Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 02:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 92 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Next
Author Message
 Post subject: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Jan 01, 2016 09:07 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Päätin nyt avata tästä uuden ketjun, jos asia vaikka herättää kiinnostusta. Mulla epäiltiin ja tutkittiin nimittäin pitkään CFS:ää ja itsekin sitä vahvasti epäilin sairastavani. Kuitenkin joitain keskeisiä oireita puuttui ja diagnoosiin ei päädytty. Nyt uskallan tästä MCAS-"diagnoosista" postata, koska olen saanut kahdelta lääkäriltä vahvistusta MCAS-diagnoosille (toiselta varmempaa, toiselta lausunnon, jonka mukaan "näyttäisi siltä että syöttösolut voisivat näitä oireita aiheuttaa". Valitettavasti jälkimmäinen on hoitavan yksikköni kommentti). Diagnoosi on edellä lainausmerkeissä, koska virallinen diagnoosi tämä ei Suomessa ole.

MCAS saattaa aiheuttaa monia päällekkäisiä oireita CFS:n kanssa. Sillä on myös todettu yhteys ainakin mm. EDS:ään ja muihin kollageenipoikkeavuuksiin, anafylaksiaan, moniyliherkkyyteen ja moniallergisuuteen sekä autoimmuuneihin reumasairauksiin. Se saattaa aiheuttaa myös mm. Raynardin ilmiötä, palelua, huimausta, hengenahdistusta, lihasheikkoutta ja sellaisia kipuja, jotka on helppo sekoittaa fibromyalgiaan. Itse sain fibro-diagnoosin, mutta kivut hävisivät MCAS-lääkityksellä.

Diagnoosihan ei vielä ole virallisesti missään tautiluokituksessa käsittääkseni missään maassa, eikä sitä Suomessa tunne kai kukaan lääkäri virallisesti, mutta itsehoito on suhteellisen yksinkertaista. Tauti on yleinen, saksalaistutkimuksen mukaan jopa 17% väestöstä sairastaa sitä jossain muodossa (lievimmillään allergiana). Jos sinulla tietämättäsi on CFS:n lisäksi MCAS, voi MCAS pahentaa CFS-oireitasi (osa oireista voi johtua pikemminkin MCAS:sta kuin CFS:stä).

Kokonaan oma uupumukseni ei ole helpottanut, mutta siihen on sitten ihan muut syyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sat Jan 02, 2016 03:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Pidetään keskustelu mieluummin aiemmassa ketjussa, sen otsikon voin toki vaihtaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sat Jan 02, 2016 10:05 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Sopii :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Jan 03, 2016 07:37 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Mikä on "MCAS-lääkitys"? Miten sitä hoidetaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Jan 03, 2016 07:53 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Pitäisiköhän vastata tähän ketjuun vai tuohon toiseen? No, vastaan sinulle nyt tähän, Maija voi varmaan siirtää nämä viestit, jos haluaa.

MCAS ei siis ole Suomessa virallinen diagnoosi, joten siihen ei täällä saa myöskään virallista lääkitystä. Olen kuitenkin siinä onnellisessa asemassa, että minua neuvoo tässä taudissa epävirallisesti yksi suomalainen, eläkkeellä oleva sisätautilääkäri ja yksi amerikkalainen lääkäri, jonka kanssa olen aiheesta sähköpostilla pari kertaa viesteillyt.

MCAS-lääkitys aloitetaan (Yhdysvalloissa) yleensä seuraavalla kombinaatiolla: Ranitidiini (Ranixal) 150 mg 2-3 x/pv, jokin antihistamiini, esim setiritsiini 10 mg 4 x/pv sekä Natriumkromoglykaatti (Lomudal) tabletteina tai Briteissä käytetään myös nenäsumutteena. Suomessa ainoa vaihtoehto natgriumkromoglykaatiksi itsehoidossa on nenäsumute, koska tabletit ovat reseptilääkkeitä (nenäsumutteita esim. Glinor tai Lomudal). Nenäsumutetta annostellaan yksi suihkaus molempiin sieraimiin 4-6 krt/pv. Lisäksi yleensä aloitetaan Montelukast- tai Singulair-lääkitys mutta nämähän ovat Suomessa reseptilääkkeitä. Muita saa ilman reseptiä. Käytän itse Ranixalia, setiritsiiniä ja Glinoria.

