Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 06:29

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 92 posts ]  Go to page Previous  1 ... 3, 4, 5, 6, 7  Next
Author Message
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Tue Feb 16, 2016 03:10 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Suolistobakteerien kunto on tietysti tutkittava kaikilta. Minulta ainakin on tutkittu. Useasti. Ja suolisto tutkittu muutenkin. Kaikki on erinomaisesti.

Kortisolit mitataan joka vuosi. Erinomaiset arvot.

Erinomainen hoitovaste MCAS-lääkitykseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Thu Feb 18, 2016 07:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Päätin ostaa natriumkromoglikaattinenäsuihketta ja kokeilla sitä, kun minulla on kroonista tukkoisuutta (vaikka Polon mukaan se johtuukin autonomisesta hermostosta ja uskon, että hän on oikeassa) ja nyt viime aikoina krooninen urtikaria, joka oli vuosiksi taltutettu LDN:llä ja hevoskastanjalla, on tehnyt paluuta. Kuuluuko sen polttaa noin paljon? Olen tottunut että esim. oksitosiininenäsuihke tuntuu ikävältä, mutta nytkin nieleminen sattuu tosi inhasti (siis tuntuu siellä mistä nenäontelo liittyy kitalakeen) 10 minuuttia molemminpuolisen suihkaisun jälkeen. Kenties liittyy säilöntäaineisiin tms, mutta aika inhaa.

Dragon's bloodkin saapui postissa, luettuani siitä enemmän se alkoi kiinnostaa monestakin syystä ja olen sitä laittanut finneihin. Eilen kokeilin ottaa yhden tipan sisäisesti. Pari tuntia myöhemmin väsähdin, siihen aikaan illasta kun yleensä piristyn, olin loppuillan tosi väsynyt, alkoi paleltaa ja yöllä pissatti hurjasti. En tiedä liittyykö siihen, pitää kokeilla uudestaan niin että on muutama päivä välissä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Thu Feb 18, 2016 07:39 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 882
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Juu miulla ainakin ne silmätipat vaan ärsytti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 19, 2016 01:10 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
FB-päivitys, jossa yhdistettiin MCAS dysautonomiaan.


Attachments:
MCAS.jpg
MCAS.jpg [ 229.25 KiB | Viewed 2491 times ]
Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 19, 2016 01:24 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Ja vielä Pinterestistä löydettyä: "Find Your POTS Cause: The Wide World of Mast Cells (Sourced)."

Alkuperäislähde: https://www.google.fi/search?q=dysauton ... T2aMeSu6gL.


Attachments:
MCAS2.jpg
MCAS2.jpg [ 41.83 KiB | Viewed 2482 times ]
Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 19, 2016 02:02 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Maija: Minulla Glinor kirvelee joskus. Aluksi kirveli nielussa mutta kun totuin siihen, niin kirvely on lakannut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Feb 19, 2016 06:20 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Täältä voi ladata Driscollin kappaleen MCAS:stä: https://www.dropbox.com/s/tydbstrp0ravb ... l.pdf?dl=0.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Sat Feb 20, 2016 04:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Juu, kyllä se on nyt 100 % varmasti tuo dragon's blood, joka pissattaa aivan järjettömästi. Taitaapa siis enemmät sisäiset kokeilut jäädä väliin, ulkoisesti vaikuttaa ihan lupaavalta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Wed Feb 24, 2016 06:37 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
Mäkin olen miettinyt koliinin lisäämistä ruokavalion kautta, mutta vielä se ei onnistu.

