Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 10:27

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page Previous  1 ... 10, 11, 12, 13, 14, 15  Next
Author Message
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sat Feb 11, 2017 05:56 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Se on totta, oon seurannut Afrinin tutkimuksia/kirjoituksia aika paljon. Luulen vaan et hänkin välillä yksinkertaistaa asioita, tai näkee asiat niin vahvasti siitä yhdestä näkökulmasta vaan. Lisää tutkimuksia tarvitaan.

Toivottavasti omalääkärilläsi olisi hyviä ideoita. Vaikuttaa vaan siltä et nää asiat on niin tuoreita et harva lääkäri niistä tietää ja julkisella puolella ne ei uskalla sanoa tai tehdä paljon mitään jos ei ole virallista hoitolinjaa/tietoa vielä ehtinyt tulla. Siksi yksityisistä lääkäreistä lienee enemmän apua meille, ne uskaltaa ehkä vähän enemmän spekuloida ja improvisoida. Mikä olisi sen Helsingin masto lääkärin nimi, jos pystyt tänne kirjoittamaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sat Feb 11, 2017 11:48 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Suomen lääkäriliitto on kehittänyt etsi lääkäri-palvelun, johon lääkärit saavat vapaaehtoisesti tallentaa tietojaan. Sieltä löysin Tom Wideniuksen. Tämä löytyi ainoana lääkärinä, joka mainitsee mm. mastosytoosin osaamisalueekseen. Hänellä on vastanotto Docrates syöpäsairaalassa, Foibos kotisairaalassa sekä Herttoniemen ja Kampin Terveystaloissa. On hänellä ainakin kokemusta kun sanoo olleensa kliinisen hematologia erikoislääkäri 14 vuotta ja sisätautien erikoislääkäri 19 vuotta.

Jos joku käy Tom Wideniuksen luona, niin voisiko laittaa tiedoksi tähän ketjuun, että oliko asiantunteva lääkäri mastosytoosin ja muidenkin syöttösolusairauksien kannalta. Kiitos.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Feb 12, 2017 03:17 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Hassua et satuit löytämään juuri hänet. Minäkin päädyin hänen terveystalon sivuille tässä jonkin aikaa sitten. Hauska yhteensattuma on et mun äiti oli juuri äsken käynyt hänen vastaanotolla työterveydenhuollon kautta. Äidilläni on ollut paljon epämääräisiä terveysongelmia ja päätyi Tomin luokse konsultaatioon sarkoidoosi epäilyn takia. Jos olisin silloin tiennyt Tomin olevan myös hematologi (äitini sanoi vaan et se on sisätautilääkäri) olisin pyytänyt äitini kysymään jos hän tuntee mcas:in. Oli miten oli, mun äiti ainakin kehui Tomia tosi pätevänä ja mukavana lääkärinä. Joten voisi kyllä olla ihan hyvä idea mennä hänen vastaanotolle. Hän oli kuulemma tosi läpikohtaisesti kysellyt kysymyksiä ja kuunnellut. Mä en nyt tässä vaiheessa jaksa ravata taas lääkärille. Mulla on aika lailla mastosytoosi pois-suljettu, alfa-tryptasemia geeniselvitys tulossa ja pari lääkäriä on todennut sen olevan mahdollista että mulla on syöttösolujen aktivaatiohäiriö, mutta sitä ei voida todistaa. Jos nämä seuraavat lääkekokeilut ei auta niin sit pitää harkita uudelleen minne kääntyisin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Mon Feb 13, 2017 12:03 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Kiva kuulla knyttet, että äidilläsi oli positiivisia kokemuksia hänestä. Saas nähdä pitääkö mun turvautua samaan lääkäriin. Mulla on psykiatrin todistus siitä, että mun oireeni eivät ole psykiatrisia masennusta lukuunottamatta ja gastroenterologin todistus siitä, että tulehdukselliset suolistosairaudet eivät selitä muita oireitani muuta kuin Crohnin taudin itsessään. Tosin suoliston ärstyneisyys ja haavaumat ovat myös joillakin potilailla merkki mastosytoosista. Lisäksi mulla on joitakin oireita tutkittu tuloksettomina ja niistä löytyy lääkärinlausuntoja. Näiden tietojen kanssa menen omalääkärille tiistaina.

