Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Jun 24, 2018 01:55

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 435 posts ]  Go to page Previous  1 ... 25, 26, 27, 28, 29
Author Message
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Feb 27, 2018 04:15 
Offline

Joined: Tue Feb 27, 2018 03:45
Posts: 11
Location: Sastamala
Hei!
Olen 28vuotias hahmo ja kova epäily on, että cfs-löytyy. Fibromyalgia minulla on todettu, sekä ahdistusta ja masennusta. Lähete neurologille tutkimuksiin. Synnytyksen jälkeen Vuonna 2011 sairastuin todella kovaan flunssaan ja keuhkokuumeeseen, joka kesti yli kk, koko ajan 39-40c kuumeessa ja antibiooteista sain allergia kohtauksen ja sen jälkeen vointi ja toimintakyky on pikku hiljaa romahtanut/ alentunut.
Toimintakyvyssä on ollut aina hieman vaikeuksia, autisminkirjon/aspergerin syndrooma minulla ilmeisesti on myös, mutta nyt fyysiset oireet ovat pahentuneet ja eivät enää selity pelkällä aspergerilla (tic-oireet/ kömpelyydet ym).

Olen aina ollut aktiivinen ja liikunnallinen henkilö, mutta liikunnan jälkeen palautuminen vie paljon. Enää en voi liikkua ollenkaan Muutama kuukausi sitten 20km kävely-lenkki kostautui sillä, että oikea jalka ei enää pelaa kunnolla ja jalat muutenkin eivät pelaa, sekä väsyvät todella helposti. Olen pääosin sängyssä, toimintakyky on laskenut ja vointi pahentunut jyrkästi.
Minua tutkitaan vasta, vaikka olen vuosia jo ollut tosi kipeä. Minulla on paljon pelkoja ja vaikeuksia ihmiskontakteissa, joten sen takia en ole hoitoon hakeutunut aiemmin, vaan koittanut ns. selviytyä.
muita oireita mm; fyysisen suorituksen jälkeinen romahtaminen, essentiaalinen vapina (tämä ollut aina mutta pahentunut), rytmihäiriöt, verenpaine heittelee, krooninen kipu mm. nivelissä, lihaksissa vatsassa, elohiiriä ja kramppeja ympäriinsä, levottomat jalat, yliherkkyydet erityisesti valolle, äänille ja lääkeaineille,jatkuva väsymys ja unettaa koko ajan, unihäiriöt (painajaiset,unihalvaukset,unissaan puhuminen, silmät auki nukahtaminen jne) mutta unen saanti ajoittain mahdotonta, motorinen kömpelyys, virtsavaivat, tinnitus, koputus korvassa, nivelien lukkiutuminen, PMS, tulehduksille, sairauksille ja bakteereille herkkä, Hypermobiliteetti, epilepsia tyyppiset kohtaukset (nämä ovat lisääntyneet paljon taas kevät auringon myötä), tajunnan hämärtymiset, muistivaikeudet, myös puhumisen kanssa ongelmia ajoittain...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Feb 27, 2018 04:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Tervetuloa foorumille. Tiedätkö mitä antibiootteja sait silloin? Tämä voi olla erittäin olennaista, koska fluorokinoloniantibiootit voivat aiheuttaa CFS:n kaltaisen tilan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Feb 27, 2018 05:58 
Offline

Joined: Tue Feb 27, 2018 03:45
Posts: 11
Location: Sastamala
Kiitos! Sain amoxilliinia aluksi ja sille olin allerginen. Sen jälkeen määrättiin toinen antibiootti, jonka nimeä en kyllä valitettavasti muista, mutta se lopulta tehosi sitten. Sen muistan että paketissa ei monta tablettia ollut ja oli pieni paketti verrattuna amoxilliiniin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Feb 27, 2018 06:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Olisiko se voinut olla Tavanic, Ciproxin tai Ciprofloxacin?

Millaisen allergisen reaktion sait amoksisilliinistä? Oliko se voimakkaasti punoittavaa pilkullista ihottumaa vai jotain ihan muuta?

