Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 33 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Tue Jan 26, 2016 05:21 
Offline

Joined: Sun Nov 22, 2015 10:58
Posts: 15
Kävin kokeneen fysiatrin juttusilla täällä nousseen EDS-epäilyn vuoksi (ks. EDS-ketju). EDS suljettiin nopeasti pois laskuista, mutta lääkäri sanoi ettei tuohon kahden reumalääkärin lykkäämään fibro&hypermobiliteetti oikein usko ilman lisätutkimuksia. Niskan röntgenissä paljastuikin mekaaninen vika, C2 nikamani on kiertynyt yms. Samassa kohdassa sijaitsee yksi fibrokipupiste, tämän takia reumalääkäri ei sitä kohtaa halunnut kuvauttaa.
Tällä kertaa siis mekaaninen selitys miksi niska on koko ajan kipeä, jumissa ja nykyään säteilee jo tuohon vasempaankin käteen. Eikä tunnu reagoivan oikeastaan mihinkään särkylääkkeisiin (burana-tyyppiset auttoivat parhaiten mutta niitä pitäisi vältellä). Fibropisteet ja tietty fibro-oirehdinta on kyllä imo mulla sen verran selvää ja jo jostain 15-vuotiaasta, että sekin dx kyllä mun mielestäni on edelleenkin.

Labrojakin otettiin, mm. mykoplasma, borrelioosi, d-vitamiini, kudosantigeeni b27, kreatiinikinaasi, keuhkoklamydia. Ainoat poikkeamat oli ferriitit (mulla 6, pitäisi olla 5-100 eli snadisti anemiaan päin muttei pahasti kuulemma). Mykoplasma testissä oli IgG:ssä vasta-aineita (189), mutta IgM rajatapaus, lääkärin mukaan ei merkkaa mitään erityisesti. Jos nyt ymmärsin oikein niin tyyliin että joo jotain pöpöä oot sairastanut joskus (no joo, niin olen). Noista ei siis irronnut mitään, mikä selittäisi väsymystä ja sumuaivoisuutta yms. Kipu toisaalta selittää kyllä, unen laatu jne. Kaapissa odottelisi noritren-pakkaus, pitänee aloittaa se ja kokeilla josko yöt sujuisi paremmin.

15 päivän kortisoonikuurin popsin tuossa hiljattain ja koen sen auttaneen, pystyn liikkumaan paremmin, ei ole jotenkin niin kömpelön tukkoinen olo. Olen myös jonkun verran energisempi/aikaansaavempi ja tuntuisi et noita aivosolujakin ois palannut käyttööni.

Hirmuisen iso kiitos Maijalle ja muille foorumilaisille, enpä olisi tuonne fysiatrin juttusille päätynyt ilman teitä!


Last edited by Njavesheatni on Wed Jan 27, 2016 07:33, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Tue Jan 26, 2016 06:14 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
ferriitit (mulla 6, pitäisi olla 5-100 eli snadisti anemiaan päin muttei pahasti kuulemma)


Tartun heti tähän, eli vähintään pitäisi olla 50! Suomen viitearvot ovat hanurista. Sinuna aloittaisin jo tänään rautakuurin (c-vitamiinilla). Kestää puoli vuotta nousta..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Tue Jan 26, 2016 06:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Juu, tuo ferritiini on ihan järkyttävän alhainen, usein suositellaan jopa 70 alarajaksi. Lääkärisi on aivan pihalla jos tuo on "about normaali". Oliko tuo siis tosiaan Villasen kommentti? :-o

Minulla on ollut nikamat solmussa whiplashin takia, hollantilaislääkäri korjasi manuaalisesti ("niksauttamalla" haukuttuaan kiropraktikot) 2011 tammikuussa. En tiedä kuka Suomessa osaisi sen korjata. Polon mukaan muuten retkahdusvamma on ainoa tapa saada CFS ilman sidekudospoikkeavuutta, toki voi olla molemmat kuten minullakin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Tue Jan 26, 2016 07:05 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
Polon mukaan muuten retkahdusvamma on ainoa tapa saada CFS ilman sidekudospoikkeavuutta