Nämä ohjeet olen siis itse saanut lääkäriltä (enkä vetänyt hatusta) mutta hän ei enää tee potilastyötä. Minulla näiden lääkkeiden teho on ollut merkittävä, mm. ruokayliherkkyyteni ovat kadonneet lähes kokonaan, nivel- ja lihaskivut ovat kadonneet kokonaan ja uni-valverytmi on hiukan korjaantunut. Joitain tuloksia on myös pystynyt mittaamaan: esim. PEF-arvoni on noussut 350 -> 420. Ensimmäistä kertaa elämässäni arvo on yli 400.

Rohdoksista suositellaan histamiinituotantoa ja bradykiniinin liikatuotantoa hillitseviä valmisteita kuten bromelaiinia, aloe veraa ja nokkosta. Syöttösolujen toimintaan vaikuttavia luonnonaineitakin on, esimerkiksi siitepöly. Siitä löytyy japanilainen tutkimus pubmedistä: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18361733

Hoidot ovat Yhdysvalloissakin vielä "Kokeillaan nyt tätä" -vaiheessa, koska tutkimustietoa ei vielä ole riittävästi, mutta noilla peruspilareilla hoito aloitetaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Jan 04, 2016 04:35 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miulla ei auttanut tuo lääkitys.
Kannattaa testata hormoniarvot.
Miulla hoidon määräsi reumalääkäri joka tietää sairaudesta. Siis on näitä muitakin tietäviä näköjään.

En oikein uskonutkaan koko sairauteen koska nuorempana pystyin syömään kaikkea ruokaa ja en ollut erikoisen allerginenkaan. Minulle sanottiin myös jälkeempäin että tyhmää on ollut etsiä niitä harvinaisempia kun kilpirauhanen ja lisämunuaisongelmat aiheuttaa juuri noita yliherkkyyskohtauksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Jan 04, 2016 09:20 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Sielulintu: ei ne tietenkään kaikille auta nuo lääkkeet, jos noin 17% MCAS-tautia sairastaa. Silloinhan 83% ihmisistä ei lääkkeistä hyödy, kun eivät ole MCAS-potilaita. Harmi, kun sinulle ei löytynyt tuosta apuja :( Toisaalta, eiväthän ne lääkkeet auta, jos kyseistä tautia ei sairasta.

En kuitenkaan sanoisi tautia harvinaiseksi, onhan 17% väestöstä kuitenkin aika iso määrä sairastuneita. Tauti on itse asiassa paljon yleisempi kuin juuri mikään muu mun diagnooseistani :)

Minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta, johon on lääkitys ja arvot ovat kunnossa (oikeasti kunnossa, ei suomalaisille tyypillisesti ns. sinne päin). Lisämunuaistoimintani on perusteellisesti tutkittu ja se on täysin normaali. Lisäksi minulla on MCAS, jonka diagnoosin vahvistaa positiivinen lääkevaste.

Olen minäkin lapsena pystynyt syömään ihan kaikkea. Nyt pystyn taas, MCAS-lääkityksen ansiosta. Ennen dianoosia ja lääkitystä kärsin kausittain moniallergioista. Minulla ei ole koskaan ollut yliherkkyys"kohtauksia" vaan pitkiä yliherkkyyskausia, jopa vuosia kestäneitä ruokarajoitteita, joihin ei aiemmin auttanut mikään lääkitys, mutta MCAS-lääkitys on ne vienyt kokonaan pois. Näitä oli jo vuosia ennen sairastumistani kilpirauhasen vajaatoimintaan ja niitä on ollut ihan samalla tavoin vajaatoiminnan puhkeamisen jälkeen. Kilpirauhasen vajaatoiminnan puhkeaminen ei siis minulla ole mitenkään vaikuttanut yliherkkyysoireiluuni lisäävästi tai vähentävästi. Yliherkkyysoireet ovat toki vain hyvin, hyvin pieni osa MCAS-oireitani eivätkä edes se hankalin osa.