Onko sinulta tutkittu mykoplasmavasta-aineita? Siis tuon alkuperäisen infektion jälkeen.

Mitkä oireet häiritsevät sinua eniten tällä hetkellä? Moniin noista voisi saada apua lisäravinnepuoleltakin. Vaikka CFS:ään on paljon hyviä hoitoja, usein olennaisin hoito on välttää liikaa rasitusta, minkä valitettavasti sait kantapään kautta huomauta. :-/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Feb 27, 2018 06:51 
Offline

Joined: Tue Feb 27, 2018 03:45
Posts: 11
Location: Sastamala
Nyt kun sanoit tuom ciproxinin, nii jotenkin sellainen tutuuden tunne tuli tuosta nimestä, mutta en kyllä varmaksi muista/osaa sanoa ollenkaan.
Olin sairauden aikana hyvin sekava ja pieni vauva siinä oli vielä hoidettavana, joten en muista koko kk mitään. Amoxilliinista minulle tuli koko vartaloon läiskäinen koholla oleva ihottuma ja paha hengenahdistus. Allergia lääkkeet auttoivat.
Muistaakseni tauti oli juuri mykoplasma, mistä kaikki lähti. Mutta arvoja ei ole sen jälkeen mittailtu. Olen koittanut terveydenhuollossa mainita kaikenlaista, mutta eivät ota minua kovin tosissaan. Nyt ehkä helpottaa kun pääsen neurologin juttusille.
Eniten minua harmittaa se, että en jaksa mitään ja kivut tekevät minusta hermoheikon. Olen sängyssä ollut pääasiassa jo muutaman vuoden (ajoittain sitten vähän parempi ja taas romahdus) ja luullut että se on ihan normaalia/olen vain jotenkin huono, mutta nyt se on alkanut käymään kiusalliseksi, kun ei pääse edes lääkäri-käynneille välillä. Sairaslomalla olen ollut 1,5v.
Viime kesänä voin hieman paremmin ja lisäsin paljon kuntoilua, joka sitten kostautui. Ja en uskonut ja jatkoin vaan. Minä kun luulin, että sillä parannan itseni, mutta toisin kävi. Ulkopuolinen painostus ollut vähän myös sellaista, että "ota nyt itseäsi niskasta kiinni ja tee jotain". Niin minä olen tehnyt väkisin ja sitten romahtanut taas.

Toisekseen huimaus ja kohtaukset pelottavat. Toissa yönä heräsin taas olohuoneen lattialta suu vaahdossa ja terveydenhuollossa ovat sitä mieltä, että voisi olla paniikki-kohtauksia, kun paniikki-oireistoa on minulla ollut aina.
No mutta kun sitä on ollut niin kyllähän minä semmosen tunnistan, mutta nämä kohtaukset on jotain aivan muuta. Välillä hyvin epilepsia tyyppiset kouristelu/tajuttomuus ja puutuu naama jne mutta välillä menee jalat makaroniksi/alta aivan yhtäkkiä. Myös sellainen olo, että kuume nousee ja saatan riisua itseni (tiedostomatta). Jne. Rajoittaa paljon elämää kun pelkää tuollaista kohtausta vaikka kauppareissulla tulevan.

Minulta on reumakokeet, virtsanäyteet, kilpirauhas, kalsium ja ekg katsottu vuoden sisään ja niissä ei löytynyt poikkeavuuksia, muuta kuin magnesium-arvot hieman koholla.

Mikä vaan mikä voisi kipuja lievittää olisi upeaa. Olen valmis kokeilemaan kaikkea mahdollista! Lisäravinteita olen koittanut, mutta en ehkä oli vielä tarpeeksu perehtynyt mikä voisi juuri tähän sairauteen olla hyvä. Buranat, parasetamol ym perus kipulääkeet eivät vaikuta millään tavoin ja esim. Triptyl ei sovi ollenkaan (menen aivan sekaisin jo 10mg) joten nyt roikutaan tällä hetkellä lääkkeittä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Tue Feb 27, 2018 11:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Paljonko kilpirauhasarvosi ovat numeroina? Niiden viitearvot ovat ihan pielessä nimittäin, joten "OK" ei kerro mitään. Onko ferritiiniä ja B12:ta mitattu ja paljonko ne ovat numeroina?

