Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 12:25

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 92 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Next
Author Message
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 02:25 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kiinnostavaa. Minähän olen saanut lääkäriltä tämän nenäsumuteohjeen, ja hän sai sen neuvon brittikollegaltaan. En tullut kysyneeksi, mihin sen teho perustuu mutta tuo Maijan kertoma on ihan looginen selitys :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 04:46 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Jep, kyllä MCAS voi vaikuttaa vaikka mihin. Mietitiyttää lähinnä sitä jos kilpirauhas lääkityksen säätämäminen silloin voi auttaa. Varasin nyt kuitenkin puhelinajan mun lääkärille joten katsotaan mitä hän sanoo. Pyydän silloin myös reseptin Glinorille, mulla menee muuten kaikki mun rahat näihin käsikauppa lääkkeisiin.

Toi yrttilista kyllä kiinnostaa mutta ensin mun pitää saada tää yliherkkyystilanne vähän rauhoittumaan. Se on kyllä aivan mahdoton. Tai tuntuu siltä. Kokeilin eilen Now foodsin d-vitamiinitippoja jotka sisältää ainoastaan d3 vitamiinia lanoliinista ja MCT-öljyä. Otin vain tipan jonka sekoitin veteen. Reaktio oli pikainen ja paheni pikkuhiljaa. Tuli ensin sydämentykytyksiä, se outo tunne rintakehossa (kun jokin aine siellä menisi), aivosumu, väsymys, raskas hengitys ja vatsa alkoi äännellä ja turposi tosi paljon. Angiodema oli myös pikainen, pahin silmien ympärillä ja kaulassa. Yöllä kutina oli tosi paha ja aamulla dermotografia oli taas selkeämpi. Nyt lounaan jälkeen olo on vieläkin huonompi kuin ennen tätä kokeilua, vatsa on hirveä pallo ja särkee, iho tuntuu kuivalta ja kutiaa ympäri kehoo, hirveä väsymys, aivosumu jne.. Ja tää oli vain yksi tippa.

Pelotti kyllä tän mct-öljyn kokeilu koska reagoin niin pahasti kookosöljyyn. Mutta olen luullut kookosöljyn olevan ongelma pääosin salisylaattien takia, ja mct-öljy ei pitäisi sisältää salisylaatteja. Ehkä en kuitenkaan siedä kookosöljyä/palmuöjyä missään muodossa.

Olen miettinyt noita Nutrilet juomia mutta kaikki mitkä olen löytänyt on sisältänyt joko maitoa tai soijaa.. Enkä siedä kumpaakaan :/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 04:54 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Maija wrote:
Tällaiseen törmäsin sattumalta: http://www.omicsonline.com/open-access/ ... ?aid=66265

Sitä lukiessa vasta aloin miettiä natriumkromoglikaatin käyttöä nenäsuihkeena, jonka olen ajatellut olevan vain epäkätevä tapa saada sitä elimistöön tarpeellisia määriä (ei että pilleritkään tässä niin hyviä olisivat). Mutta jos se vaikuttaisikin sitä kautta suoraan aivoihin? Hmm.


Pitää lukea tätä vähän myöhemmin kun aivot pelaa paremmin. Mutta kuulostaa lupaavalta! Mulla nää neurologiset oireet ovat tosi voimakkaat, joten nyt toi nenäsuihke kiinnostaa vielä enemmän. Mielenkiintoista

Mä oom kans lukenut Diana Driscollin teoriasta ja jos vain mun maksa olisi kunnossa kokeilisin tota hänen Parasym plus ravintolisää.. Toi vagushermo teoria on tosi mielenkiintoinen ja se osa hänen teoriasta voisi sopia muhun


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 06:31 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Knyttet: Jos sulla on diagnosoitu dermografismi (tai krooninen urtikaria), niin sullahan pitäisi olla ihan normaalilääkityksenä iso annos antihistamiinia ja ranitidiinia tai vastaavaa H2-salpaajaa :shock: Niitä juuri samoja, joita käytetään MCAS:ssä. Vaikeaan dermografismin usein määrätään lisäksi vielä esim. Montelukast-tabletteja. Tämän pitäisi olla kyllä ihan julkisellakin tiedossa, ainakin keskussairaaloiden ihotautipoliklinkoilla (terkkarissa varmaankaan ei)

Angioedeeman hoitoon voit saada tranksaamihappoa (Caprilon).