MCAS-tauti ei muuten välttämättä oireile lapsena tai oireilee vain lievästi. Tautiin kuuluu myös usein selkeitä pahenemisvaiheita ja selkeitä parempia vaiheita, ja joillain potilailla voi olla hyvin pitkiä, jopa vuosien mittaisia lähes oireettomia jaksoja. Näiden isojen oirevaihteluiden syytä ei tiedetä.

Kyllä, jotkut lääkärit tuntevat MCAS-taudin Suomessa, mutta diagnoosikoodia sille ei ole, joten sitä ei voi viralliseksi diagnoosiksi määrätä. Tämä on vähän kummallista, koska paljon harvinaisemmalle syöttösolutaudille eli mastosytoosille kyllä on olemassa diagnoosi Suomessa. Toki se on myös huomattavasti helpompi diagnosoida, koska sen voi selkeästi testata. MCAS-taudin testaus sen sijaan on hyvin haastavaa ja testimenetelmät ovat kansainvälisestikin vielä varsin vakiintumattomia. Suomessa tautiin ei ainakaan TAYSin eikä HYKSin mukaan ole lainkaan virallisia testimenetelmiä, joita pidettäisiin luotettavina.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Wed Jan 06, 2016 11:00 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
En osaa muuten auttaa kuin sanoa että minulla loppui kaikki ruokaallergiat kuin seinään kun hormoniarvot saatiin johonkin kuntoon pregnenolonilla. Se paranti immuniteettia ja täten pystyy taas nauttimaan ruuasta monipuolisesti.
Kannattaa tutkituttaa hormonit laajasti. Tietysti tämä on kallista ja ei ihan jokapaikassa tehdäkkään.
Tiedän kilpirauhassairaita jotka hoidostaan huolimatta saavat yliherkkyyskohtauksia ja allergiaa.
En sitten tiedä mikä hormoninpuutos juuri vaikuttaa tuohon kaikkein eniten. En ole perehtynyt asiaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Wed Jan 06, 2016 05:14 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Sielulintu: hyvä, jos olet saanut hormonien tasapainottamisesta avun oireisiisi. Sinulla oli siis ongelma sillä alueella.

Minulla ei ole hormonitoiminnan alueella ongelmia (kilppari on, kuten aiemmin mainitsin, hyvässä tasapainossa). Ne on tutkittu erittäin laajasti sekä yksityisellä puolella että yliopistosairaalassa. Siitä olen kanssasi samaa mieltä, että tutkimukset ovat kyllä erittäin hintavia, kun osan joutuu teettämään yksityisellä.

Minun ongelmani puolestaan oli MCAS. On toki yhä, tautiahan ei voi parantaa, mutta MCAS-lääkityksellä oireeni ovat erittäin hyvin hallinnassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Thu Jan 07, 2016 07:56 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mitä tarkoittaa histamiinin liikatuotanto? Onko se veriarvo IgE? Kun puhut tuolla että todettu histamiinin liikatuotanto?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Thu Jan 07, 2016 08:06 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Ei se ole IgE-välitteinen ainakaan mulla. Perinteisessä allergiassa histamiiniongelmia tulee IgE-välitteisesti mutta niitä voi tulla muullakin tavalla. Mulla on otettu niin paljon kokeita, etten mä muista, missä kokeessa tuo paljastui. Jossain labroissa kuitenkin. Ihopolille ja allergiasairaalaan on otettu multa varmaan kuudet eri labrasetit. Histamiinitason mittauksen pitäisi olla ihan perussettiä, jos tehdään perusteelliset tutkimukset ja kaikki tarvittavat labrat erilaisten allergioiden ja ihosairauksien selvittämiseksi. Joillain tuo ilmenee esim. silmien valoherkkyytenä ja vuoteluna, toisilla urtikariana jne. jne.

