Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:01

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: Hämmennystä..
PostPosted: Thu Apr 28, 2016 02:34 
Offline

Joined: Fri Jan 15, 2016 01:29
Posts: 6
Olen sairastanut nyt pari vuotta cfs:ää. Polo diagnosoinut sen ja määrittelemättömän sidekudospoikkeavuuden -15. Uskon diagnoosiin, koska kriteerit täyttyvät ja todella moni asia täsmää (mm. lasko on aina 2) ja on mm. 24h/vrk (lihaksissa) rasitusintoleranssia, POTS-tyyppistä takykardiaa, mahd. ortostaattista intoleranssia, välillä erikokoiset pupillat ym. vaikka mitä. Olen aina ollut herkästi ahdistuva ja kuormittuva (lapsuudella oma vaikutuksensa) sekä olen selvästi hsp. Kroppani on on ollut vuosikausia erittäin kovan prässin alla aikanaan ja voin varmuudella sanoa, että autonominen hermosto on siinä kärsinyt. Sidekudos polon mukaan käsivarren sisäsivulta jonkinverran ylivenyvää, olkavarret yliojentuvat ja joskus nilkka voi taittua kävellessä tasaisella ja muutamia kertoja elämän aikana kyynärnivel tms. on hetkellisesti mennyt pois paikoiltaan. Varsinaisia EDS-kasvoja minulla ei ole. Nivelkipuja silloin tällöin on esim. sormessa, ranteessa ja selkä kipuilee ja on hieman jäykkä usein, mutta ei särje. Ei pahoja kipuja koskaan. Kävin Villasella kysyäkseni EDS:stä. Hänen mukaansa minulla ei ole sitä. Yliliikkuvuuspisteiksi tuli 5/9. Hän tutki minut aika hätäisesti eikä kysellyt sukutietoja; itselle jäi hiukan epävarma fiilis asiasta, vaikka hänhän on asiantuntija. Se myös tuntuu vähän ristiriitaiselta, että kun minulla on jonkin verran yliliikkuvat nivelet (Villasen mukaan) ja lievää ihon ylivenyvyyttä paikoin on; niin olet Maija tainnut kirjoittaa, että käytännössä jos on yliliikkuvat nivelet, niin silloin olisi aina EDS. Olen miettinyt, että pitäisikö minun mennä vielä H. Hämäläiselle asian suhteen, vaikka järkeni sanoo, että kyllä Villanen tietää, koska on asiantuntija ja häntä pitäisi silloin luonnollisesti uskoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Thu Apr 28, 2016 03:31 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Minulla on täsmälleen samanlaiset yliliikkuvuusoireet kuin kuvaat itselläsi olevan (ja myös tyypilliset EDS-kasvot). Yliliikkuvuustestissä sain vain 2/9 (polvet ja kyynärpäät). En saanut EDS-diagnoosia Hämäläiseltä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Thu Apr 28, 2016 04:17 
Offline

Joined: Fri Jan 15, 2016 01:29
Posts: 6
Hmm..ompa erikoista..Mihin tässä oikein pitäisi uskoa? Itsellä mm. ahdistusherkkyys, pots-oireilua, fatiikkia, cfs, yliliikkuvat nivelet ja jossain määrin normaalia venyvämpi sidekudoslaatu, autonomisen hermoston kuormitusherkkyys ym. ja kuitenkin asiantuntija-fysiatri sanoo, että sulle ei ole edsiä tai vastaavaa. Oon ehkä hölmö kun kyseenalaistan lääkäriä, mutta aika loppui kesken Villasen vastaanotolla ja mitään perusteluja en saanut, niin jäi vähän vaivaamaan. Onko sulla Maija tähän mitään ajatusta, kun ajattelet ilmeisesti jossain määrin eri tavalla kuin hän?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Thu Apr 28, 2016 04:18 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Ensiksi kannattaa selvittää, että onko olemassa poikkeava sidekudoselastisuus ja täyttyvätkö Brihtonin kriteerit nivelten yliliikkuvuuden/hypermobiliteettisyndrooman/HMS suhteen. Poikkeava yliliikkuvuus on väistyvä tai "etenevä/iän ohella paheneva ominaisuus". Vain selkeät tapaukset saavat ekareissulla EDS-dg.n. Minulla meni 10 vuotta EDS-dg.n saantiin, jonka ajan olin Hämäläisen potilas ja olin ollut oireiden vuoksi poissa työelämästä kuntoustuella ja 4v. eläkkeellä. 2005 Villanen sanoi ettei minulla ole EDS.ää.