Yritä hankkia lähete ihotautien polille tai käydä yksityisellä ihotautilääkärillä, joka on perehtynyt dermografismin/urtikarian hoitoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 07:21 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Mielenkiintoinen haastattelu (vaikka kaupalliselta haiskahtaakin):

"Dr. Diana Driscoll of POTScare shares how she and her family overcome Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS), Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) and mast cell activation (MCAS/D) thanks to her groundbreaking research into the vagus nerve. "

Täällä kokonaan: http://thelowhistaminechef.com/dr-diana ... ctivation/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 09:32 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Potilas, mähän kävin silloin syksyllä iho-ja allergiasairaalan poliklinikalla mutta se sattui olemaan keuhkolääkäri joka otti mut vastaan. Näytin kuvia mun iho-oireista reaktion aikana ja hän sanoi että se on dermografismus ja se todistaa histaamini vapautuksen (kun hän ensin oli jankannut siitä miten mun oireet saattaa johtua syöttösoluista mutta sitä ei voi todistaa). Ei hän kuitenkaan kirjoittanut mitään diagnoosia ja antoi vaan ne lääkkeet jotka pyysin (Histec, ranixal, lomudal GI). Näytin myös kuvan missä mulla oli tosi paha angioedeema mutta siitäkin hän vain sanoi, että se voi johtua monesta asiasta ja että antihistamiinit voi auttaa siihen vaikka mulla ei olisi MCAS (kerroin miten antihistamiinit auttaa. enää ne ei oikein auta yhtä hyvin). Ei maininnut mitään muista lääkkeistä. Hmm, mä varaan nyt varmaan ajan YTHS:n ihotautilääkärille jos hän pystyisi auttamaan vähän enemmän ja ehkä jopa tietäisi tai haluaisi oppia MCAS:stä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 09:36 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Ankufi wrote:
Mielenkiintoinen haastattelu (vaikka kaupalliselta haiskahtaakin):

"Dr. Diana Driscoll of POTScare shares how she and her family overcome Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS), Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) and mast cell activation (MCAS/D) thanks to her groundbreaking research into the vagus nerve. "

Täällä kokonaan: http://thelowhistaminechef.com/dr-diana ... ctivation/


Opin Driscollin teoriasta juuri tän haastattelun kautta. Oli tosi mielenkiintoinen. Mietin itsekin jos tää on taas vaan toinen keino myydä lisäravinteita ja ansaita rahaa mutta Driscollhan sanoo että kaikki tulot niistä menee hänen tutkimuksiin.. Ja lowhistaminechef itsessään ei mun mielestä ole liian kaupallinen, tai hän tekee ihan selväksi sen että hän elättää itsensä sillä blogilla ja on avoin sidonnaisuuksien kanssa. Ja haluaa oikeasti oppia asioista lisää ja jakaa tiedon muiden kanssa


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 01:03 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Tutustuin nyt tarkemmin tuohon Driscollin haastatteluun. Hänellä ei siis ole mitään mullistavaa parannuskeinoa MCAS:ään vaan hänen lisäravinteensa tarjoaa yhden tavan hoitaa oireita.

Korvaani särähti termin idiopaattinen MCAS käyttäminen. Ei kai muunlaista olekaan, koska taudin puhkeamiseen johtavat syyt ovat tuntemattomia. Ehdotettu on mm. tulehdusta, autoimmuunitaustaa tai geenivirhettä. Geenivirheen mahdollisuus ainakin joissain MCAS-tapauksissa tuntuu loogiselta, koska on olemassa kokonaisia MCAS-sukuja, joissa oireillaan laajasti kolmessa sukupolvessa.

