Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Dec 15, 2017 01:25

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sun Oct 25, 2015 10:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Tämä tieto tulee vähän viime tipassa, mutta kuulin tästä näin myöhään. Huomenna Helsingissä CFS-aiheinen yleisötilaisuus. Valitettavasti en ole itse Helsingissä, vaikka Suomessa olenkin.

http://www.sus.fi/2015/10/valtakunnalli ... 7-10-2015/

Tuolta näkee, että lääkäreille on hyvin mielenkiintoista CFS-ohjelmaa, mukana mm. Olli Polo, Ville Valtonen ja Markku Partinen. Yksi kiintiöpsykiatrikin on mukaan ahdettu, mutta ehkä hän ei pääse liikaa ääneen. Tähän ei siis valitettavasti pääse yleisöksi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sun Oct 25, 2015 10:27 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1485
Location: Tuusula
Voi hitsi, ja minulla on 17.30 Järvenpäässä aika endokrinologille. En rhdi perua aijaa, ohi menee hyvä tilaisuus,


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Thu Oct 29, 2015 12:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Sain nähdäkseni Valtosen kalvot. Vähän pettymys kyllä, annettiin ymmärtää että (lisääntyvä) liikunta auttaa ja yleensä paranee. Huoh. Diagnostisina kriteereinä oli mainittu ne ikivanhat ja huonot, ei konsensuskriteereitä tai edes IOM-kriteereitä.

Fokus oli homeissa/kemikaaliyliherkkyydessä, antibioottihoidossa ja ulosteensiirrossa. "Naltrex-hoito" mainittiin, "hyöty kiistanalainen".

Sairauden prevalenssiksi mainittiin 0,3 % ja myöhemmin sen sanottiin olevan harvinainen. Ööh. "Ryvästymiä kuvattu". Niitä myös epidemioiksi kutsutaan...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Thu Oct 29, 2015 03:59 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Maija wrote:
Sain nähdäkseni Valtosen kalvot. Vähän pettymys kyllä, annettiin ymmärtää että (lisääntyvä) liikunta auttaa ja yleensä paranee. Huoh.

Käsittääkseni ainakin de facto Partinen tarkoittaa kyllä tuolla "lisääntyvällä liikunnalla" lähinnä sitä, että "pitää mennä omaan tahtiin ja koettaa pikkuhiljaa lisätä aktiviteettia jos siihen pystyy". Eli ei mitään "liikuntaa lisää vaan niin hyvää tulee" -linjaa todellakaan. Mutta kun se on virallinen hoitosuositus niin Partinen (eikä ehkä Valtonenkaan) ei uskalla lähteä sitä ruotimaan ja vääräksi todistelemaan tai käy kuten Pololle käy, eli viranomaiset iskevät niskaan.

Käsittääkseni ainakin de facto Partinen tarkoittaa tuolla "yleensä parenee" lähinnä sitä, että "lapset paranevat yleensä ja ne, joilla oireet eivät ole voimakkaita". Eli ei mitään "kaikki paranee jotka on vuodepotilaitakin".

Mutta todellakin tulkinnanvaraa noissa on paljonkin, valitettavasti ja olisi fiksua sanoa suoraan, miten asiat ovat eikä selitellä ja kierrellä tuolla tapaa. Partinen tietää kyllä, miten asiat ovat, koska on hoitanut lukuisia näitä potilaita, enkä ainakaan minä ole kuullut, että potilaat olisivat valittaneet, että Partinen de facto koettaisi hoitaa heitä tuollaisilla ajatuksilla/tavoilla, koska tietää varmasti, että ne eivät toimi. Käsittääkseni Valtonen myös tietää kyllä nämä asiat, koska on potilaita hoitanut eikä ole pahaa sanaa hänestä potilailta kuulunut - ja jos ei osaisi hoitaa ja puoskaroisi noiden toimimattomien hoitojen ja uskomusten mukaan niin varmasti kuuluisi potilailta palautettakin sitten!

