Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 05:54

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 63 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Wed Jan 06, 2016 05:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla ainakin silmiä ja joitain muita paikkoja kostuttaa lisähappi/sympaattisen (kyllä, ei parasympaattisen) hermoston buustaaminen. En ole kokenut silmiäni kuiviksi mutta eron näkee ihan peilistä. Belgian-lääkärini oli sanonut että silmäni ovat epäkirkkaat tai epämärät tms, en tiennyt mitä hän tarkoitti mutta nyt tiedän. En tietysti tiedä auttaako tuo jos on hypotyreoosissa, mutta CFS:ssä sicca-tyyppinen oireilu tuntuu voivan johtua myös sympaattisen hermoston heikosta toiminnasta. Kun keho ei toimi kunnolla, ei limakalvojen kostutus tunnu olevan sen prioriteetti.

Suoleen voi saada lisää "kostutusta" glutamiinilla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Wed Jan 06, 2016 05:32 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
pulla: Vastaan vain nopeasti, kun olen nyt kiireinen. MCAS-tautiin ei ole olemassa laboratoriokokeita, joilla taudin voisi todeta. Joitain asioita toki voidaan mitata (esim. minulla todettu histamiinin liikatuotanto, joka tosin voi liittyä hyvin moneen muuhunkin vaivaan kuin MCAS:ään.). Hoidon aloitus perustuu enemmän lääkevasteen seurantaan. Minulla lääkevaste on ollut erinomainen. Oma stoorini taudin kanssa on pitkä ja mutkikas, eikä liene referoinnin arvoinen tässä.

Varsinaisista syöttösolutaudeista mittaamalla voidaan Suomessan todeta vain mastosytoosi. Monia syöttösoluhäiriön aiheuttamia tauteja kyllä tutkitaan ja diagnosoidaan mutta niiden yhteydessä hoidetaan useimmiten enemmän oiretta kuin syytä. Toki kannattaa muistaa, että esim. MCAS:ää sairastaa noin 17% väestöstä eli esim. läheskään kaikilla astmatikoilla ei ole taustalla MCAS:ää. Joillain se kuitenkin on.

Toivottavasti sinulla löydetään apu hengenahdisukseen. Isälläni oli kyse nimenomaan jonkin hermon ärsytyksestä, mutta en tosiaan tarkemmin tiedä, minkä ja miten. Voisi hyvin olla tuo vagushermon ärsytys, jonka mainitsit.

Sinulla on kyllä tosi hankalat nuo oireet :( Ja ikävää kun ei lääkärikunta kuuntele. Monisairaan on kyllä hankala saada apua.

Epäilit, että kilpparin buustaaminen saattaisi auttaa. Oletko muuten kokeillut siihen jodia tai jodipitoisia luonnonaineita? Ainakin nokkonen tunnetusti buustaa kilpirauhasta (joidenkin mukaan se tasapainottaa kilpirauhasen toimintaa mutta ainakin minulla se on nimenomaan buustannut sitä, ja kilpparilääkeannostani vähennettiin 1,5 tabletista yhteen sen jälkeen, kun aloin säännöllisesti käyttää nokkosta (käytän eläinperäistä kilpparilääkettä)).

Endo tosin pelotteli, että ei sa nokkosta käyttää, jos käyttää vajislääkettä. Kun kysyin, miksi ei, niin vastaus oli, että se saattaa muttaa laboratoriokokeiden tuloksia ja hankaloittaa hoitoa. Kysyin häneltä, kumman kannalta se hankaloittaa hoitoa, hänen vai minun, jos saan kilpparini aktiivisemmaksi nokkosella. Endo ei osannut vastata mitään... Ihme touhua. Ilmeisesti heille oli sitten ylimääräistä vaivaa siitä, että multa piti ottaa yhdet ylimääräiset labrat ja laskea annostusta.

En kyllä tiedä, toimiiko jodi/nokkonen/merilevä kaikilla vai ei, en uskalla sen suhteen antaa muita neuvoja kuin oman kokemukseni. Muut tiedot olen lukenut englanninkielisiltä nettisivuilta. Suomenkielisiltä nettisivuilta tuntuu löytyvän vain tuo endojen virallinen kanta, että nokkosta pitäisi välttää...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Wed Jan 06, 2016 10:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei se kaikilla toimi. Itse olen kokeillut jotakuinkin kaikki mömmöt joiden pitäisi "buustata kilpirauhasta" ja nokkostakin syön usein, ainoa joka on lisännyt kilpirauhashormonin määrää on ollut asetyylityrosiini, tavallinen tyrosiinikaan ei vaikuttanut eikä esim. jodi tehnyt yhtään mitään.

