Kyllä sitä töitä tehdään, mutta onhan se toki turhauttavaa. Yksi suurimpia ongelmiahan on, että Valvira vie lääkäreiltä oikeuksia (ja ne jotka eivät ole menettäneet oikeuksiaan tai konkreettisen Valvira-uhan alla tyypillisesti kuitenkin pelkäävät Valviraa). Ja sitten Valvira on kuitenkin asia, jonka päätöksille on vaikeaa tehdä mitään.
Pololla lienee toki oikeusprosessit meneillään. Ja Pololla on monta muutakin lupaavaa asiaa meneillään, vaikka en osaa sanoa, miten nopeasti ne vaikuttavat CFS-hoitoihin Suomessa, se prospektiivinen LDN-tutkimus, jos julkaistaan, nyt saattaa tehdä jotain jo lähitulevaisuudessa. (Totta kai se jossain julkaistaan, mutta jos sitä ei ns. poliittisista syistä hyväksytä julkaisuun Suomessa, se viivästyttää asioita ja vähentää tutkimuksen vaikutusta Suomessa.)
Mutta Kela, STM, sairaanhoitopiirit jne ovat asioita, joihin voi ehkä vaikuttaa ainakin pikkuisen enemmän, ja sinnekin suuntaan toki kaikenlaista yritetään. Itseltäni meni kyllä hieman luotto STM:ään, kun meille oli muutama vuosi sitten luvattu sinne audienssi, ja sitten selvisi, että olivat valehdelleet koko ajan, eikä ollut missään vaiheessa tarkoitustakaan päästää meitä sinne.
HYKSin tavoite luokitella CFS toiminnalliseksi sairaudeksi on yksi tämän hetken akuutteja ongelmia, jolle kyllä varmaan esim. Suomen lääketieteellinen CFS/ME-yhdistys yrittää jotain tehdä.
Minä en oikeasti tiedä politiikasta, byrokratiasta ja näistä jutuista paljoakaan, eikä minulla ole siten kovin aktiivista roolia tässä. En ollut siis mukana tämänkään tapahtuman järjestelyissä, minut vain pyydettiin sinne puhumaan, ja sattumalta se oli juuri silloin kun olisin tullut muutenkin Suomeen runokirjani julkaisun tiimoilta, jolloin tietenkin suostuin. Minua pyydettiin myös tammikuisen Unrest/Millions Missing -tapahtuman puhujaksi, mutta silloin en valitettavasti päässyt. Jos olisin päässyt tämän toissapäiväisen tilaisuuden jatkoille, olisin varmaan paremmin perillä näistä aktivismipuuhista.
22.4. tulee tosiaan Yleltä se CFS-ohjelma, joka toivottavasti nostaa sairautta taas kansakunnan tietoisuuteen, vaikkei se yhtä näkyvä olekaan kuin Inhimillinen tekijä aikoinaan.
Ja ymmärrän erittäin hyvin, että näiden asioiden miettiminen voi tehdä liian kipeää. Kyllä minustakin teki aika pahaa istua paneelissa tyypin viereen, jonka mielestä CFS on toiminnallinen sairaus, kun itseltäni se on vaurioittanut jotakuinkin jokaista elintä elimistössä ja parhaasta ystävästäni oli juuri tullut huonoja uutisia.
_________________ CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi
|