Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 08:28

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 
Author Message
 Post subject: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Thu May 28, 2015 06:34 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Tiededokumentti: Uhkana puutiaiset
28.5 klo 21:00 - 21:55

Puutiaisten levittämä borrelioosi aiheuttaa kasvohermohalvauksia, lihaskipuja ja aivokalvontulehduksia. Tauti leviää maailmalla hälyttävää vauhtia, sen toteaminen ei kuitenkaan ole helppoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Thu May 28, 2015 10:03 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Oli muuten erittäin mielenkiintoinen ohjelma, tosin aloin katsoa vasta puolivälistä. Borrelioosin tutkimus hyödyttää myös (muista syistä )CFS:ään sairastuneita, joten kannattaa pysyä kärryillä!

Ohjelman voi katsoa Yle Areenassa:
http://areena.yle.fi/1-2205680


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Fri May 29, 2015 09:11 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kyllä oli hyvä! Toivotaan että nämä kroonisien sairauksien keskukset tulevat! Eikös EU vaatinut harvinaissairauksien keskuksia ajat sitten? Ei ole näkynyt!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Fri May 29, 2015 11:19 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Tuosta en ole kuullutkaan, pitää etsiä, että onko siitä mustaa valkoisella. Jo löytyi.
http://www.norio-keskus.fi/files/4414/0903/8540/RAP2014_5_harvinaiset_sairaudet_verkko.pdf

Kysyin CFS-yhdistykseltä, että onko se ajatellut hakea minkään liiton jäsenyyttä, koska CFS sairastavia (tai diagnoosin saaneita) on sen verran vähän että yhdistys voisi päästä harvinaisten sairauksien tai muun liiton jäseneksi; invalidiliitto, jonka jäsen EDS-yhdistys on.

EU:n määritelmää harvinaissairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Suomessa EU:n määritelmä tarkoittaa enintään 2 800 henkilöä sairautta kohti.

Meillä on laadittu EU.n säänösten mukaan harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2014–2017, josta poissaolollaan loistaa CFS. Mikäli yhdistys hakisi jonkin liiton jäsenyyttä, niin vuonna 2018 alkavalla kaudella CFS sairastavat saattaisivat päästä ohjelmaan mukaan.

EU.n tavoitteena on kehittää harvinaisten sairauksien tutkimusta ja hoitoa. Suosituksessa todetaan, että mahdollisuus saada korkealuokkaista hoitoa, yhdenvertaisuus ja yhteisvastuu, jotka on vahvistettu Euroopan unionin terveysjärjestelmien yhteisistä arvoista ja periaatteista annetuissa neuvoston päätelmissä, ovat erittäin tärkeitä harvinaisia sairauksia sairastaville potilaille.

EU:n tavoitteena on harvinaisten sairauksien osaamiskeskusten kokoaminen ja verkostojen luominen asiantuntemuksen levittämiseksi.


Last edited by Jatta on Fri May 29, 2015 04:30, edited 4 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Fri May 29, 2015 03:57 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Tässä on joku lärpykkä asiasta;
http://www.julkari.fi/bitstream/handle/ ... sequence=1


Tässä on joku ihme organisaatio. http://www.harso.fi/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Fri May 29, 2015 05:22 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Käyttöön hoitopassi http://www.stm.fi/tiedotteet/tiedote/-/view/1877276#fi
Tämä hoitopassi sivu hävisikin yllättäen!

Ensimmäinen harvinaissairauksien yksikkö aloittaa toimintansa. http://www.neuroliitto.fi/ajankohtaista ... oimintansa

Mistäköhän sitä osaisi kysyä omista oikeuksista hoitoon kun minua ei hoideta julkisella enää ollenkaan?


Last edited by Sielulintu on Thu Jun 04, 2015 03:56, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Fri May 29, 2015 07:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Olisi aika absurdia yrittää tunkea CFS:ää johonkin harvinaissairauksien joukkoon, kun kyseessä on kuitenkin yksi yleisimpiä pitkäaikaissairauksia. EDS:nkin yleisyys lienee todennäköisesti prosentteja, riippuu tietysti siitä, millä perusteilla diagnoosin haluaa tehdä. Borrelioosista on paha sanoa, kuinka harvinainen se on.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Fri May 29, 2015 09:12 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Aiemmin EDS ei kuulunut harvinaisiin sillä meillä oli iutkemmat rajat, 1-3/10000, mutta EU.n säännös 1-5/10000 teki siitä ns. harvinnaisuussairauden. Määräthän perustuvat tehtyihin diagnooseihin, eivätkä anna oiklea kuvaa sairastavuudesta.