Olen printannut mukaani suomalaisten asiantuntijalääkärien ja lääkäriliiton kuvaukset mastosytoosista ja oireluettelon oireistani, jotka sopivat aivan kuin oppikirjasta otettuna suoraan mastosytoosiin mutta niiden oireiden päälle on vielä useita mcas-oireita. Lisäksi mulla on sähköposti harvinaisten sairauksien yksiköstä, jossa yksikön koordinaattorilääkäri pyytää minua pyytämään lähetteen omalääkäriltäni harvinaisten sairauksien yksikköön. Luulisi tuolla kaikella jotakin apua irtoavan.

Kiitos kun kerroit äitisi kokemuksista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Mon Feb 13, 2017 11:40 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Joo, oli kyllä. Onhan se niin että eri ihmisillä voi olla ihan eri kokemus samasta lääkäristä, mutta äitini kehui häntä. Muistaakseni hän oli puhunut puhelimessa melkein kaksi tuntia (!). En ole koskaan kuullut mistään lääkäristä joka tekisi niin.

Kuulostaa siltä että sulla on kaikki tarvittavat paperit ja hyvät edellytykset saada lähetteitä eteenpäin. Hienoa että teillä on harvinaisyksikkö joka ottaa vastaan potilaita. Tietääkseni Helsingissä harvinaisyksikkö ei näe potilaita vaan ohjaa lähinnä potilaat oikeaan paikkaan. Olisi varmaan hyvä jos sulta saisi otettua sekä useampi tryptaasi koe, että toi metyylihistamiini virtsasta.

Sehän ei ole epätavallista että MCAD potilailla on myös tulehduksellisia suolistosairauksia. Milloin susta otettiin koepaloja suolistosta viimeksi? Jos lääkärit suostuisivat tarkistamaan syöttösoluja niistä. Oon yrittänyt pyytää saman mutta lääkärit sanoivat ettei se ole mahdollista (siihen en usko, mutta en ole jaksanut taistella siitä asiasta nyt sen enempää).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Tue Feb 14, 2017 12:30 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Omalääkärini aika peruuntui. Varasin uuden ajan omalääkärille kahden viikon päähän mutta sitä ennen löysin Turun Mehiläisestä lääkärin, jonka tiedoista löytyy merkintä mastosytoosista. Hän on sisätautilääkäri ja hematologi Paul Robert. Varasin häneltä ajan ensi maanantaiksi.

Annoinkohan väärän kuvan asiasta... Turun harvinaisten sairauksien yksikkö on myös vain koordinoiva yksikkö, joten siellä ei varsinaisesti hoideta mitään sairauksia.

Crohnin taudin koepalat ohutsuolesta otettiin vajaa kaksi vuotta sitten. Tarkoititko, että niistä koepaloista ei voisi tehdä syöttösoluvärjäystä? Vai mitä meinasit?

TYKSissä ei tehdä tryptaasin määritystä eikä metyylihistamiinin määritystä vuorokausivirtsasta lainkaan. Ainakaan niitä ei löydy Tykslabin nettisivuilta, joista kaikki Tykslabin kokeet pitäisi löytyä. Sieltä ilmeni, että tryptaasi seerumista-analyysi lähetetään HYKSiin analysoitavaksi mutta metyylihistamiinia ei löydy edes Tykslabin nettihausta. Ilmeisesti näiden tapausten erikoishoito on keskitetty HYKSiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Tue Feb 14, 2017 01:19 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Voi harmi että sun aika peruuntui. Kuulostaa hyvältä mennä tuon Robertin vastaanotolle. Kerro sitten miten meni!

Aah okei. Ymmärsin, että se harvinaisyksikkö halusi sut sinne tutkittavaksi. Ne siis tarkoitti että pyytäisit lähetteen ylipäätään TYKS:iin?

Tarkoitin nimenomaan, että niistä sun koepaloista pitäisi voida katsoa syöttösoluja. Sanoin vaan, että kun itse yritän pyytää saman niin mulle sanottiin ettei se onnistu. Tiedän kuitenkin että muissa tapauksissa, eri kaupingeissa, niitä on voitu tarkistaa ja myös todeta. Ehkä se on lähinnä hematologit jotka osaa määrätä sitä.

