttaa, kun sain dermografismi-diagnoosilla jatkuvaksi lääkitykseksi Ranixalin (2 tablettia päivässä) ja Heinixin (4 tablettia päivässä). Pahin aivosumu alkoi hellittää, liikkuminen sujuu vaihtelevasti ja ennen kaikkea moniyliherkkyys ruoka-aineille on helpottanut. Edelleen toimintakyky on kuitenkin parhaimmillaankin aika heikko, työssäkäyntiin ei kyllä ole toiveitakaan.

Lääkityksestä vielä: pelkkä 4 antihistamiinia ei mulla oireisiin auttanut vaan vaati rinnalle tuon säännöllisen Ranixalin. Vasta sen jälkeen alkoi ruoka-aineyliherkkyys helpottaa.

B12-vitamiini on otettava Ranixalin takia kielen alla imeytettävinä tabletteina. Onneksi mulla on erittäin hyvä hemoglobiini ja B12-tasot. Ranixal kai ei (ainakaan farmaseutin mukaan) tosin kokonaan blokkaa happopumpun toimintaa kuten esim. Somac, mutta silti B12 ei imeydy tuolla Ranixal-määrällä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Mon Nov 23, 2015 07:25 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Onko teillä anafylaksia jollekkin ruoka/lääke aineelle?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Mon Nov 23, 2015 07:30 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Mulle tulee anafylaksia pähkinöistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Mon Nov 23, 2015 10:43 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
ah, kuinka helpottavaa kuulla että en ole yksin tämän kanssa täällä Suomessa. Tiesin kyllä, että se on epätodennäköistä ettei jollain muilla olisi näitä samoja ongelmia täälläkin. Mutta kun netistä ei löydy suomeksi melkein mitään tietoa syöttösoluhäiriöistä.

Potilas, mistä sait dermografismi diagnosiin? Ja missä/miten sun histamiini tasoja on tutkittu? Niitä ei ole tutkittu mulla, mulle lääkäri vain totesi monesti miten tätä ei voi tutkia eikä todistaa että kärsin histamiiniintoleranssista tai syöttösoluhäiriöstä. Vasta kun näytin kuvia mun iho-oireilusta hän sanoi että toihan osoittaa histamiininvapautusta ja että se on dermografismus.

Ehkä minunkin pitäisi alkaa syödä toi Ranixal päivittäin, jos se auttaisi ruokayliherkkyyksiin. Olen nyt syönyt Lomudalia 1 kapselin päivittäin pari viikon ajan ja se on tainnut lievittää mun oireita. Mutta kun nostin annostuksen 1.5 kapseliin sain niin voimakkaita vatsakramppeja ja kipuja että mun oli pakko palata yhteen kapseliin. Nyt ummetus on kuitenkin taas pahana, ja koska en voi syödä mitään mikä sen helpottaisi en oikein tiedä mitä tehdä.. Syön jo päivittäin constellaa (reseptilääke) ummetukseen. Viimeksikin kun kokeilin lomudalia se aiheutti niin vaikean ummetuksen että mun oli pakko lopettaa. On tämä hankalaa.