Koholla oleva magnesium kuulostaa erikoiselta, en ole kuullut sellaisesta CFS:ssä koskaan. Toivottavasti saat kunnon tutkimukset, sinulla on varsin hankala ja kompleksi tilanne.

Bromelaiini on tosi hyvä lihaskipuihin ja voi auttaa myös nivelkipuihin. Sitä pitää olla riittävän vahva valmiste, yleisin Ananas Strong on ihan turha. Myös kurkumiini on hyvä, siinäkin pitää olla hyvä valmiste. Ei missään nimessä kurkumakapseleita, vaan kurkumiinia, ja mielellään liposomaalista/Meriva. (Meriva ei ole itse tuotteen merkki, vaan sen kurkumiinin, eri merkeillä on Meriva-kurkumiinia.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Feb 28, 2018 01:03 
Offline

Joined: Tue Feb 27, 2018 03:45
Posts: 11
Location: Sastamala
Tälläiset ovat numeroina ja nämä mitattiin viime vuoden alussa.(silloin en niin paljon oireillut) P- TSH 2.2 P-T4-V 16.8
Ei ole mitattu ferritiiniä tai b12. Syön b12 vitamiinia purkista, kun ruokavaliosta en sitä saa. Täytyy kyllä kait olla vaativaisempi tuolla vastaanotolla. Minulla on se ongelma vain, kun se ei oikein ole tapaistani, kun en oikein osaa puhua. Huomasin, että toimiva ratkaisu oli viedä pitkä lista oireitani lääkärille. Kaippa täytyy lapulle alkaa kirjoittamaan niitä vaatimuksiakin. :D

Ennen kokeita lääkäri kerkesi jo suosittelemaan, että magnesiumia olisi hyvä syödä lisä-ravinteena ja auttaisi ehkä elohiiriin ym. Moni muukin suositteli magnesiumia, mutta minulla oli jotenkin sellainen sisäinen varmuuden kutkutus, että magnesium arvoissani ei voi olla mätää, niin en pässin päisyyttäni edes ostaa sitä lisä-ravinteena suositteluista huolimatta.
Olen koittanut pitää huolen, että syön monipuolista ja terveellistä ruokaa, josta saan kaikkia mahdollisia ravinteita. Lääkäri vähän odotteli, että magnesium-arvoni olisivat matalat, mutta toisin kävi ja ihmetteli sitä kyllä lääkärikin. Sitä arvoa nyt tarkkaillaan, kun se voi olla paha juttukin jos ne liikaa korkealla ovat.
Kurkumiinista olen pitänyt ja pitäisikin sitä taas ostaa, täytyykin vinkkisi myötä ehkä vaihtaa merkkiä! Kiitos myös tuosta Bromelaiinin vinkkauksesta, lähtee testaukseen! Kiitos myös tästä hyvin informatiivisesta ja avoimen lämpimästä foorumista. Oli onnen päivä löytää, kun ei tunne olevansa yksin kipujen ja kummalisten oireiden kanssa. Mikä nyt ikinä tuleva diagnoosini tulee olemaan. Vaikka toki mielellään voisin olla vaikka maailman viimeinen henkilö, joka kärsii tällä tavoin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Feb 28, 2018 01:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
TSH yli kahden viittaa lähes aina kilpirauhasen vajaatoimintaan. Valitettavasti sillä on hyvin vaikea saada lääkitystä, kun arvo on kuitenkin viitteissä. Kaikkia oireitasi se ei toki selittäisi. Ilmeisesti joskus kilpirauhasen vajaatoimintakin voi nostaa veren magnesiumarvoja, vaikka tämä on harvinaista. Myös lisäkilpirauhasen liikatoiminta ja lisämunuaisen vajaatoiminta pitäisi varmaan sulkea pois tuon magnesiumongelman syynä.

