Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 10:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: EDS, Asperger ja ulkonäkö
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 09:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Mielenkiintoinen lista eräältä AS-foorumilta piirteistä, jotka erään AS-ihmisen mielestä liittyvät AS:ään:

Body:
Long Arms
Bony wrists
Slightly bell-shaped rib cage
Shorter-than-average distance between the ribs and hips
Shorter-than-average necks
Square shoulders
Arms hang out to the side, instead of being directed straight downward.

Head/Face:
Intense or dreamy, deep-set eyes
Eyes slightly too close together
Prominent features
Large head
High, wide forehead

Minusta oli jännä, että ko. ketjussa http://wrongplanet.net/forums/viewtopic.php?p=2706301 vain pari mainitsi suuret silmät, mutta useampi mainitsi "dreamy" tai "intense" eyes. Minä en ole varma hahmotanko mitä tuo tarkoittaa. En ole myöskään varma, ovatko EDS/AS-silmät liian lähellä toisiaan, eivät minusta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 10:05 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Intensiivinen katse tai haaveileva katse kyllä hahmottuu minulle (ehkä ei niinkään suora suomennos "intensiiviset silmät"). Minulle on aina sanottu, että minulla on intensiivinen katse. Johntunee myös siitä, että silmäni ovat erittäin tumman ruskeat, lähes mustat.

Tuo käsien roikkuminen sivulle pikemminkin kuin suoraan alaspäin on muuten jännä piirre. Minulla on ainakin se ihan selvästi, koska kyynärniveleni on niin voimakkaasti ylitaipunut, että käsien ollessa suorana kyynärnivelen kulma on selvästi yli 180 astetta. Tietyissä harrastuksissa (esim. punttisalilla) olen aina joutunut varomaan, että en suorista kättäni täysin suoraksi, koska kyynärnivel voi jäädä "lukkoon" yliliikkuvaan asentoonsa.

Minullahan on ollut EDS-epäily, ja yksi lääkärini on edelleen sitä mieltä, että minulla on EDS (HMS on todettukin).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 10:33 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Näenkö omiani vai onko näillä kaikilla EDS-potilailla samanlaiset silmät?


Attachments:
Poster-Faces-of-EDS-2.jpg
Poster-Faces-of-EDS-2.jpg [ 224.85 KiB | Viewed 3489 times ]
Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 10:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Varmaan riippuu siitä mitä tarkoitat samanlaisena, itse näen tuossa useampaakin eri "lajia" silmiä. Alarivin molempien reunojen pojat ovat mielestäni hyvin harvinainen tyyppi, yleisempää on "perusnätit" isot silmät tai sitten "mulkosilmät". 2. alhaalta nainen on niin "pallosilmä", että veikkaan vaskulaari-EDS:ää hänellä.

Minun katseeni on muuttunut aika eri näköiseksi hapen myötä, näytän paljon terveemmältä kun silmät ovat samean sijaan kirkkaan kosteat. En tiedä vaikuttaako tuo siihen dreamy-"akseliin", kun en edelleenkään ihan tajua sitä. Eikö haaveileva ole about intensiivisen vastakohta? Silmiäni on kyllä kuvattu mm. "viisaiksi", hyvin mahdollisesti myös intensiivisiksi.

Jos joku haluaa laittaa kuvan tai kertoa tuosta jo postatusta missä siinä on intense, dreamy ja normaali. :-D

Huulien/suiden yhdennäköisyys noissa kuvissa sen sijaan on minusta erityisen silmiinpistävää.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 11:09 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Huulet ovat tosiaan samankaltaiset, mutta ovat kyllä nenätkin.

Intensiivinen - tyttö (oikea reuna, ylhäällä)
Normaali - nainen (vasen reuna, ylhäällä)
Dreamy (unelias?) - poika (oikea reuna, alhaalla)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 11:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Okei, sitten olen ihan pihalla tai olemme ihan eri mieltä. :-D Minä olisin sanonut dreamyksi kaksi oikeanpuoleisinta ylhäällä, intensiiviseksi vasemmanpuoleisen ylhäällä, normaali olisi varmaan keskellä ylhäällä. Mutta nyt kun katson tarkemmin niin ehkä ymmärrän nuo oikeanpuolimmaiset luokituksesi.

Tämä on taas tosi CFS-juttua, heh. Leikkaan omaksi ketjuksi jos menee pitkäksikin tämän aiheen höpötys. Oma pärstäni on liitteenä, jos joku haluaa analysoida. Tästähän voidaan tehdä meidän oma Hot or Not -palvelu - Dreamy or Not.