Uudessa ICD-10 ehdotuksessa erotellaan kyllä idiopaattisen mcas:än muista tyypeistä. Muistaakseni siinä oli myös primäärinen MCAS, sekundäärinen MCAS ja monoclonal MCAS. Luulen, että siinä oli vielä muita.. Koska nyt JOS muistan oikein, ainakin Molderings on tunnistanut yhden mutaation MCAS:ssä eli siinä tapauksessa voidaan ehkä joidenkin kohdalla diagnosoida primäärisen MCAS:än. Ja jossain tapauksissa voidaan ehkä tunnistaa että esim. homealtistus on laukauissut sekundäärisen mcas:än (tai että mcas on seuraus EDS:stä?). Sellaisen vaikutelman olen saanut kun olen seurannut niitä keskusteluja tän ICD-10 ehdotuksen ympärillä muissa ryhmissä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Wed Feb 24, 2016 08:05 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Koskahan tuo tautiluokitus saadaan Suomessa sitten hoitokäytäntöön...

Kuulostaa kuitenkin hyvältä, kiitos infosta, knyttet!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Wed Feb 24, 2016 11:04 
Offline

Joined: Fri Nov 13, 2015 09:35
Posts: 82
potilas wrote:
Koskahan tuo tautiluokitus saadaan Suomessa sitten hoitokäytäntöön...

Kuulostaa kuitenkin hyvältä, kiitos infosta, knyttet!


Jaa'a, sitä minäkin mietin.. Luulin (ja monet muut myös) että tämä ICD-10 uudistus mitä tehdään siellä jenkeissä nyt olisi kansainvälinen mutta ilmeisesti se ei tuu olemaan. :(

Tässä on ne ehdotetut MCAS koodit:

Mast Cell Activation Disorders (MCAD)
Mast Cell Activation Syndromes (MCAS), primary
(Mono)clonal MCAS (MMAS; mastocytosis criteria not met)
Mastocytosis, with primary MCAS (Refer to Mastocytosis with primary MCAS)
MCAS, secondary
MCAS, idiopathic
MCAS, other
MCAS, unspecified

En sitten tiedä miten erotetaan idiopaattisella ja "unspecified" tai "other" mcas:llä. Mutta ehkä se sitten selviää kun saamme tietää enemmän


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Mar 04, 2016 11:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Taas törmäsin ihan sattumalta mielenkiintoiseen MCAS-aiheiseen tutkimukseen, tuolta löytää useita saman tutkijaryhmän tuotoksia.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... lin+autism

Eli heillä on syöttösoluihin liittyvä teoria autismista, ovat kokeilleet hoitona luteoliinin ja kversetiinin yhdistelmää, joka avoimessa tutkimuksessa auttoikin. Tosin avoimet tutkimukset autismissa raportoivat turhankin usein usein positiivisia tuloksia.

EDIT: Itse olen kokeillut luteoliinia artisokkauutteen muodossa, kuuluu osaksi kiisteltyä CILTEP-protokollaa, mutta en huomannut koko protokollasta mitään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Fri Mar 04, 2016 12:17 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Kversetiini kyllä toimii, mutta näyttää siltä, että minulla on kaapissa myös luteoliinia. Tilasin sitä Potilaan vinkkaaman MCAS-bloggarin Lisa Klimasin ansiosta. Täytyypä laittaa testiin. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Wed Mar 16, 2016 10:40 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
MCAS:lla yhteys autismin kirjon häiriöihin lapsilla:

https://www.deepdyve.com/lp/springer-jo ... 6page%3D3#

Vapaasti suomennettuna abstraktista: Lapsilla, joilla on mastosytoosi tai MCAS, on kymmenkertainen autismin kirjon häiriöiden esiintyvyys. Autismin kirjon häiriöitä esiintyy näissä tapauksissa yhdellä lapsella kymmenestä, kun normaaliväestössä autismin kirjon häiriöiden esiintyvyys on yhdellä sadasta lapsesta.

Tuosta osoitteesta ei pysty kopsaamaan tänne suoraan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: MCAS ja CFS
PostPosted: Thu Mar 17, 2016 12:12 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Syöttösoluja epäillään myös POTSin aiheuttajaksi: https://vimeo.com/158857166. Kohdassa 02:45.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 92 posts ]  Go to page Previous  1 ... 3, 4, 5, 6, 7  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group