Polon mielestähän esim. rT3-ongelma johtuu usein siitä että kroppa on muuten liian huonossa kunnossa. Mikä tietyst sopisi pullaan hyvin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Thu Jan 07, 2016 08:09 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Juu rT3-ongelma onkin ihan eri juttu kuin kilpparivajis. Siitä mä en tiedä oikeastaan yhtään mitään, kun ei ole ollut tarvetta perehtyä.

Mulla nokkonen aiheutti liikatoiminnan 1,5 tabulla, piti laskea 1 tabuun ja siinä on nyt pysytty. Ei varmasti toimi kaikilla, kun vajaatoiminnan syitäkin on erilaisia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Tue Feb 09, 2016 05:12 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Tänä aamuna oli pitkästä aikaa hengitysvaikeutta. Olikohan sillä yhteyttä ruoka-aineallergiaan... Söin kaurapuuroa, johon laitoin pakastevadelmia. Läksin kaupunkiin. Matkalla oli samanlaista hengitysvaikeutta kuin viime vuonna oli useaan otteeseen. Se laantui vähitellen aamupäivän kuluessa, hävisi kokonaan. Olen jotunut tänään juomaan aika paljon, koska kuitenkin on jotakin ongelmaa, ehkä janoa.

Yöt nukun huonosti ja on jopa painajaisia, joita ei juuri koskaan ole. Olisi kiva, jos joskus olisi levollinen, ihana olo. Kuntoutuskurssin aikana sitä oli yhtenä iltana, mutta en tiedä, mistä se johtui. Olisi kiva, jos pääsisin taas ennen joulua olleeseen unetustilaan, jota sitäkään en tiedä, mistä se johtui, johtuiko Thyroid-murun lisäämisestä tms. Kuntoutuksen aikanahan kävin ylikierroksilla päivät ja yöt. Yleensä lienee vaikea päästä levolliseen tilaan.

Tänään on tarkennettu vesipaastokoesuunnitelmaa. Se aikaisempi lähete oli sellainen ylimalkainen, jolla ei varmaan olisi saanut Kela-korvausta. Täydellistä koetta (Na-infuusio mukaan lukien) ei pysty tekemään muuta kuin sairaalassa tai poliklinikalla, joten se jää tynkäkokeeksi (Medixin no 9163, vesipaasto-hypertoninen keittosuolainfuusiokoe, kopeptiini).

Ihmettelen vain sitä, että monet pääsevät sairaalan polille jopa yhden sairauden perusteella, esim. pelkän kilpirauhasvajaatoiminnan takia. Monisairasta oireista kärsivää ei lähetetä tai poliklinikka ei huoli. Oireita ei uskota. Kaipa luullaan, että ne ovat korvien välissä.

Ehkä torstaina, kun on kaupungissa käynti, niin otatan ruoka-aineallergiakokeet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Thu Feb 11, 2016 07:01 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
En pystynyt kaikkia allergiakokeita otattamaan. Ei meinannut koko Turusta löytyä mauisteallergiakokeita. Loimaalla olisi ehkä Tykslabrassa saanut. Löytyi kuitenkin Terveystalon Pulssista. Sinne pitää tilata aika. Monien asioiden kanssa meni suunnilleen koko päivä. Raskasta on hakea apua.

Nyt on alkanut olla uudelleen hengitysvaikeutta aamuisin. Viimeksi sitä oli viime vuoden puolella, ei edes kuntoutuksessakaan ollessani muistaakseni ainakaan paljon ollut. Siten stressilläkään ei ole siinä merkjitystä. Epäilen nyt vadelmaa tai hunajaa puurossa, kun se hengitysvaoikeus tulee aamulla. Kummaa, että tällä iällä allergisoituisi, kun ei aikaisemmin ole ollut tai en ole huomannut. Hengitysvaikeus tulee, kun palleaa ahdistaa, ehkä mahalaukku tms.jököttää. O2 on sormenpäässä 98 %, ihan normaali, ei hyperventilaatiota. Alavtsa roikkuu ja kyljet ovat tyhjät, vain keskikohdalla ylävatsalla on jotakin estettä (mahalaukkuko?).

Nestepaastokoe on tiistaina. Pelottaa etten kestä sitä ja täytyy keskeyttää. Yli 500 € maksaa, joten ei mielellään keskeyttäisi. Laittakoot sitten Tyksin, jos pahaksi menee. Ei ole mahdollista maata, enkä paljon jaksa istuakaan. Pitääköhän viedä joku patja mukaan. Sanoin, että kyllä ilkeän maata lattiallakin. Mutta minulle sanottiin, että se ei ole hyvä toisten potilaiden kannalta. Ehkä sitten suosiolla keskeytän sen, jos esim. saan rytmihäiriön.