Polon mukaan "silmien aukipitämisen vaikeus" on hyvin tyypillinen CFS-oire, joka minulla todellakin on, vaikka en kenenkään aiemmin ollut nähnyt mainitsevan sitä. Tuolla AS-ketjussa kyllä mainitaan! AS-ihmiset varmaan havaitsevat tuollaista hyvin, normilääkäri ei vain kiinnitä huomiota moiseen "triviaan".


Attachments:
maija_5_600.jpg
maija_5_600.jpg [ 35.87 KiB | Viewed 3476 times ]

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi
Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 12:56 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Mielestäni sinulla ei ole intensiivinen katse, mutta siinä on sitä haaveilevaa. Ei kuitenkaan uneliasta tai yhtä voimakkaasti "laskevia" silmiä kuin EDS-kuvan ihmisillä. Kuvan perusteella sanoisin sinua normaaliksi. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 11:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Tässä vielä tosi mielenkiintoista tutkimusdataa jonka nyt vasta löysin (tuolta samasta ketjusta): Asperger-ihmisten ulkonäkö hollantilaisten tutkimana. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... able/Tab2/

Yliliikkuvat nivelet "vain" 5x yleisempi (mutta jos testaavat Beightonilla missaavat suurimman osan lievemmistä), mutta esim. kaarevat kulmakarvat 33 kertaa yleisempi (olen miettinyt voisiko tuo olla EDS/AS-piirre) ja korkea otsa 8x yleisempi.

Katseen tyyppiä ei tietysti testattu koska nämä ovat morfologisia piirteitä. :-P

Laitan tämän omaksi ketjukseen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS, Asperger ja ulkonäkö
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 02:54 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kaveri sanoi että miulla on makuukammari silmät :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS ja muut sidekudossairaudet
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 09:04 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Maija wrote:
2. alhaalta nainen on niin "pallosilmä", että veikkaan vaskulaari-EDS:ää hänellä.

Huulien/suiden yhdennäköisyys noissa kuvissa sen sijaan on minusta erityisen silmiinpistävää.



Huolestuttavaa, koska mun silmät on juuri tuollaiset kuin mainitsemallasi naisella, jolleivät vieläkin isommat (mutta ei mulkosilmiä, mulla on ollut toisessa silmässä 2 kertaa Basedow joten tiedän, miltä turvonnut ns. mulkosilmä näyttää) :?

+ mun huulet on just niin kuin kaikilla noissa kuvissa.

Onkohan se yksi lääkäri kuitenkin oikeassa väittäessään, että mulla on EDS...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS, Asperger ja ulkonäkö
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 09:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos sinulla on diagnosoitu HMS, periaatteessa sinulla on silloin vähintään lievä EDS. Monet lääkärit pitävät HMS:ää synonyyminä hypermobiili-EDS:lle. Huono puoli HMS:ssä on, ettei sillä diagnoosilla taida tehdä yhtään mitään (ei saa hoitoa, sosiaalietuuksia jne).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS, Asperger ja ulkonäkö
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 09:12 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Joo, sillä ei tee yhtään mitään, siis HMS-diagnoosilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS, Asperger ja ulkonäkö
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 09:26 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Hmmh. Tämä on ihan suora kuvaus minusta. Prikulleen (paitsi small earlobes ei sovi muhun). Pitäisiköhän tämä EDS-juttu tukia, kun tuo vaskulaari-tyyppi lienee vakavakin? Hyvä lääkäri tähän Helsingistä?

Quote:
People who have the vascular subtype of Ehlers-Danlos syndrome often share distinctive facial features of a thin nose, thin upper lip, small earlobes and prominent eyes. They also have thin, translucent skin that bruises very easily. In fair-skinned people, the underlying blood vessels are very visible through the skin.


http://www.mayoclinic.org/diseases-cond ... n-20033656


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS, Asperger ja ulkonäkö
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 10:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä sinun olisi hyvä mennä tutkimuksiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: EDS, Asperger ja ulkonäkö
PostPosted: Wed Jan 20, 2016 10:13 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
No pakko kai on sitten uskaltaa mennä. Täytyy bongata hyvä lääkäri vaan jostain. En halua julkiselle juoksutettavaksi.... Ja tuo yleislääkärihän ei sitä voi diagnosoida, pitää kai olla fysiatri. No, ehkä hän osaa suositella mulle fysiatria.

Sorry, meni vähän OT:ksi mun puolelta tämä. Mutta kiitos Maija näkemyksistäsi!


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group