B12-puutoksen yleisin syy on imeytymishäiriö. Purkista otettu B12 ei siis sulje pois puutostilaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Feb 28, 2018 01:58 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 813
Ciproxin on fluorokinoloni-ryhmän antibiootti. Sinun pitäisi nähdä OmaKanta-palvelusta, mitä antibioottia sinulle on määrätty. Jos olet syönyt fluorokinolonia niin, kuten Maija sanoi, oireesi saattavat johtua siitä. Netissä on tukiryhmiä fluorokinolonien haitoista kärsiville, niissä jaetaan mm. kokemuksia lisäravinteiden ja vitamiinien käytöstä haittojen korjaamisessa. Ryhmiä löytyy myös Facebookista.

Onko sinulla käytössä jokin lääke, joka voi aiheuttaa noita epilepsian tyyppisiä kohtauksia? Niitä voi tulla monista lääkkeistä erityisesti henkilölle, jolla on alentunut kouristelukynnys (tämä voi sinulla olla, vaikka et siitä tietäisikään).

Yleisimmistä lääkkeistä tulee mieleeni ainakin Remeron ja Mirtatsapiini, joiden tiedetään aika yleisesti aiheuttavan kouristelukohtauksia. Antibiooteista ainakin doksimysiini ja doksisykliini sattavat aiheuttaa niitä. Muita en muista näin äkkiseltään.

Kannattaa lukea kaikkien käyttämiesi lääkkeiden pakkausselosteet, ja jos niissä lukee sivuvaikutuksena kouristuskohtaukset, kannattaa pyytää toinen lääke.

Minulla oli joskus 15 vuotta sitten muutama tuollainen kohtaus, ja ne osoittautuivat lääkkeestä johtuviksi. Lääke vaihdettiin ja kohtaukset eivät ole sen jälkeen koskaan palanneet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Wed Feb 28, 2018 07:05 
Offline

Joined: Tue Feb 27, 2018 03:45
Posts: 11
Location: Sastamala
Omakanta palvelussa ei näy kuin vuoteen 2015 tietojani. Muistan nyt että minulle määrättiin joskus tuota ciproxinia mutta toiseen vaivaan kukn keuhkokuume. En syönyt niitä koska luin netistä juttuja.
Minulla myös oli jonkinlaista oirehdintaa jo lapsena. Nenä veren vuotoja jne. Nivelet ovat aina lukkiutuneet ja väsyneet , kävelen hassusti ja olen yli-venyvä. Lapsellani on samoja oireita. Myös jalat hänellä väsyy helposti, kuten minulla.
Minulla ei ole muita lääkkeitä kuin propral. Minulle ei oikein sovi mikään lääke.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sat May 19, 2018 09:24 
Offline

Joined: Sat May 19, 2018 08:23
Posts: 3
Moi! Olen jo pitkään lueskellut foorumia, ja päätin liittyä, sillä olen viime päivinä ollut kovin turhautunut tähän sairauteen.

Pahin ongelmani tämän sairauden kanssa on jatkuvasti alhainen vireystila. Mulla on erittäin matala verenpaine, olen ajatellut, että tekeekö se vireystilan alhaiseksi. Ei kai kaikilla CFS-potilailla ole vireystila jatkuvasti alhainen?

Ja jos esim. kuulen tai näen jotain järkyttävää, niin huomaan, että vireystilani nousee hetkeksi, joten olen ajatellut, että ehkä verenpaineella on jotain tekemistä vireystilani kanssa.

Mua myös heikottaa usein. Pystyn kyllä tekemään jonkin verran töitä, eli siinä mielessä sairauden ilmenemismuoto mulla ei ole hirveän vaikea. Mutta jatkuva vireystilan alhaisuus, väsymys ja usein esiintyvä heikotus, ja se, että väsymystä on ollut minulla jo niin monia vuosia, turhauttaa. Minua on väsyttänyt jo yli 25 vuotta, väsymys oli silloin nuorena lievempää.