Tosiasiahan on, että nimenomaan "omien voimavarojen puitteissa tekemällä" ja sitten "pikkuhiljaa, hyvin, hyvin hitaasti vähän sitä lisäämällä jos pystyy ja jos ei oireet pahennu" VOI EHKÄ pystyä omaa jaksamistaan hieman parantamaan. Täysin terveeksi se ei ketään tee, mutta pikkuhiljaa vointi VOI EHKÄ parantua ainakin sitä kautta, että kun ei ylirasita niin uupumus hellittää. Ongelmana toki on, että harva voi elää sellaista elämää, että ei ylirasittaisi itseään ja ääret harva SEID-potilaista OIKEASTI TAJUAA MITÄ SE TARKOITTAISI; suurinosa SEID-potilaista yhä edelleenkin TEKEE LIIKAA ja YLIRASITTAA ITSEÄÄN, koska ei vaan kerta kaikkiaan tajua, miten suunnattoman VÄHÄN SAISI TEHDÄ, JOTTEI UUVU. Tämän vuoksi sitten SEID-potilaat ovat 24/7 rättipoikkiuupuneita, koska ylirasittavat itseään. (Esimerkiksi minä en ole enää rättipoikkiuupunut 24/7, koska en ylirasita itseäni, olen löytänyt sen tason, jonka verran voin toimia ilman, että olen uupunut seuraavina päivinä ja pysyn siinä orjallisesti.)

Tosiasiahan on sekin, että suurinosa niistä, joilla on "tämänkaltaisia oireita" eivät todellisuudessa sairasta SEIDia vaan jotain muuta ja usein paranevat spontaanisti tai kun se "jokin muu" löydetään ja hoidetaan. Suurinosa näistä "muka-SEID-potilaista" on just semmosia, jotka menevät lääkärille ja ihmettelevät, mikseivät enää pysty juoksemaan maratoonia ilman että uuvuttaa tai miksi Cooperin testissä ei tule kuin 2800m juostua. Sitten on osa tietysti somatisoivia, hysteerisiä ja masennuksesta kärsiviä (naisia), jotka ovat vaan saaneet päähänsä, että heillä on SEID vaikka ei ole. TODELLISET SEID-potilaat ovat niitä, jotka eivät pystyisi ikipäivänä Cooperin testiä edes juoksemaan, kun pelkästään vessassa käyminenkin vie kaikki voimat pois. Näistä TODELLISISTA SEID-potilaista paranemisprosentti (siis täyteen paranemiseen) on käsittääkseni käytännössä miltei 0, oli hoito miltei mitä tahansa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Thu Oct 29, 2015 05:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä infektiopolilla on aina ollut sellainen "suurin osa paranee" ja "liikunnasta voi olla apua" -meininki, mutta olen ajatellut sen liittyvän muihin kuin Valtoseen. Nyt en enää ole niin varma.

Suora lainaus kalvoista "Yli puolet paranee tai ainakin vointi tulee selvästi paremmaksi parin vuoden seurannassa". Ja "Asteittain lisääntyviä määriä kävelyä päivittäin raittiissa ilmassa eniten käytetty ja parhaiten dokumentoitu hyöty" (po. varmaan "hoito" eikä "hyöty"). Toki Valtosella on merkittävä fokus homeissa, kuten näissä kalvoissakin näkyy. ja homesairas ehkä nimenomaan hyötyy tuosta raikkaassa ilmassa kävelystä, jos luonnonhomeita on vähemmän häiritsevästi kuin sisähomeita.

Jos Valtonen uskaltaa sanoa dokumenttielokuvassa, että vakuutuslääkärit ovat yhteiskunnan pohjasakkaa ja ampua voisi moiset, niin vaikea uskoa, että hänen CFS-kalvonsa olisivat kovin valmiiseen muottiin pakotettuja. Hänhän on kuitenkin eläkkeellä julkiselta. Eivätkä ne pitkät doksisykliinikuurit tai ulosteensiirrot nyt Käypä hoito -kamaa ole myöskään.

Suomessa on hämmentävää, että melkeinpä eniten liikuntaa tuntuvat kannattavan infektiolääkärit, joiden pitäisi kaikkein parhaiten ymmärtää liikunnan haitallisuus infektiosairauksissa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Fri Oct 30, 2015 04:53 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Olisi kiva päästä kysymään näiltä lääkäreiltä (ja muiltakin toki) seuraava yksinkertainen virke:
"Miten monta prosenttia, noin suurinpiirtein, potilaistanne, joilla on selkeä SEID, on parantunut kokonaan tai miltei kokonaan liikuntaa lisäämällä?"

