Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 05:02

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Löytyikin jotain muuta kuin CFS
PostPosted: Thu Oct 04, 2007 04:29 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Muutin Pohjois-Karjalaan, ja onni kääntyi. Sain heti lähetteen reumapolille, josta edelleen reumaosastolle tutkimuksiin kiireellisenä. Olin siellä pari viikkoa, pääsin juuri kotiin. Asiat ovat vihdoin selviämässä.

Aluksi ehdotettiin fibromyalgiaa diagnoosiksi ja Triptyliä lääkkeeksi. Lisäksi Arcoxia -nimistä pitkäkestoista särkylääkettä (cox2-lääke). Triptyliä en aloittanut lainkaan, intuitio ja kapinahenki pisti vastaan. Arcoxian aloitin, ja se on ollut ihan suht toimiva.

Sain heti ekana päivänä lonkkiin kortisonipiikit "kokeiluluonteisina" rutiinitoimenpiteenä. Intuitio pisti kyllä vastaan siinäkin, mutta en uskaltanut kieltäytyä. Piikkien jälkeen oireet pahenivat rajusti. Lääkärin mukaan ei voinut johtua piikeistä, vaan jostain muusta.

Sitten vaihtui lääkäri, ja selvisi että minulla on järkyttävän alhaiset kortisoliarvot. Asiaan liittyviä muita verikokeita on otettu, mutta tuloksia vielä odotellaan. Todennäköisesti hypokortisolismi on aivolisäkeperäistä, ehkä kasvain. Jatkotutkimuksiin menen endokrinologian polille/osastolle, ja tod.näk aivot magneettikuvataan.

Luuston gammakuvauksessa (sekä altistavan geenin perusteella) selvisi myös, että minulla on todennäköisesti alkava selkärankareuma, jonka tiimoilta otetaan vielä magneettikuvat. Hermoratatutkimus on vielä myös tulossa. Itse asiassa selkärankareumaan viittaavaa oli myös jopa röntgen-kuvissa. (Turussahan otettiin myös silloin kesällä röntgenit, joissa muka ei näkynyt mitään erikoista)

Olen nyt siis onnellisesti hoidossa erikoissairaanhoidon puolella. Reumaosaston hoitajat olivat enkeleitä, ja mikä hämmentävintä, myös lääkäri oli aivan ihana, itse arkkienkeli. Käsittämätöntä.

Opiskelujen kanssa etenen aivan rauhallisesti ja kevyesti, voimien mukaan. Nyt kun on jatkuva hydrocortison-lääkitys, ei enää ole sellaista romahtamisen pelkoa. Kortisoliarvot oli siis 35 ja kontrollissa 28, eli kriittisillä rajoilla jo mentiin (viitearvot 150-650). Lisämunuaiskriisiin liittyvät muuten myös nivel- ja lihaskivut.

Kaikki oli siis juuri niinkuin jo aikoja sitten arvasinkin! Saa nähdä, mitä tulevissa tutkimuksissa vielä ilmenee. Veikkaan että häiriöitä on monien hormonien tuotannossa, enkä myöskään ihmettelisi vaikka hermostossa olisi myös jotain vialla.

Ei siis tullut CFS-diagnoosia. Ja nyt minun ei enää KOSKAAN tarvitse kuunnella arvailuja psykiatrisista ongelmista!!!

En voi sanoin kuvailla miten onnellinen olen, kaikkien näitten vuosien taistelujen ja traumaattisten kokemusten jälkeen.

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Löytyikin jotain muuta kuin CFS
PostPosted: Fri Oct 05, 2007 12:34 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Onnittelut! Hienoa, kun tutkitaan kunnolla. Ei sen takia tosin pitäisi joutua muuttamaan. Joskus se näköjään auttaa. Ei ole kaikille mahdollinen ratkaisu kuitenkaan.