Histamiinin liiallinen määrä kropassa voi olla myös seurausta varsinaisesta perussairaudesta (kuten MCAS:ssä), eikä itsessään oireiden perussyy.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 05, 2016 04:13 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Moi!

Nyt minäkään en ole varma mihin ketjuun vastata, tuntuu selkeämmältä vastata tähän.

Hienoa, että olet ainakin epävirallisesti päässyt lähemmäksi oikeaa diagnoosia! Ja saanut selkyyttä siihen, että kyse on tosiaan MCAS:sta. Ja vielä hienompaa että vointisi on niin paljon parempi :)

Itsekin olen vakuuttunut että kyse on MCAS:sta mutta itse mietityttää sitä kokonaiskuvaa. MCAS:han on yleensä sekundäärinen, eli mikä se on minulle aiheuttanut? Ja onko jokin muu asia joka vielä ylläpitää tätä tulehdustilaa ja maksan huonoa toimintaa? Ja onko sitä asiaa pakko tietää ja ratkaista jotta vointini voi oikeasti parantua? Vai onko kyse nyt melkein pelkästään MCAS:stä? Niin paljon kysymyksiä..
Olen nyt aika pitkään jatkanut lääkityksellä Histec (10 mg 2 x päivässä), yhdellä kapselilla lomudalia päivässä, sekä Camucinia joka ruokailulla. En ole onnistunut nostamaan lomudal annostuksen. Lisäksi olen tehnyt paljon töitä alentaakseni mun jatkuvaa korkeaa stressitasoa meditaatio ja muilla rentoutusharjoituksella. Sitten olen joulukuusta lähtien käyttänyt Bemer patjaa noin 3 kertaa viikossa (en itse omista sitä mutta käyn sukulaisen luona hoidossa). Se on auttanut ihan selkeästi, etenkin unen laatuun ja rentoutukseen. Se rauhoittaa myös iho-oireitani ja turvotusta.

Oireeni ja etenkin vaikea uupumus ja lihasheikkous on lieventynyt selkeesti. Myös aivosumu ja tää "tulehtunut" olo. Ainoa asia mikä ei halua helpottua on ruokayliherkkyydet. No, mun reaktiot niihin ruokiin jotka siedän ovat kyllä lievittyneet mutta reagoin KAIKKIIN muihin ruoka-aineisiin mitkä kokeilen, ja mä siis kokeilen ihan minimaalisia annostuksia. En tiedä miten tai milloin tulen koskaan pystymään laajentamaan mun ruokavaliota. Tämä huolestuttaa ja ahdistaa paljon. Olen kohta vuoden syönyt näitä samoja 7 ruoka-aineita. Toinen ongelma on se, että histaaminitasojen alentumisen myötä ummetukseni on vielä vaikeampi. Pitkään oli niin että kun "histamiiniämpärini" tulvii yli, ummetus laukesi löysänä vatsana/ripulina. Nyt kun se ei enää tapahdu, ummetus voi kestää vielä kauemmin.

