Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:15

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 21, 2007 12:49 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Lääkäreiden asenne meitä "omatoimisia" kohtaan on törkeä. MUTTA toisaalta ymmärrän lääkäriäkin: en minäkään lääkärinä istuisi siellä kuuntelemassa ku maallikko opettaa mua omassa työssäni. TOISAALTA lääkärit unohtavat koko ajan myös sen, että se että labrat näyttää OKta ei tarkoita sitä että potilaan oireet häviää ku tuhka tuuleen!!!

Vain tämän kokenut ihminen tietää, millaista on olla kipeä "ilman syytä", ja siinä sivussa kuunnella lääkäreiden panettelua, haukkumista ja syyttelemistä. Pahinta on, kun oikeasti alkaa epäillä itseään ja omaa päätään.

Mitäköhän lääkäri itse tekisi tässä tilanteessa? Hyväksyisi "Se on kaikki vain korvien välissä, olet terve kuin pukki"- litanian ja jatkaisi elämäänsä tyytyväisenä? En usko. Mutta sitä ne ei tajua. Ne ei kertakaikkiaan ymmärrä, millaiseen epätoivoon tämmönen tilanne voi ihmisen viedä. Kyllä siinä yhdelle sun toiselle herää tiedonjano ja halu löytää asiaan ratkaisu. Mutta ei, sitä ei lääkäreiden mielestä saa tehdä.

Ollaan sitten varmaan ihan huvikseen työkyvyttömiä, laiskoja ja ihan kokeilumielessä laitettu nuoret elämämme hyllylle odottelemaan parempia päiviä? :twisted:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 21, 2007 12:51 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
Ai niin, unohdin ihan kysyä: mitä tutkimuksia nyt tehdään? Joudutko odottelemaan kuukausitolkulla?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 21, 2007 01:01 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
No mulla on kupariaineenvaihdunnassa jotain hämminkiä eli sitä tutkitaan tarkemmin. Ainakin virtsan kupari tutkitaan. Ja sitten lähetteet silmälääkärille (liittyy tuohon kupariin, Wilsonin tautiepäilyssä täytyy aina tsekata silmät) ja ihotautilääkärille (iho-oireet). Aikataulusta kyselin ja sanoi että ei tässä mitään oo tarkotus vitkastella. Postiluukusta pitäs kolahtaa lähiaikoina tietoja.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 21, 2007 01:06 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
M.T wrote:
Ollaan sitten varmaan ihan huvikseen työkyvyttömiä, laiskoja ja ihan kokeilumielessä laitettu nuoret elämämme hyllylle odottelemaan parempia päiviä? :twisted:


Näin just. Minusta ainakin tää tämmönen vihanneksen elämä on tosi hauskaa. Tämmöstä mä oon aina halunnu kuten jossain vanhassa sketsissä todetaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 21, 2007 03:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minunkin eilinen neurologini vaikutti tosi ylimieliseltä. Reilun puolen tunnin käynnin aikana hän ei sanonut varmaan kertaakaan "en tiedä" (paitsi jos lause oli tyyliin "en tiedä mitä se toinen lääkäri oikein ajatteli"), vaikka selväksi tuli, että hän ei tiennyt yhtään mitään CFS:stä. Jo alkaen siitä kun luettelin oireekseni kuumeen, hän sanoi, ettei se sovi neurologiseen sairauteen (vaikka esim. lupus usein leviää keskushermostoon ja aiheuttaa monesti kuumetta). Hän ei edes tajunnut, ettei CFS ole mikään päiväaikaista nukahtelua aiheuttava sairaus. Puolta sanomastani (esim. oireet) hän ei noteerannut mienkään. Omalla asiantuntemuksellaan hän kyllä jaksoi päteä.

