Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Jun 21, 2018 10:39

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Sat Feb 03, 2018 08:52 
Offline

Joined: Sat Jun 28, 2014 07:54
Posts: 6
Noh tuossahan se kysymys tulikin jo :mrgreen: .


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Sun Feb 04, 2018 12:44 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1540
https://www.ehlers-danlos.fi/@Bin/17464 ... roomat.pdf

Nivelten yliliikkuvuutta on monessa eri sairaudessa, kuten voit todeta em. Villasen artikkelista. Hypermobiliteettioireyhtymiä ovat esim. Ehlers-Danlosin syndroomat/EDS, Marfan -syndroomat ja sen lähipiiri, Cutis Laxa, Osteogenesis Imperfekta ja benigni perinnöllinen hypermobiliteetti syndrooma. Perimmillään on kyse sidekudospoikkeavuudesta eli
syynä on perimässä ja/tai kollageenin rakentumisessa tai kollageenin matrixissa oleva virhe

Tietoa EDS.tä
https://www.invalidiliitto.fi/sites/default/files/2017-06/Hypermobiili_Ehlers-Danlos-oireyhtyma_2014-06-16_web.pdf


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Sun Feb 04, 2018 10:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Käytännössä yliliikkuvuus on lähes aina EDS:ää, koska muut sitä aiheuttavat tilat ovat paljon harvinaisempia. Mutta usein se on sen verran lievä, ettei diagnoosia voi käytännössä saada, varsinkin kun kriteerejä on kiristetty. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteikö sairaus voisi vaikuttaa elämään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Tue Feb 06, 2018 12:27 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1001
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Voi olla että minun isän suvussa on osteogenesis imperfektaa.

Sanoin fysiatrille tästä niin ei reagoinut.

Luulin ensin lyhytkasvuisiksi ihmisiksi (2 ihmistä sukuseuran tapaamis kuvassa) mutta löysin lehtijutun jossa sukulaiseni selitti mikä sidekudossairaus hänellä on.

Voiko tätä tutkia ja liittyykö MCTD sairaus tähän kollageenin poikkeavuuteen?


Last edited by Sielulintu on Thu Feb 08, 2018 05:46, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Wed Feb 07, 2018 12:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
MCTD:n ei suoranaisesti pitäisi tähän liittyä. Sidekudossairauksillahan on perinteisesti tarkoitettu lähinnä SLE:tä jne, jotka ovat hankinnaisia autoimmuunisairauksia, mutta nyt kun EDS yms on tajuttu yleisiksi, samalla termillä viitataan usein niihin, vaikka nämä kaksi sairausryhmää ovat täysin erilaisia ja eri syistä johtuvia.

EDS:ään liittyy kuitenkin usein myös esim. immuunipuutoksia, syystä joka ei ole täysin selvää, mutta luultavasti liittyy niiden geenien periytymiseen yhdessä, vaikka eivät "liity" toisiinsa fysiologisesti. EDS lisää joidenkin autoimmuunisairauksien riskiä, esim. Crohn. Joten se voi lisätä myös MCTD:n riskiä, mutta kuitenkin riski on edelleen todella pieni. En ole koskaan törmännyt EDS-potilaaseen, jolla olisi MCTD, ja SLE-tapauksiakin vain 1-2.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Wed Feb 07, 2018 04:33 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1001
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Fysiatri totesi selvän hypermobiliteetin minulla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Sat Feb 10, 2018 09:42 
Offline

Joined: Sat Jun 28, 2014 07:54
Posts: 6
Eikö EDS dg.saaneet pääse pysyvälle sairaseläkkeelle? Helposti se ei kai ainakaan käy. Paitsi mikä tässä maassa kävis:).
Ite oon sairaseläkkeellä vuoden kerrallaan. Tosin syy ei ole tämä.
Kyllä näitä sairauksia vaan kasaantuu. Joka vuosi tulee jotain. Oon varmaan 40 v ihan romu:D. :shock: :x .

Fibro ja yli-liikkuvat nivelet vie todella paljon ammattimahdollisuuksia pois iteltä. Noi dg.sain vasta kun lähihoitajakoulua käyny 2 vuotta. Sitte alko tulla ongelmia. Leikkauksia ja paikat ihan rikki. Lisäks kun mulla on vaikea masennus, adhd, oppimisvaikeuksia, epävakaa persoon.h.levottomat jalat ja univaikeuksia niin mitä jää jäljelle;D.

Oon niin paljon vuosia itkeny ja ollu kateellinen muille. Olen edelleen, mutta elämä nyt on tätä. Ei kenenkään elämä mene suunnitellusti. Kun itsellä menisi edes joskus. Ei kauheasti vaan houkuta että ns. elämä oli tässä ja se on tällaista seuraavat 50 vuotta jos yli 80 v elää.

Lähihoitajakoulusta jäi 6 kk suorittamatta. Ei vaan ranteet kestäny yhtään. Tuli 4 leikkausta. On mulla merkonomin ammatti, mutta ei oo koskaan kiinnostanu ja en voi koneellakaan kirjoittaa kun max.tunnin ja kädet ihan paskana. Se oli vaan ainoa koulu pikku paikkakunnalla, enkä 15 vuotiaana uskaltanu vielä lähteä muualle.

Ei tuu musta edes ammattinukkujaa;) kun niitäkin vaikeuksia:D. Joskus kun on itkenyt paljon niin täytyy sanoa että välillä ei voi muuta kun nauraa :mrgreen: :D .

It is, what it is:). Kiitoksia kaikille vastauksista ja tsemppiä elämään!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Tue Feb 13, 2018 01:08 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1001
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Fysiatri kieltäytyi tekemästä eds geenitestiä minulle .
Sanoi jopa että pitää olla jokin lupa suvulta?!
Kusetti siis huolella taas.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko EDS yhtä kuin yli liikkuvat nivelet??
PostPosted: Wed Feb 14, 2018 12:01 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1540
Minulle fysiatri sanoi.... että samassa HLA-loguksessa, jossa periytyy sidekudoselastisuus niin samalla periytyy muita suurempi riski sairastua suolisto- ja reumasairauksiin.

Meillä puhutaan yleisesti hypermobiliteetista, HMS.sta, muttei eritellä useinkaan beningia ja malignia, josta EDS on vielä vakavampi muoto.

EDS-dg ei johda suoraan eläkkeelle, kyse on sen vaikeusasteesta ja sen vaikutuksesta toimiontakykyyn. Useimmiten ensin joutuu käymään läpi kuntoutus-työkokeiluprosessin ja ehkä useampaan kertaan. Vsain kasikkein graaveimmat tapaukset voivat päätyä melko suoraan eläkkeelle.

Sielulintu, oletko kokeillut "marssia" ilman lähetettä perinnöllisyysklinikalle? Hyksisiin pitäisi päästä kuka vaan ja onhan olemassa OI-yhdistys, oletko perehtynyt niihin sivuihin?
Yksi oire on muita herkempi murtumaherkkyys, murtumia syntyy jopa "pienistä" vammoista.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group