Voisi mennä aika vaikean näköiseksi lääkäri nimittäin. Aika pirun vaikean näköiseksi. Minä kun en ainakaan tiedä KETÄÄN joka olisi liikuntaa lisäämällä lainkaan parantunut. Enkä ole edes kuullut KENESTÄKÄÄN, joka olisi. En yhdestäkään tapauksesta. Aika hassua, luulisi, että niitä nyt olisi ollut tai tulisi esim. tänne tai Facebookissa hihkaisemaan, että "Heippa kaikille, kiitos paljon, mutta minä olen nyt parantunut tästä kaameasta sairaudesta, kun vuoden ajan hitaasti lisäsin liikuntani määrää vaan!"...mutta ei niin ei. Ei yhtäkään tapausta. Ei yhtäkään kertaa. Ei keneltäkään. Ei koskaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sat Nov 07, 2015 10:55 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Voi ei, minäkin olen juttujen perusteella luullut, että Valtonen tuntee CFS:n. Eli ainut lääkäri, jolla Suomessa on todellista osaamista CFS:ssä on Polo.

Minä myös peräänkuulutan niitä massoja, jotka parantuivat CFS:stä liikuntaa lisäämällä.

Hiljaista on ollut. Ja hiljaista tulee olemaan, koska CFS:ssä liikunta todistetusti pahentaa lihasten ja aivojen tulehdustilaa. Mutta meidän lääkäreillä on muutakin tekemistä kuin perehtyä tutkimuksiin... ei sulka osu omaan hattuun ja on niin "harvinainen" sairauskin, kuten Partisen Uniklinikan sivuilla mainitaan.

Mutta mmjan, puhut vain omakohtaisesta kokemuksestasi SEIDistä, mutta se ei ole koko totuus. Osa potilaista pystyy urheilemaan, jopa juoksemaan Cooperin - lukemattomat ja taas lukemattomat ihmiset TÄLLÄkin sivustolla kertovat urheilevansa edelleen tai olleensa urheilijoita aiemmin, vaikka saavat romahdusoireet ja aivosumun urheilun jälkeen. Tämä oli tilanne aiemmin minullakin (en tiennyt, että oireet tulevat urheilusta), enkä silti ole somatisoiva, hysteerinen tai masennuksesta kärsivä yhtään enempää kuin sinäkään.

Health Rising -sivustolla oli äskettäin juttua siitä, että keskivaikeastakin CFS:stä voi parantua. Ei helposti, eikä suurin osa, mutta jotkut kuitenkin parantuvat. Etsi se juttu ja lue!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sat Nov 07, 2015 11:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Itse asiassa Partisen luento ko. tapahtumassa oli todella positiivinen yllätys minulle, toisin kuin Valtosen! Paljon hyvää asiaa ja tosi tieteellistä ja teknistä kamaa. Mainitsi jopa 1930-luvulta asti olleet CFS-epidemiat(!!!) ja Ramsayn ME-tutkimukset sekä puhui mm. aivojen lymfaattisesta järjestelmästä. Muutama vähän kyseenalainen väite, mutta paljon vähemmän kuin Valtosella. Sain nimittäin edellisen viestiin jälkeen tietoa Partisen esitelmän sisällöstä paikalla olleelta ihmiseltä, vaikka en itse esitelmää ole kuullut tai sen kalvoja nähnyt.

Partinen pitää Polon tavoin CFS:ää ennen kaikkea autonomisen hermoston sairautena, mutta myös tulehdussairautena. Heidän näkemyksissään tuntui olevan yllättävän paljon yhteistä, ehkä siksi että unilääkäreinä molemmat ymmärtävät unen fysiologiaa paljon syvemmällä tasolla kuin REM-uni ja syvä-uni. Partinen tyrmäsi Fukuda-kriteerit, joita taas Valtonen käytti esityksessään, ja suositteli kanadalaisia kriteerejä.

Kyllä ihan näiden tietojen perusteella pitäisin Partista parempana auktoriteettina CFS:ssä kuin Valtosta, vaikka Valtosella on toki paljon enemmän kokemusta, ainakin 2000-luvun alkupuolelta paljon (eli Suomen mittakaavassa iäisyys).