Lääkärillä ei sentään tuntunut olevan mitään ongelmaa lähettää minua eläkkeelle, mikä oli sinänsä ihan helpottavaa. Heidän kannaltaanhan se on helpompaa, kuin hoitaa. Mitä sitä turhaan 22-vuotiasta terveeksi hoitamaan, eläkkeelle vaan. Kokemus oli siis aika samanlainen kuin Jontulla, oireet otettiin kyllä vakavasti, mutta lääkärin ylimielisyydestä jäi huono maku. Olin vähän kuvitellut, että lääkärin tarkoitus olisi hoitaa potilaita eikä hoivata omaa egoaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 23, 2007 12:29 
Offline

Joined: Fri Jan 19, 2007 12:29
Posts: 78
Location: Etelä-Suomi
DOZY COW!!! Mainitsit aiemmin ketjussa että kävit Jorvin sisätautilääkärillä. Se oli vihjaissut jotain syömishäiriöstä sulle. Alkoi kiinnostamaan, että olisikos se sama lääkäri joka kohteli mua niin törkeästi viimeksi ja diagnosoi mulla häriön, jota mulla ei ole? Se oli sisätautipolin ayl, diabetekseen erikoistunut A.K.. Onko sama äijä? :twisted:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 23, 2007 02:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Juttelin eilen puolalaisen nettituttavani kanssa, hän on siis parikymppinen mies. Hän on ollut puolen vuoden ajan poikkeavan uupunut ja oli miettinyt, voisiko kyseessä olla CFS (ja siltä se minulle kuulosti). Hän oli käynyt lääkärillä veri- ja jossain sydänkokeissa. Mitään vikaa ei löytynyt. Lääkäri totesi, että joskus vika voi olla potilaan päässä. Tuttuni oli enemmänkin huvittunut ja ihmeissään kuin suuttunut siitä, että miten lääkäri voi olla niin typerä, että kuvittelee hänen, nuoren ihmisen, haluavan olla sairas. Kerroin, että tämä on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, esim. täällä Suomessa. Ei kyllä vaikuttanut yhtään siltä, että hän voisi saada mitään järkeviä tutkimuksia tai hoitoa. :-/


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 23, 2007 04:16 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Tuli mieleeni, että onko kukaan miettinyt tehokkaita tapoja saada CFS:n hoidon järkyttävälle tasolle julkisuutta. Maija mainitsi Duodecimin, mutta en osaa sanoa kuinka tehokas väline se on.

Itselleni tuli mieleen Terveydenhuollon oikeusturvakeskus. Suomalainen MS-väki on yrittänyt viedä keksimäänsä lääkehoitoa läpi ainakin Sosiaali- ja terveysministeriön kautta.

Entä kuinkahan tunnettua on se, millaiset menetykset tästä tulee pelkästään yhteiskunnalle? Eihän siitä ole kovinkaan kauan kun masennustakin pidettiin viranomaistenkin (sekä päättäjät että hoitoalan ihmiset) keskuudessa vielä asennevammana - ehkä voisi yrittää viitata siihen että jos niin päivänselvälle ja suhteellisen yleiselle asialle kuin masennukselle on voitu olla sokeita, niin eikö viranomaiset ota melkoista moraalista riskiä jos kevyin perustein kieltäytyvät antamasta CFS:lle vakavaa harkintaa.

Pitäisköhän yrittää Karpoa... :roll:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 23, 2007 04:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Mietitty on kyllä, katso esim. threadi Tarttis tehdä jotain. Itse olen vaan niin pirun huono noissa asioissa, olen miettinyt pitkään, että mille taholle voi valittaa, kun CFS:ää sairastavien kohtelu Suomessa (ei hoitoa, ei sairaslomia, ei eläkkeitä) on selkeä ihmisoikeusrikos, eduskunnan oikeusasiamiehelle, terveysministeriöön, jollekin EU-virkamiehelle vai minne.

