Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 06:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Mon Jul 23, 2012 07:51 
Offline

Joined: Mon Jul 23, 2012 07:12
Posts: 104
Hei, olen 51 vuotias vielä työssä käyvä nainen :) . Sain kroonisen väsymysoireyhtymä diagnoosin reilu vuosi sitten. Vuoden 2009/2010 vaihteessa sairastin paljon ja söin mm. neljä antibiottikuuria. Kuurien loputtua olo oli voimaton, pikkuhiljaa nousi kuume joka jatkuikin reilun vuoden. Työtilanne oli stressaava, kotona erityislapseni vaatii paljon 24/7, (onneksi on hän pitämässä minut arjessa kiinni), tuntui että elämästä ei tule mitään. Viimein työterveyslääkäri passitti minut tutkimuksiin, tehtiin magneettikuvaukset, verikokeita otettiin valtava määrä, mutta mitään ei löytynyt. Sydänkin alkoi oireilla, johon sain lääkityksen. Univaikeuksiin sain lähetteen fysioakustiseen tuoliin, jossa kävinkin kaksi jaksoa x 10 hoitokertaa. Jo hoitokertojen alussa huomasin nukkuvani yöt paremmin ja täytyy todeta että parempaa unilääkettä en ole koskaan saanut kuin nämä hoidot :D
Lääkäri totesi diagnoosin antaessaan että tähän ei parannusta ole, käskenttiin liikua paljon ja jatkaa elämää, tapa tämä kuulema ei (mikä ei taida pitää paikkaansa). Kuume laski joksikin aikaa, nyttemin se on stressitilanteiden vuoksi jälleen noussut (kesäkuun alusta lähtien) Pidin juuri kesäloman, liikuin joka päivä 5-7 km lenkkejä (osan juosten), tästä tietysti tuli seuraavina päivinä huono olo, mutta en antanut periksi,(halusin vielä yrittää!) ennen kuin nyt. Olo ei parane, turha hakata päätä seinään kun tilanne on tämä! Eli viimein uskon! On mentävä päivä kerrallaan. Koska hoidan poikaani yksin, tarvitsen voimaa jokaiseen päivään, paljon. Nyt on edessä tyky-kuntoutus, ensimmäinen 2 viikon jakso. Epäilen suuresti ettei kuntoutushenkiölunta tiedä mitään tästä CFS:stä. Niin, ja alkuvuodesta kardiologi totesi vasemman kammion suurentuneen, epäilen että se on seuraus liikunnasta kuumeisena. Ei tässä paljoa muuta voi kun jaksaa päivä kerrallaan, sekin on välillä liikaa vaadittu :P
Aloitin eilisen sunnuntaisuomalaisen artikkelin perusteella nyt B 12 vitamiinin syönnin, onko muita vitamiineja/aineita joita kannattaa kokeilla


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Mon Jul 23, 2012 08:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Vasemman kammion laajeneminen on CFS:lle tyypillistä. Eli kyseessä ei välttämättä ole kuumeessa liikkuminen. Mutta tosiaan suosittelen lämpimästi välttelemään liikuntaa. Tietysti omien rajojen puitteissa, esim. itse pystyn tekemään muutaman kilometrin kävelylenkkejä - mutta en voisi harkitakaan juoksevani. Joillekin 100 metriä on liikaa, itsellenikin vielä reilu viisi vuotta sitten, ennen kuin sain LDN-hoidon käyttööni.

Monia ravintolisiä on, joista voi olla apua. Kts. http://cfs.gehennom.org/?itsehoito Koska sinulla on sydänongelmia, suosittelisin erityisesti Q10:ä. Erityisesti jos sydänlääkkeisiisi kuuluu beetasalpaajia, Q10 olisi tärkeä, koska jotkut beetasalpaajat vähentävät sen tuotantoa - ja siten voivat paradoksaalisesti pidempiaikaisessa käytössä jopa pahentaa sydänongelmia. Monet lisäravinteet voivat auttaa uupumukseen, mutta valitettavasti kuumeeseen on hankalampaa löytää apua.

Sain viestistäsi idean, että pitäisi varmaan tehdä kaiken maailman fysioterapeuteille, kuntoutusihmisille yms tarkoitettu oma esite CFS:stä, koska moni muukin on lähiaikoina joutunut tai joutumassa vastaavaan tilanteeseen. En vain tiedä, mistä ja milloin löytäisin aikaa/voimia tehdä sellaisen...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Tue Jul 24, 2012 06:05 
Offline

Joined: Mon Jul 23, 2012 07:12
Posts: 104
Hei, kiitos uusista tiedoista. En tiennyt vasemman kammion laajenemisen kuuluvan tähän sairauteen. Toisaalta tieto rauhoittaa hieman, saan liikkua rauhassa, jos vain jaksan. :o . Missään tapauksessa en juokse enää, teen mieluummin rauhallisia kävelylenkkejä.
Tiedätkö kuinka "pahaksi" meidän kaltaisilla tämä sydämen laajeneminen voi mennä? Pysähtyykö se kenties itsestään?

