Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:45

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri Jul 29, 2016 02:23 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Huomasin että täällä parissa viestiketjussa keskusteltiin näistä Symbioflor-bakteerivalmisteista. Ajattelin että olisi hyvä luoda oma ketju näille.

Olisi kiinnostava tietää moniko näitä on kokeillut/käyttänyt ja mitä apua olette saaneet?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri Jul 29, 2016 10:17 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 880
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Vatsa kivut ja ripulointi rauhottunut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri Jul 29, 2016 03:14 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Itsellä on selvät IBS:ään viittaavat oireet (vatsakivut, ummetus ja ripuli vaihtelevat jatkuvasti, ihottuma vatsan seudulla + reisien ja säärien alueella). Mietin että saisiko tuosta 5 kuukauden Symbioflor1+2 kuurista apua vai olisiko parempi vaihtoehto kokeilla esim. Vivomixxia. Ilmeisesti L-Glutamiini voisi myös tässä auttaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri Jul 29, 2016 05:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
IBS:ään on tutkittu monia eri probiootteja, hitto kun minulla on kotikoneen bookmarkeissa hyvä taulukko siitä, millaista näyttöä on saatu (enkä ole nyt kotona). Esim. Saccharomyces boulardii ja Bacillus coagulans ovat hyviä ripuliin, mutta eivät yleensä tee mitään muille oireille.

Minä en osaa arvuutella, kumpi todennäköisemmin auttaisi, Vivomixx vai Symbioflor, kumpikin voi auttaa. Kaverillani Vivomixx pahensi IBS-oireita pysyvästi, mutta tämä lienee harvinainen riski kaikilla probiooteilla.

Glutamiini voi tosiaan auttaa, mutta se on enemmän ummetuspuoleen tehoava. Sillä tosin pitäisi saada nopeasti apua ja ei ole kallis, toisin kuin noi merkkiprobiootit.

Ei kai IBS:ään kuulu mikään ihottuma, mikä on ollut lääkärien mielipide siitä?

Olitko jaka siis kokeillut esim. FODMAP-ruokavaliota?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri Jul 29, 2016 06:25 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 880
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Glutamiini ei paranna suolistosairautta mutta auttaa kipuihin/oireisiin.
Ihottuma viittaa colon allergica?


Last edited by Sielulintu on Sat Jul 30, 2016 09:46, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri Jul 29, 2016 07:52 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Tilasin Glutamiinia kokeeksi kun näytti olevan -30% alennus Bulk Powdersissa. Luin että sen pitäisi ainakin vuotavaan suoleen auttaa. Ehkei ärtyvään suoleen. Olen monia eri probiootteja aiemmin kokeillut, mutta en ole sen kummempaa hyötyä niistä huomannut. Voi tietysti olla että bakteerimäärät niissä olivat liian pieniä tai bakteerikannat vääriä.

Itsellä on siis krooninen nokkosihottuma ja olen jotain kautta ymmärtänyt että se voisi liittyä virusten ja autoimmuunisairauksien ohella ainakin vuotavaan suoleen? FODMAP-ruokavaliota olen miettinyt ja olenkin elimininoinut joitakin pahimpia raaka-aineita kuten herneet ja pavut. Gluteenitonta ruokavaliota koitin kerran pidempäänkin (muutaman vuoden), mutta en siitä huomannut mitään apua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri Jul 29, 2016 08:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä glutamiinia siis käytetään myös IBS:n hoidossa ja sitä saa varsin edullisesti myös Suomesta. Sitä tosin on käytetty IBS:n hoidossa jopa 30 g päiväannoksia. Se on onneksi mauton jauhe, 30 g ei ole niin vaikea ottaa kuin luulisi, mutta tuleehan sille jo hintaa. Ja kyllä pienempikin annos siis voi jo auttaa. Itselläni jo 1-2 g annos poistaa tulehduskipulääkkeiden aiheuttamat vatsapolttelut.

Minusta kannattaa ehdottomasti kokeilla FODMAPia kunnolla.

Itse en ole kokeillut mitään huippuvahvoja valmisteita, koska oma IBS:ni on niin lievä, mutta itselläni bakteerikannat ovat olennaisemmat kuin vahvuus. Huomaan eron jo 3 miljardin CFU:n kapseleilla jos valmiste on oikea. Sitten taas eräs 30 miljardin CFU:n kallis valmiste (jota iHerb lähetti minulle vahingossa) ei tehnyt mitään. Kombucha auttaa myös minulla.