En oikein tiedä miten edetä, mistä voisin löytää jonkun jonka konsultoida mun hoidossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 05, 2016 04:59 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Minulla hoitoa konsultoi eläkkeellä oleva lääkäriystäväni, joka ei enää ota vastaan potilaita. Virallista diagnoosia minullakaan ei ole mutta sopiva lääkitys kyllä on muiden tautieni vuoksi, kun sattuu oireet ja lääkitys sopimaan myös muihin diagnooseihini :)

Voisit hyötyä histamiini 2 -reseptorin salpaajasta. Mulla ei antihistamiini yksinään (edes 2 x 20 mg/pv) vienyt ruoka-aineallergioita vaan tarvitsin lisäksi Ranixalia, joka on siis histamiini 2 -reseptorin salpaaja. Muita vaihtoehtojakin on (englanninkieliset nimet: Cimetidine, Famotidine, Lafutidine, Nizatidine, Roxatidine). En tiedä noiden saatavuutta Suomesta. Lisäksi ruoka-allergioiden häviäminen voi kestää kauankin, viikkoja tai kuukausia. Ruokia kannattaa kokeilla lisätä yksi kerrallaan ja mieluummin ensin niitä vähähistamiinisia.

Jos ei ole reseptiä, niin Ranixalia (nimellä Ranitidine) on halvempaa tilata käsikaupasta nettiapteekista esim. Briteistä.

Kaikille eivät myöskään sovi tai tehoa kaikki antihistamiinit. Kannattaa kokeilla toista valmistetta. Useimmille tehokas on setiritsiini mutta ei se kaikille tehoa.

Itse en kestä Lomudalia tabletteina lainkaan mutta käytän natriumkromoglykaattia nenäsumutteena (Glinor tai Lomudal) 4-6 suihkausta molempiin sieraimiin päivässä. Se vaikuttaa kylä myös tuolla tavoin annosteltuna, joskin vaikutus on heikompi kuin tableteilla. Tuota nenäsumutehoitoa käytetään ainakin Briteissä, minulla on siellä yksi tuttu, jolla on paikallinen lääkäri antanut MCAS-lääkkeet ja hän käyttää Lomudal-nenäsumutetta, ei tabletteja.

Ummetukseen hyvä luonnon laksatiivi on Aloe Vera, kapselit tai juoma (kapselit tulee halvemmiksi), toimii ainakin mulla, jos tarvetta on :) Aloe Vera on muutenkin hyödyllinen lisäravinne MCAS:ssä jos vain siedät sitä.

Erilaisia lisäravinteita ja tutkittuja yrttejä MCAS:ssä on pilvin pimein. Kliinisesti testattuja (mulla on näihin jossain linkkejäkin pubmediin jne.) ovat ainakin mehiläisen siitepöly, lakristinjuuri (voi auttaa myös siihen ummetusongelmaan) ja muutama muu yrtti.

Jos tämä yrtti- ja lisäravinnepuoli kiinnostaa niin laita privaa, mulla on noilla ollut todella iso merkitys oireiden hallinnassa.

Jokin muu tekijä voi vielä ylläpitää maksaongelmia ja tulehdustilaa, koska mulla ei ole maksa-arvoissa ollut koskaan mitään ongelmaa. Itse asiassa mun kohdalla näyttää siltä, että kaikkien mun tautien yhteinen alkusyy on nimenomaan MCAS eli syöttösolujen viallinen toiminta, ja oikeastaan kaikki mun taudit on alkaneet helpottaa, kun MCAS on korjaantumassa. Sen hoitotasapainoa ei kuitenkaan saavuteta ihan heti, menee muutamia kuukausia vähintään.

En tiedä, onko asiaa pakko edes ratkaista, ennen kuin vointi voi parantua. Ei minullakaan ole lopullista varmuutta siitä, että MCAS on kaikkien vaivojeni yhteinen alkusyy mutta hoitovasteen perusteella näyttäisi siltä, että ainakin se on syyllinen suurimpaan osaan vaivoistani. Syytä sille, m iksi MCAS puhkeaa, ei tiedetä. Syy voi olla autoimmuuninen tai sitten geneettinen tai jokin muu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 05, 2016 09:26 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Olet onnekas kun sulla sattuu olemaan lääkäriystävä joka tuntee taudin :) Toivottavasti ainakin kymmenen vuoden sisällä tätä osaisi jo diagnosoida virallisestikin.. Mun tietääkseni MCAS piti tänä vuonna saada ICD koodin, mutta en ole kuullut siitä mitään pitkään aikaan.