Minulla on loppuvuonna kontrolli aika kardiologille, silloin selvitetään onko laajeneminen jatkunut ja saanko siihen lääkkeet. Joka tapauksessa aloitan Q10 syönnin mahdollisimman pian.
Sydämen rytmihäiriöihin (+läppävika) käytän betasalpaajaa tarpeen mukaan. Huimaus, matala verenpaine ja päänsärky on ainainen riesa, mutta olen ajatellut että ne ovat pienempiä murheita tässä kaaoksessa.

Ensitietoa ja ohjeistusta kuntoutushenkilökunnalle tarvitaan, sinulle on hieno ajatus asiasta. Ymmärrän että se työ veisi aikaa ja vähäisiä voimavaroja. Toivokaamme että joku jossain vaiheessa jaksaa ryhtyä tähän työhön. :P

Itse olin muutaman vuoden erityspoikani sairauksien tiimoilta vertaisryhmän vetäjänä ja suunnittelijana. Vaikka se työ oli antoisaa, oli minun lopetettava se, en yksinkertaisesti enää jaksanut.

Kuume on mielestäni pahin oire joka tuntuu vievän kaiken voiman ja ilon elämästä.
Enää muistelen kaiholla niitä aikoja kun maaimani oli värikäs, täynnä iloa ja energiaa. Päivä kerrallaan eteenpäin!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Tue Jul 24, 2012 06:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Erään CFS-asiantuntijan Paul Cheneyn mukaan CFS on erilainen kardiomyopatian suojamekanismi: elimistö estää ylirasituksen, jolloin sydämen tila ei pahene niin, että tarvitsisi esim. sydämensiirtoa. On ollut tapauksia, että CFS-potilas on kuollut sydänvaivoihin ja esim. eräs tuttuni, reilu parikymppinen on nimenomaan sydänongelmien takia niin huonona, että voi vain maata sängyssä, ei voi edes istua tai puhua. Tällä hetkellä vanhemmat pelkäävät, että hän on kuolemassa. :-/

Tämä on kuitenkin onneksi harvinaista. Itselläni on diagnosoitu virusperäinen myokardiitti eli sydänlihastulehdus sekä hiippaläpän takaisinvuoto (CFS:n aiheuttama sekin, tai ainakaan sivuääntä minulla ei ennen CFS:ää ollut ja nykyään on). Se ei ole kuitenkaan nyt 12 vuoden aikana (tietääkseni) pahentunut, vaikke olen ylirasittanut itseäni aika paljon. Kannattaa olla varovainen, mutta mihinkään hirveään pelkoon tuskin on aihetta. Minulla myokardiitin aikoinaan diagnosoinut terveyskeskuslääkäri ei kertonut tekemästään diagnoosista (se selvisi vasta vuosia myöhemmin), käski vain harrastaa lisää liikuntaa! Sydänlihastulehduksen ainoa hoitohan on vältellä liikaa rasitusta...

Huimaus ja alhainen verenpaine voivat johtua lisämunuaisen vajaatoiminnasta, joka usein liittyy CFS:ään (toki huimaukseen on monia erilaisia syitä, niin verenkiertoon, tasapainoelimeen kuin aivoihinkin liittyviä). Lakritsijuuresta on monesti apua, mutta sitä ei saa käyttää, jos kaliumarvot ovat olleet alhaalla, sillä se voi laskea niitä entisestään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Sat Jul 28, 2012 04:00 
Offline

Joined: Mon Jul 23, 2012 07:12
Posts: 104
Hei, en nyt muista onko minulta otettu kokeita joilla lisämunuaisen toiminta voitaisiin selvitää. Tämäkin asia on selvitettävä kunhan työterveys lääkärini tulee töihin, hän on ihminen joka jaksaa kuunnella ja tukea, lisäksi ohjaa herkästi jatkotutkimuksiin jos on tarvetta taikka haluan.
Olen nyt ottanut liikunnan hyvin rauhallisesti, en enää juokse, jumppaan rauhallisesti ym. Eli ei enää hikilenkkejä. Lisäksi aloitin Q10 syömisen, niitä on montaa eri vahvuutta, mitä suosittelet?
Nyt sain kesäflunssan "yllättäen", koskapa sairastumista tietää etukäteen :wink:

Tällä foorumilla on myös käyty keskustelua alkoholin haitoista, itse nimittäin lopetin alkoholin käytön kaksi vuotta sitten.
Join punaiviiniä ja lonkeroa, tulin humalaan lasillisesta, sydän hakkasi tuhatta ja sataa sekä sain iho-oireita. Puhumattakaan seuraavan päivän huonosta olosta. Joten päätin että en juo koska olo on aina huono. Sitä en vain tiennyt että sekin kuuluu tähän sairauteen.

