Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 12:16

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Fri Jul 06, 2012 04:17 
Offline

Joined: Fri Jul 06, 2012 03:58
Posts: 2
Hei kaikki nukkumannet. :) Olen 31-vuotias toimittaja, nainen, äiti, ihminen Espoosta. Diagnoosien kielellä minut märitellään termein elimellinen unihäiriö (toistaiseksi epäspesifi diagnoosi, "tutkintalinjat" joko narkolepsia tai cfs kahden sairastetun vaikean infektion jälkeen), liitännäissairauksina yleistynyt ahdistuneisuushäiriö, pitkäaikainen keskivaikea masennus. Taisteluni pääkaupunkiseudulla asianmukaisen hoidon saamiseksi on ollut pitkä, uskomaton, törkeä ja edelleen viiden vuoden sotkuisten prosessien jälkeen kesken. Potilasasiamies ja valitukset eri instansseihin ovat nykyään arkeani siinä missä sairautenikin. Kokoan kirjaa asiakkaiden kaltoinkohtelusta hoitohenkilökunnan taholta. Uskon omien ja tuttavapiirini kokemusten perusteella näitä tarinoita löytyvän paljon. Olkoon tarinasi pitkä tai lyhyt, räikeä tai vähemmän räikeä, jos se on sinua ja oikeuksiasi potilaana loukannut, tarina on arvokas ja tärkeä.

Jos kiinnostuit, kerro tarinasi sähköpostitse osoitteeseen aenurminen@gmail.com. Tekstit saa luovuttaa anonyymisti ja ne käsitellään ehdottoman luottamuksellisesti. Tekstejä voidaan käsitellä ja editoida yhdessä joko sähköpostitse tai puhelimitse, toimittajalle kuitenkin jää viime käden vapaus lyhentää ja muokata tekstejä olennaista sisältöä muuttamatta ja lopulliset versiot hyväksytetään aina tarinan alkuperäisellä kirjoittajalla. Jokainen tarina on tärkeä kaltoinkohteluiden saattamiseksi yleisempään tietoisuuteen, ja toivon niiden osaltaan auttavan terveydenhuollon kehittämisessä kohti parempaa. Kiitos sinulle, joka tarinasi lähetät. Hyvää vointia joka iikalle :) toivoen Unensieppaaja

Sanaa saa myös levittää. Kirjani ei suinkaan tule käsittelemään pelkästään cfs:ää, vaan myös muita sairauksia. Jos tunnet jonkun jolla voisi olla sananen sanottavanaan aiheesta, vinkkaa hänellekin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Fri Jul 06, 2012 10:01 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Noita tapauksiahan lienee jokaisen kohdalla lukemattomia. On vaikea vetää rajaa, siihen, mikä on kaltoin kohtelua. Eri ihmiset reagoivat eri lailla. Jotkut tekevät valituksen, jotkut eivät tee samasta asiasta.

Itselläni on suuri osa lääkärikäynneistä turhia, koska asiani ei etene yhtään, esimerkiksi terveyskeskuksessa käynnit. En käykään siellä enää lääkärillä. Monet yksityislääkäreilläkin käynnit ovat olleet turhia. Noita tapauksia ei voi sanoa selvästi kaltoinkohteluksi. Se on nykyajan tapa.

Pieniä kaltoinkohteluja sattuu usein. Oma arvostelukykykin silloin vähän heittää, eikä voi arvioida, että meninkös turhaan apua hakemaan. Esimerkiksi, jos hakeutuu ensiapuun oudon vapinan vuoksi, niin vastaanottaja kokeilee pulssin ja sanoo, ettei se ole korkea ja lähettää pois ilman että pääsee mitenkään tutkittavaksi. Sydänongelmien vuoksi en sinne mennyt. Joskus on päivystyksessä melkein naurettu ulos.

Kilpirauhasen vajaatoimintalääke on kerran käsketty lopettaa (vaikka oli oireita), mistä seurasi oireiden pahentuminen.

Sairaala- ja poliklinikkakäynneissä on paljon valitettavaa. Olenkin lähettänyt pari mistutusta. Neuroplogilla käynti oli jotenkin harmistuttava. Soitinkin sinne neuron polille ja ihmettelin sitä tapausta. Sain toisen neurologin puhelinajan ja asiani keskusteltiin selväksi. Tästä en lähettänyt muistutusta.