Kokeilin tota Ranixalia syksyllä, mutta se oli luultavasti se joka aiheutti maksa-arvojen nousun uudestaan. Lisäksi se pahensi mun oireita, aiheutti unettomuutta ja voimakasta kutinaa. Tämä mun maksa-ongelma tekee MCAS:an hoidon paljon monimutkaisemmaksi koska en pysty huoletta kokeilemaan eri lääkityksiä tai lisäravinteita. Lääkärit neuvoo mua pysymään poissa kaikista lisäravinteista, joten en ole esim. uskaltanut kokeilla kversetiiniä vaikka ehdin jo ostaa sitä. Kokeilin syksyllä c-vitamiiniä mutta siihenkin reagoin voimakkaasti. Mua mietityttää jos mulla saattaa olla esim MTHFR mutaatio, joka aiheuttaisi sen etten siedä monia asioita jotka muuten auttaisi tähän tautiin (esim. kurkuma, kversetiini). Monilla joilla on MCAS on tämä MTHFR. Itsellä ei ole varaa teettää näitä geenitestejä joilla tän saisi selville.. Mutta on hyvin mahdollista että mulla on metylaatio-ongelmia ja metylaatioprosessin tukeminen voisi olla ratkaisevaa maksan ja MCAS:an hoidossa. Tuntuu, että olen umpikujassa! En tiedä kuka Suomessa olisi perillä näistä metylaatio-asioista.

Toinen ongelma on se, etten vain reagoi histamiiniruokiin vaan myös salisylaatteihin. Joten en siedä esim. Aloe veraa, lakritsinjuurta tai mitään yrttejä oikeastaan.Tämähän on tavallista MCAS potilailla mutta olen huomannut että tosi monilla joilla on salisylaattiyliherkkyys on ongelmia maksan kanssa. Joten maksan toipuminen olisi todella tärkeätä. Mutta miten. Luulen myös, että mun ummetus liittyy ainakin osittain maksa-ongelmiini koska ennen näitä korkeita maksa-arvoja mulla ei koskaan ollut ollut näin paha ummetus. Lisäksi se näkyy ulosteen väristä ja koostumuksesta.

Kiitos, että muistutit mua tosta Lomudal nenäsumuttimesta! Ehkä mun kannattaisi kokeilla sitä nyt. Sä oot siis huomannut sen auttavan?

Olen samaa mieltä sun kanssa siitä, että usein ei saada selville mikä MCAS:an on aiheuttanut ja usein se ei ehkä ole välttämätöntä. Mcas:han on periaatteessa se että kehoon on jäänyt päälle tulehdustila vaikka sen alkuperäinen aiheuttaja olisikin jo pois pelistä.. Ja on totta, että geeneillä luultavasti on roolinsa. Luulen myös että mun tilanteessa on ollut niin monta tekijää jotka on yhdessä johtaneet tähän.

Minullakin on muuten kilpirauhasen vajaatoiminta. Arvot ovat mun mielestä matalat, mutta lääkäreiden mielestä normaalilla tasolla enkä saisi nostaa. t4v 11 ja tsh 1-2 paikkeilla (en muista enää). Viimeksi katsottiin viime vuonna t3 mun pyynnöstä ja silloin se oli 3.7.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 05, 2016 10:25 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Totta, että monilla MCAS-potilailla on salisylaattiongelma. MTHFR-asiaan ei mulla valitettavasti ole asiantuntemusta, ehkä jollain muulla täällä olisi?

Mulle on tehonnut Glinor-nenäsumute hyvin oireisiin.

Kannattaa kokeilla jotain noista muista H2-reseptorinsalpaajista, jos ranitidiini ei käy. Esim. Pepcid (vaikuttava aine famotidiini) olisi kokeilemisen arvoinen. Tosin en osaa tuohon maksa-arvoasiaan sitten ottaa kantaa.

