Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 06:43

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Sarkoidoosi ja krooninen gastriitti..?
PostPosted: Mon Dec 22, 2008 03:11 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 05:16
Posts: 58
Location: Tampere
Sarkoidoosin oireet näyttäisiviät osuvan yhteen aika monen tyypillisen cfs oireen kanssa :

Oireilevilla potilailla esiintyy tavanomaisimmin yskää, hengenahdistusta ja joillakin rintakipua. Lisäksi sairastuneilla on usein epämääräistä väsymyksen tunnetta, kuumetta ja noin viidenneksellä kyhmyruusu ja siihen mahdollisesti liittyviä niveloireita. Niveloireet voivat ilmetä myös ilman kyhmyruusua. Myös muista elimistä, kuten silmistä (mm. kuivasilmäisyys, silmäkipu ja valonarkuus) ja ihosta (mm. arpien muuntuminen tummemmiksi ja paksummiksi) voi esiintyä oireita. Harvinaisempia sarkoidoosioireita ovat erilaiset hermo- ja sydänoireet, nenän ja nielun alueen ärsytysoireet ja munuaiskivet.
(http://therapiafennica.fi/wiki/index.ph ... arkoidoosi)

http://en.wikipedia.org/wiki/Sarcoidosis <-- tossa kanssa ihan mielenkiintoista juttua..

Itsellä alkoi muutama vuosi sitten esiintyä paljon ongelmia keuhkoissa, sekä rinnan että silmien alueella. Astmaksi sitä epäiltiin, mutta tutkimukset eivät osuneet yhteen sen kanssa. Oireet tuntuvat pahenevan, jos olen vähän pidemmän aikaa tekemisissä eläinten kanssa. Muutenkin tuntuu, että jos unohtaa imuroida aina parin viikon välein niin alkaa esiintyä noita ongelmia.

Pienenä oli talossa kani ja silloin ei muistaakseni ollut mitään ongelmia. Allergiatestitkin on tehty eikä niissä näkynyt mitään. Usein tuntuu myös, että pelkkä ulkoilmassa oleminen parantaa esim. brain fogia ja ahdistunutta oloa huomattavasti. Kesäsin ovat oireet jo monta vuotta selvästi helpottuneet ja pää ei ole tuntunut enää sumuiselta. En tiedä johtuisiko se sitten juuri siitä, että tulee oltua ulkona niin paljon enemmän ja tuuletus sun muut pelaa kesäsin niin paljon paremmin. Nyt kun olen asunut elokuun lopusta asti uudessa kämpässä, jossa tuntuu olevan erittäin toimiva ilmanvaihto ovat keuhkojen oireet vähentyneet selkeästi.

Mutta kuitenkin minulta löytyy siis noista oireista kaikki, kuitenkin myös muita CFS oireita, joita ei tuossa sarkoidoosin kuvauksessa mainita. Toisaalta ymmärsin, että sarkoidoosikin saattaa aiheuttaa myös laajalla skaalalla erilaisia ongelmia levitessään muihin elimiin. Kuitenkin tunttuu, että nämä ovat niitä oireita, joilla koko CFS hiljalleen käynnistyi ja sitten lopulta räjähti täyteen kukoistukseen, jolloin tuli kasapäin lisää oireita.

Kuitenkin mietityttää vähän kun vatsan tähystyksestä löytyi juuri krooninen inaktiivi gastriitti (vähän huonosti löytyy tieto tuolla kombolla, mutta http://www.terveysportti.fi/terveyskirj ... i=dlk00043 sta löytyvä Mahatulehdus ("mahakatarri") on tietääkseni synonyymi samalle ilmilölle.) Helikobakteeria ei mahasta löytynyt, joka siis on gastriittin yleisin aiheuttaja. Puhalluskoe kontrollina vielä tiedossa.

Itsellä alkoi vatsantulehtelu noin vuosi sitten, jonka jälkeen olen sairastanut samaisen n. viikon kestävän vatsaflunssan 10-20 kertaa. Aina sen iskiessä myös muut CFS oireet vahvistuvat (esim. lihassäryt, kognitiiviset oireet, uupumus, virtsankarkailu jne.) vuosi sitten yritin voittaa uupumusta ja lihassärkyjä runsaalla kahvilla ja särkylääkkeillä, joka saattoi sitten laukaista tuon. Vatsan kanssa on kuitenkin esiintynyt ongelmia jo pitempääkin, mutta ei samanlaisina viikon kestävinä tulehduksina.

Flunssan mahdollisina laukaisijoina pidän alkoholia, hiilihydraatti ja etenkin sokeripitoista ruokavaliota, kovaa stressiä, kipulääkkeitä ja mahdollisesti altistumista ”huonolle ilmalle”.

Löytyykö paljon samanlaisia kokemuksia? esim. taudin alkamiseen hiljalleen keuhkoon suuntautuvilla ongelmilla? Onko kenellekään diagnosoitu kroonista gastriittia tai löytyykö porukoilta suuria helikobakteeripitoisuuksia? Onkos kellään tutkittu tai epäilty sarkoidoosin mahdollisuutta?