Sydänhoito on takellellut sairaalassa. Ensimmaisestä (v. 2010) kehkeytyi yksin oireiden kanssa jääminen ja kuuden kuukauden taistelu. Siitä jäi mieleen uupumus ja hämmennys, että miten voi näin olla. Toinen sydänhoitokin aiheutti suuresti ihmetystä. Miten lääkäri voi sairaalassa kohdella potilasta niin töykeästi? Miksi vastuu hoidon valinnasta jätetään potilaalle ilman, että potilas saa vaihtoehdoista tarvittavat tiedot? Ei voi muuta kuin hämmästellä. Lopullisen hoidon saaminen on tietysti valtion rahatilanteesta kiinni, mutta potilaalla on ainakin oikeus saada tietää, että milloin tullaan hoitamaan, ja onko potilas edes sairaalan kirjoissa. Aina vain sanotaan, ei ole tietoa, ei ole tietoa. Näistä kahdesta sydänhoidosta on tehty tänä kesänä muistutukset, mutta en ole vielä saanut vastausta. Ensimmäisestä on kirjoitettu pitkä kertomus kuudelta kuukaudelta (Esimerkki eteisvärinän ym. hoitopolusta). Toisesta kirjoitin sanomalehden yleiusönosastoon, mutta juttua ei julkaistu.

Nämä asiat eivät ole kovin yksinkertaisia, kun niissä on mukana monta sairautta. Tällaista tilannetta eivät lääkärit mielellään lähde selvittämään. Nykyään lääkärit ovat hyvin erikoistuneita. Mitään toisen erikoisalueeseen kuuluvaa ei saa puhua toisen alan lääkärille. Syitä ei haluta lainkaan selvittää, oireita hoidetaan, jos hoidetaan niitäkään. Joskus jokin sairaus aiheuttaa oheissairauksia, mutta näitä yhteyksiä ei selvitä kukaan. Väärin hoitamisia tapahtuu helposti, kun oireiden aiheuttajaa ei selvitetä kunnolla. Esimerkiksi kilpirauhasvajaatoimintaisia lääkitään lukuiksilla masennuslääkekuureilla ilman apua, joka olisi saatu kilpirauhashormonilla. Minulla etsittiin kauan Alzheimerin tautia tms., kuvattiin aivoja, tehtiin neuropsykologisia testejä ym., kunnes riittävän kauan ja oikeanlaisella ja -tasoisella kilpirauhaslääkityksellä oltuani kognitiiviset oireet vähenivät.

Pieni olet, ihminen, näissä rattaissa. Omaa sisua vaaditaan paljon tutkimusten ja hoitojen saamiseksi. Jos olet kovin uupunut tai masentunut, niin et jaksa vaatia apua näissä pyörteissä. Pyydä avuksi joku vahva ihminen joka jaksaa vaatia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Fri Jul 06, 2012 11:17 
Offline

Joined: Fri Jul 06, 2012 03:58
Posts: 2
Kiitos pitkästä viestistäsi, viisaisasta sanoistasi, pahoittelut kokemistasi vääryyksistä - juuri siksi että suo on loputon ja usein toivottoman tuntuinen, haluan kaikessa absurdiudessaan valottaa julkisuuteen yksilön taakkaa hankalasti hallittavien sairauksien asianmukaisen hoidon saamisessa. AIna hoitoa ja osaamista ei löydy. Silloin kuitenkin vähimmäisvaatimus on supportiivinen kohtelu hoitohenkilökunnan taholta. Kaikenlainen ignooraaminen, potilaan oireiden vähättely tms.on laitonta, ja sinällään jo valittamisen arvoinen asia. Itsekin olisin hyväksynyt monta kädennostoa lääkäreiltä, jotka eivät ole oireitani ymmärtäneet, jos he olisivat sen rehellisesti pahoitellen myöntäneet, edes yrittäneet ohjata minua eteenpäin jos oma validiteetti ei riitä, toivottaneet edes hyvää jatkoa ja toivoneet parasta. Suomalainen lääkäri on valitettavan usein tyly juntti. Lääkärinkoulutukseen TULEE sisällyttää myös ihmissuhdeviestinnän koulutusta. Siksi, siksi näitä tarinoita, antakaa tulla vaan :) Älkää luovuttako. Jos Pulla hyvä haluat jonkin omista esimerkeistäsi kirjaan, laita ihmeessä minulle meiliä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Thu Dec 11, 2014 07:52 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Pahoittelen, että asia on unohtunut. Tuolla edellisessä kertomuksessani kerroin vapinan vuoksi ensiapuun menosta fysiotrerapeutin kehotuksesta (olin nimittäin menossa fysioterapiaan ja ihmettelimme vapinaani). Vapinan lisäksi tuli myöhemmin niskan ja vasemman käden heikkoutta. Oireille on selvinnyt syy. Lihasdystonia. Olen saanut vasta tänä syksynä ensimmäisen kerran Botoxia kaulan lihakseen.