Minulla oli krooninen nokkosiottuma myös Onneksi LDN poisti siitä 90 % ja hevoskastan. Jotkuthan ovat sitä mieltä, että kaikki kroonista urtikariaa sairastava kärsivät syöttösolutaudeista, joista tällä foorumilla onkin kirjoitettu paljon ja joihin on oma hoitonsa. Eräs kaveri sai IBS:ään apua Polon määräämästä ranitidiinista, jota käytetään myös syöttösolutaudeissa (sehän on siis reseptivapaa mahahahappolääke, mutta vaikuttaa histamiinireseptorien kautta).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Mon Aug 01, 2016 04:59 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Olennaista on kysyä, että millaisella annostuksella ja kuurin pituudella olette sitä syöneet? Ja mitä Symbiofloria tarkkaan ottaen? Pelkkä "söin Symbiofloria" ei kerro yhtään mistään yhtään mitään.

Itse olen syönyt tämän mukaan ja välttänyt vielä viljaa parhaani mukaan, vointi on parempi kyllä, kuurini ei tosin vielä ole lopussa vaan vasta puolivälissä. Mahdotonta sanoa, mikä on Symbiolflorin ja mikä viljattomuuden osuus tosin. Olen aikaisemminkin ollut pelkällä viljattomalla ja sekin on parantanut vointia, mutta en tosin näin pitkä aikoja ja nyt vointi on vielä parempi kuin silloin. Eli sanoisin, että 50-50 menee, osa voinnin parantumisesta johtuu viljattomuudesta ja osa Symbioflorista.
Image
^^ Tuossa on myös saksalaisen nettikaupan osoite, josta tuota tuotetta saa huomattavasti halvemmalla kuin Suomesta kaupoista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Sun Aug 07, 2016 02:58 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Glutamiini ei näyttänyt sopivan itselle. Aiheuttaa kovaa uupumusta, unettomuutta (herää yöllä vartin välein) ja päänsärkyä. Googletin ja en ainut ole joka noin reagoi. En tiedä johtuuko sitten siitä että glutamiini voi nostaa glutamaatti-tasoja kehossa tai jostain muusta.

Näyttää kyllä tasoittavan vatsan toimintaa, mutta oireiden takia ei oikein pysty käyttämään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Wed Dec 07, 2016 01:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Löysin Amazon.de:stä mielenkiintoisen valmisteen nimeltä Colibiogen. Sen oraalinen muoto muistuttaa Symbioflor 2:n ja ProSymbioflorin välimuotoa. Symbioflor 2:ssa on sekä elävää että lyysattua E. colia, ProSymbioflorissa lyysattua E. colia ja enterokokkia. Se ei siis ole probiootti (kuten ei ProSymbioflorkaan), koska siinä ei ole eläviä bakteereita, vaan ainoastaan immunostimulantti.

Colibiogenin erityisyys on tosin se, että sitä saa myös injektiona, indikaationa mm. reuma, jotkut ihosairaudet ja tulehdukselliset suolistosairaudet. Ilman reseptiä. (Saa myös tuolta linkatusta saksalaisesta nettiapteekista, jos toimittavat sitä, kaikki nettiapteekit eivät toimita kaikkea ulkomaille.) On toki mahdollista, että tulli ei tätä arvosta.

Immunostimulantit ovat toimineet minulla hyvin ja influenssarokote välillä erityisen hyvin. Niinpä tietysti tilasin tätä injektioversiota ja aloin pistää. - adrenaliinit varmuuden vuoksi käden ulottuvilla. Sitä on tarkoitus alkuun pistää 1-2 päivän välein ja sitten harvemmin. Ensimmäisestä pistoksesta en huomannut mitään. Toisesta piikistä tuli kuumeilua, lievää päänsärkyä ja pahoinvointia ja mahan löysyyttä. (Kuumetta ei pitäisi edes voida tulla, mutta sitä arvelin kyllä tulevan, koska immunostimulaatio ja kroppa niin huonona.) Tämän tiedän kuitenkin hyväksi merkiksi ja noiden oireidenkin aikana vointi oli tavallista parempi.

Nyt vointi on ollut muutaman päivän aiempaa parempi. En tiedä kauanko tämä kestää tai kuinka tiheästi vaatii piikitystä, viikon välein aion kokeilla, mutta onpahan nyt ainakin jotain vaikutusta jonkin aikaa.

Halvin paketti on sen 30-35 euroa (viisi ampullia), sillä pitäisi selvitä onko hoidosta apua.