Oho, yllättävää jos Tyksissä ei mitata tryptaasia ollenkaan. Pystyyköhän ne mehiläisessä sitä tekemään? Voihan se myös olla ettei ne testit vaan näy netissä mutta niitä silti tehdään. Muistaakseni tässä ketjussa oli joko Pulla tai Potilas joka oli saanut metyylihistamiinin mitattua juuri Tyksissä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Tue Feb 14, 2017 05:59 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minä sain alfagalaktosidaasimittauksen, ja sekin tehtiin kai ulkomailla. Etsittiin Fabryn tautia ja sitä ei tutkimusten mukaan ollut. Muuta ei ole epäiltykään eikä mitattu, ei esim. tryptaasia tai metyylihistamiinia.

Työdiagnoosina oli 'muu sfingolipidoosi'. Se jäi sitten siihen vaiheeseen. Kai se diagnoosi siellä on minun tiedoissani edelleen. En päässyt kertaakaan itse käymään harvinaisyksikössä tai muilla, jotka tutkivat papereitani. Ja Fabryn taudin selvittelyn saaminen oli monien mutkien takana. Ei siellä harvinaisyksikössä ehkä olisi ruvettu muuta selvittämäänkään, kun ainoa mahdollinen minulla epäilty tauti oli tuo Fabry.

Onneksi kuntoni on parantunut paljon. On hyviä päiviä, ja huonoja päiviä on vähemmän kuin ennen. Nukunkin nyt enemmän, kun nukkuminen on aiemmin välillä ollut tosi vähäistä. Joskus nielussa on sitkeää limaa. Jotain yhteyttä sillä "limakkotaudilla" voi olla marjojen runsaan syömisen kanssa. Vasen korva pitää välillä kovaa hurinaa.

Robert Paul joskus epäili minulla olevan poikkeuksellisen hemoglobiinin, kun rautatilanteeni oli ristiriitainen. Sen tähden (jos takana on jokin sekoittava tekijä) minun on vaikea päättää, ottaisinko rautaa (vaikka feriitiini saisi olla suurempi kuin on). En tiedä sotkeeko tuo joku mahdollinen tekijä (esim. poikkeuksellinen hemoglobiini) minulla välillä verikaasuja (happi, hiilidioksidi). Nimittäin hengitykseni on usein alkaloosiin viittaava ja minulla voi olla vaikeita oloja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Tue Feb 14, 2017 06:40 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
TYKSin harvinaisten sairauksien yksikkö koordinoi potilaat oikeille lääkäreille. En tiedä ottaako TYKSin harvinaisten sairauksien yksikössä joku vastaan potilaita mutta ei siellä ainakaan määrätä kokeita tai testejä. Yksikön johtaja sanoi, että jotta minun asiaani voitaisiin paneutua syvällisemmin, tarvitsen terveyskeskuslääkäriltä lähetteen heille. Varasin siis kahsen viikon päähän uuden ajan terveyskeskukseen omalääkärille. Mukanani minulla on silloin tuon hematologin lausunto...toivottavasti.

Tykkäsitkö Pulla tuosta Paulista? Kohteleeko hän potilaita asiallisesti?

Koitin muuten tänään Histec-nimistä antihistamiinia kun olo oli ihan hirveä. Tunnistin olon samaksi kuin mitä saan männyn siitepölyallergiassa. Ihmeellinen apu siitä Histecistä tulikin. Alle puolessa tunnissa olo helpottui ja se tapahtui hetkessä...ihan suorastaan humauksessa. Sitten rupesi nenä vuotamaan solkenaan ja aivastuttamaan. Tunnin päästä huomasin, että aivosumu oli poissa. Mutta edelleen pää särkee. Nyt pelkään, että Histec aiheuttaa minulle suolistovaivoja. Saas nähdä. Kaikki muut lääkkeet ovat tähän mennessä aiheuttaneet voimakkaita suolistovaivoja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Feb 15, 2017 11:28 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Sen vain muistan, että hän kauhisteli minun matalaa TSH:ta (Minulla on kilpirauhaslääkitys!). Siitä on tosin aikaa vuosia. Kun sanoin, että endokrinologi ei ole siihen mitään puuttunut, niin ei sitten enempää.