Rebel wrote:
Aluksi ehdotettiin fibromyalgiaa diagnoosiksi ja Triptyliä lääkkeeksi. Lisäksi Arcoxia -nimistä pitkäkestoista särkylääkettä (cox2-lääke). Triptyliä en aloittanut lainkaan, intuitio ja kapinahenki pisti vastaan. Arcoxian aloitin, ja se on ollut ihan suht toimiva.
Triptyl on pienellä annoksella kivun hoitoon tarkoitettu, ei yleensä edes vaikuta masennukseen miniannoksella, joten liian kapinallinen ei kannata olla. En ole kyllä aloittanut omaakaan kokeiluani vielä. Skeptinen olen mutta tehon pitäisi kuulemma selvitä aika nopeasti jos on tullakseen, joten joskus hyvänä hetkenä ehkä kokeilen (jos sellainen nyt joskus tulee).

Rebel wrote:
Sain heti ekana päivänä lonkkiin kortisonipiikit "kokeiluluonteisina" rutiinitoimenpiteenä. Intuitio pisti kyllä vastaan siinäkin, mutta en uskaltanut kieltäytyä. Piikkien jälkeen oireet pahenivat rajusti. Lääkärin mukaan ei voinut johtua piikeistä, vaan jostain muusta.
Aluksi tilanne voi pahentua kortisonipiikin jälkeen mutta parin päivän kuluttua hyötyjen pitäisi tulla esiin jos on tullakseen. Kuulemma sekin miten piikit annetaan vaikuttaa alkukivun voimakkuuteen. Toiset lääkärit ovat ilmeisesti taitavampia antamaan piikin.

Rebel wrote:
Opiskelujen kanssa etenen aivan rauhallisesti ja kevyesti, voimien mukaan. Nyt kun on jatkuva hydrocortison-lääkitys, ei enää ole sellaista romahtamisen pelkoa. Kortisoliarvot oli siis 35 ja kontrollissa 28, eli kriittisillä rajoilla jo mentiin (viitearvot 150-650). Lisämunuaiskriisiin liittyvät muuten myös nivel- ja lihaskivut.

Kaikki oli siis juuri niinkuin jo aikoja sitten arvasinkin! Saa nähdä, mitä tulevissa tutkimuksissa vielä ilmenee. Veikkaan että häiriöitä on monien hormonien tuotannossa, enkä myöskään ihmettelisi vaikka hermostossa olisi myös jotain vialla.
Onpas kortisoliarvosi pudonneet rajusti ja nopeasti ?! Aivolisäkekasvainkin kehittyy hyvin hitaasti joten ihmettelen. Tutkimalla lisää varmaan selviää, mikä on taustalla.

Mitä muita oireita lisämunuaiskriisiisi kipujen lisäksi sisältyi ? Ymmärrän, että sinulla on ollut sellaisia. Millaisissa tilanteissa ajauduit kriisiin ?

Rebel wrote:
Ei siis tullut CFS-diagnoosia. Ja nyt minun ei enää KOSKAAN tarvitse kuunnella arvailuja psykiatrisista ongelmista!!!
Tuota en menisi vannomaan etukäteen! Mikään esille ottamistasi diagnooseista ei johda automaattisesti esimerkiksi eläköitymiseen, edes yhdessä. Toivottavasti hoito kuitenkin toimii, jolloin ehkä ei tosiaan kenenkään tarvitse enää ehdotella psykiatrisia ongelmia. Terveenhän niitä ei tarvitse kuunnella ainakaan.

Minullakin on sama fibrodiagnoosi mutta mielestäni oirekuvani vastaa paremmin CFS joten ei fibro CFS pois sulje, ehkä jopa päinvastoin.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Oct 05, 2007 01:17 
Offline

Joined: Sat Dec 02, 2006 05:24
Posts: 84
Niin joo, tuosta ei tainnut tullakaan selväksi että myöskään fibromyalgia-diagnoosia ei tullut, koska löytyikin se mahdollinen selkärankareuma.

Toki jos jossain vaiheessa kivut menevät sellaisiksi, ettei mikään muu auta, kokeilen Triptyliä.

