Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 11:38

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Wed Nov 25, 2015 08:16 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Olen aika epätoivoinen olojeni kanssa. Energia on täysin loppu, lihaksissa pieni sisäinen tärinä ja värinä koko ajan, jalat puutuvat, kädet tärisee, oksettaa ja mahakipuja, vaikea hengittää ja autonominen hermosto on sekaisin... Sydän tekee omia rytmejään koko ajan (lisälyöntejä, pyrähydksiä, takykardiaa, välillä pulssi on todella hidas) ja välillä on hiki, välillä tärisen kylmästä ja välillä molempia samaan aikaan.. Jo aamulla herätessä miettii miten saa tämän päivän raahauduttua läpi.

Tällä hetkellä menee:
D-vitamiinia 50-100µg päivässä
Sinkkiä säännöllisen epäsäännöllisesti (otin pidemmän kuurin tuossa vähän aikaa sitten joten nyt en ole sitä uskaltanut enää ottaa joka päivä)
Q10 200µg (kokeilussa ollut noin 1-1,5kk)
Nestemäistä rautavalmistetta (varastorauta alhainen)
Magnesiumia silloin tällöin, ei joka päivä

KOkeillut olen
E-EPA:a - ei hyötyä mihinkään havaittavaan, ehkä jopa lisäsi lisälyöntejä
Aloe vera - auttoi mahavaivoihin ja ehkä piristikin mutta maksa-arvot nousi, en tiedä johtuiko tästä vai muusta
Arginiini - ei hyötyä mihinkään
Karnosiini (?) jotain sitä Tri Tolosen suosittelemaa
B-12 vitamiini - arvot edelleen korkeat vaikka lopetin jo tammikuussa käytön
B-6-vitamiini - ei hyötyä


Olen kasvissyöjä (ja maitotuotteita - siis juustoja ja jukurttia - ja munia syön). Omenaviinietikkaa juon, pastöroimatonta.

Osaako kukaan vinkata mitä vielä kokeilla?

Mietin tuota metyylifolaattia (?) auttaisikohan se. Kerran olen syönyt apteekista reseptillä saadun folaattikuurin.

Olen todella herkkä kaikille lääkkeiden sivuvaikutuksille, välihuomautuksena.

Mieliala alkaa olla todella maassa kun olo on tällainen eikä toivoa paremmasta näy. Niin, siis en nyt tämän yhden viikon takia ole menettänyt toivoani, vaan olo on ollut jo vuoden tosi huono, syyskuun aikoihin tuli parempi kausi ja kun flunssat taas alkoivat niin romahdin. Sitä ennen on huonommat ja paremmat kaudet vaihdelleet niin että olen välillä ollut kuukausia hyvässä ja energisessä kunnossa ja taas tullut romahdus, mutta olen aina palautunut siitä. Nyt ei vissiin toivoa palautumisesta enää ole :cry: Minulla ei siis ole diagnosoitu cfs:aa, mutta en ole sen takia käynytkään lääkärissä. Noita allekirjoituksesta löytyviä oireyhtymiä siten on.

Jos joku (Maija?) osaisi vinkata jotain niin olisi kiva.

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Wed Nov 25, 2015 10:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä minusta ehdottomasti metyylifolaattia. Jos haitat pelottavat, aloita pienellä annoksella. Hyvin huonosti lääkkeitä sietävät ystäväni eivät tosin ole saaneet siitä mitään sivuvaikutuksia, mutta minä, hyvin sietäjä, jouduin nostamaan annosta 100 mcg kerrallaan.

En muista nyt juotko suolavettä ja toisessa ketjussa taisin sinulle(?) suositella kokeilemaan Kyypakkauksen hydrokortisonia murusen.

Sinkkiä voi kyllä ottaa 50 mcg päivässä jatkuvasti.

B12-vitamiinia ei voi saada liikaa, ihan oikeasti ei voi. Mikään arvo ei ole liian korkea (hyvin harvoin korkeat arvot voivat kieliä jostain sairaudesta, mutta silloinkaan B12 ei ole koskaan haitaksi). Japanissa esim. viitearvojen alaraja on melkein sama kuin Suomessa yläraja. Jos aloitat metyylifolaatin, B12:ta kannattaa ottaa samalla, vaikka monella pelkkä folaattikin auttaa.

Dysautonomiaan on valitettavan huonosti lisäravinnehoitoja olemassa. Riippuu tietysti mikä siinä on syynä, esim. jos on neuropatiakomponenttia, voi lipoiinihappo auttaa. Se monella muutenkin helpottaa uupumusta. Karnitiini on yksi parhaita uupumuksen helpottajia CFS:ssä ja auttaa myös muissa sairauksissa kuten MS, joten se voisi olla. Se voi joskus helpottaa myös sydänoireita.

Orapihlaja, jota on esim. Vogelin tuotteena, voi auttaa sydänoireisiin. Ei tule oikein muuta mieleen, kun magnesium ja Q10 on jo kokeiltu. Q10 tuskin auttaa jos se ei ole vielä auttanut. Tauriini ja tuo karnitiini joillain auttavat, mutta tosi halvalla. Tauriini on tosi hyvin siedettyä, mutta aika harvoin se tuntuu ihmisiä auttavan, karnitiinia on sentään Suomessakin myynnissä ihan reseptisydänlääkkeenä jopa.

