Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:24

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page Previous  1 ... 11, 12, 13, 14, 15  Next
Author Message
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Feb 17, 2017 09:38 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Juu, ei ole oksentelua. On kyllä mahdollista, että tämä on jonkin sortin flunssakin, joka vain sattumalta alkoi samaan aikaan kun kokeilin antihistamiinia. Veljeni toi tosi ärhäkän influensan Thaimaasta noinnviikko sitten. Isäni, joka ei itse sairastunut veljeni taudista oli vieraillut veljeni luona ennen kuin tuli luokseni kylään. Jos vaikka Isäni toimi kantajana. Mutta kyllä nämä oireet muistuttavat niin paljon allergiaoireita, että en ihmettelisi vaikka ne johtuisivat kokonaan syöttösolujen ongelmista. Takana kun oli pitkä ylikuormittuminen. Mutta yksi on ainakin varma. Minulle tulee välillä PEM-oireita ja niitä tämä ei ole.

Voikohan muuten syöttösolusairauksissa tulla PEM tyyppisiä oireiluja?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sat Feb 18, 2017 02:02 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minä en juuri koskaan oksenna, vaikka on ollut kamalia mahatauteja ripuleineen. Olen oksentanut viimeksi lapsena yli 60 vuotta sitten ja v. 1999 erittäin pahassa infektiossa, mikä lie ollut. Ai niin, yhden kerran oksensin nukutuksesta heräämsien jälkeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Feb 19, 2017 06:31 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Stressiessi, tota Xolairia (omelizumab) käytetään m.m. vaikeiden syöttösoluhäiriöiden hoidossa ulkomailla ja se tulee pistoksina. Sitä luulin, että minä olisin voinut saada kun tilanne on vieläkin niin vaikea ja mulla on korkea kokonais IgE. Ei kuitenkaan näytä siltä että sitä helposti saisi off label tarkoituksiin. Etenkin kun tapaamani julkiset lääkärit eivät "usko" MCAS:in olemassaoloon. Sitä käytetään kai lähinnä vaikean kroonisen urtikarian ja vaikeiden allergioiden hoidossa.

Siinä on myös riskinsä joten ei ole syyttä tarkasti määritelty missä tapauksissa sitä saa käyttää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Mon Feb 20, 2017 12:39 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Lupasin kirjoittaa palstalle lääkärikäynnistäni. Turun Mehiläisen vastaanottovirkailijan mukaan hematologi Paul Roberts tuntee mastosytoosin, joten varasin ajan häneltä. Printtasin mukaan paljon tieteellisiä artikkeleita mastosytoosista sekä suomalaisten asiantuntijoiden, läälärilehden ja käypähoitosuositusten artikkelit mastosytoosista.

Vastaanotolla kävi ilmi, ettei lääkäri tunnekaan mastosytoosia. Vähän aikaa luulin olevani pulassa. Ei muuta kuin pieni rukous ylöspäin ja kertomaan mastosytoosista kaiken, mitä tiesin. Lääkäri kuunteli kiinnostuneena ja halusi tietää lisää. Kerroin oireistani ja hän oli entistä kiinnostuneempi. Hän pyysi saada tulostamani materiaalit ja oirekuvaukseni, jotta hän voisi tutkia asiaa lisää omalla ajallaan!!!

Kerrankin lääkäri, joka kuunteli ja uskoi potilasta!!! Kerrankin lääkäri, joka oli tarpeeksi nöyrä vastaanottaakseen potilaalta uutta tietoa omalta alaltaan.

Keskustelujemme perusteella hän oli vakuuttunut, että kyse on nyt jostakin monimutkaisemmasta eikä selity pelkästään yksittäisillä oireilla. Hän sanoi, että asia on nyt niin monimutkainen, että hän ei osaa tehdä diagnoosia mutta kirjoittaa nyt lähetteen TYKSin harvinaisten sairauksien yksikköön. Mies oli kohtelias ja ystävällinen. Mukava kokemus siitäkin huolimatta, että en saanut häneltä diagnoosia. Mutta tämän jälkeen hän kyllä tietää mastosytoosista yhtä ja toista ;)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Tue Feb 21, 2017 07:47 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Minä en ole saanut Xolairia edes vaikean urtikarian hoitoon. Mieluummin tuntuvat määräävän kortisonia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Tue Feb 21, 2017 07:48 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Stresssiessi: Hienoa, että oli noin positiivinen lääkärikokemus! Toivottavasti homma lähtee aukeamaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Feb 24, 2017 09:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Mukava kuulla, vaikka vähän epäilen, onko tuosta harvinaissairauksien yksiköstä juuri hyötyä... Toki toivon olevani väärässä.