Minulla on diagnosoitu HMS ja sidekudospoikkeavuus sekä on EDS-epäily. Taustalla on myös v.2008 sattunut onnettomuus, jossa sain mm. whiplash-vamman. Olen jälkeenpäin miettinyt, että taitaa olla aika monen retkahdusvamman taustalla kuitenkin yliliikkuvuus ja sidekudospoikkeavuus?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Tue Jan 26, 2016 08:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Varmaan joo. Toki on myös mahdollista, että esimerkiksi sidekudospoikkeavuus pahentaa whiplashin seurauksia, esim. tulee CFS paljon helpommin kuin pelkästä whiplashista.

Itse intin tästä aiheesta tuon retkahdusvamman diagnosoineelle lääkärille ja hänen mielestään ei liity sidekudospoikkeavuus (tosin hän valehtelikin minulle useasta asiasta). Minä en edes tiedä mistä oma vammani tuli, en ole ollut autokolarissa eikä perheellämme edes ollut autoa sinä aikana kun asuin kotona. Veikkaukseni on kun löin pääni leikkipuistossa n. 10-vuotiaana. Ko. lääkäri huomasi vamman heti minusta päältä. HYKSillä mm. niskani ja soliskuoppani turvotuksesta oli vain todettu että "joillain ihmisillä on turvotustaipumusta".

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Tue Jan 26, 2016 10:06 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Quote:
HYKSillä mm. niskani ja soliskuoppani turvotuksesta oli vain todettu että "joillain ihmisillä on turvotustaipumusta".


Ylläri. Vähän niin kuin minulle lääkäri sanoi, että joillakin nyt on vain keskisyke levossa 95. :mrgreen:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 01:54 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Polon mukaan muuten retkahdusvamma on ainoa tapa saada CFS ilman sidekudospoikkeavuutta

Ainakin minulle Polo diagnosoi SEID:in, vaikka minulla ei ole mitään löydettyä sidekudospoikkeavuutta, eikä retkahdusvammaa. Toki, lähisuvussa on pirusti side/pehmytkudossairauksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 07:39 
Offline

Joined: Sun Nov 22, 2015 10:58
Posts: 15
Maija wrote:
Juu, tuo ferritiini on ihan järkyttävän alhainen, usein suositellaan jopa 70 alarajaksi. Lääkärisi on aivan pihalla jos tuo on "about normaali". Oliko tuo siis tosiaan Villasen kommentti? :-o


Itseasiassa taisi sanoa, että lievästi aneeminen :D

Ankufi - mä oon jo käyttänyt rautalisää :shock:
En nyt mitenkään koko ajan ja supertiheästi, aiheuttaa mulle aika rankkaa ummetusta ja pidin välillä taukoa kun söin sitä hemmetin cymbaltaa (joka aiheutti ummetuksen tasolla "suoli täynnä kivenmurikoita").


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 08:51 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Njavesheatni, elikkäpä niin. Nyt rautaa naamaan joka päivä vähintään 100mg ja c-vitamiinia -> puolen vuoden päästä kiität itseäsi. :wink:

Vastapainoksi nesteytä sekä ruokien (tuoreet vihannekset, hedelmät, kuidut, öljyt) että juomien (suola- ja kookosvettä) puolesta. Yliannosta magnesiumia sellaisessa muodossa, joka saa vatsan toimimaan sekä käytä luonnon omia laksatiiveja, kuten aloe veraa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 10:14 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Jeps mullakin on tuollainen nikamankiertymä ainakin ollut. Voihan olla että sekin uusii kun kivut ovat jatkuvia.
Hyvä tyyppi on Jussi Timgren joka osaa hoitaa tuollaisen ja kivut häipyy.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 10:21 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
mmjan: No eipä Polo osaisi diagnosoida retkahdusvammaa vaikka sellainen olisikin... Minulla se vaati Hollantiin muuttamisen.