Mullahan oli talvella kortisoliarvo 290, mutta epäilen tuon tuloksen paikkansapitävyyttä. Arvoahan saattaa nostaa esim. tilanteeseen liittyvä jännitys. Jopa diagnostisissa kriteereissä sanotaan, ettei arvoihin pitäisi sokeasti tuijottaa, vaan potilaan kliininen kuva ratkaisee.

En osaa sanoa mikä johtuu lisämunuaiskriisistä ja mikä tuosta "työnimi selkärankareuma":sta. Voi olla että jos kortisolintuotanto olisi normaalia, ei reumakaan olisi puhjennut -tai voi olla että reuman puhkeaminen on vienyt loputkin kortisolit. Mistähän tuon tietäisi.

Minulle lisämunuaiskriisit on tulleet stressitilanteessa/tilanteen jälkeen. Kriisistä kertoo pahoinvointi, GI-oireet, "tipahtelu", kuolemanpelko, sekavuus. Minulla on myös ollut rajuja mielialamuutoksia, jotka ovat selvästi olleet fyysistä perua.

Hurjaa ajatella, että jos olisin esim. joutunut johonkin traumaattiseen tilanteeseen, vaikkapa autokolariin, se olisi luultavasti ollut minun loppuni hypokortisolismin takia.

Ja kyllä, oot oikeassa että vannomatta paras. Tällä hetkellä näyttää kuitenkin tosi hyvältä. Ja helpottaa kun nyt uskaltaa mielialaoireistakin kertoa ilman että heti leimataan hulluksi, vaan mietitään, voisiko johtua jostain fyysisestä.

_________________
"It's exhausting, sure, and you've just about had it."


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Oct 05, 2007 02:50 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Rebel wrote:
Mullahan oli talvella kortisoliarvo 290, mutta epäilen tuon tuloksen paikkansapitävyyttä. Arvoahan saattaa nostaa esim. tilanteeseen liittyvä jännitys. Jopa diagnostisissa kriteereissä sanotaan, ettei arvoihin pitäisi sokeasti tuijottaa, vaan potilaan kliininen kuva ratkaisee.
Aamunarvon 10-kertaistuminen on kuitenkin todella iso hyppy eli hyvin harvinainen vaan ei varmaan mahdoton. Kliininen kuva on taas jotain, minkä lääkäri haluaa selvästi määrittää yksin, ja kuunteleekin sitten usein valitettavan vähän potilasta tai ei ainakaan kuuntele usein niin että potilaasta tuntuisi, että häntä on kuunneltu.

Rebel wrote:
En osaa sanoa mikä johtuu lisämunuaiskriisistä ja mikä tuosta "työnimi selkärankareuma":sta. Voi olla että jos kortisolintuotanto olisi normaalia, ei reumakaan olisi puhjennut -tai voi olla että reuman puhkeaminen on vienyt loputkin kortisolit. Mistähän tuon tietäisi.
Kriisi ei ainakaan ole jatkuva.

Rebel wrote:
Minulle lisämunuaiskriisit on tulleet stressitilanteessa/tilanteen jälkeen. Kriisistä kertoo pahoinvointi, GI-oireet, "tipahtelu", kuolemanpelko, sekavuus. Minulla on myös ollut rajuja mielialamuutoksia, jotka ovat selvästi olleet fyysistä perua.

Hurjaa ajatella, että jos olisin esim. joutunut johonkin traumaattiseen tilanteeseen, vaikkapa autokolariin, se olisi luultavasti ollut minun loppuni hypokortisolismin takia.
Monia ei varmaan ole koskaan ehditty diagnosoidakaan. Ihmetelty vain miten se noin vähästä kupsahti?

Joo. Mikä tahansa vakava sairaus laittaa mielialan koetukselle.

Samantyyppisiä tuntemuksia olen itsekin pitänyt mahdollisina vähästä kortisolista johtuvina kriiseinä. Ei ole kukaan parempaa selitystä osannut antaa.

Fibromyalgia voidaan ymmärtääkseni muuten diagnosoida vaikka olisikin selkärankareuma. Jos siis löytyy tarpeeksi kipupisteitä. Käytäntö kai vaihtelee.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group