Tunnen yhden ei-suomalaisen miehen, joka on parantunut CFS:stä ja hänen siskonsa myös. Hänellä keskivaikea, siskolla kai lievä. He sairastuivat perinteisellä akuutilla infektioalulla samaan aikaan eivätkä koskaan saaneet mitään merkittäviä hoitoja, joskaan eivät noita kolmikirjainhoitojakaan. Sidekudospoikkeavuuttakin löytyy. Siskosta en tiedä sen tarkemmin, mutta tämä kaverini oli jonkin aikaa armeijassa ja nykyään työskentelee öljynporauslautoilla. Ei ole 100 % kunnossa, mutta tosiaan erittäin hyvin on palautunut kun tuollaisia juttuja on jo monta vuotta tekemään. Sairasti vielä akuutin borrelioosin siinä vaiheessa kun oli jo toipumassa ja toisella kertaa kärsi kuukausia viisaudenhampaan poiston jälkioireista, mutta näistä huolimatta ~parani. Näyttäisi olevan geeneillä osuutta tässä tapauksessa.

Mutta kyllähän se CFS:stä paraneminen silti harvinaista on, ainakin tapauksilla jotka a) ovat ihan varmasti sairastaneet CFS:ää b) eivät ole saaneet mitään "täsmälääkkeitä" tasoa valgansikloviiri (eikä kukaan suomalaisita valgansikloviiriä käyttäneistäkään ole kyllä läheskään parantunut).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sun Nov 08, 2015 11:38 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Miten tarkkaan ottaen nämä ihmiset ovat "parantuneet" SEID:sta? Tämä olisi pirun kiva kuulla. Onko kyseessä enemmänkin täysin sattuman oikku kuin mikään tietty tai ylipäätään minkään hoidon seuraus?

Ja miten voimakkaat SEID oireet heillä on ollut? Esimerkiksi minun oireeni ovat nyt miltei olemattomat kun lepään runsaasti ja teen äärimmäisen vähän. Mutta kun koetin elää "normaalia elämää", niin oireet olivat niin pahat, että tuli unihalvauksia pari kertaa päivässä, jalat meni alta ehkä kerran päivässä, levottomat jalat joka yö, jatkuvasti voimakas uupumus päällä, jne. jne. Kyllä minun käsitykseni on, muuttakaa se toki ilomielin jos pystytte, että lievästä SEID:sta voi parantua, mutta ei sen tasoisesta, jossa on noita unihalvauksia, jalat-alta-kohtauksia ja voimakasta jatkuvaa uupumusta normaalisti elätessä (ei siis liikuntaa vaan normaalia elämää), puhumattakaan sen tasoisesta, jossa potilas on vuodepotilaana.

Tästä syystä epäilen myöskin, onko tuo "lievä SEID" edes tämä sairaus tai onko sillä mitään tekemistä tämän sairauden kanssa, vai onko se vain jotain muuta, infektion jälkitilana olevaa uupumusta tms. Onko näillä potilailla ollut varmasti kaikki SEID oireet (mm. ortostaattinen intoleranssi, aivosumu, jne.) ja onko todellakin kaikki potentiaaliset muut selitykset (esim. veriarvopoikkeavuudet ja juu en puhu PVK+CRP veriarvoista vaan vähän monimutkaisimmista) selitetty pois? Onko heillä altistavia tekijöitä (sidekudospoikkeavuudet, autismin kirjon häiriöt, jne.)? jne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sun Nov 08, 2015 12:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Vaikeasta CFS:stä ei yleensä parane, mutta tiedän kyllä pari tapausta, jossa on päästy hoitojen avulla vuodepotilaasta jopa takaisin työelämään. Täällä CFS-verkossakin on ollut pari tosi hyvin kuntoutunutta tapausta, josta usea ei halua sitä erityisesti mainostaa - tuo "ei sinulla nyt CFS varmaan sitten ollutkaan" -asenne ei tietysti lisää intoa kertoa asioista.