En ole onneksi koskaan saanut selkeän hengenvaarallisen anafylaksian. Luulen että yksi minun kohtauksista/reaktioista kesällä oli anafylaksia, mutta en osannut tunnistaa sitä sellaisena koska pystyin kuitenkin hengittämään vaikka oli vaikeuksia. Nyt jälkeenpäin kun olen lukenut muiden kokemuksia ja enemmän siitä miten tunnistaa anafylaksian luulen että se mulla oli. Tai ainakin tosi lähellä sitä. Se oli aivan hirveätä. Silloin olin viime päivinä yrittänyt syödä ruokalusikallisen tuoretta jäävuorisalaattia, se aiheutti monen päivän ajan kamalia oireita. Lievittääkseni niitä kokeilin ottaa epsom suola kylvyn. Luulen että vesi oli liian kuuma ja se sitten aiheutti todella voimakkaan reaktion (keho oli jo entuudestaan ylikuormittunut).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Tue Nov 24, 2015 11:54 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Sain dermografismi-diagnoosin ihan keskussairaalan ihopoliklinikalla. En edes muista enää lääkärin nimeä. Silloin määrättiin lääkkeeksi nuo antihistamiinit + Ranixal. En enää muista, miten korkeat histamiinitasot mulla oli. Korkea histamiinitaso näkyy verikokeissa. Lisäksi dermografismia testattiin mulla piirtämällä semmoisella kuulakärkikynän tapaisella tikulla pari viivaa selkään. Jos viivat jäävät voimakkaasti koholle pitkäksi aikaa, kyseessä on dermografismi. Helppo, nopea testi. Normaalilla ihmisellä viivoista jää jäljelle parin min. päästä korkeintaan pieni punoitus. Ne eivät siis jää koholle. Siksi dermografismin suomen kielinen nimi on "piirtopaukamointi", ihoon voi "piirtää" ja siitä jää koholla oleva piirtojälki.

Nuo lääkkeet eivät kuitenkaan mulle tehoa kuin osittain. Ne vievät pois nimenomaan dermografismille tyypilliset oireet (ihottumat, vatsavaivat, osan ruokayliherkkyyksistä) mutta eivät kyllä läheskään kaikkia mun oireita (lihasheikkous, jotkut ruokayliherkkyydet, uupumus, päänsäryt, lämmönsieto-ongelmat ym.), joten olen alkanut epäillä siksi tuota MCAS:ää.

Kyllä noita voi tutkia mutta Suomessa ei ole kai mitään syöttösolujen toimintahäiriöön liittyviä tutkimuksia käytössä, paitsi histamiinitasojen mittaus. Muitakin tutkimuksia tehdään ainakin Briteissä, mutta käsittääkseni tutkiminen on aika hankalaa. Täällä nyt vaan ei sitä tutkita ja sillä hyvä :(

Mulla auttaa, kun juon paljon vettä. Se korvaa nestettä, joka histamiinitasojen nousun vuoksi pääsee vuotamaan verisuonten seinämien läpi soluvälitilaan ja on siis siten pois normaalista verenkierrosta. Tällöinhän myös mm. hapen kuljetus elimistössä vaikeutuu. Nesteen korvaaminen runsaalla juomisella auttaa jossain määrin ainakin mulle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Tue Nov 24, 2015 12:08 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Knyttet: Ehkä Lomudal ei sovi sulle? Ei kaikki antihistamiinit sovi kaikille. Voitko pyytää vaihtamaan sitä toiseen? Mulle esim. käy Cetirizine mutta esim Kestine ei sovi kovin hyvin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Dysautonomia ja histamiinin ylituotanto (MCAS)
PostPosted: Tue Nov 24, 2015 12:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Lomudalhan ei ole antihistamiini vaan suoraan syöttösoluihin vaikuttava lääke, eikä sille ole valitettavasti mitään korvaavaa lääkettä. :-/

Näin sivustaseuraajana, oletteko kokeilleet hevoskastanjaa? Minulla ei ole koskaan diagnosoitu mitään histamiiniongelmia (saan kyllä hyvin runsaasta histamiinista migreenin, esim. jos syö nattoa; pienemmät histamiinimäärät eivät vaikuta), mutta kärsin aikoinaan vuosia kroonisesta nokkosihottumasta, mukaan lukien dermografiaa. Se lähti suurimmaksi osaksi LDN:llä ja loput katosivat hevoskastanjalla. Hevoskastanjahan vahvistaa verisuonia, jolloin ilmeisesti histamiinin aiheuttamaa nesteen vuotamista kudoksiin ei tapahdu. Tai jotain. Nyt olen vuosia ollut urtikariaton. En osaa sanoa, voisiko se auttaa muunkinlaisiin oireisiin, joita teillä on.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 15  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group