Tässä CFS-puheeni, jonka pidin eilen eduskunnan Pikkuparlamentissa. Se on pikkuisen all over the place, kun Polo puhui yliaikaa ja minulle jäi aika lyhyt slotti, mutta asiaakin sentään mahtui mukaan.

https://youtu.be/uSlRJ4YHLQg

Samalla YouTube-kanavalla on myös minun haastatteluni ja Ville Pöntysen mainio haastattelu ja tulossa lienevät myös Polon pitämä puhe sekä paneelikeskustelu, jossa oli Polo, Pöntynen, HYKSin neurologi Risto Vataja, potilasasiantuntija Samuli Tani sekä minä.

Mielenkiintoisia puheenvuoroja mutta mikä on tällaisen paneelin merkitys CFS:n kannalta Suomessa? Onko tuo eduskunnan pikkuparlamentti tärkeä ja tuoko asioiden siellä käsittely painoarvoa tälle paneelille?

Joka tapauksessa hienoa, että asiasta keskustellaan ja että asian varteenotettavia puolestapuhujia oli saatu yhteen noinkin monta. Olisi ollut hyvä jos panelisteissa olisi ollut mukana myös KELAn edustaja.

Pikkuparlamentti on virallisesti ainakin jonkinlainen osa eduskuntaa, vaikka onkin erillisessä rakennuksessa ja yleisölle avoin. Ei siis ole ainakaan haitaksi järjestää tapahtumia siellä. Tuolla oli kai alun perin tarkoitus olla ennen kaikkea poliittista yleisöä. Nyt en tiedä paljonko siellä todellisuudessa oli kansanedustajia tai muita vastaavia tyyppejä, ei varmaankaan ihan hirveän montaa Tiina Elovaaran sekä hänen ja Soinin yhteisen avustajan lisäksi. Nuo kaksi naista vaikuttavat aidosti innokkailta auttamaan meitä.

Lisäksi yleisössä oli esim. muutama lääkäri sekä kuulemani mukaan erilaisten järjestöjen, kuten borrelioosi- ja sisäilmayhdistysten edustajia. En osaa sanoa, oliko yleisössä ketään Kelasta, Valvirasta tms. Valviralaiset tuskin uskaltaisivat osallistua. En myöskään tiedä oliko Kelan ihmisiä kysytty paneeliin, mutta en usko että he siihen olisivat suostuneet, vaikka joku paikan päällä olisikin ollut kuuntelemassa. Jo tuo Risto Vatajan suostuminen yllätti minut.

En valitettavasti pystynyt osallistumaan tilaisuuden illallisjatkoihin, kun minulla oli muuta menoa (enkä myöskään tiedä keitä siellä oli), mutta siellä varmaan seurasi mielenkiintoista verkostointia, ideointia yms. Usein nämä ovat merkittävä tai jopa merkittävin osa tapahtumia, riippuen tietysti keitä siellä on paikalla. (Esim. eräs kansainvälinen CFS-tutkijaverkosto perustettiin IIME:n konferenssin jatkoilla Lontoossa 2016, missä Polo ja minäkin olimme.)

Ei tämä tilaisuus nyt siis CFS-potilaiden tilannetta mitenkään itsessään vielä muuta, mutta jokainen askel on askel eteenpäin.

Vaikka Maija tiesit, että on vain niukalti aikaa, niin olipa hyvä puhe!
Täytyypä tututstua nyt muihin kokouksen videoihin...

Hienoa, että tälläistä järjestettiin. Kuinka paljon tehdään CFS hoidon edistämisen eteen töitä tällä hetkellä Suomessa?

Pakko sanoa, että minua ahdistaa tämä koko tilanne ja ilmapiiri niin paljon ettei ole voimia katsoa kaikkia näitä videoita ja seurata niin aktiivisesti. Tuntuu niin toivottomalta tilanne vaikka en usko, että se oikeasti on täysin toivoton. Varmasti asiat tulevat muuttumaan vaikka se menee hitaasti. On vain niin traumaattisia henkilökohtaisia kokemuksia taustalla, ettei pysty liikaa miettimään näitä asioita.

Olen kiitollinen, että löytyy ihmisiä jotka jaksavat tehdä töitä kaikkien puolesta Kiitos sulle Maija!

Kyllä sitä töitä tehdään, mutta onhan se toki turhauttavaa. Yksi suurimpia ongelmiahan on, että Valvira vie lääkäreiltä oikeuksia (ja ne jotka eivät ole menettäneet oikeuksiaan tai konkreettisen Valvira-uhan alla tyypillisesti kuitenkin pelkäävät Valviraa). Ja sitten Valvira on kuitenkin asia, jonka päätöksille on vaikeaa tehdä mitään.

Pololla lienee toki oikeusprosessit meneillään. Ja Pololla on monta muutakin lupaavaa asiaa meneillään, vaikka en osaa sanoa, miten nopeasti ne vaikuttavat CFS-hoitoihin Suomessa, se prospektiivinen LDN-tutkimus, jos julkaistaan, nyt saattaa tehdä jotain jo lähitulevaisuudessa. (Totta kai se jossain julkaistaan, mutta jos sitä ei ns. poliittisista syistä hyväksytä julkaisuun Suomessa, se viivästyttää asioita ja vähentää tutkimuksen vaikutusta Suomessa.)

Mutta Kela, STM, sairaanhoitopiirit jne ovat asioita, joihin voi ehkä vaikuttaa ainakin pikkuisen enemmän, ja sinnekin suuntaan toki kaikenlaista yritetään. Itseltäni meni kyllä hieman luotto STM:ään, kun meille oli muutama vuosi sitten luvattu sinne audienssi, ja sitten selvisi, että olivat valehdelleet koko ajan, eikä ollut missään vaiheessa tarkoitustakaan päästää meitä sinne.

HYKSin tavoite luokitella CFS toiminnalliseksi sairaudeksi on yksi tämän hetken akuutteja ongelmia, jolle kyllä varmaan esim. Suomen lääketieteellinen CFS/ME-yhdistys yrittää jotain tehdä.

Minä en oikeasti tiedä politiikasta, byrokratiasta ja näistä jutuista paljoakaan, eikä minulla ole siten kovin aktiivista roolia tässä. En ollut siis mukana tämänkään tapahtuman järjestelyissä, minut vain pyydettiin sinne puhumaan, ja sattumalta se oli juuri silloin kun olisin tullut muutenkin Suomeen runokirjani julkaisun tiimoilta, jolloin tietenkin suostuin. Minua pyydettiin myös tammikuisen Unrest/Millions Missing -tapahtuman puhujaksi, mutta silloin en valitettavasti päässyt. Jos olisin päässyt tämän toissapäiväisen tilaisuuden jatkoille, olisin varmaan paremmin perillä näistä aktivismipuuhista.

22.4. tulee tosiaan Yleltä se CFS-ohjelma, joka toivottavasti nostaa sairautta taas kansakunnan tietoisuuteen, vaikkei se yhtä näkyvä olekaan kuin Inhimillinen tekijä aikoinaan.

Ja ymmärrän erittäin hyvin, että näiden asioiden miettiminen voi tehdä liian kipeää. Kyllä minustakin teki aika pahaa istua paneelissa tyypin viereen, jonka mielestä CFS on toiminnallinen sairaus, kun itseltäni se on vaurioittanut jotakuinkin jokaista elintä elimistössä ja parhaasta ystävästäni oli juuri tullut huonoja uutisia.

Tosi selkeä ja hyvä puhe.

Suuret kiitokset myös Maijalle puheesta ja osallistumisesta paneelikeskusteluun!