Driscollin esittämä ajatus asetyylikoliinin (acetylcholine) roolista on ihan kiinnostava mutta on syytä huomioida, että silläkin päädytään hoitamaan vain oireita, ei parantamaan tautia. Hän itsekään ei tuossa haastattelussa sano sen MCAS:ää parantavan.

Vaikea ottaa tarkemmin kantaa, kun mitään kliinisiä kokeita ei esitetä, eikä ilmeisesti pystytäkään esittämään, koska asetyylikoliinin pitoisuutta elimistössä ei pystytä mittaamaan.

Lisäksi mielestäni esitellyissä potilastapauksissa on tuotu esiin lähinnä EDS, POTS ja vagushermo-oireilua. Ei ole puhetta esimerkiksi voimakkaalla anafylaksialla, angioedeemalla tai urtikarialla MCAS:ään reagoiviin potilaisiin, joilla antikolinergisen lääkityksen lopettaminen on hengenvaarallista.

Itse ajattelin kokeilla koliinin ja kolinergisten ruokien lisäämistä ruokavalioon, ei se ota jos ei annakaan. Paras koliinin lähde ruokavaliossa on kananmunat. Yrteistä mainitaan ainakin rosmariini, salvia ja ginkgo bilboa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 01:07 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
knyttet wrote:
Näytin kuvia mun iho-oireista reaktion aikana ja hän sanoi että se on dermografismus ja se todistaa histaamini vapautuksen (kun hän ensin oli jankannut siitä miten mun oireet saattaa johtua syöttösoluista mutta sitä ei voi todistaa). Ei hän kuitenkaan kirjoittanut mitään diagnoosia ja antoi vaan ne lääkkeet jotka pyysin (Histec, ranixal, lomudal GI).


Diagnoosin tekemisen pitäisi ihotautilääkärille olla hyvin helppoa.

Lääkärisi on oikeassa ja väärässä sanoessaa, ettei syöttösolutautia voi todistaa. MCAS:ään on olemassa laboratoriotestejä mutta niitä on varsin työlästä toteuttaa luotettavasti. Suomessa niitä ei tehdä lainkaan, poikkeuksena kai tryptaasin mittaaminen mastosytoosi-epäilyn yhteydessä ja histamiinitason mittaus allergiasairaalassa. Histamiinitason mittausta ei välttämättä tarvitse tehdä esim. selvässä dermografismissa, jossa iho-oire todistaa kyllä histamiinin liiallisen vapautumisen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 01:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Koliinia voi lisätä tosi monilla lisäravinteilla, esim. lesitiini, GPC-koliini, CDP-koliini, koliinibitartraatti ja monia nootrooppeja, jotka Suomessa taitavat olla lääkelistalla, nuo koliinit eivät ole. Asetyylikoliinin osuus POTS:iin on ihan tiedossa, sehän vaikuttaa suoraan vaguushermoonkin periaatteessa, mutta MCAS:sta en ole vakuuttunut.

Se Driscollin lisäravinne on ihan järkyttävän hintainen kun huomioi, montako pilleriä pitää ottaa päivässä. Aiemmin hän minusta lähinnä suositteli asetatsoliamidia, mutta ehkä se oli muuhun kuin MCAS-oireiluun.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 01:37 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Maija, tuo lisäravinnekin kai oli enemmän POTS- ja vagushermo-oireiluun. Kun luin koko haastattelun, niin yhteys MCAS:ään oli myös minun mielestä aika ohut (siis tällä koliiniteorialla). JA se Driscollin lisäravinne on tosiaan kallis. Mua häiritsee se, että missään sen mainoksissa ei kerrota, mitä se sisältää (eikä tietysti voidakaan, jos sen haluaa patentoida).

