Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 02:54

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 63 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 01:21 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Hei vaan, minusta ei oo täällä hetkeen kuultu. Ajattelin tulla kertomaan, että epätietoisuus ja vaikean cfs:ni takana todennäköisesti on kuin onkin krooniset infektiot; borrelioosi ja mykoplasma ja keuhkoklamydia ainakin. Aloitin eteeristen öljyjen protokollan kuukausi sitten ja olen saanut todella voimakkaita herxejä, mikä ei voi viitata muuhun kuin borreen mielestäni..edelleenkään en mitään testejä ole tehnyt, suomen testi näytti negatiivista kun se joskus otettiin. Tämä on hämmentävää! Vointini on jo parantunut samalla kun kärsin herxeistä, olen selkeästi virkeämpi ja kävelykyky/ääreisverenkierto on alkanut palautumaan. Tosin näyttää siltä, että mulla on todella pahat infektiot, eli hoito on pitkä.. Olen ihan äärimmäisen helpottunut ja kiitollinen että vihdoin löysin syyn ja hoidon.

Samalla olen alkanut epäilemään, että borrelioosia ja infektioita olisi suurella osalla cfs potilailla tietämättään.. Varsinkin jos sairaus etenee ja fatiikki vaan pahenee.

Kerron vielä oirekuvani lyhyesti: Dysautonomia, POTS, akrosyanoosi, vaikea lihasheikkous ja fatiikki. Ei siis mitenkään tyypillisimmät borren oireet!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 01:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Mistä sait diagnoosin tai mistä aloit epäillä sairastavasi borrelioosia? Mitä eteerisi öljyjä olet käyttänyt? Millaisia herx-oireita olet saanut? Katso esim. blogini http://www.hankalapotilas.net/2015/04/h ... uvaikutus/ . (EDIT: Ai olitkin kommentoinut sitä aikoinaan, heh.)

Hyvä jos vointi kohenee.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 02:00 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
En ole diagnoosia saanut. Itse vaan epäillyt, ja päätin öljyprotokollaa kokeilla. En keksi mistä muusta kolmet eri herxit (doksisykliini, kissankynsi, öljyt) kahden vuoden aikana johtuisi.

Liityin borrelioosi vertaistukiryhmään netissä, ja sieltä löytyi ohjeet Kristen Nordhofin tekemään protokollaan.

En olis pystynyt alottaa hoitoja ilman ldn:ää, se on auttanut osaltaan niin paljon. Mutta herxeinä on ollut mm. uupumuksen lisääntyminen, pääkipu/jomotus, valo ja ääniarkuus, lihassärky, unihäiriöt, vilunväreet, hikoilu, akne, ahdistus ja levottomuus.. Lähinnä mun pahimmat cfs oireet hetkellisesti pahentunut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 02:01 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
https://uupuneentarina.wordpress.com/borreliaan/ ohjeet löytyy tuolla, 4. kohta. Just oon alottamassa toisen kuun öljyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 02:07 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Mykoplasma ja keuhkoklamydia on infektiolääkärin mielestä mulla ollut tässä, kokeiden mukaan, vasta-aineet niin korkeat (n.200). Että pakko nekin on olla mukana vielä, koska harvoinhan borre yksistään on!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 05:13 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miullakin on nuo samat mutta diagnoosina MCTD.
Antioksidanttiklinikalla löyty nuo krooniset infektiot. Mutta jatkoja hoitoon en saanut tai varmuutta mikä tämä on.

En kyllä suosita itsediagnosointia, koska asiat täytyy todentaa varmaksi.

Itse olen pyrkimässä tutkimuksiin. Vaikka mahdottomalta se nyt vaikuttaakin koska sairastelussa 17-vuotta mennyt.

Miulla tollasten öljyjen nauttiminen olisi mahdotonta kun maha ei kestä.

Olen kokeillut ties mitä noita aineita yleensä huonolla menestyksellä. Noh nyt pitää kaivaa taas berberiini kaapista. Jospa ne CD57 arvot nousis joskus.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 06:04 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minä tarvitsen suunnilleen kaksi kertaa vuodessa antibiootin. Ei ole paljon vaihtoehtoja niissä, Doxicyclin tai Doximycin. Viimeinen, elokuussa 2015 on ollut vahvin, annoksella 2x100 mg/vrk kahden viikon ajan nileurisatulehdukseen. Oireet katosivat kuurin keskivaiheilla, mutta tulivat takaisin kuurin lopulla ja olivat vielä jonkin aikaa kuurin jälkeen. Mahdollisesti oli kuurin lopulla ja jälkeen herxejä.

Edellinen Doxicyclin oli helmikuussa 2015 Mycoplasmaan, 150 mg 10 vrk, n. 10 vrk ilman ja taas 10 vrk 150 mg. Sairaus oli varsin rankka. Siitä jäi paljon jälkimaininkeja, nielemisvaikeutta, ruuansulatuskanavan oireita ym.

Myös vuoden 2013 alussa oli mahdollisesti Mycoplasma, ja söin 10vrk poskiontelotulehdukseen Doxicycliniä. Siitä jaktkuvaan valtavaan yskään en saanut antibioottia. Vuoden 2013 lopulta lähtien söin monta Doxicyclinkuuria huhtikuulle 2014 asti. Välillä oli yksi V-Pen 1500-kuuri. Viimeinen doxikuuri huhtikuussa lopetettiin kesken, "kun se ei auta" (sanoi korvalääkäri). Mielestäni kysmyksessä olivat Herxit. Saman vuoden elokuussa olin taas sairas, valkosolutilanne ihan sekaisin, mutta en saanut antibioottia, kun ei ollut paljon muita oireita.