Sisätautipolilla olen nimellisesti, mutta paljon mitään ei tapahdu, eikä saa muista oireista puhua. Näin meitä suomalaisia nykyään hoidetaan. En ole läheskään ainoa. Joka paikassa kuuluu samaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 08:56 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Mullakin on ruvennut tulemaan hapensaantiongelmia nyt kun uupumus on pahimmillaan. Mukaan on tullut myös kovaa päänsärkyä ja lihassärkyä kuormituksen jälkeen.

Jos haluaa teettää itse labroja, Turussa on uusi tulija City-terveys -niminen sairaala jossa otetaan ilman lähetettä labrakokeita. Listalla ei ollut ruoka-aine testejä. Hinnat ovat muita sairaaloita halvempia. Pulssissakin sai aiemmin labrakokeita ilmannlähetettä mutta nyt ei saa kuin joitakin vitamiini ja hivenainekokeita. Labrakokeiden hinnat on kerrottu City-terveyden internetsivulla. Myös esim magneettikuvauksen hinta on jopa 50% halvempaa kuin muualla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 12:54 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Siitepölyallergian aika on jo nyt muistakaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 02:49 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Minulla oli sellaista ongelmaa, että heräilin yöllä siihen kuin olisin juossut maratonin sekä välillä siihen, että hukkuisin. Testasin kaikki mahdolliset lisäravinteet kunnes aloin epäillä syyksi dysautonomiaa. (Päätohtorit olisivat taatusti epäilleet syyksi PTSD:tä, paniikkihäiriötä tai stressiä. :mrgreen:)

Luin, että sängynpäädyn kohottaminen voisi auttaa, mikäli kyseessä on autonomisen hermoston häiriö. OP oli sitä mieltä, että ei välttämättä kannata kokeilla, mutta epätoivo ajoi kokeilemaan. Ekstratyynyillä tuli vain niska- ja pääkipuja, mutta vaihtamalla moottorisänkyyn – on yöllinen hengästyminen loppunut kokonaan! :)

Viime yönä tämä Ikean ihme sitte räsähti alas kesken yön ja aamusella taas heräsin hengästyneenä. Nostin päädyn taas ylös ja jatkoin unia, minkä jälkeen heräsin ihanan rentoutuneena. Onkohan siis dysautonomiaa vai uniapneaa, mutta tehoaa joka tapauksessa siihen, että ei tarvitse jatkuvasti herätä huohottamaan. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 04:42 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Tänään sain Pulssista ne puuttuvat allergiakokeet. Olihan minulla lähete. Ei mitään allergioita ollut. Histamiinikontrollin paukama oli komea ja punoitus vielä ympärillä. Hyvä niin, ettei allergioita ole.

Syitä täytyy etsiä nyt vatsan herkkyydestä. Kummallisia ovat kuin salama kirkkaalta taivaalta joskus tulevat ripulit. Tosin jossakin aikaisemmassa kokeessa, jossa mitattiin omenan aiheuttama IgE, niin se oli >35 ja pähkinät oli <35. Tuo omenareaktio voi kai merkitä jotakin positiivisuutta? Tänään omena oli joku vihreä lajike. En syö vihreitä happamia omenoita, en pidä niistä. Tänään olen syönyt Golden Deliciousta, mutta siitä ei ole tullut mitään erikoista reaktiota.

Tänään ei ole ollut hengitysvaikeutta. Olisikohan minulla jotakin viivästynyttä allergiaa, joka ei näy prick-kokeissa. Kysyin mahdollisesta jälkikäteen ilmenevästä reaktiosta. Hoitaja sanoi, ettei sellaisen reaktion prick-kokeissa katsota olevan allergiasta.

Jossakin paikassa saa ruoka-aine- ym. allergiakokeita sillä tavalla, että vie itse epäillyt aineet. Mausteitakin on niin kovin paljon, että ei kannata ruveta niitä ostelemaan koetta varten. Pulssissa asia kävi nopeasti (16 maustetta), tosin maksoi paljon. Kasviksissa ei ollut kylläkään esim. marjoja eikä hunajaa. Ne täytyy sitten itse testata poisjättötekniikalla. En ole siitepölyille allerginen, mies on koivulle.

Ankufi, minulla on ollut kauan sängynpääty kohotettuna. Jalkojen alla on korokkeet. Tosin vaellan usein yöllä muuhun huoneeseen nukkumaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 04:55 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
pulla wrote:
Syitä täytyy etsiä nyt vatsan herkkyydestä. Kummallisia ovat kuin salama kirkkaalta taivaalta joskus tulevat ripulit.