Voitko nostaa Heinix-annosta? Monelle 20 mg/pv ei riitä, tarvitaan 40 mg.

Onko sinulle kokeiltu lyhytaikaista kortisonikuuria? Jotkut potilaat hyötyvät siitä.

Sulla on selkeästi tosiaan kilpirauhasen vajaatoiminta ja se olisi syytä lääkitä. TSH-arvo olisi olennaista tietää myös, pystytkö selvittämään sen? T4 ja T3 ovat aivan liian matalat. Tuollaisilla arvoilla ainakin minulla on kyllä ummetusta ihan varmasti (minullakin on kilpparin vajaatoiminta ja siihen lääkitys). Yksityiseltä saisit tuohon varmaan lääkkeet noillakin arvoilla. Kilpirauhasfoorumilta löydät varmaan parhaiten tietoja oman alueesi oikeasti taitavista kilpparilääkäreistä.

Monet MCAS-potilaat kärsivät vakavasta nestehukasta, ja ummetus sekä yleinen olo saattaisi parantua, kun juot paljon, 4-5 litraa päivässä. Se ei ole MCAS-potilaalle yhtään liikaa! Ei pelkkää vettä vaan myös laimeaa suolavettä ja esim. kookosvettä, jos et ole sille allerginen.

MCAS ei välttämättä ole kehoon jäänyt tulehdustila, sen syntymekanismista on erilaisia oletuksia. Tuo on yksi ihan varteenotettava teoria, mutta varmaa syytä kukaan ei tiedä.

Olet varmaan jo gluteenin eliminoinut ruokavaliosta? Ja alkoholin?

Pystytkö käyttämään yrttiteetä? Lääkärit nyt aina varoittelevat lisäravinteista, niihin ei muka saisi koskea pitkällä tikullakaan. Kummasti eläkkeellä olevat lääkärit sitten niitä suosittelevat :roll: Lähinnä ajattelin ehdottaa kamomillateetä, rosmariiniteetä, ruusunmarjateetä, nokkosteetä ym. joissa on ainesosia, joiden on todettu auttavan MCAS:ssä.

Kversetiiniähän on runsaasti esim. puolukoissa, joten jos siedät puolukoita (tai kuivattua puolukkajauhetta) niin kannattaa kokeilla sitä.

Osa MCAS-potilaista on todella yliherkkiä lääkkeille ja myös lisäravinteille. Monille nestemäiset lisäravinteet sopivat paremmin kuin tabletit, koska tablettien apuaineet aiheuttavat ongelmia. Niinpä esim. C-poretabletteja voisi kokeilla. Myös maitohappobakteereilla on todettu olevan syöttösolujen toimintaa estävä vaikutus, kannattaa ostaa kapseleita, jotka voit avata ja sisällön sirotella esim. jogurttiin tai viiliin, tai ihan veteen, niin et saa oireita kapseliin käytetyistä aineista.

Valitettavasti minäkään en tiedä, kuka Suomessa olisi perillä metylaatio-asioista :(

Onko ruokayliherkkyytesi kestänyt jo kauan? MCAS:ssä on usein pitkiä pahenemisjaksoja ja monilla on myös pitkiä, vähäoireisia jaksoja. Toisilla oireet ovat aika tasaisesti samanlaisia.

Onko ympäristössäsi allergeeneja, jotka voivat ylläpitää MCAS-oireilun pahentumista, esim. lemmikkieläimiä? On syytä muistaa, että MCAS:n yliherkkyydet eivät useimmiten näy allergiatesteissä, joten esim. eläinpöly voi vaikeuttaa oireita, vaikka et olisi saanut allergiatestissä eläinallergiatulosta.

Vältäthän kemikaalialtistusta? (hiusväri, hiuslakat, pesuaineet, meikit ym., kannattaa suosia luonnonmukaisia tuotteita. Edes hajusteettomuus ei nimittäin välttämättä riitä).


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 92 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group