Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Aug 20, 2018 03:32

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Muiden sairauksien poissulkeminen
PostPosted: Thu Jun 14, 2007 01:05 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Sanon ens hätään, että olen aikaisemmin ollut huolestunut että minulla oireiden perusteella saattaisi olla alkava Parkinson tmv ja MRI:stä ei tutun lääkärin tutkistelun jälkeen löytynyt mitään sellaista.

Nyt mieltä vaivaa lihaskunnon heikkeneminen. Pitäisikö minun jo uskoa että tutkimuksia ei yleensä saa vasta kuin juuri mitään ei enää olisi tehtävissä, vai olisiko mahdollista päästä julkisella tutkimukseen, missä poissuljettaisiin erilaiset lihasrappeumataudit? (samalla kysyisin onko kenellekään näin tehty)

Ja kun oletan että vastaus on että ei voi päästä, niin ulostanpa tiedon siitä että kuulemma Japanissa tehdään paljon diagnostisia tutkimuksia ihmisille, (oletus) jotta saadaan pidettyä paljon työtä tekevät ihmiset pystyssä ja sorvin ääressä ja homma jopa ei tule niin kalliiksi kun niitä tehdään niin paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 14, 2007 01:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ssä voi olla Parkinsonismin kaltaisia oireita. Näitä on erityisesti esiintynyt epidemioissa. Oireet voivat toki johtua myös nykyisistä tai menneistä lääkkeistä, kuten varmaan tiedätkin. Oliko sinulla muuten MRI-kuva itselläsi? Esim. CFS:lle tyypillisiä muutoksia eivät useimmat lääkärit tajua etsiä.

Lihaskunnon heikkeneminenkin on niin perusoireita CFS:ssä, etten oikein usko, että sinulla olisi mitään degeneratiivista sairautta, koska ne ovat niin mielettömän harvinaisia verrattuna CFS:ään. Tietenkään tilastot eivät ole kauhean relevantteja reaalitodellisuudessa (maailman harvinaisinta sairauttakin sairastaa aina joku) ja asia pitäisi silti tutkia. En vain luota ollenkaan siihen, että julkisen puolen tutkimukset päätyisivät oikeaan diagnoosiin, oli se sitten CFS tai mitä muuta tahansa. :-/ Luottamukseni julkisen puolen neurologeihin keskimäärin on ehkä 3 asteikolla 1-100. Minulle ei ole koskaan tehty esim. EMG:tä, mutta eräälle CFS:ää sairastavalle suomalaiselle ystävälle on. En muista tuloksia.

Paras tapa saada suhteellinen varmuus siitä, että kyseessä on CFS (tai ei ole), olisi miettiä oireiden ja sinulla tehtyjen kokeiden tuloksia kokonaisuutena. Kuinka moni asia viittaa vahvasti CFS:ään (esim. pitkäkestoinen rasituksen jälkeinen relapsi tai alhainen lasko) ja kuinka moni vaikuttaa CFS:lle epätyypillisiltä. Valitettavasti kaikkia sairauksia ei voi 100% varmuudella diagnosoida tai poissulkea ja käsittääkseni esim. ALS ja vastaavat ovat näitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 14, 2007 01:26 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Annoin lääkärille MRI-failini. Niin, en pyytänyt häntä katsomaan nimenomaan CFS-löydöksiä. Ehkä voisin pyytää uudelleen...

Mitä tulee lihassairauksien harvinaisuuteen, niin tuli vaan mieleen se Lymen takia pyörätuoliin joutunut norjalainen. Tiedä sitten onko hänen vaurionsa varmasti permanenttia.

Pitäis katoa onko CFS-spesifejä EMG-löydöksiä. Meinaan jos sais jonkun rakentaan EMG-mittarin...