Näitä oli mulla jatkuvasti ennen MCAS-lääkityksen aloittamista. Yksi hyvin tyypillinen MCAS-oire.

Voihan se toki jostain muustakin syystä johtua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 05:49 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
Ankufi, minulla on ollut kauan sängynpääty kohotettuna. Jalkojen alla on korokkeet.


Mietin samaa, mutta en saanut väsättyä tyydyttävää ratkaisua. Lisäksi tuossa Ikean moottorisäleikössä voi nostaa tarvittaessa jalat ylös, mistä plussaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 10:40 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
MCAS on niin tuntematon lääkäreiden keskuudessa, ettei siitä voi edes puhua. He sanovat varmaan vain, että on ärtynyt paksusuoli. Tosin oireita on minulla nielussa ja ruokatorvessakin. Vasemmasta poskiontelosta kai valuu limaa nieluun, vai tulleeko se nielurisasta. Lima vaikeuttaa nielemistä. Peräpää myös ärtyy ja iho siellä. Tyksissä ei ainakaan voi puhua MCAS:ista, eikä enää mistään muustakaan ennen kuin on mahantähystys tehty. Se lienee melkoinen rääkki puhkiuupuneelle. Olen aikamoisessa prässissä. Taistelutahto on mennyt, alistun.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Fri Feb 12, 2016 11:52 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Stressiessi wrote:
Mullakin on ruvennut tulemaan hapensaantiongelmia nyt kun uupumus on pahimmillaan. Mukaan on tullut myös kovaa päänsärkyä ja lihassärkyä kuormituksen jälkeen.


Kävin viime viikonloppuna risteilyllä. En jaksanut Tukholmassa kävellä yhtään, vaan jäin laivaan nukkumaan kun muut menivät menojaan. Nukuin reissun jälkeen 2 12h.sta yötä ja edelleen lihakset ovat ihan kovat ja voimattomat.

Eilen olin joogassa, niin en pystynyt tekemään liikesarjoja hengitysrytmin mukaan. Liikesarjat menivät siten, että hengitysrytmi oli 2-3x liian nopea; aivan samanlainen kuin mitä se oli joogaa aloittaessa. Olen saavuttanut sen joogan avulla, että hengitys kulkee huomamaatta työskentelyn/liikunnan ohessa samassa rytmissä. Olin nyt niin ylirasittunut ja maitohapoilla, että koin jatkuvaa hapennälkää. Välillä on pakko hengittää suun kautta.

Tuo reissun rasitus toi esiin sen, kuinka hengitys ja hapensaanti avat minulla selkeästi yhteydessä fyyiseen tilaan ja vireyteen. En ole pitkään aikaan ylirasittanut itseäni näin kovasti, onneksi olen varautunut pitkään palautumisaikaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hengitysvaikeudet
PostPosted: Sat Feb 13, 2016 07:45 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Tänään oli taas aamupäivällä hengitysvaikeutta, pallea jotenkin "tukossa". Silloin ei pidä hengästyä. Sitten kun kaadoimme mökillä pari pientä pihlajaa ja koivun, niin raahattuani toisen pihlajan pätkimispaikalle, sain SVT-kohtauksen. Menin sisälle ja sain sen kohtauksen pois puhallustekniikalla. SVT:n huomaa kyllä heti, siinä hengästyy heti, pahemmin kuin eteisvärinässä. EKG:ssä on todettu joskus SVT-kohtauksen aikana sydämen hapenpuute.

Mikä hitto noita hengitysvaikeuksia aiheuttaa? Pelkään vesipaastokoetta. Mahdollinen kuivuminen kokeen aikana ei ole leikin asia. No onhan siellä yläkerrassa lääkäriasema, täytyy mennä sinne, jos olo on kamala. Kummallisia kohtauksia on ollut vaikka kuinka monena vuonna, ainakin 5 vuotta.

Elämä olisi mukavaa, jos edes joskus olisi hyvä olo. Niitä erittäin hyviä oloja on kovin harvoin vuodessa. Mietin harvinaisten sairauksien poliklinikkaa, joka on tulossa Turkuun. Pitäisi saada jsotakin sinne lähete. Oireisto on niin epämääräistä, että sitä olisi vaikea edes selittää siellä.

Jatta, onko sinulla sormipulssioksimetri? Sillä pystyy toteamaan hapenpuutteen. Minulla happitilanne on hengitysvaikeudessa kuitenkin suht. normaali.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 63 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group