Rauta kannattaa ottaa bisglysinaattina. Valitettavasti osalla meistä rauta ei vain imeydy, silloin voidaan harkita IV-rautaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 03:00 
Offline

Joined: Sun Nov 22, 2015 10:58
Posts: 15
Paikallisen tervarin kanssa sovittiin, että mitataan vielä toi Hb. Viimeksi ollut jotain 110 luokkaa. Alakanttiin on ferriitit niidenkin mielestä, mutta kuulemma noi kaksi yhdessä kertoo kuinka pahassa jamassa ollaan. Lueskelin tossa nopsasti yhtä anemian hoito-ohjetta: http://www.satshp.fi/ammattilaisille/Do ... stakin.pdf
Viitearvot tossa olivat vähän korkeammat kuin muualla, naisilla 10-125 ug/l, miehillä 20-300 ug/l
Sanoivat ferritiiniarvoista, että matala arvo osoittaa luotettavasti rautavarastojen ehtymisen (matala ferritiini varmistaa siis raudanpuutteen). Muistuttavat myös, että merkittävällä osalla raudanpuutetta potevista on kuitenkin viitealueella

Joo. Mullahan on noista anemian oireista väsymyksen, liikarasituksen yms lisäksi mm. törkeät tykytykset, ei kärsi kauheesti rasittua, ja on heikkous, keskittymiskyvyn puute, päänsärky yms. Mulla on myös nenä alkanut vuotaa verta silloin tällöin, aiemmin sitä on ollut lapsena ja räkätautien/nenätukosten yhteydessä mutta ei muuten. Eikös sekin oo yksi anemian oire vaikka tuossa luettolossa ei ollutkaan mainittu?
Jos mun pitäisi arvata niin mulla ois sekä raudanpuuteanemiaa että kroonisen taudin aiheuttamaa anemiaa :( . Jotain kummaa ja piileskelevää tulehdussairaustahan on epäilleet muutamat lääkärit, viimeksi tuo fysiatri (reumalääkäreiden mielestä ei oo mitään eikä oo liian selviä viitteitä). Ruokavalio on gluteeniton kala & kasvis eli B12 ja folaatin puuttuminen mahdollisia ruokavaliosyistä (olen kyll kiskonut tabletteja just in case). Sisäistä verenvuotoa on myös epäilty, tulehduskipulääkkeitten jäljiltä, mutta en mä sitä oikein usko. Mulla on ollut hemppa jotain 140 luokkaa aikusena glut kasvissyöjänä eli sinänsä ei toi ruokavalio ei kyl pitäisi olla syyllinen.

Ankufi: mä oon noin puolisen vuotta jo vetänyt siis tota rautalisää :( . Annokset olleet varmaankin liian pienet, mut oon ottanut tyhjään vatsaan C-vitamiinin kera ja yrittänyt huolehtia ettei esim maitotuotteita ois tulossa perään ennenkuin 1-2h päästä.

Maija: Koetan löytää jostain bislysinaattia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 03:13 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Njavesheatni, jos maha ei kestä rautatabletteja, kokeile nestemäistä rautavalmistetta apteekista. Se ei ole yhtä tehokas, väitetään, mutta ainakin mulla tehoaa huomattavasti paremmin kuin mikään muu rautavalmiste.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 06:35 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Unestasta saa rauta IV:n hintaan 712 € (omavastuu 685,00 €). Sitä ennen testaisin vielä säännöllistä raudansyöntiä suurenevin annoksin.

Minulla kesti kuusi kuukautta nostaa ferritiini 9 -> 54 rauta-annoksella 200mg/vrk enkä tosiaan jättänyt yhtenäkään päivänä syömättä. Voin sanoa, että ferritiinin noustessa ei omia lihaksiaan enää tunnistanut omakseen!

Rautakuurin (ja Polon hoitojen) jälkeen en ole enää varma siitä, että onko minulla fibromyalgia. :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Fibromyalgia, muuta sairaudet ja mekaaniset nivelvaivat
PostPosted: Wed Jan 27, 2016 10:30 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Mikä siihen on muuten meillä syynä, että tuo ferritiini on todella alhainen? Minullakin se oli siis todella alhainen (taisi olla 6 tms.). Toisaalta äidilläni on siis hemokromatoosi, eli ferritiinit pilvissä ja kaikkea mahdollista pehmytkudossairautta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 33 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group