Yllättävän vähän löysin näistä kummastakaan juttua näiltä foorumeilta. Onkos siihen jokin yksinkertainen selitys vai onnistuinko mä vaan missaamaan kaiken? :roll:

OHO! Tästähän kasaantu jo aikamoinen monsteri topiciksi.. toivottavasti selvisitte tänne asti :wink:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Dec 22, 2008 12:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Periaatteessa CFS-oireet voivat muistuttaa melkein minkä tahansa autoimmuunisairauden oireita... Ei ole mitenkään mahdotonta, että sinulla olisi sekä CFS että sarkoidoosi (tai CFS ja jokin keuhkosairaus), mutta käytännössä tällaista diagnoosia tuskin saat (mikä on vain hyvä juttu, koska CFS-diagnoosista on yleensä vain haittaa). Tällä foorumilla on ainakin yksi käyttäjä, Barbie, jolla on ollut pahempia keuhko-oireita. Yksi ongelma mikä tulee mieleen mahdollisena on alfa-antitrypsiinin puute, joka voi aiheuttaa keuhko-ongelmia, mutta myös CFS/fibromyalgia-tyylisiä oireita.

Kroonisesta/toistuvasta gastriitista minulle tulee mieleen enterovirustulehduksen mahdollisuus. Enteroviruksethan on yhdistetty CFS:ään ja joiltain potilailta on löydetty hurjia enteroviruspitoisuuksia vatsabiopsioista. Tätä todennäköisesti ei ole etsitty sinulta. Jos googletat enteroviral gastritis, niin jo kolmas löydös puhuu CFS:stä.

Oletko ottanut B12-vitamiinia? Sinulla lienee siitä puute tuon tulehduksen takia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sarkoidoosi ja krooninen gastriitti..?
PostPosted: Tue Dec 23, 2008 11:55 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Jaakko wrote:
Onko kenellekään diagnosoitu kroonista gastriittia tai löytyykö porukoilta suuria helikobakteeripitoisuuksia?
Minulla on atrofinen gastriitti eli ei johdu helikobakteerista. Parantumattomanahan tuota pidetään eli ilmeisesti sitten krooninen. Autoimmuunipohjaiseksi on väitetty vaan ei lääkäri ole koskaan puhunut enterovirusmahdollisuudesta mitään. Itsekin kuulin tuosta mahdollisuudesta nyt ensimmäistä kertaa. Hoidetaanko tai tutkitaanko sitä Suomessa jossain ? B12 on auttanut jossain määrin vaan ei parantanut.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 23, 2008 07:33 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Mulla oli helikobakteeri ja gastriittia muutaman kerran. En tiedä onko gastriittia edelleen. Palleakrampeista päätellen voi joskus ollakin. Käytän Somacia esim. kipulääkkeiden aikana.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Dec 24, 2008 01:46 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 05:16
Posts: 58
Location: Tampere
B-12 söin karhunkaatoannoksia pari viikkoa - kuukauden, mutta en kokenut siitä olevan juurikaan apua. Tuon gastriitti diagnoosin jälkeen lääkäri määräsi suoraan Nexium nimistä lääkettä. Nelisen päivää tullut tuota popsittua, mutta vaikutusten pitäisi kuulema näkyä vasta viikon parin jälkeen.

Kumma juttu, tulin taas viettämään joulua porukoitten luokse ja kahden päivän jälkeen laukesi taas samainen vatsaflunssa. keuhkojen, rinnan ja kurkun kanssa ollut myös ongelmia. Talossa majailee siis myös kaksi kania ja kaverin koiraankin törmäsin eilen. Sokerit ja hiilarit olen aika pitkälti karsinut joten ei olisi pitänyt siitäkään laueta. Stressiä ei ole ollut, kofeiiniin en ole koskenut ja alkoholiin vielä vähemmän. Joten aika valmis olisin yhdistämään tämän vatsaflunssan laukeamisen noihin hengityselinten oireisiin.

EDIT: Maija, muistan nähneeni jonkun videon tai artikkelin, jossa puhuttiin juuri entrovirusten löytymisestä CFS potilaiden vatsasta. Muihtankohan ihan väärin vai oisikohan tuohon luvassa jotain hoitoa parin vuoden tähtäimellä?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Dec 24, 2008 10:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Enterovirusten hoitaminen tällä hetkellä on vähän hankalaa. Ainoa varsinainen lääke on plekonariili, joka ei tietääkseni ole missään hyväksytty vielä. Lääkefirma teki FDA:lle hakemuksen vuonna 2001, mutta se hylättiin, ja nyt yrittävät edelleen kasata lisätutkimuksia. Myös hepatiittiin käytettävästä viruslääke ribaviriinistä voi olla apua, mutta sitä tuskin moni lääkäri määrää. Interferoneita (alfa + gamma) ja interferoneiden ja ribaviriinin yhdistelmää on käytetty tutkimuksissa enteroviraalisen CFS:n hoitoon. Niissä vaan on ongelmana hinta ja sivuvaikutuksiakin voi olla reilusti - ja ne sivuvaikutukset muistuttavat CFS-oireita.