Olen ihan varma, että esim. tuolla kaverillani oli ihan oikea CFS. Oireet kestivät kuitenkin vuosia ja hänellä oli monia eri oireita, mukaan lukien klassinen rasituksen sietokyvyn heikkeneminen. Hän asuu Skotlannissa, jossa on hyviä, CFS:n aidosti tuntevia lääkäreitä (maassahan oli useita epidemioita 1980-luvun alussa). Ja sidekudospoikkeavuuskin hänellä selvästi on. Hänellä siis kyse ihan siitä, että sairaus vuosien myötä itsestään lievitti kunnes se oli parantunut lähes kokonaan. Se voi hyvinkin vaikuttaa, että hän sairastui aika nuorena. Lapsethan esim. Nigel Speightin mukaan yleensä paranevat, jopa sellaiset, jotka ovat olleet ruokintaletkukunnossa, monesti ilman mitään hoitoakin, kunhan välttää liikaa rasitusta.

Ei pitäisi lähteä siitä, että CFS usein paranee, mutta ei myöskään siitä, ettei se voi koskaan parantua. Harvinaista se kyllä on, etenkin ensimmäisten sairausvuosien jälkeen.

Suomessa paranemisharhaa voi aiheuttaa se, että monesti hoidon piiristä kadonneet potilaat katsotaan parantuneiksi, missä ei tietysti ole mitään järkeä. Luulen että tämä osaltaan vaikuttaa mm. infektiopolilla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sun Nov 08, 2015 06:36 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Onhan muissakin sairauksissa lievempiä ja vakavampia asteita, eikä kaikki saa kaikkia samoja oireita, vaikka samasta sairaudesta olisikin kyse, joten miksei sama pätisi myös tässä. Lisäksi krooniseen väsymysoireyhtymään on liitetty niin monta erilaista oiretta, että on vaikea uskoa, että kellään olisi niitä kaikkia.

Minähän kuulun tähän lievemmin sairastuneiden porukkaan, jonka olo on vuosien myötä parantunut hurjasti. Ensimmäisen reilut puoli vuotta olen vain maannut sängyn pohjalla, kun olin niin kuumeesta väsynyt, että monena päivänä viikossa en jaksanut edes televisiota katsella. Oli pakko vain makoilla joko hereillä tai nukkuen. Siitä sitten seuraavat pari vuotta olen kulkenut töissä ihan zombiena hoiperrellen ja nukkunut kaikki illat ja viikonloput. (Olin työtön sairastuessani ja ajattelin, että jos kyse onkin siihen liittyvästä masennuksesta tms, joten otin tarjotun työn vastaan katsoakseni, jos se parantaisi minut.)

Nyt viimeisinä vuosina kirkkaita hetkiä on ollut enemmän, eikä ulkopuoliset varmaan juurikaan huomaa minussa muuta erikoista kuin sen, etten harrasta mitään (varsinkaan liikuntaa) tai lähde koskaan mihinkään iltarientoihin. Ja en tosiaan ole koskaan, ennen tämän kesän ldn-reseptiä, hakenut mitään hoitoa, vaan olen kiltisti uskonut kertasanomalla ettei hoitoa ole tarjolla. Suoraan sanoen en ole jaksanut edes ajatella lähteväni siihen rumbaan, että olisin ruvennut juoksemaan lääkäriltä lääkärille, kun toimivan hoidon saanti kuitenkin olisi epävarmaa. Eli minäkin olen varmaan tilastojen mukaan "parantunut" heti diagnoosin saatuani, kunnes nyt sitten yhtäkkiä tahdoin kokeilla sitä ldn:ää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sun Nov 08, 2015 11:09 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 764
Maija wrote:
Vaikeasta CFS:stä ei yleensä parane, mutta tiedän kyllä pari tapausta, jossa on päästy hoitojen avulla vuodepotilaasta jopa takaisin työelämään.

Minkämoisten hoitojen?

Quote:
Täällä CFS-verkossakin on ollut pari tosi hyvin kuntoutunutta tapausta, josta usea ei halua sitä erityisesti mainostaa - tuo "ei sinulla nyt CFS varmaan sitten ollutkaan" -asenne ei tietysti lisää intoa kertoa asioista.

Aina pitää olla skeptinen. Skeptisyys tarkoittaa myös sitä, että jos todisteita on, niitä uskotaan.

