Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 03:50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 1 post ] 
Author Message
 Post subject: Unrestin Hollannin-ensi-ilta 13.10.2017 + James Coynen puhe
PostPosted: Fri Oct 13, 2017 10:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Olin tänään katsomassa kovasti odotettua Unrest-dokumenttielokuvaa AMC-sairaalassa. Siellä oli harmillisesti lähinnä CFS-potilaita, itse sairaalan henkilökuntaa ei ollut kuulemma ainuttakaan. (Aiemmissa tapahtumissa on ollut enemmän lääkäreitä.) Mutta Leidenin yliopistosairaalassa on tulossa ensi kuussa toinen näytös, johon on tiedotettu enemmän ja sinne on myyty kuulemma mukavasti lippuja lääkäreillekin. Siellä on puhumassa Charles Shepherd, tunnettu brittiläinen CFS-lääkäri.

Tämänpäiväisessä oli puhujina Frans Visser, Linda van Campen ja James Coyne. Visser on amsterdamilainen kardiologi, joka on puhumassa käytännössä kaikissa Hollannin CFS-tapahtumissa. Hän hoitaa POTSia monin eri tavoin ja on sitä mieltä, että moniin CFS-oireisiin on hyviä hoitoja, mutta ei-oireenmukaisia hoitoja ei ole (mikä ei tietenkään ole totta). Mm. väitti, ettei kognitiivisiin oireisiin ole hoitoa. Hän mainitsi lukuisten POTS-lääkkeiden lisäksi mm. LDN:n, CBD-öljyn ja ketamiinin.

Myös Linda van Campen on kardiologi ja tutkii POTSia. Hänen ryhmänsä teki tutkimuksen, joka esiteltiin hiljattain brittiläisessä CFS-konferenssissa. Sen mukaan CFS:n vaikeusaste/aktiivisuusaste ei vaikuta aivoverenkiertoon pystyasennossa. Se on kaikilla CFS-potilasryhmillä lähes sama, voimakkaasti heikentynyt, mitä terveillä ihmisillä ei ole. Eli kyse ei voi olla aerobisen kunnon heikkenemisestä, kun petipotilaalla ja paljon aktiivisemmalla on ihan yhtä paha ongelma.

Psykologian professori James Coyne on David Tullerin lisäksi tärkein PACE-kriitikko ja olen nyt päässyt tapaamaan molemmat. Coyne on hyvä puhuja ja ylisti puheessaan monia eri CFS-potilaita (mm. amsterdamilainen Anil van der Zee, joka maailmalla ei ole kovin tunnettu, mutta Hollannissa kyllä). PACE:a ja vastaavia hollantilaistutkimuksia (joilla täällä on tietysti iso painoarvo) hän suomi säälimättä, kuten myös erästä hollantilaista PACE:n puolestapuhujaa. Coyne vakuutti, että olisi maksanut tyypin paikalle omalla kustannuksellaan (väitelläkseen hänet suohon), mutta "yllättäen" hemmo ei tähän lähtenyt. Coyne (joka on CBT:n asiantuntija) myös totesi, että PACE:ssa jne käytetty CBT ei ole edes mitään CBT:tä.

Coyne kertoi paljon mielenkiintoista omasta taustastaan, mistä en ollut tietoinen ja mikä kyllä paransi kuvaani hänestä. Aikoinaan hän antoi hyvin egovoittoisen kuvan PACE:n lyttäämismotiiveistaan, mutta kyllä hän on ajanut selvästi nimenomaan potilaiden asiaa jo kauan. Mm. syöpäpotilaat, joilta oli poistettu nuorena kohtu ja munasarjat ja vaativat hormonihoitoa. Hän myös aikoinaan psykologina kuvitteli hoitavansa CFS-potilaita, mutta kyseessä olikin ryhmä masennuspotilaita, jotka oli ohjattu hänelle "chronic fatigue" -tapauksina. Kun tieto tästä levisi, hänelle alettiin lähettää oikeita CFS-potilaita ja hän tajusi hyvin nopeasti, että eihän näille toimikaan se, mikä masennuspotilaille toimii.

Siinä missä Tuller on käytännössä kaikkien CFS-potilaiden rakastama, Coynehän tunnetaan, vaikkakin CFS-potilaiden puolestapuhujana, myös melkoisena trollaajana, riitelijänä ja jopa Brittien sanomalehtiotsikoihin kielenkäytöllään päässeenä (hän kutsui tätä nimellä "Fuckgate"). Kyllä hän nytkin vähän rehenteli sillä, miten häntä ei kiinnosta vittujakaan mitä kukaan hänestä ajattelee, kaikki julkisuus on hyvää julkisuutta. Ihmeen hyvin hänellä kyllä piti pokka, kun kaverini alkoi selittää hänelle kasvokkain innoissaan homeopatiasta ja detoksaamisesta, ei sanonut mitään epäkohteliasta asiaan.

Se pitää kyllä Coynesta sanoa, että hän ei kykene vastaamaan kysymyksiin. Hän vastaa kyllä mielellään, mutta ei välttämättä aiheesta ollenkaan. Eräs yleisön jäsen peräti kysyi kysymyksensä uudelleen, kun Coyne puhui aivan täysin eri aiheesta. (Kysyttiin POTS:stä/OI:stä, Coyne alkoi jauhaa PEM:stä.)

Unrest oli hieno elokuva ja yleisö itkeskeli lähes koko esityksen ajan. Erityisen karua olivat osuudet, jotka käsittelivät Karina Hansenia, jonka Tanskan valtio kidnappasi kolmeksi vuodeksi. Unrestin varsinainen arvostelu tulee blogiini piakkoin.

Unrest on tulossa myös Suomeen parin kuukauden päästä, mutta tarkemmat tiedot eivät ole vielä julkiset.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 1 post ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group