Kyllä lohdutti lukea teidän viestejänne, jotenkin se vähän auttaa, kun muistaa, että joillain toisillakin on samantapaisia oireita. Yritän taas ryhtyä kiitolliseksi, ja luopua niistä katkerista ajatuksista, joita viime päivinä oli.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sat May 19, 2018 07:20 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 226
Kyllä uupumus on itsellänikin jatkuvaa ja ilman LDN:ää ja tiettyjä lisäravinteita olisin täysin työkyvytön. Oletko koittanut nostaa verenpainetta esimerkiksi juomalla suolavettä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun May 20, 2018 08:39 
Offline

Joined: Sat May 19, 2018 08:23
Posts: 3
jaka wrote:
. Oletko koittanut nostaa verenpainetta esimerkiksi juomalla suolavettä?


Joitain vuosia sitten lisäsin ruuanlaittoon käytettävän suolan määrää, ja suolankäytön lisäämisestä on ollut hieman apua. Myös luomupunajuurimehusta oli hieman apua, mutta tällä hetkellä rahatilanteeni on sellainen, että en voi ostaa sitä. [Huom. punajuurimehua saa juoda vuorokaudessa vain tietyn määrän, en muista nyt varmuudella mikä se terveellinen raja oli, ja olen lukenut myös että punajuurien pitäisi olla ilman keinolannoittteita viljeltyä, koska keinolannoitettuihin punajuuriin kertyy jotain, oliko se nitriittiä vai mitä, en muista enää. ] Kokeilin verenpaineen nostoon myös lakritsia ja luontaistuotekaupasta saatavia siitepölyrakeita, mutta en huomannut niistä olevan apua. Suolavettä olen kokeillut vain muutaman kerran, mutta ehkä voisin kokeilla sitä enemmänkin, jospa siitä olisi vielä enemmän hyötyä kuin runsaasta suolan lisäämisestä ruokaan. Kiitos vinkistä sulle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Sun May 20, 2018 01:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Suolavesi on tyypillisesti huomattavasti hyödyllisempää kuin pelkkä ruoan suolaaminen, koska suolan tarkoituksehan on nimenomaan saada enemmän nestettä pysymään verenkierrossa, ja näin se neste ja suola saadaan samalla. Ja kun suolavettä voi kuitenkin juoda pari litraa päivässä, siinä missä suolaista ruokaa syödään yleensä selvästi vähemmän.

Punajuurimehunhan pitäisi nimenomaan laskea verenpainetta, koska sen nitraatit laajentavat verisuonia... Hämmentävää.

Verenpaineen nostamiseen on myös useita lääkkeitä, mutta eri asia saako ketään määräämään näitä. Joillain tukisukat voivat auttaa, jos veri pakkautuu liikaa jalkoihin.

B12-vitamiini voi olla hyvin hyödyllistä, ei siis verenpaineeseen vaan muuten, etenkin jos pääongelma on enemmän väsymys kuin uupumus.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Käyttäjäesittelyt
PostPosted: Mon May 21, 2018 09:59 
Offline

Joined: Sat May 19, 2018 08:23
Posts: 3
Kiitos tuosta suolavettä koskevasta tiedosta, Maija.

Netissä näkyy olevan väitteitä siitä, että punajuurimehu auttaa laskemaan korkeaa verenpainetta, ja että punajuurimehu nostaa matalaa verenpainetta. Mutta ei ole vielä tullut yhtään sellaista sivua vastaan, jossa olisi nuo molemmat väitteet samalla sivulla.

Joskus noin kymmenen vuotta sitten, kun luin että matalaan verenpaineeseen on lääkkeitä, varasin innokkaana ajan lääkärille, [otin jopa mukaan lapun johon olin laittanut itse mittaamiani verenpainelukemia]. Mutta sain hieman tylyä kohtelua, eikä lääkäri suostunut kirjoittamaan reseptiä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 435 posts ]  Go to page Previous  1 ... 25, 26, 27, 28, 29

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group