Quote:
Olen ihan varma, että esim. tuolla kaverillani oli ihan oikea CFS. Oireet kestivät kuitenkin vuosia ja hänellä oli monia eri oireita, mukaan lukien klassinen rasituksen sietokyvyn heikkeneminen. Hän asuu Skotlannissa, jossa on hyviä, CFS:n aidosti tuntevia lääkäreitä (maassahan oli useita epidemioita 1980-luvun alussa). Ja sidekudospoikkeavuuskin hänellä selvästi on. Hänellä siis kyse ihan siitä, että sairaus vuosien myötä itsestään lievitti kunnes se oli parantunut lähes kokonaan. Se voi hyvinkin vaikuttaa, että hän sairastui aika nuorena. Lapsethan esim. Nigel Speightin mukaan yleensä paranevat, jopa sellaiset, jotka ovat olleet ruokintaletkukunnossa, monesti ilman mitään hoitoakin, kunhan välttää liikaa rasitusta.

Voitko paljastaa, minkä ikäisenä sairastui ja oliko jostain selkeää apua paranemiseen, vai oliko kyse enemmänkin hyvästä tuurista (ts. ei hoitoja -> paranee silti)?

Quote:
Ei pitäisi lähteä siitä, että CFS usein paranee, mutta ei myöskään siitä, ettei se voi koskaan parantua. Harvinaista se kyllä on, etenkin ensimmäisten sairausvuosien jälkeen.

Niinno, ainahan on niitäkin, jotka paranevat spontaanisti terminaalivaiheen syövästäkin. Mutta tuo lienee juuri olennaista huomata tämän sairauden osalta, että yleensä jos paranee, paranee aika sukkelaan (tyyliin ehkä 2-3v).

Quote:
Suomessa paranemisharhaa voi aiheuttaa se, että monesti hoidon piiristä kadonneet potilaat katsotaan parantuneiksi, missä ei tietysti ole mitään järkeä. Luulen että tämä osaltaan vaikuttaa mm. infektiopolilla.

Tämä on muuten erittäin hyvä huomio. Kun hoitoa ei ole tai ei ainakaan anneta, niin potilas katoaa hoidon piiristä ja tilastoissa näkyy mukavasti, että potilas on ilmeisesti parantunut kokonaan. Puhumattakaan sitten niistä potilaista, jotka tekevät itsemurhan tämän sairauden vuoksi, he todellakin katoavat kokonaan ja pysyvästi tilastoista... :( En tiedä prosentteja, mutta käsittääkseni itsemurhariski on pitkään sairastaneilla "korkea", mitä se sitten tarkkaan ottaen tarkoittaakaan...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Sun Nov 15, 2015 12:50 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Jos nyt vaikka noita Health risingin juttuja lukee, niin kyllä siellä on ihan keskivaikeastakin SEIDistä parantuneita. Siis esim. liikuntakyky on mennyt, vain auttaen ovat pystyneet kävelemään, jne. Keinot ovat vaihdelleet levosta meditaatioon ja lääkkeisiin.

Ei todellakaan pidä epäillä SEIDin olemassaoloa vain siksi, että oireet sattuvat olemaan lievemmät kuin itsellä. Ja muistakaa, että muutamat harvat paranevat spontaanisti, ilman lääkehoitoa ja leikkauksia, myös syövästä. Mutta useimmat eivät parane.

PS. Erittäin positiivista, että Partinen on jyvällä CFS:stä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Fri Jan 15, 2016 10:47 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1745
Minä olen saanut diagnoosin v. 2007. Oireet alkoivat 1980-luvulla. Minä olen vain väkisin punnertanut työelämän ja omat projektit, työttömyyden ja kilpirahasen romahtamisen aiheuttaman työkyvyttömyyden. En ole ollut kovin pahasti sairas. Olen tehnyt aina paljon myös fyysisiä hommia, en ole pelännyt niiden mahdollisesti pahentavaa vaikutusta.