Afrinin kirjasta vihdoin blogissani. http://www.hankalapotilas.net/2017/02/k ... nst-occam/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Feb 24, 2017 11:14 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Niin, Maija, jos hyvin käy, löytävät mulle spesialistin, joka ymmärtää mastosytoosin päälle. Jos ei apua ole saatavilla tuota kautta, niin Helsingissä on yksi lääkäri, joka on oikein merkinnyt ansioluetteloonsa osaamisalueekseen mastosytoosin. Hän on Tom Widenius Terveystalosta. Taisinkin jo mainita hänet aiemmin.

Jos hänkään ei osaa auttaa, niin kyselen TAYSsista Tiina Rajalaa, joka tosin on allergiayksikössä töissä mutta ymmärtää mastosytoosin päälle ja on kirjoittanut siitä lääketieteellisiä artikkeleita.

Löysin vielä tällaisenkin artikkelin syöttösoluaktivaatiosairauksista suomenkielellä.

https://www.researchgate.net/publicatio ... lkaisuihin

Kiitos kirja-arviostasi, Maija.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Mar 05, 2017 03:08 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Onko kukaan kokeillut suolen histamiini liikatuotantoon 5-HTP valmistetta?
Se histamiinituotanto johtuu vääränaisesta bakteerikannasta suolessa. Luin jonkun äidin kommentin iherbissä juuri 5-HTP lisäravinteen kommenteissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Mar 05, 2017 03:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
5-HTP:hän lisää serotoniinia. En tiedä, miten se vaikuttaa suoliston bakteerikantaan.

5-HTP on joka tapauksessa lääkelistalla, vaikka sitä kai Suomessa yhä joissain paikoissa myydään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Mar 05, 2017 06:53 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Niin siellä oli jotenkin että se suoli tarvitsee juuri histamiinin liikatuotannon takia lisää 5-HTP:tä aivoille.
Että tuo histamiini takia olo väsynyt kun serotoniini ei riitä.
Kyllä myydään :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Mar 29, 2017 10:53 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Kävin viime viikon lopulla tryptaasiverikokeessa. Tulokset eivät ole vielä tulleet. WHO:n mukaan systeemisen mastosytoosin tautimääritelmän mukaan seerumin tryptaasipitoisuuden pitää olla yli 20 nanogrammaa millilitrassa, jotta diagnostinen kriteeri täyttyy. Eikös tuo ole sama kuin 20 mikrogrammaa per litra? Entä onko joitakin muita syöttösolutautien tryptaasipitoisuuksia tiedossa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Thu Mar 30, 2017 03:40 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
MCAS:ssä tryptaasi on normaali. Vain hyvin harvoilla kohoaa, jos on MCAS. Kohonnut viittaa mastosytoosiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Mar 31, 2017 01:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Se mitä olen yrittänyt, tuloksetta, saada selville on, että onko kyse siitä, että MCAS:ssa tryptaasi ei nouse, vai että se ei nouse (anafylaksian diagnostiikkaan tarkoitettujen?) viitearvojen yli, mutta nousee kuitenkin?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Fri Mar 31, 2017 04:14 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Luin netistä kirjoituksia, joissa sanottiin, että jopa 10% mastosytoosipotilaista seerumin tryptaasi ei nouse. Sain juuri oman tulokseni, joka oli 4,6 mikrogrammaa per litra.

Uudemmissa tutkimuksissa on huomattu, että 50% mastosytoosipotilaista on tryptaasi vähemmän korkealla kuin 20 mikrogramma litrassa mutta ylittää silti pitoisuden 11,5 mikrogrammaa litrassa.

Toisessa keskusteluryhmässä kirjoittelin yhden CFS-sairaan lapsen vanhemman kanssa. Hän sanoi Olli Polon kertoneen, että joillakin mastosytoosia sairastavilla CFS-potilailla tryptaasiarvo ei jostakin syystä nouse. Pololla on kuulemma tullut eteen joitakin tapauksia. Ilmeisesti näillä CFS-potilailla tuo tryptaasin nousu tapahtuu mutta on pienempää.

EDIT: lähteestä riippuen tuo tryptaasin kohoamattomuus mastosytoosipotilailla vaihtelee. On ilmeisesti 10-20% kaikista mastosytoosipotilaista.

Polo ei ollutkaan tutkinut mastopotilaita tryptaasin osalta vaan CFS-potilaita, joilla ei ole mastosytoosia ja heiltä oli otettu tryptaasi-määrityksiä ja ne olivat olleet matalia. Olin ymmärtänyt väärin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page Previous  1 ... 11, 12, 13, 14, 15  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group