Löysin kaltoinkohtelusta seuraavanlaisen netistä:
https://sites.google.com/site/alasairas ... i1/etusivu

http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Sat Dec 13, 2014 05:03 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Hei,

Minä laitan sinulle isäni tarinan kuinka pääkipua valittavaa tutkittiin sydäninfarktiepäilynä; kuinka päätutkimuksen epäyksen kirjasmisvaatimus antoi vasta lähetteen TT-kuvaan, mutta ovet paukkuivat ja se johti samalla siihen, että heti piti poistua polilta; kuinka 4h kuluttua pyydettiin palaamaan sairaalaa vuodelepoon ja tarkkailuun pikkuaivoinfarktin vuoksi, vaikka tutkimustulos oli jo tiedossa silloin kun isä poistui polilta; kuinka jätettiin kertomatta se, että pikkuaivoinfarkteja ei lioteta, joka olisi selkeyttänut tilannetta ja vähentänyt turhautumaa; kuinka laitettiin vastoin tahtoa huonokuntoisten kuntoutusyksikköön, vaikka olisi jo pärjännyt kotona kävelykepin kanssa vaimonsa ja tyttärensä kanssa; kuinka 78v-mies soittaa wc.stä salaa vaimolleen ja itkee, että tule hakee pois, nää on täällä vanhoja, ovat pyörätuolissa eikä kukaan osaa puhua ja kuinka jätettiin vastaamatta potilasvalitukseen.

Minä lähdin heidän avuksi, jotta vastentahtoinen hoito voidaan lopettaa. Ostimme yhdessä verenpainemittrin sekä hankimme terveyskeskuksesta verensokerimittarin, mitä isäni ei ollut saanut, vaikka oli sairastanut diabetesta 30 vuotta.

Sitä polilla ollutta lääkäriä ei näkynyt enää, eikä kukaan osannut pyytää anteeksi. 2 viikon päästä aivoinfarktista tuli sydänionfarkti, niin isää hoidettiin kuin kukkaa kämmenellä. Minä olin tulloin vielä heidän luona.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Sat Dec 13, 2014 06:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Kannattaa varmaan tarkistaa ensin, että kirjaprojekti on yhä työn alla ennen kuin kirjoittelee pitkiä tekstejä, ketjuhan on aloitettu kesällä 2012... Minuakin kiinnostaisi kyllä tietää kirjan eteneminen.

Minullahan piti muuten alun perin olla Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassa oma osuus potilaiden tarinoille (ei välttämättä vain kaltoinkohtelusta vaan esimerkiksi hankaluuksista saada diagnoosi), mutta kun kirja kasvoi niin hurjan laajaksi, jouduin sen jättämään pois.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Sun Dec 14, 2014 01:42 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Maija wrote:
Kannattaa varmaan tarkistaa ensin, että kirjaprojekti on yhä työn alla ennen kuin kirjoittelee pitkiä tekstejä, ketjuhan on aloitettu kesällä 2012... Minuakin kiinnostaisi kyllä tietää kirjan eteneminen.

Minullahan piti muuten alun perin olla Hankala potilas vai hankala sairaus -kirjassa oma osuus potilaiden tarinoille (ei välttämättä vain kaltoinkohtelusta vaan esimerkiksi hankaluuksista saada diagnoosi), mutta kun kirja kasvoi niin hurjan laajaksi, jouduin sen jättämään pois.


Sittenhän siihen olis mahdollisuus luoda jatko-osa, koska meistä useimmat joutuvat turvautumaan yksyislääkärinhoitoon ja kenellä ei ole siihen varaa, niin voi olla hoidon ulottumattomissa.

Ehkä sen kirjan aika on hieman myöhemmin, mikäli joku pystyis esittämään uutta tutkimustietoa sairaudesta

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Sun Dec 14, 2014 10:58 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Maijahan on tuolla salatulla puolella kuuluttanut ottavanasa vastaan noita keromuksia. Minäkin aloin lyhentää Maijaa varten yhtä tapauskeromusta, mutta se on toistaiseksi kesken.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kerro kaltoinkohtelustasi potilaana kirjaan?
PostPosted: Sun Dec 14, 2014 02:31 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
Olen minä Maijalle klirjoittanut blogiin.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group