Kai tätä voisi oraalisenakin kokeilla, tai noita Symbiofloreja, mutta sain aikoinaan jostain muusta lyysatusta bakteerista, jota on kovasti hehkutettu, kapselimuodossa vatsani aivan sekaisin, niin vähän epäilyttää. Vaikka vaikutushan voi riippua ihan siitä bakteerista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Sun Dec 11, 2016 04:30 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
On nyt tarkoitus kokeilla Symbioflor-hoitoa (Allergiat)

Image

Tilasin nyt alkuun 2 kpl ProSymbioflor-pulloja niin näen miten keho niihin reagoi. Otetaanko tipat yhtenä kertaa päivästä (aamulla tyhjään vatsaan?) vai kahtena? jos ohjeessa lukee esim. 2 x 5 tippaa / pvä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Sun Dec 11, 2016 06:43 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
jaka wrote:
Tilasin nyt alkuun 2 kpl ProSymbioflor-pulloja niin näen miten keho niihin reagoi.

Näissä hoidoissa vaikutusta tuskin tulee kovin äkkiä, puhutaan yleensä kuukausista, jotta suolisto ehtii korjaantua jne.

Quote:
Otetaanko tipat yhtenä kertaa päivästä (aamulla tyhjään vatsaan?) vai kahtena? jos ohjeessa lukee esim. 2 x 5 tippaa / pvä.

Jos otettaisiin yhtenä kertaa päivässä, niin ohjeessa lukisi tietenkin 10 tippaa kerran päivässä tai 10 gtt 1x/vrk. Aina jos lukee jokin x1, x2, x3 tai x4 niin se tarkoittaa ottokertojen määrää. Joskus äärimmäisen harvoin ja väärin voidaan puhua myös pillereiden määrästä, esim. "4x30mg tablettia kerran/kahdesti/kolmesti päivässä".


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Sun Dec 11, 2016 06:57 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Testimäärä ei ehkä kerro, onko tehoa, mutta kertoo, onko haittaa. Esim. niin kuin sanoin, itselle yksi ProSymbiofloria muistuttava valmiste aiheutti ripulia, vaikka en ole netistä löytänet ketään muuta, jolle olisi käynyt niin. (Pakkausselosteen tyyppinen asiakirja sanoi, että jos aiheuttaa, ota ruoan kanssa, mutta se ei auttanut.) Minulle ripuli on hengenvaarallista, joten en tietenkään voinut jatkaa valmisteen käyttöä. Siinä vaiheessa olisi voinut vituttaa, jos olisin hamstrannut sitä purkkikaupalla.

En kyllä ihmettelisi, jos joku huomaisi ProSymbioflorista vaikutusta varsin piankin. Tavoitteena siinä on kuitenkin koko kehon immunostimulaatio. Tuo Colibiogenkin auttoi minua muutamassa päivässä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Thu Apr 27, 2017 06:57 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Tiistaina tuli 4 kuukautta täyteen Symbioflor-hoitoa. Noin kolmen kuukauden käytön jälkeen aloin huomaamaan vaikutuksen. Pari viikkoa sitten aloin käyttämään lisäksi myös Prescript Assist maaperäistä probioottiyhdistelmää ja tämä yhdessä Symbioflor 1 + 2 kanssa auttaa tuntuvasti väsymykseen. Huomasin myös pääsiäisenä, että pystyn syömään mämmiä ilman vatsaoireita (aiemmin tuli vatsakipua ja ripulia). On tosin mahdollista, että oireet taas pahenevat kun valmisteiden käytön lopettaa. Urtikariaan en ole kuitenkaan huomannut saavani apua, enkä muihin CFS-oireisiin.

Kuitenkin, kerta vaikutus on näin selvä, voi sanoa että ainakin omalla kohdallani CFS:n yksi osa-alue on suoliston bakteerikannan epätasapaino. Olen aiemmin syönyt monia eri "normaaleja" lactobacillus+bifidobacterium -kantaisia probiootteja, mutta ne pikemminkin ovat vain pahentaneet oireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Symbioflor-valmisteet
PostPosted: Fri May 26, 2017 07:40 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Apo-rot ei lähetä enää Symbioflor-valmisteita suomeen. Nykyään näiden tilaaminen on mennyt hyvin vaikeaksi, varsinkin Symbioflor 2 -valmisteen osalta:

The European Medicines Agency (EMA) has started a review of the medicine Symbioflor 2 (Escherichia coli bacteria), which is authorised in some Member States of the European Union (EU) for treating diseases affecting the stomach and gut including irritable bowel syndrome.

The review of Symbioflor 2 has been requested by the German medicines agency (BfArM) following concerns that the effectiveness of the medicine has not been adequately demonstrated. BfArM was concerned that the use of an ineffective treatment would leave patients exposed to the long-term symptoms of the disease and reduce their quality of life.


Symbioflor 2 on yksi niistä ainoista valmisteista, mistä itse saan apua fatiikkiin, naltreksonin ohella.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 17 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group