Tosin kävi niin, että seuraavan kerran kun kävin endokrinologilla, tämä kehotti laskemaan annosta, jotta TSH saadaan ylemmäksi. Mahdollisesti Paul oli ottanut asian puheeksi endokrinologin kanssa, ja siitä endokrinologikin "heräsi". Eihän se TSH siitä mihinkään noussut, ja annoksen laskeminen oli todella vaikeaa ja pitkällistä, vuosi taisi mennä siinä yrityksessä ja toinen, kun yritin nostaa annosta takaisin huonolla menestyksellä. Olen edelleen siinä alennetussa annoksessa ja vielä alentanut murusen verran.

En muista Paulista muuta, ei mitään huonoakaan kohtelua varmaan ollut.
Toivottavasti pääset sinne harvinaisyksikköön ja asiasi otetaan perusteellisesti esille. Minä laitoin kaikki mahdolliset asiaan kuuluvat paperit sinne (lääkärien selostyukset ja omat oireselostuikset ja arvioinnit). Minulla lähettävä lääkäri oli fysiatri.

En ole saanut tietoa, ketkä kaikki lääkärit osallistuivat minun tilanteeni arvioiontiin. Monethan ovat myös yksityisinä lääkäreinä, joten moni on voinut tuntea minut ennestään. Minun mielestäni paras tilanne on, jos voidaan lähteä "puhtaalta pöydältä" ilman ennakkoasenteita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Feb 15, 2017 07:29 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Nostipa sitten kuumeen tuo antihistamiinin syöminen. Suolisto sattui aamulla ja ripuli lensi. Hyvä, että ehdin edes vessaan ajoissa. En nyt sitten oikeasti tiedä, mistä kuume ja huono olo tuli kun olen kuormittanut aivojani rankasti television katselulla ja se voi minun kohdallani laukaista myös histamiinin liikatuotannon syöttösolusairaudessa. Ehkä pohjalla ollut histamiinin paljous yhdistettynä sopimattoman antihistamiinin ärsytykseen oli viimeinen pisara ja kuume nousi.

Voihan se olla, että Paul Roberts kirjoittaa lausunnon terveyskeskuslääkärille, josta käy ilmi suoraan minne päin TYKSiä minut pitäisi lähettää. Tai ehkä ei. Mehiläisen mukaan Roberts ei ota vastaan TYKSissä. No, aika näyttää.

Mulla ei valitettavasti ole kaikkia papereita olemassa kaikista lääkärikäynneistä. Täytyy laittaa, mitä löytyy.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Feb 15, 2017 11:00 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Löytyykö syöttösolutauteihin ihon alle tai lihakseen pistettäviä lääkkeitä Suomesta? Sellaisia, joita sais itse pistää? Nyt on kokeiltuna 22 lääkettä eikä mikään oo sopinut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Feb 17, 2017 04:21 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
En kyllä ole kuullut ihon alle pistettävistä lääkkeistä syöttösolutautiin Suomessa.

Kertokaahan lääkärikokemuksia sitten, erityisesti Helsinki kiinnostaa :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Feb 17, 2017 06:35 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Stressiessi, mahdollinen norovorus voi sinulla sekoittaa tilannetta. Sitä, ja tosi ärhäkkänä on kuulemma liikkellä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Feb 17, 2017 08:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Magnesium vähentää syöttösolujen aktivaatiota ja sitä saa pistoksina reseptillä (tai ilman reseptiä Amazon.destä, mutta tulli voi tykätä kyttyrää). Väittävät netissä hyvin kivuliaiksi, mutta ei minulla ainakaan tunnu juuri missään. Magnesiumiahan voi myös esim. nebulisoida eli hengitellä kylpysuolatyyppisestä magnesiumista n. 30 euron laitteella, en tiedä sopisiko sellainen sinulle. Saksa-Amazonista saa vaikka mitä lääkkeitä hengitettävinä, voisi kuvitella että jotain syöttösolukamojakin.

Bentsoja on pistoksina ja bentsoilla hoidetaan syöttösolutautia, mutta eipä taida kukaan määrätä potilaan omaan käyttöön sellaisia.

Suomessa on ylipäänsä tosi kehno valikoima pistettäviä lääkkeitä. :-/ Saksassa on pelkästään reseptivapaita pistoslääkkeitä varmaan kymmenittäin.

Norovirushan on enemmän oksennustauti kuin ripuli, hyvin harvinaista että se tulisi ilman voimakasta oksentelua, mitä Stressiessi ei ainakaan maininnut.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page Previous  1 ... 10, 11, 12, 13, 14, 15  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group