Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page Previous  1 ... 11, 12, 13, 14, 15
Author Message
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 09:15 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Maija wrote:
Mukava kuulla, vaikka vähän epäilen, onko tuosta harvinaissairauksien yksiköstä juuri hyötyä... Toki toivon olevani väärässä.

Afrinin kirjasta vihdoin blogissani. http://www.hankalapotilas.net/2017/02/k ... nst-occam/



Kiitos Maija arvostelusta. Onko tämä sun mielestä sellainen kirja joka voisi suositella myös Suomessa lääkäreille? Vaikka ihan julkisen puolen allergialääkäreille... Onko se tarpeeksi vakuuttava ja tieteellinen? En ole vielä lukenut sitä kokonaisuudessaan vaikka aika pitkälle olen päässyt mutta en itse osaa ottaa kantaa (lääke)tieteellisyyten.

Kunpa meillä kaikilla olisi mahdollisuus päästä sellaisen lääkärin luokse kun Afrinin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 09:16 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Stressiessi, se on kyllä paljon todennäköisempää että kyseessä on MCAS eikä mastosytoosi jos tryptaasi on normaali.

Toivottavasti voisit silti saada asianmukaista hoitoa vaikka kaikki tulokset tulisivat takaisin normaaleina. Valitettavasti tosi moni meistä on tässä haastavassa tilanteessa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Apr 05, 2017 10:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Kirjahan on hematologin kirjoittama ja enemmän se tuntuu olevan suunnattu lääkäreille kuin potilaille noiden pitkien epikriisityyppisten kuvausten takia. Ehdottomasti minusta voi suositella kaikille lääkäreille, eri asia kuka sen sitten oikeasti lukee. Hyvin edullinenhan se on tiiliskiveksi. Mutta tosiaan tiiliskivi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 11:40 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Minulle kävi ilmeisesti poikkeuksellisesti tämän harvinaisten sairauksien yksikön kanssa kun yksikön koordinaattori/johtajalääkäri ottikin minut henkilökohtaisesti työn alle. Minulle ei siis kirjoitettu lähetettä tuosta yksiköstä muihin yksiköihin vaan koordinaattori lähti nyt itse tutkimaan minua. Hän oli lähettänyt minua koskevat hoitosuunnitelmat ja jatkotutkimusten eri hoitolinjat jo yli kuukausi sitten minua hoitaville lääkäreille ensimmäisen verikokeen kirjoittamiseksi mutta gastroenterologi pimitti kaiken muun tiedon minulta, paitsi tuon verikokeen. Kysyinkin gastroenterologilta, että onko siellä muita kokeita tulossa tai näkyykö siellä järjestelmässä hoitosuunnitelmaa. Vastaus oli kieltävä.

Sain tietää tämän kaiken, kun ihmettelin sähköpostilla koordinaattorille, että miksi minulta mitataan vain tryptaasi tässä vaiheessa. Hän kertoi sähköpostitse näistä asioista.

Jatkossa koordinaattori lupasi laittaa myös minulle suoraan kirjallista tietoa jatkotoimenpiteistä. Keskustelimme alustavasti Crohni tautia varten otettujen koepalojen syöttösoluvärjäyksestä mutta ensin otetaan tryptaasin määritys seerumista. Sehän on jo kerran otettu yksityisellä mutta varmistukseksi se mitataan nyt uudestaan.

Tämä on ollut muutenkin eriskummallinen hoitoonpääsy. Etsin internetin kautta kotikaupunkini yksityisiltä lääkäriasemilta lääkäriä, jonka osaamisalueen kohdalla lukisi mastosytoosi. Ketään ei löytynyt. Sitten soitin nuo lääkäriasemat läpi ja vain yhden lääkäriaseman kohdalla ajanvaraus sanoi, että tämä Paul Robert tuntee mastosytoosin, koska hänen nimensä kohdalla lääkäriaseman järjestelmässä lukee osaamisalueena mastosytoosi. Vastaanotolla kävi kuitenkin ilmi, että tämä hematologi, ei tuntenut mastosytoosista juuri muuta kuin sen nimen eikä aseman tietojärjestelmästäkään löytynyt mitään mainintaa siitä, että hänen osaamisalueeseensa kuuluisi masto. :roll: Robert ihmetteli itsekin asiaa.

Harvinaisuus sinänsä sekin, että vaikkei hän tuntenut tätä sairautta ja vaikka potilas tiesi enemmän siitä kun hän, niin hän silti kiinnostuneena kuunteli ja vielä omalla ajallaan otti selvää sairaudesta ja sen diagnosoinnista sekä kirjoitti tuon lähetteen harvinaisten sairauksien yksikköön. Monet lääkärit ottavat nokkiinsa jos potilas on heitä tietäväisempi mutta ei tämä. Hän oli nöyrä, kuunteleva ja ymmärtäväinen lääkäri. Ja usein masennusdiagnoosi haittaa jatkotutkimuksiin pääsyä mutta Robert kuunteli ja uskoi oireeni.

Minulla on hyvin siunattu olo näiden kokemuksien jälkeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 12:49 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Stressiessi, kuulostaa kyllä siltä että sulla on käynyt tosi iso tuuri että harvinaisten yksikön koordinattori itse on ottanut sinut työn alle. Minua on tutkittu ja pompoteltu läpi Hus:in eri klinikoita, yths:ään ja takaisin, mutta kukaan ei ole koskaan halunnut ottaa asiakseen selvittää asiaa kunnolla. Enemmänkin tuli jo aikaisessa vaiheessa niiden agendaksi saada mut yksinomaan psykiatrian puolelle.

Uskomatonta tuo gastroenterologin pimennys! Siitä pitäisi tehdä valitus.

Olen tosi iloinen puolestasi että sulla on nyt joku joka on oikeasti kiinnostunut selvittämään asiasi. Toivotaan että asiat etenee ja saat asianmukaista hoitoa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Sun Apr 30, 2017 12:52 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Maija wrote:
Kirjahan on hematologin kirjoittama ja enemmän se tuntuu olevan suunnattu lääkäreille kuin potilaille noiden pitkien epikriisityyppisten kuvausten takia. Ehdottomasti minusta voi suositella kaikille lääkäreille, eri asia kuka sen sitten oikeasti lukee. Hyvin edullinenhan se on tiiliskiveksi. Mutta tosiaan tiiliskivi.


Niinpä. En tiedä miten saisi lääkärit lukemaan sitä, harva varmaan hankkii sitä ainoastaan nimen perusteella jos niille vinkkaa. Eikä mulla ole varaa ostaa niille omia kopioita. No, pitää ehkä yrittää mainita sitä lääkärille, kunhan se vaikuttaa tarpeeksi avoimelta uusille asioille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Thu May 11, 2017 04:26 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Mielenkiintoinen tutkimus tuli esille yhdessä syöttösolufacebook-ryhmässä syöttösolujen geenimuutoksista CFS:ssa.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/27362406/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Syöttösolutaudit (MCAS) ja histamiini
PostPosted: Wed Jun 14, 2017 04:53 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Luulin, että olisin jo voinut jättää Ranixalin pois mutta oltuani pari viikkoa ilman päätin kuitenkin sitten jatkaa sen käyttöä, koska aurinkoihottumani alkoi pahentua tauon aikana. Tilanne on nyt rauhoittunut. Heinixin olen joa aiemmin vähentänyt 3 tablettiin päivässä. Ranixalia otan nyt vain kerran päivässä. Näillä olen pärjännyt.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 218 posts ]  Go to page Previous  1 ... 11, 12, 13, 14, 15

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group