Lesitiini taidettiin myös mainita sopivaksi lisäravinteeksi vai muistankohan nyt väärin? Pitää tarkistaa jostain.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 05:40 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Tuon MCAS hoito voi olla hankalaa jos on lääkeyliherkkyys.
Miulle yleensä kaikki lääkkeet tekee kamalan olon.
Sitten jos suolisto on paskana niin miten nuo lääkkeetkin ärsyttää vaikka olisi kyse antihistamiineista. Ja nuo antihistamiinit aiheuttaa väsymystä.
Varmaan paras kohdentaa hoito siihen suolistoon ja aineenvaihdunnan parantamiseen. Paras tähän on minun kokemuksen perusteella Symbioflor hoito.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 05:55 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Pelkän suoliston hoito ei auta MCAS:ssä yhtään mitään. Jos oireet johtuvat suolistosta, niin varmasti silloin kannattaa hoitaa suolistoa. Jos ne johtuvat MCAS:stä, on pakko hoitaa MCAS:ää, jos aikoo parantua.

Toki esim. maitohappobakteereita kannattaa syödä, mutta se taas liittyy sekä syöttösolumekanismiin että siihen, että probiootit lienevät nykyisellä ruokavaliolla hyödyllisiä liki jokaiselle ihmiselle.

Olen itse kärsinyt erittäin vaikeista yliherkkyyksistä JA suolisto-oireista ennen MCAS-hoidon aloittamista ja sopivan antihistamiinin löytäminenkin oli vaikeaa.

Monet esim. kuvittelevat, että Ranixalin käyttö vaikeuttaa heidän mahaoireitaan. Ranixal on kuitenkin ensisijaisesti histamiini-2-reseptorin-salpaaja, eikä sen ensisijainen tarkoitus ole olla happosalpaaja (kuten esim. Somac). Jos maha- ja suolisto-oireiden syynä on MCAS, ranitidiini (tai muu h-2-res-salpaaja) todella auttaa niihin oireisiin.

Eri syyt, eri hoito. Eihän CFS-hoitokaan auta sellaista uupumuspotilasta, jolla ei CFS:ää ole. Eri syyt, eri hoito siinäkin tapauksessa. Simppeliä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 09:48 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Onko potilas siulta tutkittu suolisto bakteerit? Oletko ollut antibioottikuureilla?
Minulla on ja todettiin että e coli puuttui kokonaan.
Sentakia tuo Symbioflor hoito on tärkeää. Se vaikutti syöttösolu oireisiin tramaattisesti.

Oletko kokeillut piristeitä koskaan? Minulla ne vaikuttivat suoliston toimintaa todella paljon.
Aivothan vaikuttaa suolistoon. Jos imeytymisessä on pulmaa niin se vaikuttaa aivoihin ja tulee puutosta välittäjäaineista.

Olen kyllä käynyt tuon ranixal rumban ajat sitten itsekkin.
Onko sulla millaset kortisoli arvot?
Sedälläni on myös outoja yliherkkysreaktioita ja joutunut teholle näiden takia.

Ja minähän en voi tietää onko minulla tuo MCAS vai ei. Että sentakia suhtaudun kaikkeen realistisesti jos tätäkään ei voida diagnosoida. Ei kai sen hoitamisesta haittaakaan ole.
Eikä se lääkkeiden auttamattomuus sano etteikö voisi olla tuota sairautta. Kyllä se ranixal piristi mutta muusta en tiedä. Lomudal paranti hengitystä.
Minullahan diagnosoitiin joskus Sjögrenin syndrooma mutta se diagnoosi osottautui vääräksi 11-vuoden kuluttua. Siis vääriä diagnooseja voidaan tehdä.
Minulta on myös tutkittu ruoka-aine allergioita laajasti ja olen saanut positiivisia ihoreaktioita melkein kaikista hedelmistä, kasviksista jne. Mutta pystyn syömään nykyään niitä. Nämä positiiviset ovat olleet aikuisiällä ja sanotaan ettei aikuisijän allergiat parane. Olen santakia aika ihmeissään näistä diagnosoinneista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 02:23 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
.............................................


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 92 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group