CFS-diagnooseja on tehty niin vähän, että se vaikuttaa harvinnaissairaudelta sen perusteella. Siihen tulee kulumaan aikaa ennenkuin yli 0,05% väestöstä on saanut cfs-dg.n.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Sun May 31, 2015 04:00 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Julkisella puolella nauretaan borrelioosille.
http://www.iltalehti.fi/uutiset/2015053 ... 3_uu.shtml


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Sun May 31, 2015 06:39 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Jatta: mikäköhän on CFS-diagnoosien määrä Suomessa nyt? 0,05 % olisi n. 2500 diagnoosia... ei välttämättä niin kaukana, jos Polokin on tavannut jo liki 500 CFS-potilasta...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Sun May 31, 2015 09:33 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
OP on esittänyt TEHY-lehden artikkelissassa, että 50 000 suomalaista kärsisi kroonisen väsymysoireyhtymän oireista.
http://www.tehy.fi/tehy-lehti/2014/2-2014/selittamaton-uupumus/

Minä en ole oikein perillä siitä, että mikäli kroonisen väsymysoireyhtymän kaltainen on kehittynyt mm. kroonosin borrelioosi-infektion vuoksi, niin onko silloin kyse krooniosesta väsymysoireyhtymästä vai kroonisesta borrelioosi-infektiosta. Siitäkin on kirjoiteltu, että krooninen väsymysoireyhtymä voidaan jakaa erilaisiin alaluokkiin ja krooninen väsymys on eri sairaus. Nämä on näitä määrittelykysymyksiä ja mihin päädytään. Tämä asia tulee tarkentumaan ajan kanssa tutkimuksen edistyessä ja määrää on tosi vaikea arvioida.

Polohan on esittänyt nettihaastattelussa teoriansa, jossa on takana löyhä sidekudos.

Tehtyjen diagnoosien perusteella se olis harvinnaissairaus, mutta mitä se on tulevaisuudessa, on paha sanoa. Se on ainakin selvää, että sairaus on alidiagnosoitu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Mon Jun 01, 2015 03:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta CFS:ää ei pidä sotkea mihinkään harvinaissairauksiin. Me kaipaamme lisää huomiota, tutkimusta ja hoitoa nimenomaan siksi, että tämä on niin yleinen sairaus. Itse en usko ihan tuohon prosentin yleisyyteen, vaan puoli prosenttia, joka useissa tutkimuksissa on todettu. Jotkut jenkithän puhuvat jopa useasta prosentista.

Mediassa CFS on useita kertoja leimattu harvinaiseksi sairaudeksi, esim. jjojon haastattelun yhteydessä. Minun lehtikolumnieni bylineen ilmestyi aikoinaan teksti, että "hän sairastaa harvinaista sairautta ME eli krooninen väsymysoireyhtymä" (tms), jota en tietenkään ollut itse kirjoittanut. On yleinen käsitys, että huonosti tunnettu sairaus = harvinainen. Useassakin arvostelussa ja lehtijutussa kirjani Hankala potilas vai hankala sairaus on kuvattu harvinaisia sairauksia käsitteleväksi kirjaksi, mitä se ei ole. Tämä on harmillista.

Siitä tosiaan kiistellään, että mikä kaikki voidaan lukea CFS:ksi. Esim. joidenkin aktivistien mielestä sen (tai siis ME:n) voi aiheuttaa vain ja ainoastaan enterovirus, koska esim. herpesvirukset itämisaikoineen eivät sovi lukuisten epidemioiden aikajanaan. Toisten mielestä mikä tahansa virus "kelpaa", bakteerit eivät. Mutta monella kuitenkin tuntuu olevan useita viruksia ja vielä bakteereja päälle. Määritelmäkysymyksiähän nämä ovat. Esim. joissain lääketiedekirjoissa lukee, että sytomegalovirus aiheuttaa mononukleoosia, toisissa lukee että CMV voi aiheuttaa mononukleoosin kaltaisen sairauden, joka ei ole mononukleoosi, koska mononukleoosin aiheuttaa vain EBV.

Ja siitäkin kiistellään, onko krooninen borrelioosi infektio vai autoimmuunisairaus

Krooninen väsymys ei ole sairaus vaan oire.

CFS:ää sekä yli- että alidiagnosoidaan. Tälläkin foorumilla on ollut vaikka kuinka monta tapausta, että diagnoosin jo saanut onkin sairastanut aivolisäkkeen vajaatoimintaa, testosteronin puutosta, pelkkää EDS:ää, homesairautta tai muuta vastaavaa. Jo 2000-luvun alkupuolella törmäsin kaveriin, jolla oli diagnosoitu "krooninen väsymysoireyhtymä", koska "ruokailuiden jälkeen häntä väsytti"(!!!).

Sekä alidiagnoosi että ylidiagnoosi ovat merkittäviä ongelmia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 28.5 YLE TEEMA Borrelioosi
PostPosted: Mon Jun 01, 2015 06:19 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Ja lisäksi annetaan jokin muu dg kuin CFS, kuten fibromyalgia.

Eri sairauksien rekisteröinnissä käytetään THL:n hoitoilmoitusjärjestelmää (Hilmo) ja tulevaisuudessa harvinaissairauksien rekisteröinissä tullaan käyttämään kansainvälistä tautiluokitus-järjestelmää, joka voi olla ICD-11 -tautiluokitusjärjestelmä, joka tulisi sisältämään diagnoosinumerot harvinaissairauksille nykyistä paljon kattavammin.
Arvioidaan, että se tulee käyttöön vuoteen 2017 mennessä.

En tiedä, että pääsisikö nykymuodossa tsekkaamaan cfs-dg.n määrän.

Hilmoon kirjautumista on rajoitettu.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group