Tiedotuksen suhteen olen sentään vähän edennyt, nyt on tekeillä artikkeli joka todennäköisesti julkaistaan Voima-lehdessä ja lisäksi on vilauteltu mahdollisuutta saada artikkeli Terveydeksi-lehteen, joka on muuten Suomen 5. luetuin aikakauslehti. Se olisi jo tosi iso harppaus eteenpäin. Duodecim olisi taatusti erittäin tehokas väline, jos sinne vaan saisi jonkin järkevän artikkelin - joka onkin sitten aivan eri juttu. Mutta ehkä se vielä joskus lähitulevaisuudessa onnistuu, se on kiinni muutamasta järkevästä lääkäristä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 23, 2007 05:03 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
Hyvä kuulla että artikkeleita on suunnitteilla. Ihan vaan ideana: onko mahdollista "googlata" lehtiä jossain palvelussa. Jos löytyisi joitakin tunnetumpia tai asemaltaan vähän "tärkeämpiä" ihmisiä jotka ovat kertoneet olleensa uupuneita tavallista pidempään, niin voisi pyytää heiltä jotain apua. Tuon Terveydeksi-lehden artikkelin huomioarvoa lisäisi tosi paljon se, että sinne saataisiin vaikka joku kansanedustaja, julkkis tai urheilija vähän tilittämään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Feb 23, 2007 05:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Useimpien lehtien sisältöä ei voi hakea mitenkään järkevästi. En ole kuullut kenestäkään julkkiksesta, jolla olisi CFS, jos sellaista olisi puhuttu julkisuudessa, eiköhän joku foorumin kävijöistä olisi siitä vähintään puskaradion välityksellä kuullut. En usko, että tuollaiseen kontekstiin tarvitaan julkkista huomion kerääjäksi, kyseessä on kuitenkin Apteekissa jaettava terveyslehti eikä mikään naistenlehti. Ja oikeastaan mikä tahansa mediamaininta (ainakin jos siihen ei liity mitään poskettomia väitteitä, esim. psykoterapiasta) toisi ainakin jotain julkisuutta, ja Google-taitoiset potilaat ja lääkärit löytäisivät CFS-verkkoon.

Mutta tämä taitaa mennä jo aiheesta ohi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Feb 25, 2007 02:26 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Hieman aiheen vierestä, mutta tämän päivän Aamulehden Asiat-liitteessä on aukeaman kokoinen juttu masennuksesta otsikolla "Alihoidettu kansantauti". Mielestäni ihan asiallinen artikkeli ja varmasti herättää ihmisiä. Jotain saman tyylistä voisi ehkä yrittää CFS:täkin saada johonkin lehteen.

Tässä muutama lainaus: "Nyt kaivataan terapeuttista arvokeskustelua:mitkä sairaudet hoidetaan ensin ja millä perusteilla? Linjauksista on vain sovittava jos raha ei riitä kaikkeen." "Yleisimmin oikeaa masennusta sairastavat jäävät hoitamatta, koska he eivät tunnista omaa masennustaan, vaan kärsivät urhoollisesti esimerkiksi keskittymiskyvyn puuttesta, väsymyksestä ja unettomuudesta. Toinen yleinen syy on, että lääkäri ei tunnista masennusta potilaassaan." "Hän (KTL:n professori Lönnqvist) kertoo odottaneensa, milloin ensimmäinen suomalainen tekee kanteen kuntaa vastaan, kun ei saa lainkaan tai rittävän nopeasti hoitoa."

Tässä jutussa masennusta verrataan sepelvaltimotautiin ja painotetaankin sitä, että ko sairautta hoidetaan koska se on pääasiassa yli 50-vuotiaiden miesten sairaus ja he ovat päättämässä näistä asioista. Masennusta taas potevat enemmän naiset ja masentuneet ovat muutenkin usein hiljainen väestöryhmä.

Sitten siihen keskusteluun CFS:ää sairastavasta julkkiksesta, niin huomasin Australiassa käydessäni, että siellä myytiin jonkin sikäläisen kuuluisan toimittajan / uutisankkurin kirjaa CFS-kokemuksestaan. Nimi ei kyllä jäänyt mieleen, enkä yhtään tiedä minkälainen ko. kirja olisi ollut.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Feb 25, 2007 08:58 
Offline

Joined: Mon Oct 23, 2006 05:06
Posts: 119
...


Last edited by Jaana on Sun Oct 03, 2010 07:31, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Feb 25, 2007 11:21 
Offline

Joined: Tue Jan 30, 2007 03:34
Posts: 185
On minunkin silmääni pistänyt ne uutiset Suomen terveydenhoidon surkeasta Hinta/Laatu-suhteesta - sitä toisaalta ihmettelee, että mihin se raha voi mennä...

Minusta ideasi saksalaisuutisoinnista voisi olla hyvinkin tehokas tapa saada asia myös suomalaisten tietoisuuteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 26, 2007 12:22 
Offline

Joined: Mon Oct 23, 2006 05:06
Posts: 119
...


Last edited by Jaana on Sun Oct 03, 2010 07:31, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group