Oireita on jatkuvasti ajoittain, eikä kukaan tiedä, että mistä ne johtuvat eikä rupea selvittämäänkään. Kilpirauhslääkitys on, mutta sitä on aina vaiin vähennetty. En saa nostaa sitä, enkä edes ole pystynyt nostamaan murulla kolkeiltuani. Taudinkuva on selvästi vaihteleva, jopa saman päivänkin aikana sattaa pari kertaa vaihtua olo. Silloin, kun olen huonommassa kunnossa, niin ihmettelen sitä, että miten näin voi olla. Sitten kun olen ihan hyvässä kunnosssa ihmettelen niitä huonoja jaksoja, en enää itsekään usko, että sellista oli, olenko luullut olevani huonossa kunnossa. Ihmetystä on siitä vaihtelusta.

Olen välillä ajatellut, ettei minulla ehkä ole (enää) CFS. En ole sitä kovinkaan paljon "mainostanut", koska sen mainitseminen tai oleminen sairausluettelossani ei aiheuta mitään kommenttia. Juoksen lääkäreillä kymmeniä kertoja vuodessa hakemassa sairauksiini ja oireisiini apua. Viime vuoden puolella oli yksi viikko, jollon kävin kolme kertaa lääkärillä. Kyllä minulla selvästi voimakkaat rasitukset aiheuttavat oireiden lisääntymistä. Monia sairauksiakin on, niin että on vaikea tietää, mikä niitä oireita loppujen lopuksi tai alun alkaen aiheuttaa.

2015 kesällä yksi lääkäri sanoi, että minulla on! edelleen CFS, vaikkei minulla ole enemmälti uupumusta. Kävin sitten vuoden lopussa endokrinologilla kilpirauhas-ym. asioissa. Koska hän sanoi, etteivät oireeni johdu kilpirauhasesta tai sen lääkityksestä, kysyin, että mistä oireiden vaihtelu johtuu. Hän sanoi, että se johtuu autonomisen hermoston häiriöistä. En siinä äkkisistään hoksannut kysyä, että mistä ne sitten johtuvat. Psyykkisiksi minun oireitani ei ole moniin vuosiin (onneksi) ruvettu väittämään. Oireiden vaihtelu tekee aikataulujen suunnittelun vaikeaksi. Pitää olla aina varaus siitä, että jos olen huonossa kunnossa.

Jos minulla on todella CFS, niin voisikohan elämän "porskuttaminen" aina samaan tahtiin kuin ennenkin aiheuttaa sen, etten ole parantunut CFS:stä. Totta kai iän lisääntyminen aiheuttaa hidastumista. Mutta tunnen kuitenkin itse, että haluasin rauhallisempaa elämää ja olen ehkä tehnyt liikaa aikaisemminkin. Mutta mielessä on niin paljon suunnitelmia ja onhan kotitöitäkin tehtävä...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-luento Helsingissä 26.10.
PostPosted: Fri Jan 15, 2016 03:24 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 793
mmjan wrote:
Olisi kiva päästä kysymään näiltä lääkäreiltä (ja muiltakin toki) seuraava yksinkertainen virke:
"Miten monta prosenttia, noin suurinpiirtein, potilaistanne, joilla on selkeä SEID, on parantunut kokonaan tai miltei kokonaan liikuntaa lisäämällä?"

Voisi mennä aika vaikean näköiseksi lääkäri nimittäin. Aika pirun vaikean näköiseksi. Minä kun en ainakaan tiedä KETÄÄN joka olisi liikuntaa lisäämällä lainkaan parantunut. Enkä ole edes kuullut KENESTÄKÄÄN, joka olisi. En yhdestäkään tapauksesta.


Juuri tällä perusteella olen itse sitä mieltä, että minulla EI ole SEIDiä, koska vointini on koko kolmen vuoden ajan asteittain, hyvin hyvin hitaasti parantunut nimenomaan liikuntaa lisäämällä, enkä ole kokenut pitkään jatkunutta uupumusta liikunnan jälkeen. Eli mielestäni tuo kyllä on tärkeä diagnostinen kriteeri. Koko aikana ei ole tullut myöskään relapsia, vaikka joskus olisin liikkunut enemmän kuin voimia olisi ollut. Sen aiheuttama uupumus on mennyt ohi yhden yön aikana.

Myös kaikki lääkärit ovat minun kohdallani olleet sitämieltä, että mulla ei ole CFS/SEID vaan uupumukseni johtuu muista, tuntemattomista syistä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group