Nykyään kondis on sellanen, että ilman stimuja jaksan käydä kävelyllä mutta jalat tuntuvat koko ajan heikoilta. Lasko on 2.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 14, 2007 01:33 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Hitsit..tuo alhainen lasko mietityttää..onko se kaikilla/lähes kaikilla CFS-potilailla? Itelläni se on ollut monta vuotta nimittäin viitearvojen yläpuolella ja nyt siinä rajalla. :?
Onko kaikilta CFS-diagnoosin saaneilta poissuljettu lupus ja miten? entä sjögren? Ois muutenkin mukava kuulla mitä kaikkea ihmisiltä on poissuljettu ja miten!?

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jun 14, 2007 01:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei ole kaikilla. Useimmilla on alhainen, noin 10 prosentilla korkea. Korkea lasko ei siis tarkoita sitä, ettei voisi sairastaa CFS:ää, mutta jos lasko on hyvin matala, se viittaa vahvasti CFS:ään. Tuo 2 lasko viittaa minusta vahvasti CFS:ään, vaikkei toki sinänsä todista mitään.

Lupusta ei voi käsittääkseni 100% poissulkea, tosin jos tulehdusarvot ovat alhaiset jne niin se ei liene todennäköinen vaihtoehto. CFS:ssä voi esiintyä tumavasta-aineita ja muita autovasta-aineita.

Aiemmin mainitulle ystävälleni on tehty sylkirauhasbiopsia Sjögrenin poissulkemiseksi. Ei ollut Sjögreniä. Tämähän on kai aika ongelmallinen erotusdiagnostiikka, kun CFS:ssä esiintyy usein suun ja silmien kuivumista ja tuo biopsia on kai ainoa keino varmistua asiasta. Hänelle tosin tuli biopsian yhteydessä hermovaurio, en tiedä onko se parantunut vai jäikö jotain pysyvää. :-/ Tällaisesta mahdollisuudesta ei kerrottu etukäteen.

CFS:ssä esiintyvistä EMG-löydöksistä kerrotaan siinä "CFS-raamatussa", josta lähetin juuri Sepille privaakin. Verkosta ei varmaan löydy juuri mitään. En nyt muista mitä siinä luki, mutta yritän summata jotain viimeistään kun koostan valmiiksi sivun CFS:ssä esiintyvistä löydöksistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Jul 05, 2007 12:51 
Offline

Joined: Thu Jul 05, 2007 12:38
Posts: 1
Hei, kuulisitteko minua pientä. Diagnoosejani tällä hetkellä kilpirauhasen vajaatoiminta (autoimmuuni) ja adrenal fatique, lääkityksenä armour thyroid ja hydrocortison. Kortisoni auttanut jonkin verran, kilpirauhashormonit eivät ole tehonneet koko sairastamiseni aikana, joka käsittää jo suurimman lohkon eletystä elämästäni. Vikaa saattaisi olla siis vielä vaikka missä, ja sitä lähden selvittelemään Helsingin YTHS:n sisätautilääkärille Matti Niemelälle. Onko kenelläkään kokemusta hänestä, mitä tietää ja miten suhtautuu CFS:aan, jos poissulkututkimusta häneltä kyselen? Utelen näin etukäteen, että osais sitten varautua jos rankataan saman tien psykiatrian puolelle, missä on sielläkin tullut jo käytyä. Sattuuko olemaan tuttu lääkäri kellekään?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 13, 2008 06:36 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1772
Olen tänään ollut syljenerityksen mittauksessa. Otettiin useita sylkirauhasnäytteitä. Niistä saan vasta kolmen viikon päästä tulokset.

Leposylkeä ei erittynyt 5 minuutissa lainkaan. Pureskelusylkeä erittyi 2,3 ml/5 min. Jossakin sanotaan, että alle 3,5 ml/5min on heikentynyttä eritystä ja 2,5 ml/5 min on hyvin vähäistä.

Kyllä minulla syljeneritys vaihtelee. Tämä viittaisi säätelyn häiriöön, ei välttämättä sylkirauhasen kyvyttömyyteen erittääö sylkeä.

Onko tämä sitten Sjögreniä tai muuta?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Mar 07, 2008 11:16 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1772
Sjögreniä ei voitu varmuudella sulkea pois eikä todeta. Jotain siellä sylkirauhasessa on. Nivelet ovat kipeät.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group