Tämän vuoden elokuun kuurin jälkeen, kun hankaluudet menivät ohi, oli muutamia erittäin tehokkaita, työteliäitä päiviä. Tämän viikon olen ollut kuntoutuksessa. En olisi jaksanut sitä kurssia huonokuntoisena. Antibiootti teki hyvää kunnolleni ja mahdollisti kuntoutuksen alkujakson suorittamisen. Nivelet ovat nyt paljon paremmassa kunnossa kuin kauan sitten, vatsaoireita ei nyt paljon jäänyt, kuten jäi alkuvuoden Mycoplasmasta/doxikuurista pitkäksi aikaa.

En kuitenkaan täysin usko, että vuosikausia olleet oireeni loppuisivat tähän. Doxista tuskin enää voi ottaa vahvempaa kuuria. Enkä siedä muita antibiootteja. Olen monioireinen ja monisairas, ja olen sen vuoksi ollut viisi päivää kuntoutuksesa. Kurssi jatkuu ensi vuoden puolella vielä n. 13 päivää.

Borrehan minulla saksalaistuloksen mukaan on mutta ei suomalaisten vasta-ainekokeiden perusteella. Keukoklamydia ehkä on. Krooniset nielurisa- ja poskionteloinfektiot minulla ovat olleet ainakin vuodesta 2006 lähtien. Saksalaista positiivista borretulosta en ole kovin paljon mainostanut, koska sille vain hymähdetään, mutta kyllä se tulos on merkittynä esim. Kelalle kuntoutushakemuksen yhteydessä lähettämässäni B-lausunnossa.

Sielulintu, kyllä se borrelioosi on kai joillakin ollut vaikka kuinka kauan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 09:58 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Mä nyt en varsinaisesti itteäni oo diagnosoinut, vaan kokeilen eri hoitoja. Ei epäilystäkään eikö kyseessä oo infektioita. Mutta suoraan sanoen, mua ei kiinnosta onko se sitten borrelioosi vai co. infektiot, pääasia että jostain löytyy apu. Ja aika paljon säästän rahaa kun en koe että mitään kalliita ulkomaan testejä enää kannattaa tehdä, koska mut on julkisella tutkittu niin tarkkaan. Noi öljyt on aikamoinen pelastus kyllä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 10:00 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Noita öljyjä käytetään ulkoisesti, imeytyy varsin hyvin. Mutta voi myös sisäisesti käyttää


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 10:05 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Enkä muuten olisi kokeillut tota protokollaa, jos en olisi ollut varma sen turvallisuudesta. Yrtit jostain syystä epäilyttää enemmän, ja myöskin varmaan rasittaa enemmän sisäelimiä. Myöskin vointi on sen verran ollut vakaa ldn:n avulla, että kestän herxit paremmin. Tosin nyt on ollut tosi kovia nuo oireet.. Tarpeeksi lempeästi yritän hoitaa. Ja kokonainen vuosi olis tarkoitus käyttää, mahdollisesti öljyt kuitenkin pysyy aina mukana, sen verran upeita aineita. Ja pakko vielä mainita, että olin erittäin skeptinen niiden tehon suhteen!!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Fri Sep 18, 2015 10:09 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Sielulintu, ei ole mahdotonta alkaa hoitaa infektioita noinkaan pitkän sairastelun jälkeen. Se vaan on sitä vaikeampaa ja hitaampaa todennäköisesti, mitä pidempään menee. Mulla vasta 2,5v sairastelua takana


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Sat Sep 19, 2015 11:47 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Niin ja tuo protokolla tehoaa kaikkiin co infektioihin paitsi babesioosiin, siihen on erillinen protokolla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Sat Sep 19, 2015 12:23 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
No empä ole saanut sieltä Antioksidanttiklinikalta niitä antibiootteja siihen. Ihmettelen kyllä miksi jätettiin kesken koko asia.

En tiedä sitten miten Hyksissä suhtaudutaan borrelioosiin kun sinne yritän saada maksusitoumusta terveyskeskukselta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Sat Sep 19, 2015 03:11 
Offline

Joined: Thu Jul 18, 2013 11:50
Posts: 208
Location: Lahti
Niin, krooninen borrelioosi lienee yhtä kiistelty juttu kuin cfs sairautena. En kyllä tiedä miten siellä AO klinikalla ajatellaan, kuulostaa heitteillejätöltä, kerta on löytynyt infektioita! Ihmettelen. Ajattelin, että jos paranen öljyillä tai pääsen hyvään kuntoon, soitan inf. lääkärilleni ja kerron asiasta. Tässäkin suhteen lääketieteen on päästävä eteenpäin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs
PostPosted: Sun Sep 20, 2015 08:32 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Se yleislääkäri jolla kävin, niin oli jo alussa ihmeissään oireistani ja tuntui ettei halua auttaa. Olinko liian vaikea tapaus vai mikä tuli?

Parempi kun poissa näkyvissä niin poissa mielestä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 63 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group