Vatsavaivoihin voi auttaa glutamiini tai ternimaitokapselit. Tietysti probiootit, mutta näiden kohdalla on hyvin yksilöllistä mikä auttaa. Minulla aikoinaan tosi hyvä oli Gefilus-tehojuoma (shottimaisia purkkeja), en tiedä onko tällaista enää olemassa. Tämä on siis ihan eri kuin normaali Gefilus, jossa on vain yksi kanta, siinä oli monta. Normaalisti söin apteekin Idoformia (kunnes muuttivat sen ja se ei enää toiminut minulla) ja IBS:n "pahenemisvaiheissa" tuota. Nyt käytän amerikkalaista PB8:a tai Life Floraa. Useimmat probiootit eivät tee minulla mitään.

Erään teorian mukaan EDS:ssä dysautonomiaan vaikuttaisivat syöttösolut (tästä on keskustelua Muut sairaudet -alueella, olikohan ketjun nimi MCAS ja dysautonomia tms). Tähän auttaa runsaasti histamiinia sisältävien ruokien välttely, antihistamiini + ranitidiini ja on lisäravinne, joka hajottaa nimenomaan ruokien histaminiia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Wed Nov 25, 2015 11:37 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Minun oloni parani huomattavasti Symbioflorin aikana.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Wed Nov 25, 2015 01:05 
Offline

Joined: Wed Sep 21, 2011 08:50
Posts: 98
Varsinkin Pro-Symbioflor näyttää kiinnostavalta. Tulee mieleen ulosteen siirto

http://www.symbiopharm.de/en/products/p ... oflor.html


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Wed Nov 25, 2015 01:11 
Offline

Joined: Wed Sep 21, 2011 08:50
Posts: 98
B-vitamiineista. Jos päätyy käyttämään metyylifolaattia niin eikö kannattaisi B-12 ottaa myös metyylimuodossa? Näitä on molempia saatavilla ja B-vitamiiniyhdistelmiä jopa monivitamiineja joissa molemmat on metyloituna.

Karnosiini auttaa minusta siihen kun lihakset ovat herkästi hapoilla. Ja lipoiinihapon ja asetyyli-l-karnitiinin yhteiskäyttö on kai hyvä kognitiolle.

Vatsaongelmiin minua auttoi paksunsuolen puhdistuskuuri. Monilla kertyy sinne vähitellen plakki joka on hyvä kasvualusta sienille, hiivalle, huonolle bakteerikannalle. Vatsa on nyt taas jopa litteä ja siedän uudelleen jopa gluteenia vuosien tauon jälkeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Thu Nov 26, 2015 09:11 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Kiitos kaikille vastauksista! Tuosta B12-vitamiinista lääkärit aina huomauttelevat että on liian korkea :roll: Olen kokeillut suolavettä ja kortisonimuruakin, en ole kokenut mitään muutosta :?

Pitää sitten kokeilla tuota metyylifolaattia nyt ensiksi.

(josain ketjussa kyselin siitä LDN:sta ja sitä nyt en ole kokeillut vielä)

Joskus olen kokeillut tuota histamiinien välttelyä + antihistamiinia. En vain ymmärrä kun ei tämä minun olotilani korreloi MINKÄÄN kanssa. Paitsi jos huonona päivänä menen harrastamaan mitään liikuntaa, on olo varmasti huono loppupäivän. Toisinaan taas liikuntaa voi harrastaa ilman ongelmia (huom, ei siis mitään rääkkiliikuntaa vaan lähinnä jotain joogaa, liikuntapelejä tai juosta rappuset ylös), ja olo on energisempi, huolimatta siitä mitä olen tehnyt tai syönyt.

Orapihlajaa kokeilin kerran, jätin beetasalpaajan pois tuolloin. Sain lisälyönnin käynnistämän rytmihäiriön, joka meinasi viedä tajun ja siitä jäi aivan hirveä pelko: sydän hakkasi todella nopeasti ja muljahteli samalla, en ymmärrä miten sinne väliin enää mahtui lisälyöntejä. Sen jälkeen olen joutunut syömään beetasalpaajaa.

Kiitos symbioflor vinkistä. Maitohappobakteereitakin olen syönyt useampaan otteeseen. Ongelma tässä alkaa olla se, että lisäravinteet keventävät vain kukkaroa, eikä mikään tunnu auttavan. Olisi helpompi hyväksyä nämä huonot päivät jos ei mieliala menisi samaa rataa aivan pohjalukemiin. Toki se sieltä nousee kun olokin nousee, mutta nämä huonot päivät ja viikot alkavat olla todella kuluttavia.

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Thu Nov 26, 2015 04:16 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Joo se hoito kannattaa aloittaa siitä pro symbioflorista.
Pitää pyytää joululahjaksi koko setti.
Minulta todettiinkin että puuttu kokonaan suolistosta tuo
E-coli ja sentakia vetelin sitä. Todellakin autto vaikka olen kokeillut kaikenmaailman maitohapot ja ei mitään vaikutusta muilla ole ollu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Sat Nov 28, 2015 07:24 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Mitäs lääkkeitä on kokeiltu ja millä tuloksin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä ihmeen lisäravinnetta enää kokeilla?
PostPosted: Thu Mar 10, 2016 07:42 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Loputar: 200 mcg ubikinonia kuulostaa mitättömältä määrältä. Kokeile MitoQ:ta, jossa normiannos on 10 milligrammaa päivässä. Minulla se on auttanut todella paljon.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group