Tässä yksi kuvaus kriteereistä kuvien kanssa (ja samalla tekstiä EDS-.stä)
https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/86064/Mehtonen_Tomi.pdf?sequence=1

tässä toinen
http://www.hieros.fi/yliliikkuvuus-hypermobiliteetti/

Sidekudossairauksia on muitakin kuin EDS
https://fi.wikipedia.org/wiki/Sidekudossairaus

HMS.ssa sidekudoksen elastisuus voi vaihdella elämän eri aikausina. Yl. ikääntyessä yliliikkuvuus vähenee normaalin kangistumisen vuoksi. On pienempi joukko joilla se pahenee, siksi puhutaan hyvän- ja pahanlaatuisesta yliliikkuuvuudesta.

Ei ole tarpeen saada EDS-dg.tä heti, vaan HMS tai muu diagnoosi voi tulla kysymykseen, kuten ligamenta laxa tai krooninen kiputila. Kun on kyseessä EDs, puhutaan silloin vakava-asteisesta, elämää rajoittavasta kollageenipoikkeavuudesta/huonolaatuisesta sidekudoksesta ja sen liitännäisongelmista ja oireiden voimimistumisesta/hypermobiliteetin muuttumisesta vakavammaksi. EDSää pidetään etenevänä sairautena.
https://fi.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlosin_syndrooma

Lisään matalasta verenpaineesta, että n. 20v pyörryin ja olin pitemmän aikaa tajuton. Seurannassa yläpaine oli toistuvasti alle 100/-. Kyllästyin seurantaan, kun ei haluttu aloittaa verenpainetta kohottavaa lääkitystä ja jatkoin monien oireiden kanssa elämää ja voin huonosti. Noin 46v vointi romahti niin että nukuin kipujen takia vain tunnin vuorokaudessa. Tänä väliaikana olin kyllästynyt lääkäreiden oireideni vähättelyyn. Poulen vuoden päästä pääsin sairaslomalle enkä koskaan kuntoutunut takaisin työhön.

Sidekudoselastisuus, HMS ja EDS ovat vasta reilut 5 vuotta ollut yleisemmin tiedostettu sairaus. Edelleenkin em. sairaudet tunnetaan heikosti lääkärikunnassamme. Sidekudosongelmien selvittely kannattaa aloittaa fysiatrin tai ortopedin avulla. Diagnooseja ei ole helppo selvittää. Perinnöllisyyspoliklinikka olis paras paikka, jos sinne saa lähetteen tai päsee; kannattaa mikäli on olemassa sukutausta.


Last edited by Jatta on Thu Apr 28, 2016 05:42, edited 8 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Thu Apr 28, 2016 04:59 
Offline

Joined: Fri Jan 15, 2016 01:29
Posts: 6
Kiitos vastauksistanne. Lisäyksenä vielä, että minulla on pääasiassa matalat verenpaineet, erityisesti yläpaine ja Polon mukaan lötköt verisuonet. Lähinnä asia mietityttää mahd. raskauden suhteen. Ikää on sen verran, että montaa vuotta ei voi enää asiaa miettiä ja vaikka ajatus raskaudesta ja sen jälkeisestä ajasta tällä voinnilla on pelottava, niin en ole sitä täysin torpannut, koska mieheni haluaisi kovasti lapsen. Jos eds kerran lisää suuresti lapsen autismi-riskiä, niin todella haluaisin tietää jos itsellä olisi se ja nyt on inhottavaa, että en voi olla siitä asiasta täysin varma.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Fri Apr 29, 2016 01:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Minunkaan ystävälleni Hämäläinen ei antanut EDS-diagnoosia, vaikka hän on ihan selvä tapaus, erittäin yliliikkuva, iho venyy hurjasti, nivelrikko alkoi alle kolmikymppisenä, paha lihasheikkous/lihasuupuvuus jne (ei CFS:ää). Veteen piirrettyjä viivoja nämä ovat, onko EDS vai HMS, ja joskus nuorena oireet voivat vaikuttaa hyvänlaatuisilta pahetakseen hitaasti tai hyvinkin äkillisesti. Minusta sekä Villanen että Hämäläinen antavat liian nihkeästi diagnooseja.

EDS lisää raskauskomplikaatioiden riskiä, tosin riippuu paljon vaikeusasteesta. Mutta en nyt sen takia luopuisi lasten hankkimisesta, että lapsi voi olla suuremmalla todennäköisyydellä autistinen. Itse en tunne ketään EDS-ihmistä, jonka lapsi olisi vaikeasti autistinen, siis ei esim. voisi käydä tavallista koulua. Muutama lapsi on erityisluokalla tai sellaista harkitaan, mutta useimmat pärjäävät ihan hyvin normaalissa elämässä. Enemmän lapsen mahdollinen EDS yleensä haittaisi.