Tosi hienoa että täältä saa tietoa ja tukea, kiitos siitä :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Sat Jul 28, 2012 05:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Suosittelen ottamaan Q10:ä ainakin 100 mg päivässä. Öljykapselina (sellainen "pehmeä pallero"), ei esim. tavallisena kapselina tai tablettina. Tosin ne taitavat olla yleensä öljykapseleita. Joillain Q10 auttaa uupumukseenkin, jolloin voi olla apua isommistakin annoksista (esim. 100 mg auttaa uupumukseen vähän, 200 mg enemmän), mutta jos ei huomaa siitä vaikutusta kuin sydämeen, ei minusta tarvitse ottaa yli 100 mg.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Tue Nov 06, 2012 08:28 
Offline

Joined: Mon Jul 23, 2012 07:12
Posts: 104
Moi, aika on rientänyt, yritän pitää fiiliksen korkealla, välillä jopa onnistuen :?
Aloitin pari päivää sitten L-Karnitiinin (600mg) toivoen sen auttavan sydänoireisiin, muistin ja mielialan parantamiseen. Täältä foorumista löysin tiedon karnitiinista, mutta onkohan tuo oikea tuote?
Päänsärky on jokapäiväistä, kunnon "kipukypärä" on aamusta saakka päällä. Sain lääkäriltä kokeilupakkauksen migreenilääkettä (Migard 2,5mg), en vielä ole uskaltanut sitä ottaa. Onko kenelläkään kokemusta tuosta lääkkeestä?
Sain myös nivel-jalkasärkyyn tulehduskipulääkeen (Meloxicam 15 mg), pieni apu tästä on ollut, mutta ei mainittava.

Nyt on ollut pari päivää alaselkäkivut aivan valtavat, en ymmärrä mistä ne johtuu, kuuluukohan tähän taudin kuvaan :|
Selkäongelmia on ollut joskus 20 vuotta sitten, siksi olen vähän huolissani.
Kait sitä täytyy ottaa kaikki vastaan mitä tuleman pitää, mutta välillä tahtoo usko loppua.
Joulukuussa on kardiologille aika, uskon ja luotan (toivon etten pety) siihen että kardiomyopatia ei ole pahentunut, siinä olisi minulle joululahdaa kylliksi :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Tue Nov 06, 2012 08:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Onko tuote siis karnitiniia eikä karnosiinia? En ole kuullut 600 mg karnitiineista, vain 600 mg karnosiineista (mikä ei tietenkään tarkoita, etteikö sellaista tuotetta voisi olla olemassa). Karnosiiniakin kyllä käytetään CFS:n hoidossa. Jos kyseessä on 600 mg karnitiini, kannattanee ottaa kahdesti päivässä, ellei vatsa tai mikään muu paikka valita.

Migard on aika tyypillinen triptaaneihin kuuluva migreenilääke. Ne ovat yleensä CFS:ssä ihan OK, vaikka joillekin ihmisille, terveillekään, eivät sovi.

Jalka- ja nivelsärkyihin suosittelisin kokeilemaan lisäravinne bromelaiinia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sunnuntaisuomalainen
PostPosted: Wed Nov 07, 2012 07:14 
Offline

Joined: Mon Jul 23, 2012 07:12
Posts: 104
Maija wrote:
Onko tuote siis karnitiniia eikä karnosiinia? En ole kuullut 600 mg karnitiineista, vain 600 mg karnosiineista (mikä ei tietenkään tarkoita, etteikö sellaista tuotetta voisi olla olemassa). Karnosiiniakin kyllä käytetään CFS:n hoidossa. Jos kyseessä on 600 mg karnitiini, kannattanee ottaa kahdesti päivässä, ellei vatsa tai mikään muu paikka valita.

Migard on aika tyypillinen triptaaneihin kuuluva migreenilääke. Ne ovat yleensä CFS:ssä ihan OK, vaikka joillekin ihmisille, terveillekään, eivät sovi.

Jalka- ja nivelsärkyihin suosittelisin kokeilemaan lisäravinne bromelaiinia.


Kyllä kyseessä on karnitiini, piti ihan lukea purkin kyljestä se tieto uudelleen. Vieläpä purkin kyljessä luvataan henkisen kunnon ja voimien kasvavan ja muistin virkistyvän :) No joka tapauksessa ne täytyy nyt syödä kun on hankittukin eikä niistä haittaa lienee.

Bromelaniinia hankitaan seuraavaksi, kiitos vinkistä


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group