Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 11:30

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Alzheimer
PostPosted: Sun May 21, 2017 04:49 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Minua on alkanut pelottaa se, että katseeni on alkanut muistuttaa Alzheimeria sairastavan katsetta. Pupillit ovat siis pienentyneet. Googlasin Azheimerin ja CFS:n suhdetta ja löysin mystisen Dr. Lapp'in kysymys-vastauspalstan, jossa hän vastaa kysymykseen “Do the concentration and memory deficits in CFS/ME lead to Alzheimer’s?” seuraavaa:

"The short answer is “no.” The cognitive deficits in CFS/ME include slow processing, poor recall, reduced attention and distractibility. These deficits wax and wane over time, and do not appear to be permanent. As PWCs improve their cognitive issues tend to resolve."

En ymmärrä vastausta. Etenkään tuota kohtaa, jossa väitetään, että kognitiiviset ongelmat katoaisivat ajan mittaan. Olen sairastanut jo vuosikausia, enkä ole havainnut mitään merkkejä kongnitiivisten ongelmien katoamisesta, vaan ihan päinvastoin. Ja mikä on tuo PWS, jonka paraneminen poistaa kognitiiviset ongelmat?

Sivu löytyi täältä: http://drlapp.com/ask-the-doctor/does-c ... lzheimers/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Alzheimer
PostPosted: Sun May 21, 2017 09:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
PWC = person with CFS. Löytyy tämänkin sivuston sanastosta...

Vastaus on minusta ihan oikea. Jos CFS:si ylipäänsä ei kulje parempaan suuntaan, tuskin kognitiiviset vaikeudetkaan niin tekevät. Jos alat mennä parempaan kuntoon, joko jonkin hoidon ansiosta, runsaalla levolla tai sairautesi vain luontaisesti alkaa helpottaa, silloin todennäköisesti myös kognitiiviset vaikeutesi lievittyvät. Toki riippuu hoidoista, esim. joillain LDN auttaa selvästi kognitioon ja toisilla vain tosi vähän, mutta jos sinulta vaikka löytyisi CFS:n takaa tietty virus ja saisit viruslääkettä ja tulisit parempaan kuntoon, varmasti myös ajatus kulkisi paljon paremmin.

Itselläni kognitioon ovat auttaneet eniten pirasetaami ja nimodipiini. Testosteronistakin oli kyllä merkittävää apua, mutta se oli etenkin nokkeluuteen ja terävyyteen, jotka eivät käytännössä ole yhtä hyödyllisiä kognition osa-alueita kuin ne, joihin pirasetaami ja nimodipiini ovat auttaneet. Jotkut muut tropit ovat auttaneet vähän. Selvästi siis suurin osa näistä ongelmistani ei ollut pysyviä.

Ainoa mihin mikään troppi ei ole minulla auttanut on matemaattiset kyvyt. Olin aikoinaan tosi hyvä matematiikassa, en ole enää. Onneksi en tarvitse elämässäni juuri matematiikkaa, toisin kuin vaikka kirjoittamista.

Se jos CFS:ää sairastavalla on jotain Alzheimeriin liitettyjä piirteitä ei tarkoita, että hänellä olisi tulossa Alzheimer tai että CFS ylipäänsä liittyisi Alzheimeriin. Niin kuin jos CFS-potilaalla on jalan tuntohäiriöitä, se ei tarkoita että hänellä olisi MS-tauti, vaikka tämä on MS-taudissa hyvin yleinen oire.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Alzheimer
PostPosted: Sun May 21, 2017 03:38 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Onko Maija sinulla jonkinlaista mielikuvaa siitä, kuinka moni ME-potilas menee parempaan kuntoon vuosien varrella ja kuinka moni huonompaan? Tai ehkä pitäisi kysyä, että kuinka moni runsaasti eri lääkityksiä kokeillut menee parempaan/huonompaan kuntoon ja kuinka moni hoidotta jäänyt menee parempaan/huonompaan kuntoon. Kun useimmat potilaat kai eivät saa mitään hoitoa sairauteensa ainakaan ensimmäisinä vuosina.

Minä olen syönyt sentään LDN:ää jo yli vuoden, mutta ei se ole nostanut kuntoani niin paljon, että olisin kyennyt etsimään riittävän tarmokkaasti tietoa lääkitysksestä plus pitämään ne mielessäni plus kyennyt hakeutumaan lääkärille riittävän usein lääkkeitä testatakseni. Tällä toimintakyvyn tasolla minulta taitaa kulua yksi vuosi jokaista lääkekokeilua kohti. :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Alzheimer
PostPosted: Sun May 21, 2017 10:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tosi vaikea sanoa. Tuntuu että "luonnostaan" on ne alussa tosi huonosti voivat, jotka sitten menevät parempaan, aaltoilevat sekä alussa lievät, jotka menevät koko ajan huonompaan. Toki kaikki eivät mene selkeästi yhteen tyyppiin, enkä osaa sanoa kuinka suuri osa menisi mihinkin lokeroon muutenkaan. Yleensä hoidoista saa apua, kunhan ei ole jo tosi huonossa kunnossa, esim. sänkypotilas. Silloin monet hoidot eivät enää toimi kunnolla ja parhaiten auttanee suolaliuostiputus ja ehkä immunoglobuliini.

Sitä vartenhan minun kirjani on, että siitä saa kokonaiskuvan. Tietysti nootrooppien kannalta se suomenkielinen opus ei ole paras kokoelma, kun Suomessa on käytännössä kolme nootrooppia reseptillä (pirasetaami, nimodipiini ja hydergiini) ja tosi monet kansainvälisesti suositut nootroopit (muistaakseni mm. vinposetiini, hydergiini, sentrofenoksiini, sulbutiamiini, DMAE ja pikamiloni) ovat Suomessa lääkelistalla, mutta niitä ei ole myynnissä. Eli niitä voi laillisesti tilata ulkomailta vain jos on resepti. Sitten on tietysti paljon niitä mitä saa laillisesti, kuten asetyylikarnitiini, teaniini ja useimmat nootrooppiyrtit (Wikipediassa on aika hyvä lista). Ilman reseptiä saatavista lääkkeistä on käytännössä nikotiini ja pentoksifylliini.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Alzheimer
PostPosted: Mon May 22, 2017 12:48 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Olen kyllä lukenut kirjasi, mutta et kai sinä tosissasi kuvittele, että aivoni kykenisivät muodostamaan siitä kokonaiskuvaa!

Aivoni kykenevät muodostamaan kokonaiskuvan satojen sivujen pituisesta tekstistä vain siinä tapauksessa, että kyse on amerikkalaisesta "tietokirjasta", joissa kokonaisuus koostuu yleensä yhden tai kahden ajatuksen loputtomasta kertaamisesta. :D


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group