Periaatteessa kaikki immunostimulantit ovat epäsuorasti antiviraalisia. Lakritsijuuren pitäisi sekä suojata vatsan limakalvoa, että olla antiviraalinen (se lisää gammainterferonin eritystä, mutta voi sillä olla "suoriakin" vaikutuksia). Glutamiini on myös hyväksi vatsan ja suoliston limakalvoille, vaikkei viruksia nitistäkään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Dec 24, 2008 12:36 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
http://www.fightingfatigue.org/?p=1271 kertoo, että hapoton maha altistaa mm enteroviruksille. Minulla on hapoton maha mutta oireet ovat paljolti samat kuin liikahappoisuudessa. Nexiumia minullekin määrättiin siksi aluksi. Uusi lääkäri otti sen kuitenkin pois ja diagnosoi hapottoman mahan. Hypochylin eli suolahappo auttaa jonkin verran ruoansulatusta vaan olen havainnut paremmaksi välttää kaikkea huonosti sulavaa.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sarkoidoosi ja krooninen gastriitti..?
PostPosted: Tue Nov 15, 2011 09:25 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Kovasti sarkoidoosiin viittaavaa mulla on. Lysotsyymi on nyt noussut yli viitteen, noussut selvästi kevättalvesta. ACE on ollut silloin ylärajalla ja niin on nytkin.

Aikamoinen yhdistelmä: on immuunipuutosta, mahd. autoimmuunisairauksia, on krooninen tulehdus, lymfosyyttien prosentti hieman koholla, keuhkossa kasvain, imusolmuke suurentunut, hyperparatyreoosi ym, ym...ja jos on vielä sarkoidoosi. Kyllä näiden sairauksien selvittely vie ikuisuuden ja omaisuuden.

Kardiologi sanoi, ettei ole sydänsarkoidoosi, vaikka yritin monilla argumenteilla sitä ehdottaa. Ja jos lysotsyymi on vain vähän yli viitteen, niin ei ole sarkoidoosi.

Kaipa se lysotsyymi voi muutenkin kohota. Ainakin nyt on ollut kolme kuukautta ihmeoireita, joten jotain infektion pahenemista on. Aiemmin minulla on ollut keuhkoissa pienten putkien ahtaumaa ja varsinkin viime vuonna hengitysvaikeuksia.

Vastarintaa aina on, ei mitään haluta selvittää todella onko vai ei. Miksihän viitearvot ovat olemassa...

Maija, selittyisikö IgG:n nousu sarkoidoosilla tai päinvastoin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sarkoidoosi ja krooninen gastriitti..?
PostPosted: Tue Nov 15, 2011 09:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
En valitettavasti tiedä yhtään, mutta minulla on ollut lysotsyymi lievästi viitteiden yli useassa mittauksessa. En nyt muista tarkkaan miten paljon, mutta ei se ole mielestäni vuosien myötä noussut. ACE:a ei ole mitattu (vai oliko, että on mitattu ja normaali, muistaakseni ei ole mitattu?), mutta se voi olla CFS:ssä ainakin jonkin verran koholla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sarkoidoosi ja krooninen gastriitti..?
PostPosted: Wed Nov 16, 2011 10:36 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Ongelma on siinä, että CFS ei ole lääkärien tuntema tai myöntämä. Silloin ei voi vedota siihen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sarkoidoosi ja krooninen gastriitti..?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 06:31 
Offline

Joined: Thu Nov 19, 2015 06:01
Posts: 1
Mulla autonominen hypofysiitti ja sarkoidoosi. Tosin ensimmäinen diagnoosi oli vain sarkoidoosi. Sain niin paljon kortisonia suoneen ja tabletteina, että ajattelin kuolevani itse lääkkeisiin ja niiden karmiviin oireisiin joten jotain oli tehtävä. Tiesin vain, että kyseessä olivat erittäin harvinaiset ja harvinaiset diagnoosit jotka liittyivät autoimmuunisairauksiin. Päätin kokeilla gluteenitonta ruokavaliota. Oireet alkoivat helpottaa ja vähensin jatkuvasti lääkearsenaalia. Nyt olen ollut gluteenittomalla 1,5 vuotta ja lääkärit ovat yllättyneitä. Hormoonini eivät ole palanneet ennalleen sillä aivolisäkkeeni on saattanut vahingoittua ehkä pysyvästikin, mutta muuten näyttää siltä, että olen tervehtynyt paljon. Koska painoni nousi nousemistaan kortisonin käytön seurauksena niin yhdistin gluteenittomaan 5/2 diettiin. Olin hämmästynyt googlatessani amerikkalaisia sarkoidoosi tarinoita joissa oli päädytty samoihin kokeiluihin. Luin myös lääkäri Antti Heikkilän artikkeleita. En halua saarnata ja se mikä auttaa yhtä ei ehkä auta toista, mutta minä sain suunnattomasi apua näistä. Eikä minua kiinnosta kiistelläänkö tästä aiheesta: kun on tarpeeksi sairas niin ei ole mitään väliä onko kiistanalaista vai ei kunhan toimii.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group