Näin vapaaehtoisesti lapsettomana oma mielipiteeni on, että sinun pitäisi miettiä asiaa lähinnä siltä kantilta, haluatko itse lapsen ja pystytkö lapsesta huolehtimaan, eikä siltä haluaako miehesi lapsen tai voiko lapsi olla vammainen. Kuka tahansa voi synnyttää vammaisen lapsen. Toki vammaisesta lapsesta huolehtiminen voi viedä enemmän energiaa, mutta jo terve, vammaton lapsi vie sitä paljon.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Fri Apr 29, 2016 02:03 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Pitää erottaa toisista fibromyalgia, nivelten yliliikkuvuus ja instabiiliteetti.
On sanottu, että Brightonin pistemäärän 2/9 ylittyessä olis viitteitä hypermobiliteettiin ja 5/9 tai enemmän olis hypermobiliteetti, mutta ei välttämättä hypermobiliteettisyndrooma. Syndroomaan tarvitaan muut oireet, liitännäissairaudet ja sairauden etenevä ja hankaloituva luonne. Silloin kun ei ole oireita, muta on selvästi yliliikkuuvutta, niin pääasia olis tunnistaa ne joilla on olemassa alttius HMS ja tukea heidän itsehoitoa.

Minusta tuntuu, että EDS-kriteerit ovat kireät, ei olla valmiita ottamaan vastaan "EDS-aaltoa". Lisäksi minusta tuntuu siltä, että EDS määrittely on siirtymässä perinnöllisyysklinikoille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Fri Apr 29, 2016 02:22 
Offline

Joined: Fri Jan 15, 2016 01:29
Posts: 6
Joo nämä raskausasiat ei ole mitään helppoja miettiä ja toki viime kädessä se on oma päätökseni..hyvä kuitenkin kuulla, että voivat suht terveitäkin lapsia saada. Ehkä olen jonkinlainen rajatapaus, mutta on kyllä outoa jos Polo näkee selvästi jotakin häikkää sidekudoksessani, mutta Villanen vaan sanoo, että menee vielä normaalin kirjoon. No tiedä näistä varmaksi. Kiitos teille vastauksistanne ja ehkä tulevaisuus sitten näyttää onko kyse siitä vai lievemmästä sidekudosongelmasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Fri Apr 29, 2016 05:26 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Voihan siitä sidekudoksesta ottaa koepalan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Fri Apr 29, 2016 05:49 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Osa EDS-tyypeistä on todennettavissa koepaloilla, kuten verisuoniperäinen. Hypemob./ III-tyypin EDS ei tule ilmi koepaloissa ja taisi olla mitakin tyyppejä. On esitetty, että EDS-tyypit pitäis luokitella uudestaan ja vähentää niitä ja on jopa esitetty uutta EDS-tyyppiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Fri Apr 29, 2016 07:26 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Minulla iho ei ole venyvä mutta se on hyvin ohut ja sellainen samettinen, kuten joskus kuvataan. Lihasväsyvyyttä ja -heikkoutta ei juuri ole eikä matalaa verenpainetta (paitsi kohtauksittain eli OH).

Olen kyllä huomannut noita Jatan mainitsemia EDS-tyyppisiä virheasentoja itsessäni tosi paljon ja olen pyrkinyt niitä korjaamaan.

Nuorempana olin yliliikkuvampi kuin nykyään.

Raskausaikana mulla kyllä löystyi nivelet ihan tolkuttomasti ja en viimeiseen kahteen kukauteen pystynyt nivelkivuilta ja supisteluilta juuri liikkumaan. Mutta mulla nyt oli muitankin sairauksia, jotka voi vaikeuttaa raskausaikaa. (Ja juu, se oli todella vaikea). Vaikean raskauden takia myös lapsenhoito oli todella vaikeaa koko ensimmäisen vuoden. (Lapseni ei ole autistinen. Se olisi jo tullut esiin, on jo teini-ikäinen.)

Toisaalta tunnen EDS-potilaan, jolla on useampi lapsi ja jolla on raskaudet menneet tosi hyvin. Ja hänellä on varsin vaikea EDS. Hänenkään lapsensa eivät ole autistisia.

Nivelkipuja mulla ei ole, eikä jäykkyyttä. Suvussa on monella tätä lievää yliliikkuvuutta mutta ei kenelläkään ole ollut mitenkään invalidisoivaa eikä myöskään etenevää.

Eli taitaa tosiaan olla aika veteen piirretty viiva tuo diagnosointi. Liitännäissairauksien puuttuminenkin on vähän vaikea juttu: mitkähän kaikki munkin sairauksista liittyvät toisiinsa? Yhden lääkärin mukaan todennäköisesti ne kaikki liittyvät yhteen, ei vaan vielä ymmärretä miten, tai mitä niille pitäisi tehdä kokonaisuutena. Osataan hoitaa vaan erillisinä tauteina.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Hämmennystä..
PostPosted: Sun May 08, 2016 09:50 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Tiedän nyt, että Hämäläinen ei ilmeisesti anna alle 18v EDS-dg.ja.

Kouri on nyt hoitanut ja dg.nut EDS-potilaita. Pitkät jonot.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group